Syöpäjärjestöt kannattaa kuntoutuskomitean ehdotuksia kuntoutuksen uudistamiseksi. Esitämme seuraavassa täsmennyksiä ja lisäyksiä komitean suosituksiin, jotta ne palvelisivat mahdollisimman hyvin syöpäpotilaiden kuntoutumista. Ehdotuksemme pätevät lähtökohtaisesti kaikenikäisiin syöpäpotilaisiin. Monet ehdotuksistamme sopivat myös muista pitkäaikaissairauksista kärsiville potilaille.

Suomessa todettiin vuonna 2018 kaikkiaan 34 372 uutta syöpää. Syöpähoitojen kehittyessä yhä useampi selviytyy syövästä tai elää kroonisen syövän kanssa vuosia, jopa vuosikymmeniä. Viiden vuoden suhteellinen elossaololuku oli vuosina 2016-2018 miespotilailla 68 % ja naispotilailla 70 %. Syöpädiagnoosin joskus saaneita elossa olevia henkilöitä on melkein 290 000 eli viisi prosenttia suomalaisista.  Tämä tarkoittaa, että kuntoutuksen tarve on merkittävä ja tulee tulevaisuudessa kasvamaan entisestään syöpätapausten määrän lisääntyessä.

Visio syöpäpotilaan kuntoutuksesta

Syöpäjärjestöjen visiona on syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvä elämä syövästä huolimatta. Syöpään sairastuneen kokema riittävän hyvä toiminta- ja työkyky on hyvän elämän perusedellytyksiä. Oikea-aikaisella kuntoutuksella voidaan ylläpitää ja edistää sairastuneen työ- ja toimintakykyä sekä vahvistaa hänen toimijuuttaan omassa kuntoutumisessaan syöpäsairauden kaikissa vaiheissa.

Ennakoivan kuntoutumisen tuen tulisi alkaa jo diagnoosivaiheessa kaikilla potilailla. Lapsipotilailla ja nuorilla potilailla on lisäksi edistettävä ikätasoista kasvua ja kehitystä sekä huolehdittava vanhempien ja mahdollisten sisarusten kokonaisvaltaisesta tukemisesta.

Kuntoutuksen vaikuttavuus perustuu hyvinvointiedon systemaattiseen keräämiseen syöpäpotilailta, strukturoidun asiakas- ja kuntoutussuunnitelman laadintaan sekä tavoitteiden saavuttamisen ja potilaan toimintakyvyssä tapahtuvien muutosten seurantaan. Lisäksi tarvitaan laadukkaita ja vaikuttavia kuntoutuspalveluja.

Näiden saavuttaminen edellyttää:

• näyttöön perustuvien kuntoutumisen tukea koskevien toimintamallien sekä kuntouttavan työotteen kehittämistä terveydenhuollossa
• psykososiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä
• potilaan toimijuuden vahvistamista vaikuttavalla potilasohjauksella ja kuntoutuksella
• terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen vahvistamista syöpäpotilaiden kuntoutumisen tukemisesta ja kuntoutuksesta.

Syöpäpotilaiden laajempaa näkemystä kuntoutumisen tuen kokonaisuudesta esitellään Syöpäjärjestöjen  Potilaan polku -sivustolla, jossa kuvataan ideaalitilanne potilaan polun etenemisestä ja hänen saamistaan palveluista sekä esitetään suosituksia kuntoutumisen tuen edistämiseksi.

 

Ehdotuksiamme syöpäpotilaiden kuntoutuksen kehittämiseksi

1.      Yhtenäiset mittarit sairastuneen toimintakyvyn arvioimiseksi

Ehdotus 1 (vrt. komitean ehdotus 8 ja 9):

Syöpään sairastuneen toimintakykyä arvioidaan valtakunnallisesti sovittujen hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä arvioivien mittarien avulla diagnoosin saamisesta alkaen koko sairauden keston ajan.

Erikoissairaanhoidon, erityisesti alueellisten syöpäkeskusten (FICAN), tulisi yhteistyössä perusterveydenhuollon kanssa kehittää valtakunnallisia toimintamalleja siitä, millaisilla menetelmillä systemaattisesti arvioidaan syöpäpotilaiden hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä. Saadun arviointitiedon pohjalta voidaan ennakoivasti ja oikea-aikaisesti suunnitella potilaan tarvitsema kuntoutus ja tuki. Saadun hyvinvointitiedon tulisi olla sekä potilaan että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten käytettävissä Kanta-palvelussa.

