Finlands cancerregister

Cancerföreningen måste uppfylla alla de krav som gäller behandlingen, klassificeringen och dataskyddet av dokument hos statliga myndigheter (statsrådets förordning om informationssäkerheten inom statsförvaltningen, 681/2010).

Datasäkerheten vid Cancerföreningen i Finland sköts av en dataskyddschef, en person ansvarig för tekniskt dataskydd och en arbetsgrupp för dataskydd. Personalen utbildas regelbundet i hur man behandlar data samt i det allmänna dataskyddet.

Cancerregistrering

Registreringen av cancerfall så att man bygger upp ett riksomfattande register börjar med behandlingen av enskilda canceranmälningar. På basis av anmälningarna skapas ett fallsammandrag för statistik- och forskningsändamål. Uppgifterna om dödsorsak samt socioekonomisk ställning, yrke och utbildning för de personer som registrerats i cancerregistret uppdateras varje år med data från Statistikcentralen. Dödsfallsuppgifterna, hemkommunen och utvandrings- och invandringsuppgifterna för de registrerade personernas hämtas ur Befolkningsregistercentralens befolkningsdatasystem.

Till registreringsprocessen hör följande väsentliga uppgifter: datainsamling, lagring och kodning, kvalitetskontroll och dokumentering samt livscykelhantering och utlämnande av data.

Organisationer inom hälso- och sjukvården skickar lagenligt till cancerregistret uppgifter om cancerfall med en webblankett, som filer hämtade ur olika informationssystem eller med en pappersblankett. I februari 2016 tog man i bruk en elektronisk webblankett för canceranmälningar. Den första reaktionen från fältet var positiv, även om största delen av de kliniska canceranmälningarna (totalt 16 934) inkom fortfarande i pappersformat. Under verksamhetsåret 2016 registrerade man sammanlagt 989 anmälningar via webbtjänsten. Under verksamhetsåret inkom nästan alla laboratorieanmälningar (totalt 136 536 st.) via elektronisk överföring (ca 700 i pappersformat). 2016 års canceranmälningar från patologiska laboratorier plockades på ett förnyat sätt från alla laboratorier som använder sig av programvaran Qpati. Det utvidgade datainnehållet har klart fördröjt kodningen. I samband med förnyelsen av registersystemet kommer man därför att utveckla processen så att den preliminära kodningen av cancerfall görs delvis automatiskt. På så vis kan man få mer resurser till att behandla svåra fall, utföra kvalitetskontroll och föra en dialog med aktörer ute på fältet.

Canceranmälningar totalt år 2016
Laboratorieanmälningar	Kliniska anmälningar
136 536 (ca 700 i pappersformat)	16 934 (989 via webbtjänsten)

I och med utvecklingen av informationssystem och digitaliseringen av hälsouppgifter har man identifierat ett behov av att omdefiniera datamodellerna för cancer- och screeninganmälningar. Ledningsgruppen för kodtjänsten vid Institutet för hälsa och välfärd godkände de nya datamodellerna i oktober 2016. Meningen är att de ska publiceras i vår 2017. Man diskuterade redan i höstas med datasystemsleverantörer inom hälso- och sjukvården om behovet av omdefiniering.

Under året genomfördes en hel del förnyelser för att förbättra databaskvaliteten. Man införde t.ex. en ny lagringsmall i enlighet med den nya datainnehållsdefinitionen. På grund av det nya datainnehållet och vissa personförändringar fördröjdes kodningen och särskilt lagringen av canceranmälningar betydligt jämfört med tidigare.

I början av året lanserades ett projekt för att utarbeta en datahanteringsplan för att ta itu med de behov som identifierats vad gäller Cancerregistrets informationssäkerhet och dataskydd. Planen handlar egentligen om anvisningar för hur organisationens datamängder ska hanteras.

Serviceverksamhet. Cancerregistret stöder klinisk cancerforskning genom att erbjuda färdigt slutmaterial, forsknings- och analyshandledning samt genom att hjälpa med valet av forskningsfrågor. Registret erbjuder tjänster inom statistisk analys till cancerforskare i alla faser av forskningsprojekt. Till de rutinartade tjänsterna hör även grundläggande beräkningar av cancerincidens, cancerdödlighet och delvis även canceröverlevnad. Under året gjorde man även flera cancerprognoser för enskilda sjukvårdsdistrikt.

