Finlands cancerregister har en central uppgift att upprätthålla Institutet för hälsa och välfärds register över canceruppgifter. Uppgifterna samlas in från hela Finland och från patienter i alla åldrar. Stärkande av kunskapsbasen – uppföljning och forskning Registrering av canceruppgifter Utifrån informationen kan Cancerregistret uppskatta cancerbördan i Finland på ett heltäckande sätt. Med hjälp av högklassiga och heltäckande uppgifter kan man ta fram tillförlitlig statistik för att bedöma cancerbördan i Finland. Att undersöka och beskriva uppgifternas kvalitet och täckning är en del av forskningsverksamheten. För att säkerställa en hög kvalitet på uppgifterna vidareutvecklade man under verksamhetsåret 2022 den automatisk kontrollen av inkommande canceranmälningar. Dessutom började man utarbeta rapporter till uppgiftslämnarna för att rätta till fel och stödja en enhetlig registrering. Canceranmälningar från som inkommer från hälso- och sjukvården utgör grunden för registreringen av cancerfall. När det gäller så kallade kliniska anmälningar har anmälningsfrekvensen varit lägst och ansträngningar har gjorts för att öka den. Den kliniska anmälan ger grundläggande data om tumören vid diagnos. Exempelvis tumörens utbredning vid diagnos skulle vara mycket viktig information. När det gäller s.k. patologiska anmälningar har utvecklingsarbetet fokuserats i synnerhet på att förbereda sig för det nationella införandet av den nya patologiska kodverket, SNOMED CT. Genom patologiska anmälningar får man tillförlitliga histologiska diagnoser om tumörerna. I samband med införandet av det nya kodverket har man gjort en omfattande anslutning av tumörkoder till det nya systemet. I fortsättningen ansvarar Finlands cancerregister för upprätthållandet av denna anslutning. Det första finländska laboratoriet övergick till att använda den nya patologiska klassificeringen i november 2022. Anmälningsaktiviteten främjades under verksamhetsåret 2022 genom regelbundna möten med uppgiftslämnare. Dessutom förtydligade, förenklade och underlättade man anvisningarna för den elektronisk dataöverföringen. De rapporter som framkommit vid granskningen av uppgifterna har behandlats vid regelbundna möten, och med hjälp av den information som fåtts har man kunnat rikta sådan kommunikation som ökar anmälningsaktiviteten exempelvis till ett visst specialområde. Cancerregistret stöder genom sina datamallar och sin handledning sammanställningen av den information som fås om cancersjukdomar enligt principerna för engångsregistrering. Målet är att få nationellt strukturerad och enhetlig information på ett täckande sätt om alla diagnoser som anmäls till Cancerregistret. Cancerregistret har under 2022 samarbetat med alla universitetssjukhus för att utveckla datainsamlingen. Även det första centralsjukhuset började främja elektronisk överföring av canceranmälningar i form av SFTP-filöverföring. Cancerregistret utlämnade individuppgifter på basis av forskningstillstånd till forskare: sammanlagt utlämnade man uppgifter 42 gånger, varav 20 via Findata. Tabellerade uppgifter utlämnades 17 gånger, varav åtta till myndigheter. Cancerregistrets organisationsreform fortsatte, och docent Sirpa Heinävaara inledde sitt arbete som Cancerregistrets forskningsdirektör. Cancerbördan och forskning Under verksamhetsåret 2022 publicerade Cancerregistret 57 referentgranskade artiklar. Uppföljningen av cancerbördan och cancerscreeningar utvecklades inom ramen för utvecklingsprogrammet Tutka (se även 6 c), där fokus ligger på att förbättra rapporteringen och sätten att presentera information efter klient- och målgrupper. Som en del av dataproduktionen förberedde man den vetenskapligt referentgranskade algoritmen för textutvinning som utvecklats vid Cancerregistret. Algoritmen plockar ut de s.k. Gleason-poängen ur patologernas