 

2.      Potilaille laaditaan asiakas- ja kuntoutussuunnitelmat

Ehdotus 2 (vrt. Komitean ehdotus 1-4):

Syöpäpotilaille laaditaan hoitoa ja kuntoutusta koskeva asiakassuunnitelma.

Terveydenhuollossa tulisi kehittää ja ottaa käyttöön syöpäpotilaiden ja muiden pitkäaikaissairaiden kuntoutumista tukeva asiakassuunnitelma, joka toimii hoitoa ja kuntoutusta koordinoivana työvälineenä sekä potilaalle että häntä hoitaville ammattilaisille. Suunnitelmassa kuvataan yhteenveto potilaan kokonaisvaltaisesta tilanteesta: hänen elämäntilanteensa, hoidon toteutus ja hoitosuunnitelma, hoidosta vastaavat tahot, käytetyt hyvinvointipalvelut ja niiden hyödyt potilaalle. Kuntoutuksen suunnittelu tulisi liittää osaksi asiakassuunnitelmaa.

Suunnitelman tulisi olla integroituna Kanta-palvelussa. Potilaalla olisi hyvä olla mahdollisuus tuottaa itseensä liittyvää hyvinvointitietoa ja täydentää sitä suunnitelmaan. Tämä edellyttää asiakas- ja potilastietojärjestelmien yhteensovittamista siten, että potilaiden asiakasprosessit pystytään tunnistamaan.

Sisä-Suomen Syöpäkeskus (FICAN Mid) kehittää syöpäpotilaille hoitoa ja kuntoutusta koskevaa asiakassuunnitelmaa (survivorship care plan), joka valmistuessaan tulisi implementoida valtakunnallisesti osaksi syöpäpotilaiden hoitoa. Survivorship care plan on kansainvälisesti käytetty ja vaikuttavaksi osoitettu toimintamalli.

Ehdotus 3 (kuntoutuskomitean ehdotuksia täydentävä ehdotus):
Syöpäpotilaan toiminta- ja/tai työkyvyn heikentyessä hänelle laaditaan osaksi asiakassuunnitelmaa tarkempi kuntoutumista edistävä kuntoutussuunnitelma 1-3 vuoden ajalle.

Vastuu asiakassuunnitelmasta ja kuntoutussuunnitelman laatimisesta olisi sillä julkisen terveydenhuollon yksiköllä, joka ensimmäisenä havaitsee työ- ja/tai toimintakyvyn heikkenemisen syövän tai syöpähoitojen vuoksi. Suunnitelma tulisi usein laatia jo erikoissairaanhoidossa syöpähoitojen aikana.

Kuntoutussuunnitelma ohjaa kuntoutuksen toteuttamista ja välittää tietoa potilaalle ja häntä hoitaville ammattilaisille siitä, mitä potilaan työ- ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja parantamiseksi tehdään.  Suunnitelma laaditaan moniammatillisesti ja yhdessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Kuntoutussuunnitelma olisi laadittava toiminta- ja työkyvyn heikentyessä, vaikka toimintakyvyn heikentyminen ei edellytä Kelan järjestämää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta.

Tarvittavat lainsäädäntömuutokset:

• Terveydenhuoltolain lääkinnällistä kuntoutusta koskevaan 29 §:n toiseen momenttiin tulisi lisätä uudeksi kohdaksi kuntoutussuunnitelman laatiminen.
• Terveydenhuoltolain 30 §:ssä (Yhteistyö ja ohjaus muuhun kuntoutukseen) tulisi määritellä, minkä tahon vastuulla on valmistella asiakas- ja/tai kuntoutussuunnitelma ja huolehtia kuntoutuspalveluihin ohjaamisesta niissä tilanteissa, joissa potilas tarvitsee muuta kuin perusterveydenhuollossa järjestettävää kuntoutusta.

 

3.      Henkilöstön työnjako ja osaaminen

Ehdotus 4 (vrt. komitean ehdotus 5):

Terveydenhuollon yksiköissä määritellään selkeästi työnkuvatasolla, kuka vastaa potilaan kuntoutusprosessin koordinaatiosta (case management).

