Får diagnos och diskuterar behandlingsalternativ

• FICAN behöver utarbeta enhetliga vårdstigar och enhetlig vårdpraxis för hela landet när det gäller cancerdiagnostik och cancerbehandling. Vårdstigarna bör också inbegripa tjänster för rehabiliteringsstöd och psykosocialt stöd. FICAN-centren övervakar att vårdstigarna följs i hela landet.

• Det är viktigt att se till att patienten får diskutera behandlingsalternativen och överväga dem tillsammans med ett hälsoproffs innan vårdbeslutet fattas.
• Det är bra att gå igenom patientens livssituation, önskningar och prioriteringar innan vårdbeslutet fattas, så att man tillsammans kan skärskåda de olika alternativen och hur de inverkar på livskvaliteten, funktionsförmågan eller antalet levnadsår.
• Om vårdbeslutet fattas i ett interprofessionellt team, ska beslutet och grunderna för det avhandlas ansikte mot ansikte med patienten.

• Det är bäst att göra upp vård- och rehabiliteringsplanen genast efter diagnosen.

Mål: Patienterna vårdas individuellt men med samma kvalitet och vårdpraxis.

• FICAN behöver utarbeta enhetliga vårdstigar och enhetlig vårdpraxis för hela landet när det gäller cancerdiagnostik och vård och behandling. Vårdstigarna bör också inbegripa rehabiliteringsstöd och tjänster för psykosocialt stöd. FICAN-centren övervakar att vårdstigarna följs i hela landet.
• FICAN kan med fördel sammanföra all information om pågående undersökningar som patienter får delta i till ett enda ställe.

1. Informationen till patienten

Mål: Patienten ges tillförlitlig information om cancern, behandlingsalternativen och eventuella följdverkningar av behandlingarna.

• Det är bra att i samtal med patienten gå igenom behandlingsalternativen och vilka för- och nackdelar de har.
• Det är bra att gå igenom patientens livssituation, önskningar och prioriteringar innan vårdbeslutet fattas, så att man tillsammans kan skärskåda alternativen och hur de inverkar på livskvaliteten, funktionsförmågan eller antalet levnadsår.
• Det är till fördel att i samtal med patienterna kolla upp deras bakgrundskunskaper om den egna sjukdomen så att man kan ge dem tillräckligt mycket och rätt sorts tilläggsinformation.
• Man bör se till att varje patient får informationen på sitt modersmål eller på ett språk den förstår tillräckligt bra.

2. Besluten som gäller vård och behandling

Mål: Patientens beredskap att delta i vårdöverläggningarna och besluten om sin vård och behandling stöds.

BAKGRUND: Forskning visar att ju mera patienterna är involverade i sin vård och ju bättre informerade de är, dess bättre är också vårdresultaten. Det kan ofta vara lättare att acceptera också negativa effekter av behandlingar när patienten själv har varit med om att fatta besluten.

• Det är viktigt att se till att patienten har möjlighet att diskutera behandlingsalternativen och att överväga dem tillsammans med ett hälsoproffs innan vårdbeslutet fattas.
• I samtal med patienterna beaktas deras bakgrund, livssituation, hälsotillstånd och tidigare sjukdomar, modersmål och annat som kan påverka dialogen för att säkerställa att varje patient blir bemött och förstår den information som ges.
• Det kan vara bra att tillämpa modeller och material för delat beslutsfattande (länk till exempel) när man fattar beslut om vården.
  RekommendationDet är bra att tillämpa Care Map-mallar och tänkande för att på bästa sätt få vården och stödet som helhet uppbyggt utgående från patienten.
• Om vårdbeslutet fattas i ett interprofessionellt team eller om den behandlande läkaren har en stark rekommendation om vilka behandlingar som ska väljas, ska beslutet och grunderna för det avhandlas ansikte mot ansikte med patienten.
• Det är bra att utreda patientens möjligheter att delta i kliniska undersökningar, att prata om undersökningarna och de eventuella följderna av dem med patienten och också om patientens vilja att delta i dem.

