Ett gott liv för dem som har cancer och deras närstående trots cancern 2024

Stärkande av kunskapsbasen

Cancerregistret fortsatte att stärka kunskapsbasen genom textutvinning från de rapporter som lämnats in till registret (patologiska, kliniska och vårdanmälningar). Gleason-poängen, som är avgörande vid behandlingen av prostatacancer, togs med i utlämnande av uppgifter. Man fortsatte att inkludera i dataproduktionen utbredningsdata (TNM) som tagits fram med en algoritm.

Cancerregistret utökade sitt informationsunderlag för att göra det möjligt att ta fram uppföljningsdata på individnivå om cancerpatienter för ett forskningsprojekt om kvalitetsregister över cancer. En styrgrupp inrättades för projektet. Den första rapporten om kvaliteten på lungcancervården i Finland publicerades.

Lotsen

Stödtjänsten Lotsen. Lotsen är Cancerorganisationernas tjänst där social- och hälsovårdspersonal erbjuder psykosocialt stöd till dem som drabbats av cancer, deras närstående och alla som oroar sig för cancer. Personer kan vända sig till tjänsten innan de insjuknar, i olika skeden av vårdkedjan, efter avslutad behandling eller efter att en närstående har avlidit i cancer.

Under 2024 träffade centralbyråns Lotsen-proffs 3 374 klienter. Klienterna kontaktade Lotsen per telefon eller e-post, via chatten eller via Teams. Klienter kunde få stöd på finska och engelska. Svenskspråkiga klienter hänvisades till Österbottens cancerförening.

 

Figur 1. Totalt antal kontakter till centralbyråns Lotsen-tjänst åren 2019–2024.

Rådgivning om sociala förmåner. I rådgivningen om sociala förmåner ges information till personer som insjuknat i cancer och deras anhöriga i frågor om social trygghet, sociala tjänster och utkomst. Rådgivningen kan kontaktas per telefon eller e-post. Förmånsrådgivningen tillhandahålls av fyra hälsosocialarbetare vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt och Birkalands välfärdsområde. Under året kontaktades rådgivningen 134 gånger. De flesta av kontakterna gällde frågor om vilka förmåner och tjänster som den insjuknade och anhöriga har rätt till och var de kan få stöd för sin ekonomiska situation.

Smärtlinjen för cancerpatienter. Tjänsten är avsedd för personer med cancer, deras anhöriga och yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Smärtlinjens sakkunniga ger information och stöd om smärtlindring. Tjänsten levereras i samarbete med specialsjukskötare och läkare på Smärtkliniken vid HUS. Under året kontaktades Smärtlinjen 13 gånger. Som regel berodde samtalet på otillräcklig smärtlindring.

Ärftlighetsrådgivning. Syftet med ärftlighetsrådgivningen är att ge information och stöd till personer som är oroade över cancerärftlighet samt att förebygga cancer. Behovet av ärftlighetsrådgivning ökar i takt med utvecklingen av genetisk forskning, individanpassad medicin och ökad medvetenhet om ärftlighet. Under 2024 gjorde man en ärftlighetsundersökning för totalt 126 personer. Ärftlighetsläkaren tog ställning till ärftlighetsrisken hos 87 personer och 40 av dem remitterades till den specialiserad sjukvården för vidare utredning av risken.

Under verksamhetsåret ordnades två kurser: en kurs för insjuknade personer som bär på genfelet BRCA1 eller BRCA2 och en kurs för personer som bär på genfelet CDH1.

Under verksamhetsåret fortsatte utvecklingen av ett enhetligt innehåll för ärftlighetsrådgivning och tjänsten erbjöds till klienter även via Teams. För medarbetare vid Cancerorganisationerna ordnades intern utbildning.

Nätverkssamarbete. Cancerorganisationerna deltar i delegationen för telefon- och webbhjälparnas etiska principer (PuhEet), Fimeas nätverksarbetsgrupp läkemedelsvård, iCANs delegation för patient- och medborgarpåverkan (POTKU) och cancernätverket för unga vuxna. Vi samarbetade tätt även med FICAN.

Tjänster för familjer

Nätverket för familjearbete. År 2024 grundades ett nätverk för familjearbete för att stärka expertisen inom familjearbete inom Cancerorganisationerna. Nätverket arrangerar två temadagar per år, upprätthåller arbetet med Föra barnen på tal och utvecklar verksamheten En bra vardag för barn.

Samarbetet med centret för parförhållanden Kataja fortsatte med utvecklingen av en modell för kamratstödsgrupper inom konceptet Parrelationens klossar.

Stöd för rehabilitering

Allmänt. Två av tre som får cancer överlever och allt fler som insjuknat i cancer lever med en kronisk form av sjukdomen i åratal eller till och med i årtionden. I och med bättre vårdresultat ökar de insjuknades behov av stöd för rehabilitering genast efter diagnosen, under cancerbehandling och efter att behandlingen avslutats.

