Övergår till den palliativa vårdlinjen

Längden på den palliativa vårdlinjen kan variera från en vecka till flera år, till och med årtionden. För god livskvalitet är det viktigt att den palliativa vården påbörjas i rätt tid, är av god kvalitet och tillräcklig. Det stöd som människan får är också viktigt.

Våra viktigaste rekommendationer för den här fasen:

    • Den palliativa vårdens resurser och personalens kunnande om den palliativa vården bör öka både inom primärvården och inom den specialiserade sjukvården. Personalen fortbildas och man bör säkerställa att tillräckligt många i personalen har kompetens i palliativ vård.
    • Den palliativa vården är av god kvalitet oberoende av producenten. Det är viktigt att FICAN-centren övervakar den palliativa vårdens kvalitet.
    • Social- och hälsovårdsministeriets rekommendationer om terminalvården och den palliativa vården (promemoria 2017:44) efterföljs.
    • Övergången till den palliativa vårdlinjen antecknas tydligt i vårdplanen.
    • Patienten har en föregripande vårdplan. Planen uppdateras vid behov tillsammans med patienten. Om det inte finns någon plan bör en sådan utarbetas tillsammans med patienten.
    • Patienten får tillräcklig smärt- och symtombehandling samt anvisningar om smärtlindring, läkemedel och användningen av dem.
    • Patienten och de närstående får stöd och utrymme att tala om de frågor om livet och livets slut som är viktiga för dem.
    • Patienten och de närstående informeras om Cancerorganisationernas rådgivningsskötare, kamratstödstjänster och stödpersoner inom palliativ vård.
    • Man talar med patienten och vid behov med de närstående om sådant som är viktigt för livskvaliteten, såsom sömn, kost och motion, och om det eventuella stödbehovet när det gäller dessa. Det viktigaste är att stödja och upprätthålla det övergripande välbefinnandet.
    • Patienterna ska stödjas individuellt för att fortsätta med sina sunda levnadsvanor på det sätt som passar dem själva.

Cancerorganisationerna tillhandahåller följande tjänster i den här fasen:

  • Kamratstöd ansikte mot ansikte, per telefon och på webben och möjlighet att tala med andra som gått igenom samma sak. Det finns både individuellt kamratstöd och kamratstöd i grupp att tillgå. Kamratstödet är tillgängligt avgiftsfritt för patienter och närstående.
  • Utbildade stödpersoner inom palliativ vård, som erbjuder stöd för patienter och närstående.
    En rådgivningstjänst där man får psykosocialt stöd och där patienten får tala med en rådgivningsskötare för att stärka sina egna metoder för att lugna ner sig själv och dämpa rädslorna för sin sjukdom och hur den framskrider. Rådgivningstjänsten är tillgänglig avgiftsfritt för patienter och närstående. Rådgivning ges per telefon, e-post, på mottagning och som chatservice.
  • Tematiska patientguider, både om olika cancersjukdomer och om vissa teman, såsom smärta och sorg. Guiderna är riktade till patienter och närstående.
  • Rådgivning om sociala förmåner där den som vill kan resonera kring sin ekonomiska situation med en socialarbetare.
  • Vårddygnsersättning som patienten som medlemsförmån kan ansöka om från cancerföreningen i sin region. Ersättning kan sökas för de dagar som patienten vårdas på en avdelning.
  • Smärtlinjen (i samarbete med HUCS) med stöd och råd om cancersmärtor.
  • Cancerorganisationernas rehabiliteringskurser för patienter och närstående med information, stöd, handledning och rådgivning för rehabilitering och för ett gott liv med sjukdomen.

Vård

Det är viktigt att garantera att alla får palliativ vård av god kvalitet och i rätt tid utifrån sitt sjukdomstillstånd och sina individuella behov, oavsett tillgångar, boningsort eller egenskaper. Man ska försöka lindra patientens smärtor samt fysiska och psykiska symtom. Ingen ska behöva lida på grund av smärtor eller andra svåra symtom, såsom kontinuerligt illamående, om det går att lindra dem.

  • Mål: Vården tillhandahålls alla på lika villkor.