Under verksamhetsåret 2016 registrerades sammanlagt 75 uppgiftsöverlåtelser, varav de interna projektens andel var 21 procent (16 överlåtelser). Antalet fakturerbara överlåtelser var 34. Det tog i genomsnitt 22 dagar att behandla en uppgiftsöverlåtelse. Uppgifter i tabellform överläts dessutom på särskild begäran till myndigheter, sakkunniga, forskare och medier. Det registrerades 17 begäran om utlåtande och sju anmälningar som fick ett utlåtande. Den genomsnittliga handläggningstiden för ett utlåtande var 19 dagar.

Intäkterna från serviceverksamheten fördubblades jämfört med 2015. Detta var ett resultat dels av att man hade förenhetligat priserna och processerna, dels av den stora efterfrågan. I slutet av året publicerades en ny prislista på Cancerregistrets webbplats (priserna trädde i kraft 1.1.2017). Prislistan visar tydligt Cancerregistrets avgiftsfria och avgiftsbelagda dataprodukter och -tjänster.

Utlämnande av uppgifter 2016
	Antal (%)	Fakturerats	€
Projekt	29 (39%)	28	16 580
Intern	16 (21%)
Samarbetsprojekt	9 (12%)
THL	4 (5%)
Utlämnande data	17 (23%)	6	5 880
Totalt	75 (100%)	34	22 460

Cancerstatistiken för år 2014 blev klar i april 2016. Statistiken finns på Cancerregistrets webbplats på adressen www.cancer.fi/syoparekisteri/se. Utifrån den respons som inkommit till Cancerregistret beslutade man att statistiken i fortsättningen endast publiceras i digitalt format. I slutet av året lanserade man även en interaktiv cancerstatistiktjänst på adressen http://tilastot.syoparekisteri.fi.

Massundersökningsregistret har en kallelsetjänst som på kommunernas uppdrag ur befolkningsregistret plockar de kvinnor som kallas till screening. Via tjänsten får en del av kommunerna också kallelsebreven och -blanketterna. Under verksamhetsåret 2016 koncentrerades samplingen ur befolkningsregistret för första gången till årsskiftet och så att den direkt utnyttjade befolkningsregistrets uppgifter. Dessutom utfördes två kompletterande samplingar under våren. Screeningmaterialet till de kommuner som använder kallelser och blanketter i pappersformat skickades via en säker e-posttjänst i pdf-format så att materialet kunde skrivas ut vid screeningsplatserna. Den nya processen minskade antalet kommuner som beställer material i pappersformat till 30.

Cancerregistret var värd för årsmötet för nordiska cancerregister, som ordnades i Tusby i augusti 2016. Registrets direktör och den statistiker som svarar för uppgiftsöverlåtelser deltog i europeiska nätverket av cancerregisters (European Network of Cancer Registries) möte i Italien i oktober.

Cancerscreening. I Massundersökningsregistret samlas årligen data om kallelser och utförda undersökningar från omkring 30 screeninglaboratorier för livmoderhalscancer, utförare av bröstcancerscreening och riksomfattande utförare av tarmcancerscreening. Uppgifterna samlas i elektroniskt format. Merparten av de som utförde screeningar under verksamhetsåret 2016 inlämnade uppgifterna i tid, dvs. senast i slutet av juli. Det fanns dock några laboratorier som inlämnade sina data för sent och några som inlämnade bristfälliga preliminära uppgifter.

År 2016 inkallades omkring 280 000 kvinnor huvudsakligen i åldrarna 30–60 till screening för livmoderhalscancer och omkring 350 000 kvinnor i åldrarna 50–69 till screening för bröstcancer. Till screening för tarmcancer inkallades sådana män och kvinnor i åldrarna 60–69 som tidigare hade fått en kallelse. Denna grupp omfattade ca 20 000 män och kvinnor.

Under året satsade man fortsättningsvis på att förnya datastrukturen för riksomfattande cancerscreeningar. Man har tagit fram en gemensam hierarkisk struktur med sex steg för screeningar. Strukturmodellen blev färdig i höstas och den presenterades till och godkändes av ledningsgruppen för kodtjänsten vid Institutet för hälsa och välfärd i oktober.

Förnyelsen av SQL-databasen flyttades till år 2017. Förnyelsen av databasens struktur gör att man kan flexibelt uppdatera datainnehållet och registrera uppgifter om testuppgifter som fåtts utanför screeningprogrammet. Målet är också att förenhetliga de screeningdata som olika aktörer skickar in till registret.