utlåtanden om prostatacancerfall. Algoritmen utvidgades till att producera information om TNM-klassificeringen, som beskriver tumörens stadium. Cancerregistrets och Institutet för hälsa och välfärds gemensamma forskningsprojekt METCA, som kombinerar data från ett flertal finländska folkhälsoundersökningar, producerar unik och aktuell kunskap om riskfaktorer för cancer och deras inverkan på cancerbördan. År 2022 beredde man en uppdatering av METCA-materialet med nya material och nya variabler. Inom METCA-projektet pågick två undersökningar om riskfaktorspecifika tendenser i cancerincidens. Undersökningen om parvisa riskfaktorer för tarmcancer visade att övervikt, rökning och alkoholkonsumtion är de viktigaste riskfaktorerna för tarmcancer. Risken för cancer var störst hos överviktiga män som rökte och överviktiga kvinnor som drack alkohol. Under verksamhetsåret 2022 deltog Cancerregistret tillsammans med andra nordiska cancerregister aktivt i utredningen av covid-19-pandemins effekter hos cancerpatienter. Den första vetenskapliga artikeln som publicerades inom ramen för utredningen jämförde skillnaderna mellan de nordiska länderna i fråga om canceranmälningar och -rapportering under pandemin. Det största underskottet i antalet nya cancerfall år 2020 konstaterades i Sverige, och underskottet var också statistiskt signifikant i de övriga nordiska länderna utom Island. (Se även 5 c.) Inom ramen för samarbetet med Finlands Akademis spetsforskningsenhet fortsatte en omfattande kohortundersökning om sambandet mellan cancer och andra sjukdomar. Dessutom genomfördes en samstudie med Tammerfors universitet om familjär anhopning av hjärncancer. I en studie om könsskillnader i fråga om anhopning av cancer fann man ingen skillnad mellan kvinnor och män i fråga om familjär anhopning. En studie om anhopning av hematologiska cancersjukdomar hos familjemedlemmar till unga cancerpatienter visade på en ökad risk för Hodgkins lymfom och akut myeloisk leukemi hos patienternas nära släktingar. Tillsammans med Arbetshälsoinstitutet inledde Cancerregistret en undersökning för att bedöma cancerrisken hos personer som i sitt arbete utsatts för cancerframkallande ämnen. Undersökningen finansieras av Arbetarskyddsfonden. Ojämlikheten i cancerbördan granskades hos ryska invandrare, som är den största invandrargruppen i Finland. Incidensen av livmoderhalscancer bland invandrare med rysk bakgrund är betydligt högre än bland den övriga kvinnliga befolkningen i Finland (Lamminmäki m.fl. 2022). Invandrare deltog något mer sällan i screening för livmoderhalscancer än andra. Bosättningsperiodens längd i Finland och kvinnornas invandringsålder påverkade inte nämnvärt risken för livmoderhalscancer eller screeningdeltagandet. Registrering och rapportering av screeninguppgifter Grundläggande uppgifter (personbeteckning, hemkommun) om män och kvinnor som inbjuds till alla screeningprogram plockades till Massundersökningsregistret i huvudsak i fyra delar från Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata och levererades till de laboratorier och enheter som utför cancerscreening. På basis av uppgifterna kallades cirka 300 000 kvinnor till screening för livmoderhalscancer och cirka 350 000 kvinnor till screening för bröstcancer. Till det nya screeningprogrammet för tarmcancer kallades sammanlagt cirka 340 000 män och kvinnor. Av de cirka 13 000 personer som hörde till screeningens målgrupp i Joensuu och dess omgivning kallades 2 000 personer. Massundersökningsregistret kontaktade den instans som ansvarade för screeningen, och instansen lovade kalla de återstående 11 000 personerna till screening år 2023. Genomförandet ska följas upp. För de kommuner som använder kallelsetjänsten hämtade man hos Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata utöver grundläggande uppgifter även namn- och