    • Den palliativa vårdens resurser ska öka för att garantera tillräckliga tjänster för alla behövande patienter.
    • Personalen fortbildas för att garantera kompetens i palliativ vård i hela landet och vid alla enheter inom hälso- och sjukvården där behovet finns, både inom den specialiserade sjukvården och inom primärvården. Dessutom ska man stärka personalens kunnande om cancer, så att den säkert har förmågan att känna igen de förändringar som sker i måendet hos dem som har kronisk cancer och kan identifiera de behov att ändra vårdriktlinjerna som förändringarna kan medföra. Man bör också satsa på personalens kompetens i växelverkan och vid behov uppdatera den.
    • Kvaliteten på den palliativa vården får inte vara beroende av producenten. Det är viktigt att FICAN-centren övervakar den palliativa vårdens kvalitet.
    • I rekryteringen ser man till att tvåspråkiga regioner får tillräckligt med personal som behärskar finska och svenska. Rätten att få vård på sitt modersmål säkerställs både genom personalens språkkunskaper och genom tillräckliga tolktjänster.
    • Vid ett eventuellt hemsjukhus är det bra att anställa en sjukskötare specialiserad på cancer och en sjukskötare specialiserad på palliativ vård för att garantera att det vid hemsjukhuset finns kunnande om cancer, symtomlindring och vård i livets slutskede.
  • 1. Övergång till den palliativa vårdlinjen

    Mål: Övergången till den palliativa vårdlinjen sker i rätt tid och man diskuterar detta på ett sätt som patienten och de närstående förstår.
    RekommendationMan bör kontrollera att det har utarbetats en föregripande vårdplan för patienten. När sjukdomens tillstånd ändras uppdateras planen vid behov tillsammans med patienten. Om det ännu inte finns någon plan, ska en sådan utarbetas tillsammans med patienten.
    Background informationI den föregripande vårdplanen förbereder man sig på akuta situationer och på situationer där patienten inte längre klarar av att uttrycka sina egna önskemål. På detta sätt förbereder man sig i tid inför vården i livets slutskede. I planen anges bland annat patientens önskemål om vården då sjukdomen framskrider och i livets slutskede, olika vårdriktlinjer och vårdbegränsningar, den vårdande instansen i varje sjukdomsstadium och var patienten önskar att vården ska ske under det sista skedet av livet.
    RekommendationÖvergången till den palliativa vårdlinjen ska tydligt antecknas i vårdplanen, liksom det att frågan har diskuterats med patienten och de närstående.
    RekommendationDet är viktigt att tala med patienterna och, om de så vill, med deras närstående om sjukdomsförloppet och den palliativa vården. Patienterna och eventuella närstående ska känna till att man övergår till den palliativa vårdlinjen och att målet med behandlingarna är att lindra smärtor och symtom och att värna om livskvaliteten – inte att bota sjukdomen. Dessutom behöver patienterna veta vilken enhet som vårdar dem och vad som ingår i vården.
    RekommendationDet är bra att stärka samarbetet mellan alla de vårdande instanserna och yrkesgrupperna och att säkerställa att information överförs från en vårdenhet till en annan.
    2. Kvaliteten på den palliativa vården

    Mål: Den palliativa vården är av god kvalitet och tillräcklig i hela landet.

    • Social- och hälsovårdsministeriets rekommendationer om terminalvården och den palliativa vården (promemoria 2017:44) efterföljs.
    • Remisspraxisen ska vara tydlig och behovsinriktad för att vården av patienterna ska ske så smidigt som möjligt.
    • Alla ska få individuell vård som lindrar smärtor och fysiska och psykiska symtom. Det är bra att ge patienterna grundliga anvisningar om smärtlindring, läkemedel och deras användning, inklusive kompetent användning av starka mediciner mot smärtor.
    • Det är bra att ge patienterna kontaktuppgifter till Smärtlinjen. Smärtlinjen tillhandahåller rikstäckande telefonrådgivning om cancersmärta i samarbete mellan Smärtkliniken vid HUCS och Cancerorganisationerna och den ger information och vägledning om smärtlindring.

Psykosocialt stöd

Det är mycket viktigt att beakta patientens individuella behov. För den som har kronisk cancer kan den palliativa vården länge vara en följeslagare i livet, men ändå kan det vara svårt att övergå till intensiva palliativa behandlingar och att gradvis avstå från det som är viktigt i livet. Det är viktigt att alla patienter garanteras individuellt stöd utifrån sina behov.

BAKGRUND: Den största delen av cancerpatienterna kan drabbas av tillfälliga anpassningsstörningar samt ångest, depressioner och sömnstörningar. När de kurativa behandlingarna har avslutats kan patienterna känna sorg och förtvivlan.

  • 1. Tillräckligt psykosocialt stöd

    Mål: Patienten och de närstående får tillräckligt psykosocialt stöd av god kvalitet utifrån de individuella behoven.