Mål. Cancerorganisationernas rehabiliteringsstöd bidrar till att främja och upprätthålla de insjuknades funktions- och arbetsförmåga och välbefinnande, vilka är grundläggande förutsättningar för ett gott liv. Cancerorganisationerna erbjuder stöd för rehabilitering vid rätt tid och vill allt bättre svara mot klienternas behov av stöd i sjukdomens olika skeden. Rehabiliteringsstödet kompletterar de offentliga rehabiliteringstjänsterna.

Kurser. Cancerorganisationerna ordnar kurser till personer som insjuknat i cancer och deras närstående samt till personer som bär på genfel. Kurserna är tematiska, målinriktade och leds av professionella handledare i gruppformat. Kurserna finansieras genom bidrag från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral och med egen finansiering. Kurserna genomförs både som fysiska möten och på webben. Kurserna ordnas som 3–5 dygn långa kurser vid rehabiliteringscentrum eller som flera veckor långa perioder av öppen rehabilitering. Syftet med kurserna är att ge information, stärka deltagarnas personliga färdigheter, resurser och överlevnadsmetoder samt att stödja dem att klara sig i vardagen med sjukdomen. Kurserna möjliggör också kamratstöd som handleds av yrkesutbildade personer.

 

 

Figur 2. Cancerorganisationernas kurser: antal kurser, sökande och deltagare 2019–2024.

Under verksamhetsåret 2024 ordnades 51 kurser. Antalet sökande var 1 025 och antalet deltagare 580. Kurserna ordnades för enskilda personer, par eller familjer, och de genomfördes som tematiska eller funktionella kurser. Kurserna var intensivkurser vid rehabiliteringscentrum, öppna kurser, webbkurser eller kombinationskurser. Av deltagarna var 78 % kvinnor/flickor, 20 % män/pojkar och 2 % övriga. 70 % av deltagarna var personer med cancer och 30 % var närstående. 79 % av deltagarna gav respons. De bedömde nyttan av kurserna som 4,5 på en skala från ett till fem.

Utveckling. Frågor gällande rehabiliteringsstöd och kursverksamhet utvecklades internt vid Cancerorganisationerna samt i samarbete med andra organisationer, de regionala cancercentrumen och den övriga offentliga hälso- och sjukvården. En onlinekurs om hälsa och välbefinnande testades med sju kunder, och den fick utmärkt feedback. En arbetsbok för personer som insjuknat i cancer togs fram i samarbete med medlemsföreningarna. Syftet med boken är att hjälpa den insjuknade att ta itu med sitt eget välbefinnande och livsstilsförändringar på ett resursbaserat sätt. Boken ska utnyttjas med yrkesutbildade personer samt vid kurser och arbete med enskilda individer.

Nätverkssamarbete. Cancerorganisationerna verkar aktivt i ett rehabiliteringsnätverk som samordnas av Finlands social och hälsa rf, ett nätverk för kursverksamhetens utveckling samt i nätverket för öppen rehabilitering som samordnas av Osteoporosförbundet i Finland och i dess utvecklingsgrupp.

Styrgruppen för psykosocialt stöd är en expertgrupp med representanter från Cancerorganisationernas medlemsföreningar som styr, utvecklar och samordnar organisationens psykosociala stödtjänster.

Utbildningsdag för specialister inom hälsofrämjande och psykosocialt stöd. Tvådagarsutbildningen fokuserade på livsstil och självmedkänsla som ett stöd för välbefinnande.

Frivillig- och stödpersonsverksamhet

Utveckling av frivilligverksamhet. Cancerorganisationernas projekt om en frivilligenkät slutfördes 2024 och genomfördes i samarbete med fem medlemsföreningar. Den reviderade enkäten ger värdefull information om frivilligarbetarnas synpunkter och förbättringsförslag. Under verksamhetsåret reviderades också Cancerorganisationernas handbok för frivilligarbete.

Ledarskapsutbildning. Studiecirklar anordnades om handboken för frivilligarbete. Det hölls också en föreläsning om frivilligverksamhetens ledarskap, ett nationellt seminarium och flera kaffestunder på distans.

Enkät om frivilligverksamheten. Under verksamhetsåret genomförde man en reviderad riksomfattande enkät till Cancerorganisationernas frivilligarbetare. Enkäten besvarades av 566 personer. Inom Cancerorganisationerna arbetade totalt 4 700 volontärer i olika uppgifter.

Figur 3. Siffror som beskriver frivilligverksamheten år 2024.

 

Erfarenhetsexperter. Cancerorganisationerna höll grundutbildningen för erfarenhetsexperter som en närutbildning. Grund- och fortutbildningen genomfördes online i samarbete med det nationella nätverket för erfarenhetsexperter. Alla erfarenhetsexperter inom Cancerorganisationerna är utbildade erfarenhetspedagoger. De har till uppgift att öka förståelsen om cancer bland yrkesverksamma och studenter.