Kuntoutuksen prosessista vastaavan terveydenhuollon tahon (perusterveydenhuolto sekä erikoissairaanhoito) on osoitettava vastuuhenkilö tai -tiimi, joka vastaa syöpäpotilaan kuntoutuksen palvelukokonaisuudesta. Vastuuhenkilö tai -tiimi vastaa potilaan työ- ja toimintakyvyn arvioinnista, kuntoutuksen suunnittelusta, kuntoutussuunnitelman laatimisesta ja sen koordinoinnista, palveluohjauksesta sekä kuntoutuksen ja muiden toimenpiteiden vaikutusten seurannasta. Hallitun koordinaation sekä kirjallisen asiakas- ja/tai kuntoutussuunnitelman tavoitteena on edistää kuntoutumista ja potilaan siirtymistä saumattomasti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon.

Potilaalle tulee viestiä selkeästi, mikä taho ja kuka vastuuhenkilö tai -tiimi vastaa hänen kuntoutumistaan koskevista suunnitelmista.

Erikoissairaanhoidossa kuntoutuksen koordinaatiosta vastaava tiimi voisi muodostua syöpäsairaanhoitajasta, lääkäristä sekä kuntoutusohjaajasta tai työkykykoordinaattorista. Kaikkiin syövänhoidon yksiköihin tulee perustaa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu psykososiaalisen tuen yksikkö tai tiimi, joka nyt jo toimii HUS:ssa. Jatkossa tulisi varmistaa, että julkisen terveydenhuollon toimintayksiköissä on palkattuna kuntoutusohjaaja tai muu nimetty kuntoutuksen asiantuntija, kuten kuntoutusohjaaja tai työkykykoordinaattori, jolla on tarvittava osaaminen syöpäpotilaiden kuntoutuksesta.

Ehdotus 5 (vrt. komitean ehdotus 52 ja 53):

Syövänhoidon ammattilaisten osaamista syöpäpotilaiden kuntoutuksesta sekä kuntouttavasta työotteesta kehitetään.

Riittävän ja laadukkaan kuntoutumisen tuen varmistamiseksi syövänhoidon ammattilaisten osaamista kuntoutuksesta ja kuntouttavasta työotteesta on vahvistettava täydennys- ja lisäkoulutuksella. Lisäksi lääkäreiden peruskoulutukseen sekä ammattikorkeakoulutasoisiin terveydenhuollon ammattilaisten perusopintoihin ja jatko-opintoihin (ylempi AMK) tulisi sisällyttää opintokokonaisuuksia vakavasti sairastuneen kuntoutumisesta ja kuntoutuksesta.

Väestön ikääntyessä yhä useampi ikäihminen sairastuu syöpään. Henkilöstön osaamista gero-onkologiasta sekä ikääntyneiden ja monisairaiden ihmisten syövänhoidosta ja kuntoutuksesta on vahvistettava.

 

4.      Eri toimijoiden saumaton yhteistyö ja selkeä työnjako

Ehdotus 6 (vrt. komitean ehdotus 34): 

Perusterveydenhuollon kuntoutuspalvelut integroidaan osaksi erikoissairaanhoidossa tapahtuvaa hoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen.

Jotta kuntoutuspalveluja voidaan tarjota potilaalle mahdollisimman lähellä kotia syöpähoitojen aikana, perusterveydenhuollon kuntoutuspalvelut tulee integroida osaksi erikoissairaanhoidon toteuttamaan syövänhoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta. Perusterveydenhuolto voisi tarjota esimerkiksi tukea liikkumiseen syöpähoitojen aikana ja niiden päätyttyä, koska tutkitusti fyysisen aktiivisuuden tukeminen edistää potilaan toipumista ja auttaa läpikäymään raskaita syöpähoitoja.

Perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidossa on kehitettävä psykososiaalista kuntoutumisen tukea ja kuntoutusta. Lisäksi aiemmin kehitettyjen toimiviksi ja vaikuttaviksi havaittujen toimintamallien implementointia tulisi rahoittaa. THL on koonnut näitä toimintamalleja sote-uudistuksen tueksi.

 
Ehdotus 7 (vrt. komitean ehdotus 39): 

Kelan harkinnanvarainen kuntoutus integroidaan osaksi syöpäpotilaiden kokonaisvaltaista hoitoa ja kuntoutusta.

Tällä hetkellä potilaan ohjautuminen Kelan järjestämään kuntoutukseen on sattumanvaraista ja kiinni potilaan omasta aktiivisuudesta. Kelan järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien tulisi olla yksi kuntoutusinterventio jo hoitojen aikana niille potilaille, joiden työ- ja toimintakyvyssä havaitaan heikkenemistä tai mikäli potilas tarvitsee tukea omaan kuntoutumisprosessiinsa.

Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen muotoja sekä sisältöjä tulisi kehittää. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen vaikuttavuutta on arvioitava systemaattisesti. Kuntoutusinterventioiden tulisi olla yksilöllisiä ja nykyistä pitkäkestoisempia, jotta kuntoutuksella pystyttäisiin tukemaan kuntoutujan omien henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumista. Lisäksi kuntoutus tulisi toteuttaa lähellä potilaan kotia.

Ehdotus 8 (vrt. komitean ehdotukset 14-19):

Työterveyshuollon ja syövänhoidosta vastaavien tahojen välisiä toimintamalleja kehitetään.

Työikäisen potilaan jouheva ohjaaminen sektorilta toiselle ja saumaton tiedonkulku sektorien välillä mahdollistavat tehokkaan ja vaikuttavan syövänhoidon ja syöpäpotilaan kuntoutuksen. Tällä hetkellä työterveyshuolto velvoitetaan asetustasoisesti yhteistyöhön perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja kuntoutuspalvelujen kanssa mutta käytännössä tämä ei näy potilaan arjessa tai työkykyä edistävinä toimenpiteinä. Asiakassuunnitelman laadinta osaltaan parantaisi eri toimijoiden yhteistyötä.

Työikäisen syöpäpotilaan työkykyä tulee arvioida hoitojen jälkeen tai niiden päätyttyä riippumatta kertyneiden sairauspoissaolojen määrästä, mikäli potilas itse kokee, ettei selviydy työnsä vaatimuksista. Mikäli työikäinen potilas ei ole työterveyshuollon palvelujen piirissä, tulee perusterveydenhuollon huolehtia työkyvyn arvioinnista sekä riittävistä toimenpiteistä työkyvyn säilyttämiseksi ja edistämiseksi potilaan työllistymismahdollisuuksien parantamiseksi.

Ehdotus 9 (vrt. komitean ehdotus 45 ja 46): 

Järjestöjen kuntoutuspalvelut kuvataan terveydenhuollon palveluprosesseissa ja palvelupoluissa. Palveluohjaus järjestöjen palveluihin on sujuvaa.

Kuntien ja jatkossa hyvinvointialueiden on nimettävä vastuutaho yhteistyöhön alueensa järjestöjen kanssa. Hyvinvointialuen, alueen kuntien sekä järjestöjen kesken on luotava selkeät yhteistyörakenteet ja toimintamallit. STM:n tulee luoda yhtenäiset palveluohjauksen ja asiakassuunnitelmien käytännöt tilanteisiin, joissa potilas ohjataan julkisen palveluketjun rinnalle järjestölähtöiseen toimintaan. Ks. asiasta tarkemmin Tuija Brax: Järjestöjen rooli maakunta- ja soteuudistuksessa. Selvityshenkilön raportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 26/2018.

 

5.      Syöpäpotilaiden läheisten tukeminen

Ehdotus 10 (uusi ehdotus kuntoutuskomitean ehdotuksiin nähden):

Syöpäpotilaan läheisiä tuetaan syöpähoitojen aikana ja jälkeen. 
Tutkimusten ja selvitysten perusteella syöpäpotilaiden läheiset saattavat tarvita jopa enemmän psykososiaalista tukea kuin potilas itse. Läheisillä on merkittävä rooli potilaan selviytymisessä arjessaan sairauden kanssa. Siksi julkisen terveydenhuollon tulisi kehittää psykososiaalista kuntoutumisen tukea ja palveluja, joissa on mahdollisuus huomioida kokonaisvaltaisesti myös syöpäpotilaan läheiset. Erityisesti lapsena tai nuorena syöpään sairastuneen vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat tukea.

Syöpähoitojen aikana potilaan lisäksi myös läheisillä tulisi olla mahdollisuus keskustella terveydenhuollon ammattilaisen kanssa omasta jaksamisestaan ja perheen kokonaisvaltaisesta elämäntilanteesta. Ammattilaisen tehtävänä on varmistaa, että läheiset ohjataan tarvittavien tukipalvelujen piiriin. Läheisten tukemiseksi on edelleen kehitettävä sektorirajat ylittävää moniammatillista yhteistyötä sekä palveluohjausta