3. Cancerns och cancerbehandlingarnas inverkan på fertiliteten

Mål: Cancerns och cancerbehandlingarnas inverkan på fertiliteten gås igenom med patienten och beaktas i vårdvalet så som man gemensamt kommer överens om. Utgångspunkten är att bevara fertiliteten. Fertiliteten beaktas oavsett patientens situation avseende parförhållande eller familj.

BAKGRUND: Frågor som gäller fertiliteten rör så gott som alla insjuknade i fertil ålder och i viss mån även barn och unga. Hos unga vuxna kan cancer och cancerbehandlingar öka barnlösheten och impotensen eller orsaka menopaus i förtid. Informationsbehovet är särskilt stort hos unga vuxna och andra i fertil ålder.

• Eventuella önskemål om att få barn tas upp med alla i fertil ålder genast i diagnosfasen oavsett vilken typ av cancer det är fråga om. Önskningarna gås igenom vid vårdöverläggningarna och när vårdbesluten fattas.
• Det är bra att berätta för patienten om fertilitetsbevarande behandlingar och huruvida de i patientens fall kommer i fråga. Det är också skäl att berätta att de inte automatiskt garanterar att man kan få barn.
• Man bör se till att varje patient som så önskar får fertilitetsbevarande behandlingar som en del av sin vårdstig. Det är viktigt att respektera patientens beslut om fertilitetsbevarande behandlingar.

Mål: Personresurserna är dimensionerade så att patienterna får det psykosociala stöd de behöver.

• Det är viktigt att säkerställa vårdarresurserna så att en egen samordnande ansvarig vårdare kan utses för varje patient.
• Vid rekryteringar och genom fortbildning säkerställs att det i vårdpersonalen finns tillräckligt många sjukskötare som är specialiserade på cancer.
• Det satsas på tillgången till psykologer och psykiatriska sjukskötare för att deras tjänster ska kunna integreras i vårdstigen för alla patienter som behöver det.

1. Diagnosen delges patienten

Mål: Diagnosen gås igenom med patienten i lugn och ro och patienten ges möjlighet att samtala om sin cancer och ställa frågor.

• När patienten ska genomgå undersökningar är det bra att komma överens om hur man går igenom resultaten. Det måste reserveras tillräckligt med tid för samtalet, oavsett om det sker på mottagningen eller per telefon. Patienten kan uppmuntras att ta med en närstående till mottagningen, om det känns bra.
• När patienten delges en cancerdiagnos är det bra att samtidigt boka in en tid hos en sjukskötare som är specialiserad på cancer och som patienten kan gå igenom diagnosen med och ställa frågor till.
• För varje patient utses en egen samordnande ansvarig vårdare för hela vårdstigen. I vårdarens uppgiftsbeskrivning ingår också att tillsammans med patienten själv kartlägga, följa upp och utvärdera patientens övergripande hälsotillstånd och livssituation och att ge råd och handledning samt servicehandledning.
• Det är viktigt att erbjuda patienten ett första tillfälle till diskussion genast efter diagnosen, även om behandlingarna inleds först litet senare.

2. Psykosocialt stöd ett element i vården

Mål: Cancerbehandlingarna är förenade med ett högklassigt psykosocialt stöd och kamratstöd i tillräcklig omfattning för att hjälpa patienten att klara sig psykiskt och att återhämta sig.

• Det är bra att bygga in tjänster av psykolog och psykiatrisk sjukskötare i vårdstigen och att berätta för patienten att det i vårdstigen ingår sådana samtal.
• Redan i diagnosfasen är det bra att försöka identifiera patienter i behov av särskilt stöd och att erbjuda dem regelbundet och mera långvarigt psykiatriskt stöd.
• Det lönar sig att ge patienten möjlighet att söka samtalshjälp hos Cancerorganisationerna. Det är bra att ge kontaktuppgifterna både till Cancerorganisationernas riksomfattande och till det egna områdets rådgivningsskötare samt information om Cancerorganisationernas kamratstödstjänster.

