Två av tre som får cancer överlever och allt fler som insjuknat i cancer lever med en kronisk form av sjukdomen i åratal eller till och med i årtionden. I och med bättre vårdresultat ökar de insjuknades behov av stöd för rehabilitering genast efter diagnosen, under cancerbehandlingarna och efter att de avslutats. Stärkande av kunskapsbasen Forskning. Cancerregistret fortsätter forska i hälsorelaterade och sociala faktorer som hänför sig till det senare livet av personer som drabbats av cancer i ung ålder. Samarbetspartnerna är nordiska forskarsamfund och i Finland de aktörer som sköter patienter inom specialupptagningsområdena. Samarbete med cancercentren. Cancerregistret strävar efter att man inom hälso- och sjukvårdssystemet fäster särskild vikt vid att anteckna patientuppgifter, inte bara för att trygga tillgången till cancerdata, utan också som stöd för informationsledning. Syftet är att ta fram en nationellt definierad minimimodell för patientuppgifter som kan användas som grund för s.k. kvalitetsregisteruppgifter och för att närmare beskriva patientens vård, sjukdomens framfart och andra kliniskt relevanta uppgifter. Planeringen av kvalitetsregister för cancer fortsätter i samarbete med de regionala cancercentren och Institutet för hälsa och välfärd. För detta ändamål har det inrättats en arbetsgrupp för uppföljning av kvaliteten och effektfullheten av cancervården. Arbetsgruppen sammanträdde tre gånger 2021. Rådgivningstjänster Cancerorganisationernas rådgivningstjänster bestod 2021 av den nationella rådgivningstjänsten och de tjänster som medlemsföreningarna erbjöd. Målet med rådgivningstjänsterna var att erbjuda information och psykosocialt stöd insjuknade, närstående och alla som känner oro i samband med cancer. Psykosocialt stöd erbjöds på lika villkor enligt klienternas behov runtom i Finland i olika skeden av sjukdomen samt i samband med övergången till vardagen efter insjuknandet. Det hälsofrämjande arbetet var en del alla tjänster vid Cancerorganisationerna. I den riksomfattande rådgivningstjänsten erbjöd man rådgivning per telefon och på webben på finska, svenska och engelska. Telefonlinjen med rådgivning om sociala förmåner gav vägledning kring cancerpatienters försörjning och sociala förmåner. Telefonlinjen är den del av den nationella rådgivningstjänsten. På linjen infördes också rådgivning per e-post: man svarade på inkomna e-postmeddelanden under rådgivningens öppettider. Att cancerpatienternas ekonomiska svårigheter har ökat syntes i antalet kontakter. Man satsade på att utveckla förmånsrådgivningen, och ett nytt statistikverktyg ska tas i bruk i början av 2022. Smärtlinjens verksamhet fortsatte som tidigare. Tjänsten upprätthålls av smärtkliniken vid HUS i samarbete med den nationella rådgivningstjänsten. Frågor om behandlingen av cancersmärta besvaras på Smärtlinjen av specialsjukskötare och läkare som är bekanta med smärtbehandling. Samtalen till Smärtlinjen gällde bl.a. okontrollerbar smärta, otillräcklig smärtlindring, problem med medicinering och bristande kunskaper om vem man ska kontakta vid smärtlindring. De flesta problem kunde lösas i samband med samtalet. I samtalen kom det också fram fall där cancersjuka som fick vård i livets slutskede hade blivit utan tillräcklig smärtlindring. Smärtlinjens sjukskötare föreläste via Teams till hela personalen vid Cancerorganisationerna för att öka medvetenheten om linjens verksamhet och sporra personalen att berätta om linjen på olika håll i Finland. I chatt-rådgivningen tog man i bruk en ny applikation. Antalet kontakter rasade efter ändringen. Man strävade efter att utveckla chatt-verksamheten så att patienterna och deras närstående skulle hitta den på nytt. Verksamheten aktiverades åter mot slutet av året. Ärftlighetsrådgivning har erbjudits sedan 1995. År 2021 tog ärftlighetsläkaren ställning till ärftlighetsrisken hos nästan 200 personer med cancer. Geninformationen har stor betydelse, eftersom den preciserar diagnosen och tidigarelägger diagnosen för släktingar som löper risk för insjuknande. Den gör det också lättare att planera uppföljningen och de förebyggande åtgärderna och möjligt att erbjuda