Screeningstatistiken för åren 2013 och 2014 blev klar i april 2016. Statistiken finns på webben på adressen www.cancer.fi/syoparekisteri/joukkotarkastusrekisteri/tilastot-2013-2014. Under hösten 2016 arbetade man även för att ta fram ett webbaserat verktyg för granskning av screeningdata i tabell- eller grafiskt format, eller så att man överför valda uppgifter till Excel. Verktyget ska bli färdigt under våren 2017.

I våras tillsattes Social- och hälsovårdsministeriets screeningarbetsgrupp för en andra period. Arbetsgruppen ska ta fram kunskap och fatta beslut om hur cancerscreeningar i framtiden ska utföras i Finland. Till arbetsgruppen hör representanter från bl.a. Social- och hälsovårdsministeriet, Institutet för hälsa och välfärd, Cancerregistret, Kommunförbundet och Strålsäkerhetscentralen. I arbetsgruppens möten deltog också utomstående experter. Gruppen sammanträdde sju gånger under året. Vid mötena behandlades screening för livmoderhalscancer, bröstcancer, tarmcancer och andra typer av cancer, hur screeningarna förvaltas och organiseras samt behovet av datahantering. I slutet av året beslutade arbetsgruppen att utvidga åldersgruppen för de personer som kallas till livmoderhals- och bröstcancerscreeningar samt att ta med screening för tarmcancer i screeningsförordningen. Arbetsgruppen beslutade ytterligare att fortsätta utveckla styrningen av screeningverksamheten. Dessa förändringar kommer att beredas av en arbetsgrupp som består av medlemmar från Social- och hälsovårdsministeriet, Cancerregistret, Kommunförbundet och Strålsäkerhetscentralen.

I början av 2016 startade Massundersökningsregistret ett treårigt spetsprojekt i syfte att skapa en centraliserad styrningsstruktur för cancerscreeningar i Finland. Strukturen omfattar en nationell styrgrupp, programspecifika ledningsgrupper samt ett koordinationscentrum för cancerscreeningar. Ett ytterligare mål är att centralisera ansvaret för screening och säkra en nationell registrering av screeningsartad testning och därtill hörande fortsatta undersökningar och vårdåtgärder. Man vill också skapa nya kommunikationskanaler och nya metoder för att stödja utvärderingen, styrningen och tillsynen av screening. Under verksamhetsåret 2016 främjade man dessa mål genom aktivt deltagande i screeningarbetsgruppens verksamhet och tätt samarbete med de arbetsgrupper (Tireka/Kanta/THL) som ska förnya lagarna om hälso- och sjukvården.

Under våren ifrågasattes fortsättningen av tarmcancerscreeningen i nuvarande utsträckning. Detta berodde på att man inte hade konstaterat skillnader i dödlighet i tarmcancer mellan screeninggrupper och kontrollgrupper. Screeningen hade funnits effektiv i tidigare randomiserade studier och också EU-rekommendationerna stödde fortsättningen av screeningprogrammet. Man beslutade därför att göra upp en plan för att utreda screeningens effekt hos män och kvinnor med hjälp av nya testmetoder och infallsvinklar. Planen beviljades ett tvåårigt stipendium ur Cancerföreningen i Finlands fond Potilaan polku (Patientens stig). Målet är att utvidga screeningen för tarmcancer till ett nationellt screeningprogram och få med den i lagstiftningen år 2017. Det nya programmet kommer i dess inledande fas också att innehålla en forskningsansats. Planen kommer att verkställas i samarbete med kliniska ansvariga personer i specialupptagningsområden samt med Social- och hälsovårdsministeriet, Kommunförbundet och Institutet för hälsa och välfärd.

Statistikproduktion och -forskning Den statistiska metodforskningen fokuserades år 2016 på att beräkna hur stor andel av cancerfallen kunde elimineras i befolkningen om en viss riskfaktor avlägsnades, på att mäta den regionala variationen i överlevnad efter cancer och på att finna en pålitlig metod för att bedöma cancerpatienters långtidsöverlevnad (10–15 år). Studien om statistiken över långtidsöverlevnad publicerades i tidskriften Statistics in Medicine och den uppmärksammades även i Finlands medier. Arbetet för att utveckla en mer effektiv mätning av den regionala variationen i överlevnad kommer att fortsätta. Statistikerna vid Cancerregistret utvecklade en metod för att beräkna den genetiska bakgrundens variansandel i ett befolkningsbaserat familjematerial, och modellen utnyttjades för att estimera variansandelen hos den genetiska bakgrunden för cancer i barndomen. Med hjälp av en Bayesiansk hierarkisk modell påvisade man att incidensen av livmoderhalscancer innehåller två åldersrelaterade komponenter som eventuellt grundar sig på sinsemellan olika riskfaktorer för cancer.