3. Sexualiteten och fertiliteten beaktas 

Mål: Frågor kring sexualiteten gås öppet igenom på det sätt patienten önskar.

BAKGRUND: Många patienter oroar sig för hur cancern inverkar på sexualiteten. Patienterna upplever att det är viktigt med information som rör sexualiteten men enligt forskning tar hälsoproffsen sällan upp frågan. Möjligheten att samtala om sexualiteten ska beaktas när det gäller alla, oavsett patientens livssituation, parförhållande, sexuella läggning eller ålder.

• Sexualiteten och den sexuella hälsan är bra att ta till tals i samtalen om diagnosen och vårdalternativen. Det är också bra att ge rum för patientens individuella behov av samtal och att stödja en öppen och accepterande samtalsatmosfär vilket redan det i sig kan minska patientens oro.
• Det är bra att tillhandahålla mångsidig information om cancer och sexualitet: cancerns inverkan på jagbilden, parförhållandet, kroppens funktion, sexuallivet och välbefinnandet. Vid behov kan det vara bra att anlita sexualrådgivare eller sexualterapeut.
• Det är viktigt att respektera patientens önskemål och erfarenheter kring fertilitet och komma ihåg att tanken på barnlöshet för en del kan vara det de allra mest oroar sig för. Vid behov tillhandahålls psykosocialt stöd i fertilitetsfrågor.
• Även om det är bra att i samtalen föra fram alternativet föräldraskap via adoption eller som fosterförälder måste man komma ihåg att de inte är självklara alternativ och att det faktum att man har haft cancer också kan påverka möjligheten att bli adoptiv- eller fosterförälder.
• I diskussioner som rör fertilitet och sexualitet bör också den eventuella maken eller partnern beaktas.
• Patienten och den eventuella maken bör uppmuntras att söka information och stöd också från de tjänster som olika organisationer tillhandahåller, som Cancerorganisationerna och föreningen Simpukka för ofrivilligt barnlösa.

1. Enhetlig praxis och enhetliga strukturer

Mål: Patienterna får stöd för sin rehabilitering och rehabiliteringstjänsterna är tillgängliga för alla patienter enligt rättvis praxis. Rehabiliteringen planeras in som ett fast element i patientens övergripande vård.

• Riktlinjer för god medicinsk praxis avseende cancerpatienters rehabilitering utarbetas.
• FICAN utarbetar enhetliga kundorienterade och övergripande serviceprocesser och servicebeskrivningar för rehabiliteringsstödet när det gäller hälso- och sjukvårdens rehabiliteringstjänster till cancerdrabbade och deras närstående. Serviceprocesserna inbegriper de olika aktörernas och sektorernas roller och ansvar under patientens hela vårdstig.
• FICAN sammanställer enhetliga vård- och rehabiliteringsplansmallar (survivorship care plan) för olika patientgrupper och övervakar att alla vårdenheter systematiskt använder elektroniska vård- och rehabiliteringsplaner. (American Society of Clinical Oncology ASCO, Suvivorship Care Planning tools.)
• FICAN-centren övervakar inom respektive område hur tjänsterna för rehabiliteringsstöd verkställs, tjänsternas kvalitet och att dimensioneringen är tillräcklig.
• FICAN utarbetar med fördel enhetliga elektroniska egenvårdsstigar för olika patientgrupper som handledning och rådgivning för patienterna.
• FICAN utser enhetliga validerade självutvärderingsverktyg för att samla in uppföljnings- och välbefinnandedata från olika patientgrupper (s.k. Patient Reported Outcome Measures, PROMs eller patientrapporterade utfallsmått) för att tillämpas i alla vårdande enheter redan under behandlingstiden.
• Dessa patientrapporterade utfallsmått integreras i hälso- och sjukvårdens informationsresurser i syfte att utveckla och kvalitetsutvärdera vården och rehabiliteringen. Se exempel på införandet av PROM i England.
• Den offentliga hälso- och sjukvårdens och FPA:s rehabiliteringstjänster utvecklas utgående från patienternas behov och respons. I utvecklingsarbetet lönar det sig att utnyttja Cancerorganisationernas sakkunskap.

