Återkommande begrepp

Psykosocialt stöd är ett samlat psykiskt, socialt och andligt stöd vars syfte är att underlätta patienternas anpassning till den rådande situationen. Avsikten är att hjälpa patienterna igenom de olika stadierna av sjukdomen. I det psykosociala stödet ingår också tillhandahållande av saklig och begriplig information. Psykosocialt stöd kan definieras som en aktiv och målinriktad verksamhet mellan den som ger stöd och den som får stöd och den hör samman med egenskaper i människans bakgrund, såsom kön, ålder, hälsotillstånd, sjukdomstyp, uppfattning om det egna hälsotillståndet, tidigare erfarenheter och föreställningar, inlärningssätt, färdigheter och motivation. Det viktigaste när det gäller stödet är att bemöta den insjuknade individuellt och strukturera upp den förändrade livssituationen.

Till stödåtgärderna hör att tillhandahålla och ge råd om information om cancer och behandlingar, att bearbeta de känsloreaktioner som sjukdomen utlöser samt förändringarna i identiteten och livet, att sköta ärenden som gäller den sociala tryggheten samt att strukturera upp problem med boendet eller parförhållandet och föräldraskapet.

I sin vidaste bemärkelse innefattar hälsofrämjande en samhällspolitik som främjar hälsa, skapande av miljöer som stöder hälsa, stärkande av samhällsverksamheten, utvecklande av individuella förmågor och en omorientering av hälsotjänsterna.

I denna helhet avses med hälsofrämjande sådana saker som en patient genom sina val kan göra för att påverka sitt hälsotillstånd på ett positivt sätt, till exempel rökfrihet, drogfrihet, rätt kost, tillräcklig motion och sunda levnadsvanor.

Rehabilitering och återhämtning innebär inte en enskild åtgärd, utan en personlig och målinriktad process för patienten och den har som mål att bevara och förbättra funktions- och arbetsförmågan och deltagandet utifrån patientens egna förutsättningar. Arbets- och funktionsförmågan avser de fysiska, psykiska och sociala förutsättningarna att klara av viktiga och nödvändiga vardagsfunktioner – arbeta, studera, ägna sig åt fritidsaktiviteter och hobbyer, ta hand om sig själv och andra – i den miljö som man lever i. Rehabiliteringen utgår från motivationen, förändringsbehoven och målen hos dem som ska rehabiliteras. Det viktigaste är att stödja den egna aktiviteten för att främja den egna återhämtningen hos dem som ska rehabiliteras samt att stärka deras resurser.

I denna helhet använder vi termer som hör till rehabiliteringen på följande sätt:

Återhämtning, rehabilitering = en personlig, målinriktad process för att uppnå ett mål som är betydelsefullt för patienten, vilket främjar arbets- och funktionsförmågan.

Stöd för rehabilitering = stöd som patienten får av sakkunniga, till exempel psykosocialt stöd, handledning och rådgivning, och som stärker patientens aktiva medverkan, resurser och metoder för att främja den egna återhämtningen och hälsan.

Rehabilitering = strukturerade åtgärder, interventioner eller tjänster som främjar återhämtningen och som har som syfte att upprätthålla eller förbättra patientens arbets- och funktionsförmåga, delaktighet och hantering av vardagen.

Den internationella termen är survivorship care plan, men det finns ingen vedertagen term för detta i Finland. I detta sammanhang avses med vård- och rehabiliteringsplan en konkret plan i vårdjournalen. Med hjälp av den kan patienten själv och ett interprofessionellt vårdteam följa upp och bedöma bland annat hur behandlingen framskrider och de förändringar som sker i patientens sjukdom, välbefinnande eller arbets- och funktionsförmåga. Den kan också användas för att planera vården och stödet för rehabiliteringen.

Patient-reported outcomes kan översättas till patientrapporterade utfall på svenska. Det finns ingen vedertagen definition av termen på finska, men med termen avses strukturerade och validerade självutvärderingsinstrument och självutvärderingsverktyg med vilkas hjälp man samlar in subjektiva uppföljnings- och välbefinnandedata av patienterna i deras verkliga verksamhetsmiljö, det vill säga i vardagen (real world data, RWD), för att bedöma planeringen och utvecklingen av samt kvaliteten på vården och rehabiliteringen. Avsikten är att av patienterna få information ur det verkliga livet om sjukdomens och behandlingarnas effekter samt om fysiska och psykiska symtom, hur länge de varar, svårighetsgraden och deras inverkan på det dagliga livet.

Det är fråga om kronisk cancer när cancern inte kan botas permanent, men det går att hejda eller bromsa spridningen av den. Kronisk cancer kan framskrida mycket långsamt eller förbli oförändrad.

Palliativ eller symtomenlig vård är en aktiv, helhetsomhändertagande vård av patienter, när det inte längre går att bota en progressiv sjukdom som leder till döden. Det primära syftet med vården är att lindra och förhindra fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande till följd av sjukdomen samt att värna om livskvaliteten för patienten och de närstående. Den palliativa vården är inte tidsmässigt begränsad, utan den kan fortsätta i flera månader eller år, och under tiden kan patienten leva ett aktivt liv.

Med palliativ vårdlinje avses att man i vården av en patient har övergått till en fas där det inte längre är möjligt att göra något för att bota cancern. Målet för den palliativa vårdlinjen är att lindra lidandet och förbättra livskvaliteten.

Vården av en döende patient, terminalvård, är en del av den palliativa vården. Med terminalvård avses vård i omedelbar närhet till döden. Tidsmässigt avses ofta patientens sista levnadsveckor och levnadsdagar.