Fortbildning för frivilligarbetare. Två webbinarier ordnades för Cancerorganisationernas frivilligarbetare. Webbinarierna handlade om positiv psykologi inom frivilligverksamheten och om huruvida cancer kan förebyggas. Utbildningarna lockade totalt 600 deltagare.

Stödpersonsverksamheten är en viktig form av frivilligverksamhet vid Cancerorganisationerna. Verksamheten utvecklas av en särskild utvecklingsgrupp. Under verksamhetsåret 2024 bidrog gruppen till att uppdatera titlar och guider för stödpersonsverksamheten.

Statistikföring. Cancerorganisationerna sysselsatte sammanlagt 1 170 kamratstödjare, kamrathandledare och stödpersoner inom vården i livets slutskede. Av dessa var 642 kamratstödjare, 337 stödpersoner inom vården i livets slutskede och 191 kamrathandledare. Sammanlagt 3 900 klienter fick stöd och det ordnades ca 12 000 möten. Det ordnades 127 olika av kamrathandledare ledda grupper. Under året sammanträdde kamratstödsgrupperna 1 027 gånger och det gjordes 8 565 besök till grupperna.

Utbildning. På Peda-net erbjöds två kamratstödsutbildningar och en handledarutbildning. Personal inom Cancerorganisationerna utbildades i att införa frågeformulär för stödpersonsverksamheten. Totalt 96 personer deltog i kamratstödjarutbildningen, 109 i utbildning för stödpersoner inom vården i livets slutskede och 60 i handledarutbildningen. I fortbildningen deltog 555 personer.

Verksamhetsstyrning/arbetshandledning. För stödpersonerna ordnades arbetshandledning så att de fick kraft att orka och arbeta vid sidan av personer som insjuknat i cancer eller deras närstående. Under året hölls 229 tillfällen med arbetshandledning. Antalet deltagare var 1 388.

Samarbete inom utveckling och nätverk. År 2024 avslutades ett utvärderingsprojekt om stödpersonsverksamheten, som bl.a. tog fram en feedbackundersökning för dem som fick stöd. Dessutom uppdaterades handböckerna för stödpersoner och man ordnade en utbildningsdag för stödpersoner inom vården i livets slutskede. Utbildningen ordnades i samarbete med Terhostiftelsen, kyrkostyrelsen och OLKA-nätverket. Cancerorganisationerna deltog också i sorgkonferensen.

OLKA-samarbete. I slutet av 2024 deltog tio föreningar som hörde till Cancerorganisationerna i OLKA-nätverkets TOIVO-applikation för kamratstöd.

Det nationella Saava-projektet om frivilligarbetet inom vården i livets slutskede avslutades våren 2024. Projektet koordinerades av Föreningen för palliativ vård i Finland och flera aktörer från Cancerorganisationerna var involverade. Cancerorganisationerna använde sig av de olika resultat och utbildningsmodeller som tagits fram inom ramen för projektet.

Ekonomiskt stöd till mindre bemedlade cancerdrabbade personer och familjer där ett barn insjuknat i cancer

Cancerorganisationerna beviljar finansiellt stöd till mindre bemedlare personer som insjuknat i cancer. Bidragen beviljas på ansökan, som innehåller ett utlåtande av en socialarbetare eller -handledare med motiveringar. Stiftelsens stöd till mindre bemedlade personer med cancer kanaliseras via Cancerföreningen i Finlands sociala kommitté. Bidragssummorna låg mellan 400 och 1 000 euro.

De ändringar som välfärdsområdena har infört har gjort det svårare för cancerdrabbade personer att få tillgång till hälsosocialarbete, vilket inte bara återspeglas i antalet sökande utan också i antalet kontakter med handläggare av bidragsansökningar som ber om råd om hur man ansöker om bidrag. Det elektroniska formuläret för bidragsansökningar som infördes 2023 har påskyndat handläggningen av ansökningar och mottagandet av bidrag.

Figur 4. Antal vuxna bidragsmottagare och utbetalda bidrag (€) totalt åren 2020–2024.

Familjer som hade ekonomiska svårigheter på grund av ett barns cancer fick stöd i form av ekonomiska bidrag. Ur Svea Ahlqvists fond beviljades år 2024 bidrag för en total summa på 45 600 euro; summan fördelades mellan 38 familjer (2023: 36 000 euro till 30 familjer; 2022: 48 000 euro till 40 familjer). Fonden erbjuder bidrag till barn som insjuknat i cancer samt deras familjer. Det ekonomiska stödet till mindre bemedlade cancerdrabbade personer och familjer där ett barn insjuknat i cancer uppgick till totalt 581 840 euro.