släktingar över 18 år en förutseende genundersökning. De som är bärare av generna i fråga får efter utredningen möjlighet till förebyggande åtgärder och tidig diagnos. Om det inte konstateras ett genfel i släkten, kan personen befrias från övervakning och hens cancerrisk är densamma som i befolkningen. År 2021 ordnades två öppna rehabiliteringskurser via Teams för cancerdrabbade och friska bärare av BRCA-genfelet. Utvecklingsarbete. Samarbetet med de regionala rådgivningstjänsterna fortsatte och verksamheten integrerades i tjänsternas verksamhet. För de regionala medlemsorganisationernas skötare ordnades interna Teams-utbildningar i rådgivning om cancerärftlighet. Utbildningssamarbete med Osteoporosförbundet inleddes, HUS cancerläkare höll tre utbildningar via Teams, man utbildade Föra barnen på tal -metodexperter och experter på Cancerregistret höll fem föreläsningar om Cancerregistrets olika funktioner, såsom tarmcancerscreening. Samarbetet med yrkeshögskolorna fortsatte på samma sätt som under de föregående åren. Stöd för rehabilitering Två av tre som får cancer överlever och allt fler som insjuknat i cancer lever med en kronisk form av sjukdomen i åratal eller till och med i årtionden. I och med bättre vårdresultat ökar de insjuknades behov av stöd för rehabilitering genast efter diagnosen, under cancerbehandlingarna och efter att de avslutats. Mål. Cancerorganisationernas rehabiliteringsstöd bidrar till att främja och upprätthålla de insjuknades funktionsförmåga och välbefinnande, vilka är grundläggande förutsättningar för ett gott liv. Cancerorganisationerna erbjuder stöd för rehabilitering vid rätt tid och svarar mot klienternas behov av stöd i sjukdomens olika skeden. Cancerorganisationernas rehabiliteringsstöd kompletterar de offentliga rehabiliteringstjänsterna. Kurser. Cancerföreningen i Finland och dess medlemsorganisationer erbjuder nationella tematiska, målinriktade och av professionella ledda gruppbaserade kurser för personer som insjuknat i cancer och deras närstående. Kursverksamheten finansieras dels genom bidrag från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral, dels genom egen finansiering. Kurserna genomförs både som fysiska möten och på webben. Kurserna ordnas som 3–5 dygn långa kurser vid rehabiliteringscentrum eller som flera veckor långa perioder av öppen rehabilitering. Syftet är att ge information, stärka de insjuknades och deras anhörigas personliga färdigheter, resurser och överlevnadsmetoder samt att stödja insjuknade och närstående att klara sig i vardagen med sjukdomen. Kurserna möjliggör också kamratstöd som handleds av yrkesutbildade personer. Kurserna stöder deltagarna i att bli aktiva aktörer för att främja sin egen rehabilitering och öka sitt välbefinnande. Under året arrangerades sammanlagt 46 kurser med stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Kurserna var cancerspecifika, tematiska eller funktionella kurser. Det ordnades också kurser för personer som bär på en gen som ökar risken för cancer. Det fanns kurser för enskilda personer, parkurser och familjekurser. Totalt 25 kurser ordnades som intensivkurser vid rehabiliteringscentrum, tolv ordnades som öppna kurser, sju som webbkurser och två som kombinationskurser. Pandemin orsakade förändringar i kursverksamheten. Kurser sköts upp eller annullerades helt, och en del av kurserna överfördes helt eller delvis till webben. Antalet sökande och deltagare var på grund av coronapandemin mindre än under föregående år. Kurserna lockade till sig sammanlagt 708 sökande och totalt 480 cancerdrabbade och närstående deltog. Den största deltagargruppen var kvinnor som insjuknat i cancer. Trots det utmanande verksamhetsåret var kursernas totala vitsord bland deltagarna 4,5 på en skala från ett till fem. En enkät om cancer och sexualitet genomfördes i våras 2021. Enkäten visade att endast en av fem personer som insjuknat i cancer hade talat med vårdpersonalen om sina problem gällande sexualitet; 85 procent av respondenterna var dock oroade över de förändringar som insjuknandet och behandlingarna orsakade. Enkäten besvarades av 727 cancerdrabbade personer. Utveckling. På grund av det svåra