adressuppgifter. År 2022 omfattade kallelsetjänsten cirka 70 procent av målgruppen för screening för livmoderhalscancer, 100 procent av målgruppen för bröstcancerscreening och drygt 40 procent av målgruppen för tarmcancerscreening. Samtliga screeninguppgifter samlades in elektroniskt i Massundersökningsregistret. Utvecklingen av datamallen och parameteruppsättningarna och deras integrering i screeningenheternas it-system fortsatte med alla aktörer. Datamallversionen 1.2 publicerades och levererades till screeningutförare i september 2022. Uppgifterna om 2021 års screeningpilotprojekt och 80 procent av uppgifterna om screeningprogrammet för livmoderhalscancer levererades till registrets i xml-format i enlighet med datamallen. Uppgifterna om bröstcancerscreeningen levererades fortfarande i det gamla formatet, men pilotförsöket med datamallsenlig leverans fortsatte. De interna kvalitetssäkringsprocesserna vid Massundersökningsregistret förnyades bland annat genom att man kopplade dem till uppgifter i cancerregistret och Institutet för hälsa och välfärds vårdanmälningsregister. Kvalitetssäkringsprogrammet Skriinari togs i bruk. Dessutom inleddes ett utvecklingsprogram för att förbättra rapporteringen av screeninguppgifter till välfärdsområdena, screeningutförare och andra regionala organisationer. Enkäten om önskat datainnehåll på serviceplattformen färdigställdes i december och sänds vidare i början av 2023. Uppgifter om s.k. opportunistisk testning, som utförs utanför screeningprogram, har inom ramen för forskningsprojekt samlats in till Massundersökningsregistret: sammanlagt cirka nio miljoner Papa- eller HPV-test och cirka 1,5 miljoner mammografi- och ultraljudsundersökningar. Uppgifterna utnyttjas vid rapportering och forskning. Ett ytterligare syfte är att förbättra kostnadseffektiviteten hos cancerscreening. I fortsättningen ska uppgifterna integreras i nationella register (5 § i lagen om institutet för hälsa och välfärd). 2020 års statistik om screeningen för bröstcancer och livmoderhalscancer publicerades på webben. Översikter om en längre tidsperiod publicerades i våras och höstas. Enligt årsstatistiken var deltagandet i bröstcancerscreening 80 procent, medan deltagandet i screening för livmoderhalscancer var 70 procent. Totalt rapporterades test-, uppföljnings- och fynddata på cirka 490 000 personer som deltog i cancerscreening. I temavisa översikter behandlades bland annat coronapandemins inverkan på screeningen och skillnaderna i screeningverksamhet och -resultat mellan olika regioner och befolkningsgrupper. I en översikt över screening för livmoderhalscancer rapporterades också om nya undersökningar där man bland annat jämförde screeningresultat baserade på HPV-test och Papa-prov och effektiviteten hos organiserad och extern testning av livmoderhalscancer (se 4b). Inom ramen för utvecklingsprojektet Tutka fortsatte planeringen av den till forskare riktade moderniserade screeningdataapplikationen och dess webbaserade informationspaket. Med appen kan man granska och redigera tvärsnittsdata och tidsseriedata för screening enligt valda specifikationer. Forskning om screening Cancerregistret övervakar de cancerscreeningprogram som genomförs i Finland samt utvärderar och undersöker utvecklandet av programmen och hur fungerande och verkningsfulla olika screeningmetoder är. Med hjälp av utvärderingarna utreder man screeningarnas noggrannhet, fördelar och nackdelar samt screeningens inverkan på resursbehovet inom hälso- och sjukvården. År 2022 användes resultaten av undersökningar som baserar sig på screeningsregistret och tjänster utanför screeningprogrammet i stor utsträckning för att informera befolkningen och aktörerna inom hälso- och sjukvården och utarbeta anvisningar om cancerscreening. De utnyttjades också för screeningpolitiskt beslutsfattande. De undersökningar