2. Individuellt rehabiliteringsstöd och rehabiliteringstjänster i tillräcklig omfattning

Mål: Personalen har tillräckliga färdigheter för att stödja patienternas rehabilitering och ge handledning i rehabiliteringstjänster.

• FICAN-centren och sjukvårdsdistrikten planerar in rehabiliteringsstöd och rehabiliteringsinterventioner riktade till patienten som ett fast element i vårdstigen.
• Servicenätet är vara sådant att varje patient har samma möjligheter att få stöd för rehabilitering och rehabiliteringstjänster oavsett hemort.
• Fortbildning för personalen om rehabilitering, identifiering av patienternas behov, hur man stöder rehabilitering och olika rehabiliteringstjänster.

1. Vård- och rehabiliteringsplan för varje patient

Mål: Varje patient får i ett tidigt stadium en individuell vård- och rehabiliteringsplan som följs upp, utvärderas och uppdateras under hela vårdstigen.

• För varje patient utarbetas en elektronisk vård- och rehabiliteringsplan interprofessionellt och tillsammans med patienten och de närstående. Planen läggs med fördel upp på patientens egna Kanta-sidor så att patienten själv och andra vårdande aktörer, såsom primärvården och företagshälsovården, får tillgång till den.
• När planen sammanställs och följs upp används lämpligtvis de uppföljnings- och välbefinnandeuppgifter (PROM) som patienten själv rapporterar om sitt hälsotillstånd, sin funktionsförmåga och sina krafter.
• Planen omfattar bland annat följande uppgifter:
  • cancersjukdomen och andra långvariga sjukdomar
  • planerade och genomförda behandlingar (inkl. läkemedel, förskrivna doser, intagssätt)
  • biverkningar och sena biverkningar av behandlingarna
  • sammanfattning av vårdprocessen
  • patientens aktuella hälsotillstånd och välbefinnande (fysiskt, psykiskt och socialt)
  • tillsammans framdiskuterad beskrivning av patientens arbets- och funktionsförmåga och förmåga att klara sig i vardagen
  • tillsammans bedömda faktorer som försämrar eller främjar patientens arbets- och funktionsförmåga, delaktighet och behov av individuellt stöd
  • målet är att de vårdande hälsoproffsen får en helhetsbild av patientens aktuella livssituation som inverkar på rehabiliteringen
  • målen för rehabiliteringen som planeras tillsammans med patienten
  • planerade och genomförda vård- och rehabiliteringsinterventioner för att förbättra den fysiska, psykiska och sociala funktionsförmågan och arbetsförmågan och nyttan av dem
  • tillhandahållen patienthandledning och rådgivning
  • vårdande team, ansvarig vårdare och läkare
  • uppgifter om vem patienten kan kontakta under behandlingstiden
• RekommendationI varje vårdande enhet anges på uppgiftsbeskrivningsnivå vem som har ansvaret för att utarbeta och uppdatera vård- och rehabiliteringsplanen. Internationell forskning visar att denna uppgift är bäst lämpad att skötas av en cancerskötare i samarbete med ett interprofessionellt team.

2. Individuellt stöd för rehabilitering 

Mål: Varje patient får individuell handledning och rådgivning utifrån sina egna behov. Meningen är patienten ska ges styrka och krafter att klara sig i vardagen, vara delaktig i behandlingen av sjukdomen och att främja sin rehabilitering.

• Det är viktigt att från uppföljnings- och välbefinnandeuppgifterna och samtal med patienten få fram de individuella behoven av stöd och att redan i ett tidigt stadium tillhandahålla psykosocialt stöd och rehabilitering utifrån det.
• I samtal med patienten försöker man fånga upp de patienter som har sämre arbets- och funktionsförmåga eller personliga resurser än genomsnittet. Dessa patienter hänförs i ett tidigt stadium till hälso- och sjukvårdens, FPA:s eller andra aktörers rehabiliteringstjänster där de får bättre resurser och strategier för att klara sig och stöd i den livsförändring som sjukdomen för med sig.
• En bred, interprofessionell arbetsgrupp ansvarar för patientens rehabiliteringsstöd.