Metoder för kalkylmässig statistik utnyttjades allt oftare i registrets statistiska och forskningsmässiga verksamhet. För att effektivera forskningsverksamheten har man utvecklat ett programpaket (popEpi) som även ur stora datamängder kan beräkna bl.a. åldersstandardiserade relativa incidens- och dödstal samt utnyttja deras statistiska modeller. Programpaketet lanserades globalt på R-programmets officiella webbplats och man har erbjudit användarstöd bl.a. med internationella kurser om cancerforskning.

Till webbpublikationen Cancer i Finland producerades statistik i skriftlig, grafisk och tabellform genom att utnyttja Cancerregistrets R-programpaket. Webbpublikationens engelska version publicerades i augusti. De finska och svenska versionerna publiceras år 2017. Under verksamhetsåret 2016 stödde man forskare inom området medicin genom att utveckla service- och konsultationsverksamheten på basis av användningen av de statistiska analysverktyg som tagits fram. Man satsade också på att produktifiera och vidareutveckla verksamheten. Under verksamhetsåret offentliggjordes en interaktiv cancerstatistiktjänst (http://tilastot.syoparekisteri.fi) där man kan analysera cancersituationen i Finland med hjälp av statistiska nyckeltal och deskriptorer (staplar, diagram och kartor).

Cancerregistret bidrog aktivt till ett flertal externa cancerundersökningar. Registret deltog t.ex. i en utredning av överlevnaden av anhöriga till personer med familjär adenomatös polypos (FAP), en studie om överlevnaden vid prostatacancer före och efter PSA-provets införande i Finland och en registerbaserad studie om ökad risk för bröstcancer hos patienter med neurofibromatos.

Registret utvecklade metoder i samarbete med utomstående aktörer. Registret fortsatte samarbetet med Aalto-universitetet inom projektet för att utveckla en statistisk modelleringsmetod för cancertidsserier som baserar sig på en modell för oberoende latenta komponenter. Modellen tillämpades på en tidsserie om livmoderhalscancerindicens, men inga latenta komponenter kunde fastställas. Registret fortsatte också samarbetet med institutionen för datavetenskap vid Helsingfors universitet inom ramen för ett forskningsprojekt om tillämpandet av maskininlärning på kodningen av cancerfall. Man fortsatte också samarbetet med Uleåborgs universitet inom ramen för ett projekt om statistiska metoder för att mäta canceröverlevnad.

Cancerregistrets viktigaste epidemiologiska forskningsprojekt var en omfattande kohortstudie om riskfaktorer för cancer inom befolkningen (Metca). Under året producerade projektet de första uppskattningarna över hur stor andel av cancerfallen i populationen kan tillskrivas vissa riskfaktorer med beaktande av övrig dödlighet. Harmoniseringen av projektmaterialet fortsatte under årets lopp. De preliminära resultaten presenterades vid nordiska cancerunionen NCU:s möte i augusti 2016. Cancerregistret genomförde dessutom ett projekt för att bedöma effektfullheten av tarmcancerscreeningen av tarmcancer. Projektets resultat visade att screeningen också hade indirekt positiv inverkan på överlevnaden av de patienter som inte hade kallats till screening. För första gången undersökte Cancerregistret också förekomsten av icke-organiserad screening i Finland. Undersökningen visade att två tredjedelar av finländska kvinnor hade screenats med mammografi redan innan de nått den officiella screeningåldern.

Cancerregistrets forskningsverksamhet handlar om identifiering av cancerfaktorer på befolkningsnivå, förebyggande arbete och tidig upptäckt. I fokus ligger även de faktorer som inverkar på cancerpatienters överlevnad. Massundersökningsregistrets forskningsverksamhet har att göra dels med utvärdering och förnyande av lagstadgad screening, dels med forskning kring nya screeningtyper på befolkningsnivå.

Under året samarbetade Cancerregistret med en forskningsgrupp vid Åbo universitetssjukhus för att utreda långtidseffekterna av cancerbehandling i barn- och ungdomen. De undersökta patienterna köpte medicin för hjärt- och kärlsjukdomar samt blodtrycks- och diabetesmedicin oftare än deras friska syskon. I början av året startade ett finsk-dansk-svenskt forskningsprojekt för att undersöka socioekonomiska följder av cancer i barndomen.