som publicerades 2022 behandlas närmare i årsberättelsens avsnitt 4b. Hälsofrämjande verksamhet Cancerorganisationernas hälsofrämjande verksamhet bygger på gemensamma värderingar och siktar till att skapa goda förutsättningar för hälsa och välbefinnande samt till att förebygga cancer. Cancerorganisationerna bedriver hälsofrämjande verksamhet på många olika sätt. Målet är att inverka på samhällspolitiken, allmänna attityder, social- och hälsovårdens handlingssätt och individers val. Verksamhetens målgrupper är barn, unga och vuxna. En del av verksamheten riktas även till utvalda specialgrupper. Främjande av ungas hälsa Främjande av hälsosamma levnadsvanor bland unga är ett prioriterat område för Cancerorganisationernas hälsofrämjande arbete. Arbetet för att främja ungas hälsa har bedrivits sedan början av 2000-talet i synnerhet för att förebygga användningen av tobaks- och nikotinprodukter och hjälpa unga att sluta använda dem. Nuförtiden koncentreras insatserna till projektet Fressis, som finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Fressis omfattar förutom tobaks- och nikotinprodukter också i stor utsträckning teman som handlar om att främja hälsan bland unga: kost, motion, vardagsrytm, solhälsa, sexuell hälsa, alkohol och psykisk hälsa. Projektet Hyvä päivä (En bra dag), som främjar hälsan hos unga under 29 år som står utanför arbete och utbildning, har pågått sedan 2016. Också En bra dag finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Ungas och unga vuxnas sexuella hälsa främjades genom kampanjen Kesäkumi, som finansieras med medel ur Social- och hälsovårdsministeriets anslag för övervakning av smittsamma sjukdomar. Främjande av ungas hälsa och minskande av ungas bruk av tobaks- och nikotinprodukter Tjänstehelheten Fressis. Cancerorganisationerna främjar de ungas kunnande om och motivation för sunda levnadsvanor med hjälp av en mångsidig digital tjänstehelhet. Tjänsterna består av webbplatserna Fressis.fi och Tobakskroppen.fi, experttjänsten Kysy asiantuntijalta, applikationen för rök- och snusstopp Erovirasto, sociala medier och samarbete med populära influerare. Under verksamhetsåret 2022 lockade fressis.fi nästan 444 000 besökare och tobakskroppen-fi nästan 36 000 besökare. Experttjänsten Kysy asiantuntijalta är populär: I experttjänsten besvarades år 2022 cirka 800 av ungdomar inlämnade frågor om hälsa och levnadsvanor. Den avgiftsfria applikationen Erovirasto, som hjälper till med att sluta använda tobaksprodukter, laddades 2 465 gånger under året. Under året lanserades också en svenskspråkig version av appen. Under året samarbetade man på sociala medier med tre influerare i fråga om olika teman med koppling till välbefinnande. Med det innehåll man producerade tillsammans med influerarna lyckades man samla cirka 150 000 visningar. Nikotinfriheten i ungas vardagsmiljöer främjades genom att stärka yrkesutbildade personers kunnande och motivation när det gäller att stödja nikotinfriheten bland unga samt genom att förankra verksamhetsmodeller som stöder nikotinfrihet. Verksamhetsmodellerna förankrades i samarbete med sju regionala cancerföreningar. Nikotinfria yrkesläroanstalter. Man fortsatte förankra verksamhetsmodellen Nikotiiniton amis (Nikotinfritt yrkis) på Saimens cancerförenings område vid yrkesinstituten Sampo och Samiedu samt på Österbottens cancerförenings område vid yrkesinstitutet Sedu. Åtgärderna till stöd för modellen fortsatte på Norra Karelens cancerförenings område vid yrkesinstitutet Riveria samt på Sydvästra Finlands cancerförenings område vid Salotraktens yrkesinstitut. Läroanstalterna gjorde framsteg när det gäller nikotinfriheten. Man ansåg att införandet av handlingsmodellen hade stärkt personalens motivation att främja nikotinfrihet och att läroanstalten hade antagit metoder för att stödja nikotinfriheten bland