    • Psykosocialt stöd, beaktande av patientens livssituation som helhet och behandling av fysiska och psykiska symtom ingår som ett led i vårdstigen.
    • Patienten och de närstående erbjuds psykosocialt stöd, såsom möjligheten att samtala med en rådgivningsskötare som är specialiserad på cancer, en psykolog eller en psykoterapeut. Det är bra att ge patienten samtalstid med en läkare vid palliativa polikliniken eller en psykolog.

    BAKGRUND: Patienternas psykiska symtom behandlas genom att man ställer frågor, lyssnar och samtalar med patienterna. Genom att man visar intresse för patienterna och deras livssituation får de utrymme att bearbeta frågor som bekymrar dem. Samtal förebygger och behandlar deras psykiska lidande.

    • Patienten och de närstående får stöd och utrymme att tala om de frågor om livet och livets slut som är viktiga för dem.

    BAKGRUND: Inom den palliativa vården är målet att livskvaliteten och det kvarvarande livet ska vara så bra som möjligt. I den palliativa vårdens synsätt ingår det faktum att livet är begränsat. Viktigast är att koncentrera sig på psykiska, sociala och andliga frågor och livsåskådningsfrågor. Uppgiften är att stödja patienten och de närstående så att de kan leva ett så bra liv som möjligt under sjukdomstiden och anpassa sig till att livssituationen förändras, sjukdomen framskrider och livet är begränsat.

    • Det är bra att berätta för patienten och de närstående om Cancerorganisationernas utbildade stödpersoner inom palliativ vård. En stödperson kan också komma till den vårdande enheten eller hem till patienten.
    • Det är viktigt att uppmuntra patienten och de närstående att anlita Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och kamratstöd för att få information och för att tala om sitt förändrade liv och de känslor som det medför.
    • Det är bra att ge patienten och de närstående Cancerorganisationernas patientguider för tilläggsinformation.

    2. Beaktande av patientens livssituation och resurser

    Mål: Patientens livssituation i sin helhet och resurserna beaktas och alla garanteras tillräckligt stöd.

    • Det är bra att tala med patienten om livssituationen och om de närmaste. Man ska försöka hitta just de patienter som har obetydliga sociala nätverk eller som till exempel bor ensamma och utreda deras individuella behov av stöd.
    • Patienten får stöd och uppmuntras att bearbeta alla sina känslor och att ta emot dem som en del av en normal reaktion på en ny, svår livssituation.
    • Det är bra att utifrån patientens behov tillhandahålla stöd att bearbeta sjukdomen tillsammans med de närstående. Detta kan vara särskilt nödvändigt för patienter som har minderåriga barn eller som är närståendevårdare.
    • Om patienten och de närstående vill, är det bra att integrera de närstående som medhjälpare vid behandlingen.

    BAKGRUND: Alla får stöd av att de närstående har en tydlig roll vid behandlingarna, men det behövs i synnerhet i fråga om dem som bor hemma och har spridd cancer.

    3. Samarbete mellan olika aktörer

    Mål: Samarbetet mellan olika aktörer för att stödja patienterna fungerar smidigt.

    • Man bör säkerställa att alla vårdande instanser och vårdpersonalen känner till övergången till den palliativa vårdlinjen och de förändringar som den för med sig.
    • Det är ytterst viktigt att säkerställa att samarbetet mellan olika yrkesgrupper fungerar smidigt.
    • Man beaktar patientens behov av stöd och att behoven är individuella beroende på livssituationen, stödnäten och sjukdomens karaktär. Patienten får hjälp och stöd att söka sig till olika tjänster, såsom socialt arbete, äldreomsorg och barnskydd.
    • Det är bra att ge patienterna kontaktuppgifter till Cancerorganisationernas rådgivning om sociala förmåner så att de eller de närstående om de så önskar kan tala om sin ekonomiska situation och det stöd som gäller den.

Stöd för rehabilitering

Stödet för rehabilitering ska också omfatta dem som har spridd cancer. Sjukdomens karaktär inverkar på det stöd för rehabilitering som patienterna behöver. En del patienter lever med cancer som har spridit sig eller med kronisk cancer i åratal eller årtionden. För andra kan sjukdomen snabbt och kännbart försämra arbets- och funktionsförmågan, delaktigheten, hanteringen av vardagen och livskvaliteten. De patienter som har spridd cancer eller kronisk cancer behöver få sådant stöd för rehabilitering som upprätthåller och främjar arbets- och funktionsförmågan och hanteringen av vardagen med cancern så länge som det är möjligt. I den palliativa fasen ska stödet för rehabilitering också inriktas på att ge patienterna en meningsfull vardag, om de fortfarande klarar av att fungera och göra sådant som är viktigt för dem själva.