coronaåret utvecklades verksamheten främst genom att man deltog i organisationsnätverk. År 2021 färdigställdes två examensarbeten som gav information och utvecklingsförslag om behoven av information och stöd hos insjuknades föräldrar och deras familjer samt om användningen av familjetjänster. Informationen ska utnyttjas för att utveckla tjänsterna. Motivations- och utvärderingsverktyget Living Skills användes rätt lite under året. Det fanns inte tillräckligt med tid för att sätta sig in i och använda verktyget i klientarbetet, eftersom coronasituationen medförde stora förändringar i kursverksamheten och orsakade extra arbete för de medlemsorganisationer som ansvarade för kurserna. Styrgruppen för rehabilitering är en expertgrupp som består av Cancerorganisationernas medlemsföreningar. Gruppen följer, planerar och utvecklar organisationens tjänster och kursverksamhet som stöder rehabilitering. Styrgruppen sammanträdde fyra gånger under året. Projektet Etäsope. Den distansbaserade kursverksamheten utvecklades och genomfördes som en del av projektet Etäsope, som samordnas av Invalidförbundet och finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Projektet avslutades år 2021. Enligt den forskning som hänför sig till projektet kan man genom webbkurser åstadkomma positiva förändringar i klienternas välbefinnande. Nätverkssamarbete. Cancerorganisationerna verkar aktivt i det rehabiliteringsnätverk som samordnas av Finlands social och hälsa rf, i Organisationernas nätverk för anpassningsträning samt i nätverket för öppen rehabilitering som samordnas av Osteoporosförbundet i Finland och i dess utvecklingsgrupp. Den allmänna jämförelsen av verksamheten fortsatte i samarbete med Stiftelsen för rehabilitering, Hjärtförbundet, Allergi-, hud- och astmaförbundet, Psoriasisförbundet och Centralförbundet för mental hälsa. Rehabiliteringsseminariet ordnades som ett internt webbinarium för Cancerorganisationerna. Det genomfördes i samarbete med centret för parförhållanden Kataja ry; temat gällde resurser och kriser i parrelationer när familjen drabbas av en sjukdom. Korttidsterapi. Genom bidrag från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral samordnade och utvecklade Cancerföreningen i samarbete med sina medlemsorganisationer gratis korttidsterapi på distans för cancerdrabbade och deras närstående. Understödscentralens stöd för korttidsterapin upphörde den 1 augusti 2021, varefter verksamheten genomfördes med egen finansiering fram till utgången av året. Terapitjänsten var i första hand avsedd för klienter med lindriga depression- och ångestsymptom eller vars livssituation var utmanande och belastande på grund av cancer. Terapin baserade sig på resurs- och lösningsfokuserad korttidsterapi. Syftet var att genom terapeutisk diskussion stödja klienten att själv uppnå sina egna personliga förändringsmål, hitta lösningar på de frågor som belastar klienten och främja klientens egen aktivitet för att förbättra välbefinnandet och funktionsförmågan. Antalet terapiträffar varierade mellan 1 och 10 enligt klientens individuella behov. Terapin kunde vara individuell terapi, parterapi eller familjeterapi, och den erbjöds av två terapeuter. Under verksamhetsåret deltog sammanlagt 250 klienter i korttidsterapin, av vilka 173 var insjuknade, 49 närstående och 25 familjemedlemmar. Av klienterna var 142 arbetstagare, 71 pensionärer, 16 arbetslösa och 19 studerande. Korttidsterapin fick god respons från intressentgrupper, samarbetspartner och klienter. Styrningen till korttidsterapi och terapins innehåll utvecklades i nära samarbete med Cancerorganisationernas rådgivningsskötare. Frivillig- och stödpersonsverksamhet Inom Cancerorganisationerna arbetar totalt 3 600 volontärer i olika uppgifter. Frivilligarbetarna är en viktig resurs för Cancerorganisationerna. Frivilligverksamhet år 2021 I projektet för att utveckla frivilligverksamheten genomfördes i samarbete med medlemsföreningarna och volontärer frivilligarbetarens stig och frivilligarbetarens uppgiftsbeskrivning samt faserna i den frivilligarbetarens ledning för dem som arbetar med frivilligverksamhet. Inom projektet planerade man också webbinarier