BAKGRUND: Exempelvis den behandlande läkaren och sjuksköterskan, en enhet för psykosocialt stöd eller en psykiatrisk enhet, psykologer, fysioterapi, lymfterapi, rehabiliteringshandledning och -rådgivning, sexualrådgivning, uroterapi, talterapi, kostrådgivning, socialarbete, rehabiliteringsgrupper och rehabiliteringskurser, FPA:s rehabiliteringstjänster och tredje sektorns rehabiliteringsfrämjande tjänster, såsom Cancerorganisationernas rådgivningstjänst och kurser i anpassningsträning kan stödja och främja patientens rehabilitering.

3. Patientdelaktighet och stärkta krafter

Mål: Patientens rehabilitering utgår från patientens egen vilja och motivation, ändringsbehov och mål. Stödet för rehabiliteringen syftar till att öka patientens egen aktivitet och egna initiativ när det gäller att ta hand om sig själv och sin rehabilitering. De uppföljnings- och välbefinnandeuppgifter som samlats in av patienten används till att upptäcka stödbehoven, i vårdbeslut och i utvecklingen av vårdens kvalitet.

• Samla gärna systematiskt in uppgifter om patientens hälsotillstånd, symtom, resurser, livskvalitet samt funktions- och arbetsförmåga. Patienten får stöd med att aktivt bedöma och rapportera om sitt eget välbefinnande. Var och en ska ha möjlighet att rapportera om sitt mående oavsett ålder, tillgångar eller modersmål.
• De uppgifter patienten själv har producerat används för att utvärdera behovet av rehabiliteringsstöd och i planeringen av det individuella stödet.
• När man samlar in uppgifter av patienter är det till fördel att använda symtomenkäter, mätare och skalor för bedömning av funktionsförmågan. Mätarna bör vara relevanta för den berörda patienten med beaktande av sjukdomens karaktär, biverkningarna av behandlingarna och patientens livssituation.

BAKGRUND: I databasen TOIMIA, THL finns det rekommendationer om mätning av funktionsförmågan utarbetade av sakkunniga. THL samordnar en samling generiska självutvärderingsmätare, alltså patientrapporterade utfallsmått eller så kallade PROM.
RekommendationAntingen registreras de välbefinnandeuppgifter som patienten rapporterar i den elektroniska vård- och rehabiliteringsplanen eller så tillämpas modeller där patienten själv kan föra in uppgifterna i planen.

• Det är till fördel att utveckla patienthandledningen och patientrådgivningen så att den stöder den berördas rehabilitering, ger stärkta krafter och bidrar till en aktiv delaktighet. Patienthandledningen och patientrådgivningen syftar till:
  • att stärka patientens resurser och sporra och stödja patienten att bli en aktiv aktör i behandlingen av sjukdomen, i sin rehabilitering samt hälsa och välfärd
  • att som stöd för beslut och ett aktivt aktörskap ge patienten aktuell evidensbaserad information bland annat om den aktuella cancersjukdomen och dess inverkan på olika delområden i livet och hälsan, om behandlingsalternativen för den aktuella cancersjukdomen samt biverkningar och senare biverkningar av olika behandlingar
  • att säkerställa att patienten förstår och har en realistisk bild av sin egen sjukdom och sitt hälsotillstånd samt av vårdbesluten och vårdplanerna
  • att ge konkreta evidensbaserade anvisningar för egenvård för att hantera och lindra symtom under och efter behandlingarna och för att främja hälsan
  • att informera och ge servicehandledning om tillgängliga tjänster för psykosocialt stöd och om rehabiliteringstjänster (hälso- och sjukvårdens, FPA:s och tredje sektorns tjänster)
• När patientens övergripande situation och funktionsförmåga ska bedömas och beskrivas kan med fördel referensramen ICF-lklassificeringen användas. Med hjälp av referensramen kan de faktorer som skyddar eller hotar patientens funktionsförmåga identifieras.