studerande. Snusfrihet inom idrottsföreningar. Förankringen av handlingsmodellen för snusfri idrott fortsatte i samarbete med sex regionala cancerföreningar. Under verksamhetsåret 2022 lanserades modellen vid tre idrottsföreningar: i Joensuu med Juniori-Josba och i Siilinjärvi med SiiPe. Pisaba i Pieksämäki tog i bruk modellen på egen hand. I fråga om Cancerföreningen i Finland främjade man marknadsföringen av handlingsmodellen och kommunikationen om snusfrihet i samarbete med Finlands olympiska kommitté och Finlands tränare rf. Nikotinfritt ungdomsarbete. Utbildningen Nikotiiniton nuorisotyö (Nikotinfritt ungdomsarbete) erbjuder ungdomsarbetare aktuell information samt verktyg som de kan använda i den egna verksamhetsmiljön för att stödja unga i ett nikotinfritt liv. År 2022 ordnades fem utbildningar och de lockade totalt 68 deltagare. Enligt responsen har ungdomsarbetarna upplevt att utbildningen stärker motivationen att behandla nikotinfrågor i arbetet och ökar kunnandet om att stödja de ungas nikotinfrihet. FressisEdu.fi innehåller mångsidiga material och verktyg för att främja de ungas nikotinfrihet och välbefinnande vid läroanstalter, inom ungdomsarbetet och vid idrottsföreningar. Också föräldrar kan utnyttja materialet. Webbplatsens huvudsakliga målgrupp 2022 var lärare i hälsokunskap för årskurserna 7–9. Via webbplatsen FressisEdu.fi, sociala medier och nyhetsbrevet nådde man drygt 11 000 personer. Enligt responsen ger webbplatsen nyttig information och verktyg som stöd för att behandla hälsofrågor i arbetet. För lärare och studerande inom hälsokunskap ordnades två utbildningar i samarbete med Förebyggande rusmedelsarbete Ehyt rf. Utbildningarna lockade totalt 42 deltagare. Enligt responsen uppmuntrade utbildningen till att behandla alkohol- och narkotikafrågor i undervisningen, och deltagarna hade för avsikt att utnyttja den information och de verktyg som utbildningen erbjöd i sitt arbete. En viktig samarbetspartner var Förbundet för lärare i idrott och hälsokunskap rf. Kampanjen Kesäkumi (Sommargummi) genomfördes genom en kombination av uppsökande arbete och kommunikationsarbete i samarbete med YleX, Finlands Röda Kors och Soldathemsförbundet. Syftet var att öka och stärka ungdomars kunskaper, färdigheter, positiva attityder och beteendebenägenhet att använda kondom och oralsexskydd samt att testa sig för könssjukdomar. För Cancerföreningen var det också viktigt att öka de ungas kunskaper om humant papillomvirus (HPV). Enligt responsen upplevde över 75 procent av respondenterna att de hade lärt sig mer om sexuell hälsa (n = 614). I de öppna svaren lyfte målgruppen fram att kampanjen upplevdes vara viktig och nyttig och att den förhoppningsvis kommer att fortsätta även under de kommande åren. ”En positiv kampanj som på ett roligt sätt gör en viktig och seriös fråga lärorik och intressant!” UV-skydd. Cancerföreningen deltog i samarbete med Strålsäkerhetscentralen och Meteorologiska institutet i den årliga till unga riktade kampanjen #DinHud. Kampanjen uppmuntrar unga att skydda sig mot solen. Främjande av en hälsosam livsstil hos unga vuxna En bra dag-verksamheten syftar till att öka kunskaperna, färdigheterna och livshanteringen i anslutning till en hälsosam livsstil hos unga under 29 år som står utanför arbetslivet och utbildningen. Cancerföreningen utbildar årligen yrkespersoner som arbetar med unga till En bra dag-gruppledare och ökar därmed deras kunskaper och färdigheter om hälsofrämjande. Verksamheten har pågått sedan 2016 särskilt i samarbete med kommunernas ungdomstjänster och Navigatorn. Under verksamhetsåret 2022 ordnades En bra dag-grupper i Vanda, Vichtis, Rovaniemi, Kuhmois, Joensuu, Vittis, Kervo, Letala, Uleåborg, Riihimäki och Kuopio. Totalt ordnades 17 grupper och 110 ungdomar deltog. Grupperna fick utomordentlig respons av deltagarna. Som