om frivilligverksamhetens ledningsutbildning för åren 2022–2023. Som webbinarieproducent valdes företaget Osana Yhteistä Ratkaisua Oy. Ledarskapsutbildning. Under året fick de som arbetar inom frivilligverksamheten vid medlemsföreningarna stöd och utbildning för att stärka och utveckla lednings- och utvärderingsarbetet. Dessutom ordnade man månatligen morgonkaffestunder på distans samt ett årligt riksomfattande seminarium om frivilligverksamhet. Frivilligenkäten besvarades av 475 personer. Genom enkäten fick man information om genomförandet av frivilligverksamheten och utvecklingsbehoven på nationell nivå. Medlemsföreningarna fick tillgång till föreningsvisa rapporter om enkätens resultat för att kunna utveckla sin egen frivilligverksamhet. Ryskspråkiga frivilligarbetare. I samarbete med föreningen för rysktalande i Finland (Suomen venäjänkielisten keskusjärjestö ry) och två medlemsorganisationer utbildade man 17 nya rysktalande stödpersoner för frivilligverksamheten. De har till uppgift att hjälpa och stödja ryskspråkiga cancerpatienter och deras närstående att ta del av Cancerorganisationernas tjänster och verksamhet. Erfarenhetsexperter. Cancerorganisationerna ordnade tillsammans med det riksomfattande nätverket för erfarenhetsexperter grundutbildning för nya erfarenhetsexperter i Vasa och fortutbildning i Karleby. Aktiva erfarenhetsexperter erbjöds stöd genom fem webbutbildningar. Dessutom producerade man en hybridutbildningsmodell och föreläsningsmaterial för webben. Cancerorganisationernas erfarenhetsexperter utbildas av nätverket för erfarenhetsexperter och Cancerorganisationerna. De delar med sig av sina erfarenheter och har till uppgift att öka förståelsen och kunskapen om cancersjukdomar bland yrkespersoner och studerande inom olika branscher samt den stora allmänheten. Stödpersonsverksamheten är en viktig form av frivilligverksamheten. En stödperson kan stödja insjuknade eller närstående i sjukdomens olika faser genom att erbjuda kamratstöd eller stöd med vården i livets slutskede. Utvecklingsgruppen för stödpersonsverksamheten bestod av tio medarbetare från medlemsföreningarna och den sammanträdde med några månaders mellanrum. Gruppens granskar och utvecklar Cancerorganisationernas stödpersonsverksamhet samt förbättrar tillgången till stödtjänster på nationell nivå. Till webbutbildningsplattformen Peda.net producerades en kamratstödjarutbildning och utbildarnas material förnyades. I produktionen av innehållet deltog fem medlemsföreningar och kamratstödjarutbildningen pilottestades vid tre föreningar. För marknadsföringen färdigställdes sex videor om kamratstödets betydelse. Stödpersonsverksamhetens kundenkät genomfördes i augusti–oktober. Totalt 223 personer berättare om sina erfarenheter av att få stöd. Enkäten kunde besvaras anonymt. En stor del av respondenterna hade upplevt stödet som positivt och betydelsefullt (60 av 125). Totalt 74 procent av respondenterna skulle rekommendera stödpersonsverksamheten för andra som söker stöd. Utgående från enkäten framgick det att marknadsföringen av stödpersonsverksamheten, verksamhetens strukturer och praxis bör stärkas för att så många som möjligt som insjuknat eller deras närstående ska vara medvetna om möjligheten att få en stödperson, för att det ska vara så lätt som möjligt att få stöd och för att erfarenheterna ska vara positiva. Statistikföring. Utvecklandet av rapporteringen och statistikföringen av stödpersonsverksamheten fortsatte för att integrera det i kundhanteringssystemet Järkkäri. Under verksamhetsåret hade Cancerorganisationerna 824 stödpersoner inom kamratvården och vården i livets slutskede. I verksamheten deltog 596 kamratstödjare, 301 stödpersoner inom vården i livets slutskede och 151 handledare för kamratstödsgrupper. Stödpersonerna erbjöd stöd till ca 2 600 personer. Det ordnades omkring 7 600 möten med stödpersoner. och 94 olika av stödpersoner ledda kamratstödsgrupper. Under året sammanträdde kamratstödsgrupperna 590 gånger och det gjordes 5 217 besök till grupperna. Stödpersonerna erbjöds handledning så att de fick kraft att orka och arbeta vid sidan av personer som insjuknat i cancer eller