Hur man integrerar stödet för rehabilitering i en cancerpatients patientstig behandlas närmare i avsnittet Får diagnos och diskuterar behandlingsalternativ.

  • 1. Stöd för rehabilitering och rehabiliteringstjänster för alla patienter

    Mål: Alla patienter får de stödtjänster de behöver för rehabiliteringen. Patienternas egna mål är utgångspunkten för stödet för rehabiliteringen.

    • Vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg under hela vårdstigen. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten vartefter livssituationen ändras.
    • Det är viktigt att alla patienter får evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för egenvård av sjukdomen och rehabilitering utifrån sina individuella behov.
      RekommendationPatienten erbjuds interventioner som främjar återhämtning och ökar resurserna och vilkas mål är att stärka människans egna resurser och den dagliga hanteringen av sjukdomen.
    • Det är bra att hänvisa patienten till Cancerorganisationernas rådgivningstjänster, kamratstöd och rehabiliteringstjänster.
    • Det är viktigt att se till att patienterna hänvisas till olika aktörers tjänster på ett smidigt sätt och utan avbrott. Valet av tjänster sker tillsammans med patienterna utifrån deras behov och med hjälp av interprofessionell kompetens.
    • Samarbetet mellan alla aktörer som vårdar och rehabiliterar en patient, såsom den specialiserade sjukvården, primärvården, företagshälsovården och studerandehälsovården, ska vara smidigt. Detta är viktigt särskilt med tanke på dem som har kronisk cancer.
    • En bedömning av arbetsförmågan bör göras i tid för patienter i arbetsför ålder och en plan för delaktighet i arbetslivet ska utarbetas.

    2. Stärkande av patientens handlingskraft och delaktighet

    Mål: Patienterna får stöd för sin egen handlingskraft och hjälp att finna sina resurser. Utgångspunkten för stödet för rehabilitering är de mål som patienterna själva har satt upp och sådant som är viktigt och betydelsefullt för dem.

    • Det är bra att uppföljnings- och välbefinnandedata samlas in systematiskt om patienternas hälsotillstånd, symtom, resurser, livskvalitet samt funktions- och arbetsförmåga. Patienterna behöver få stöd för att vara aktiva i bedömningen och rapporteringen av det egna välbefinnandet. Alla ska ha möjlighet att rapportera om sitt mående oavsett ålder, tillgångar eller modersmål.
    • Den information som patienterna har producerat själva används för att bedöma behovet av stöd för rehabilitering och i planeringen av det individuella stödet.
    • Vid insamlingen av uppgifter lönar det sig att dra nytta av befintliga utvärderingsinstrument och utvärderingsverktyg och av sådana som samordnas på FICAN-nivå.
    • Med hjälp av samtal med patienterna och de bedömningar som de själva har producerat försöker man identifiera eventuella föränderliga stödbehov på ett tidigt stadium. Patienterna ska känna till vem de kan kontakta om de behöver stöd eller upplever att situationen förändras.
    • Patienterna ska stödjas på det sätt som de behöver och i enlighet med sjukdomens karaktär.

Hälsofrämjande

Inom den palliativa vårdlinjen tillgodoses patientens önskemål för att öka välbefinnandet och livskvaliteten i så stor utsträckning som möjligt. Utifrån det individuella behovet får patienten stöd för att förbättra välbefinnandet. Kostens och sömnens betydelse är särskilt viktig.

  • Mål: Patienten får lämpligt stöd för sådant som bidrar till välbefinnande och livskvalitet.

    • Man talar med patienten och vid behov med de närstående om sådant som är viktigt för livskvaliteten, såsom sömn, kost och motion, och om det eventuella stödbehovet när det gäller dessa. Man ska försöka följa patientens ståndpunkter och önskemål. Det viktigaste är att stödja och upprätthålla det övergripande välbefinnandet.
    • Patienterna ska stödjas individuellt för att fortsätta med sina sunda levnadsvanor på det sätt som passar dem själva.
    • Det är viktigt att stödja patienten vid problem som har med näringen att göra, såsom vid ätsvårigheter. Det lönar sig att vid behov anlita en näringsterapeuts tjänster. Se Hälsobyns sida om palliativ vård och näring för ytterligare information om den palliativa vården och näringen.
    • Det är viktigt att uppmuntra patienten att motionera och vistas utomhus och dessutom erbjuda en möjlighet att vistas utomhus för de patienter som vårdas på sjukhus eller på en bäddavdelning.