en del av grupprocessen gjorde ungdomarna entusiastiska försök för att öka deras hälsa och välbefinnande i vardagen. Av de ungdomar som besvarade responsenkäten uppgav 77 procent att försöken har blivit en del av deras vardag. Under året ordnades fem En bra dag-handledarutbildningar. I utbildningarna deltog 66 ungdomsarbetare från olika håll i Finland. För En bra dag-aktörerna ordnades fyra webbinarier och två distansmorgonkaffestunder med temat främjandet av ungas hälsa. Webbinariernas teman gällde hur man kan motivera unga såväl allmänt som i fråga om motion, mentalt välbefinnande och ensamhet. Evenemangen lockade sammanlagt 166 deltagare. De utbildningar och andra evenemang som projektet En bra dag erbjöd stärkte deltagarnas kunskaper och färdigheter när det gäller att främja hälsan. De erbjöd ett viktigt forum för kompetensutveckling och utbyte av erfarenheter i handledningen av grupperna. Handlingsmodellen utvecklades genom att man producerade en video som presenterade försök som främjar hälsa och välfärd samt presenterade konceptet vid yrkesläroanstalter. Förebyggande av cancer och främjande av hälsa hos andra åldersgrupper Målgrupper. Verksamheten för att förebygga cancer och främja hälsan hos andra målgrupper har riktat sig till såväl den friska befolkningen som personer som insjuknat i cancer. Allmänt hälsofrämjande arbete har utförts med olika samarbetsparter, såsom medlemsföreningar, cancercenter, yrkeshögskolor, universitet och andra organisationer. Strategisk utveckling av hälsofrämjande verksamhet. År 2022 inleddes ett projekt för att utveckla Cancerorganisationernas gemensamma hälsofrämjande arbete. Syftet med projektet var att förenhetliga och förtydliga Cancerföreningens och medlemsföreningarnas gemensamma hälsofrämjande arbete, öka dess genomslagskraft samt förbättra rollerna och samarbetsstrukturerna i anslutning till arbetet. I projektet deltog ett flertal representanter från Cancerföreningen, Cancerregistret och medlemsföreningarna. Projektets resulterade i en beskrivning av nuläget, en handlingsplan för det gemensamma arbetet för åren 2023–2025 och ett förslag till samarbetsstruktur. Projektet avslutas i slutet av 2023. Främjande av cancerpatienternas rörelseförmåga. För att stödja cancerdrabbade personers rörlighet erbjöd man under våren och hösten handledd distansträning både som direktsändningar och som inspelningar. Distansträningen ordnades som ett samarbete mellan Sydvästra Finlands cancerförening, Fican West, Österbottens cancerförening, Bröstcancerföreningen Europa Donna Finland och Cancerföreningen i Satakunta. Hösten 2022 effektiviserade man den riksomfattande marknadsföringen av träningsstunderna, och på så sätt erbjöd man distansträning i hela Finland. Enligt responsen har distansträningen upplevts som ett sporrande och tryggt sätt att röra på sig, och respondenterna vill också i fortsättningen delta i träningen (n = 21). Samarbete med yrkeshögskolor. I samarbete med Åbo yrkeshögskola ordnade man en utbildning för yrkeshögskolelärare i vårdarbete om aktuella perspektiv på undervisningen i vård av personer med cancer. I utbildningen deltog 36 personer från hela Finland. Information om hälsosamma levnadsvanor med tanke på cancerförebyggande och hälsofrämjande verksamhet erbjöds på webbplatserna Utan cancer och Allt om cancer samt i Cancerorganisationernas sociala medier. Särskilda teman under året var alkohol, solskydd och främjandet av cancerdrabbade personers motion. Samarbete med organisationer och nätverk. År 2022 fortsatte det täta samarbetet med andra organisationer inom olika teman som gäller det hälsofrämjande arbetet. Cancerorganisationerna samarbetade bland annat i nätverken Ett nikotinfritt Finland och Rökfritt Helsingfors samt i HUS-projektet Hyvä kierre för att minska användningen av tobaks- och nikotinprodukter