deras närstående. Under året ordnades handledning i grupp 149 gånger. Handledningen ordnades på nationell nivå och antalet besök var 1 241. Utbildning. Förutom kamratstödjarutbildningen på Peda.net ordnades två utbildningar för handledare av kamratstödsgrupper i samarbete med medlemsföreningarna. Stödpersonerna erbjöds två gånger riksomfattande distansfortbildning och två gånger föreningsspecifik En bra vardag för barn-utbildning för frivilligarbetare med anknytning till Föra barnen på tal-arbetet. Cancerföreningen i Satakunta pilottestade mentorutbildningen för erfarna stödpersoner vid Österbottens cancerförening. På nationell nivå deltog 77 personer i utbildningen för stödpersoner inom vården i livets slutskede, 178 personer i utbildningen för kamratstödjare och 55 personer i utbildningen för handledare av kamratstödsgrupper. I fortbildning deltog 439 personer. OLKA-samarbete. Fem regionala cancerföreningar och två riksomfattande patientorganisationer med frivilliga började delta i OLKA-nätverkets kamratstödsapplikation TOIVO. Applikationen pilottestades under 2021. Avsikten är att utvidga marknadsföringen under 2022. Det riksomfattande utvecklingsarbetet för frivilligverksamheten inom vården i livets slutskede inleddes inom Saava-projektet, som samordnas av Föreningen för palliativ vård i Finland rf. Cancerorganisationerna deltar som samarbetspartner och inom pilotområdena deltar Norra Finlands cancerförening och Sydvästra Finlands cancerförening. Målet med projektet är att på nationell nivå förenhetliga utbildningsmodellen och strukturerna för vårdens frivilligverksamhet, öka verksamhetens synlighet och integrera verksamheten som en naturligare del av den offentliga hälso- och sjukvården. Den årliga seminariedagen för frivilligarbetare inom vården i livets slutskede genomfördes på distans och koordinerades av Norra Savolax cancerförening. Familjearbete. Medlemsföreningarnas nya anställda som utför klientarbete fick möjlighet att delta i en utbildning i Föra barnen på tal -metoden och -rådgivning. Den därtill hörande årliga boosterdagen för Cancerorganisationernas Föra barnen på tal-metodutbildade ordnades i samarbete med teamet för funktionellt barn- och familjearbete vid Föreningen för mental hälsa i Finland. Dessutom erbjöd man en distansföreläsning om Föra barnen på tal-metoden för alla medarbetare vid Cancerorganisationerna. Samarbetet med centret för parförhållanden Kataja fortsatte inom rehabilitering och frivilligverksamhet. Cancerorganisationernas yrkesutbildade personer erbjöds ett rehabiliteringsseminarium inom parrelationstemat och frivilligarbetare erbjöds också distansfortbildning. Som distanskurs i rehabilitering testades i samarbete med sorgorganisationerna en distansgruppsmodell för barn och unga med temat Känslor på nätet. Målgruppen var barn i åldern 10–12 år som förlorat sina föräldrar till cancer. Ekonomiskt stöd Cancerorganisationerna beviljar finansiellt stöd till mindre bemedlare cancerpatienter. Bidragen beviljas på ansökan till vilken ska bifogas ett utlåtande av en socialarbetare. Stiftelsens stöd till mindre bemedlade cancerpatienter kanaliseras via Cancerföreningen i Finlands sociala kommitté. År 2021 beviljades bidrag till totalt 1 576 personer (2020 till 1 548 personer, 2019 till 1 343 personer och 2018 till 1 186 personer). Den totala bidragssumman år 2021 var 742 150 euro (2020 totalt 728 320 euro, 2019 totalt 657 700 euro och 2018 totalt 499 840 euro). Bidragssummorna låg mellan 400 och 1 000 euro. Understödsverksamhetens betydelse för familjernas utkomst har ökat kraftigt under de senaste åren i och med att den ekonomiska osäkerheten och antalet missgynnade personer ökat. Understödsbeloppet ska i fortsättningen ökas på basis av efterfrågan. Samtidigt ska man stärka målgruppernas och socialarbetarnas medvetenhet om understödsformerna och förutsättningarna för att få understöd. Vi ska också satsa på att utveckla bidragens ansökningsprocess. Ur Barnens cancerfond till Emilia Heinonens minne och Svea Ahlqvists fond delar Cancerstiftelsen ut stöd för familjer där ett barn insjuknat i cancer. Sammanlagt beviljades 42 000 euro i stöd för 35 familjer.