En nordisk tvillingcancerundersökning bekräftade i sin tur att ärftlighet spelar en roll i hud-, prostata-, bröst-, äggstocks- och livmoderkroppscancer. I en annan samnordisk befolkningsundersökning lyckades man komma med bevis på att släktingar till lymfompatienter hade en ökad risk att insjukna i denna cancertyp. Finländska patienter som drabbats av neurofibromatos (NF1) konstaterades ha en 39 procents sannolikhet att insjukna i cancer innan de fyllt 50, dvs. sannolikheten var tiofaldig jämfört med den övriga befolkningen. Patienterna med NF1 hade dessutom en sämre tillfrisknandeprognos än den övriga befolkningen.

I fråga om cancerrisken inom enskilda finländska industribranscher publicerades en undersökning om medarbetare vid nickelraffinaderier. Nickelarbetarna konstaterades ha 2–3 gånger oftare näscancer och en två gånger högre risk att insjukna i lungcancer än vanligt. Man undersökte även cancerrisken hos anställda inom flera andra industribranscher, men dessa undersökningar visade inget onormalt. Undersökningarna visade att personer som en gång i tiden hade utsatts för asbest hade ännu årtionden efter exponeringen en klart högre risk att drabbas av mesoteliom. Även om den samnordiska studien av sambandet mellan yrke och cancer (Nocca), som finansierades av nordiska cancerunionen NCU och som koordinerades i Finland, avslutades i våras

2015, publicerades det fortfarande ungefär en artikel per månad på basis av det material och de metoder som tagits fram i studien. En observation värd att nämna är att arbetsrelaterad motion skyddar särskilt män mot tjocktarmscancer. I studien konstaterades vidare att exponering för lösningsmedel inte märkbart ökar risken för blåscancer samt att föräldrarnas exponering för tungmetaller under graviditeten inte inverkar på risken att pojkar insjuknar i testikelcancer.

I en multinationell forskningsserie där man följer cancerpatienter som fått cancerbehandling och deras risk för att senare drabbas av en annan cancertyp konstaterades en nästan trefaldig risk hos testikelcancerpatienter att insjukna i bukspottkörtelcancer.

Man identifierade ett samband mellan användningen av hormonspiral vid ung ålder och ökad risk för bröstcancer; särskilt risken för lobulär cancer som utgår från de mjölkproducerande delarna. Däremot löpte samma kvinnor mer än hälften mindre risk än normalt att insjukna i mucinos och endometrioid äggstockscancer. Kvinnor som hade fött fler än fem barn hade 30–40 procent färre sjukdomsfall än kvinnor med färre barn vad gäller bröst-, livmoderkropps- och äggstockscancer, men det fanns inga skillnader vad gäller andra cancertyper.

Personer som hade insjuknat i alkoholrelaterad skrumplever eller hepatit konstaterades som väntat ha en märkbart ökad risk för alkoholrelaterade cancersjukdomar. Dessa personer löpte dessutom större risk att insjukna i andra typer av cancer, så att de hade en nästa trefaldig total dödlighet i cancer jämfört med den övriga befolkningen.

Finlands randomiserade screeningstudie av prostatacancer (FinRSPC) utnyttjades för att analysera frågor med anknytning till användningen av läkemedel.

I en studie om användningen av antiinflammatoriska läkemedel konstaterades ett samband mellan användningen av receptbelagda antiinflammatoriska läkemedel och en ökad risk för cancerdöd. Detta beror sannolikt på att antiinflammatoriska läkemedel används för att stilla smärtan vid symptomatisk prostatacancer. Ingen risk för cancerdöd konstaterades då man lämnade bort användningen under de senaste åren från analysen. Liknande resultat konstaterades för allmän dödlighet i cancer.

Inget samband konstaterades mellan användningen av antiarytmiläkemedel och särskilt digoxin och sotalol och risk för prostatacancer, överlevnad eller dödlighet jämfört med andra antiarytmiläkemedel. Långvarigt bruk av digoxin kan dock inverka positivt på risken att insjukna i lågt differentierad prostatacancer.

I tidigare studier har man funnit tecken på att warfarin skyddar mot prostatacancer. Analysen med FinRSPC-materialet visade en helt motsatt effekt: användare av warfarin löpte en större risk att insjukna i prostatacancer. Resultatet begränsades dock till fall där warfarin hade använts kortvarigt och i små doser.

Man konstaterade inget samband mellan användningen av 5-alfa-reduktasinhibitor vid vård av godartad prostataförstoring och cancerspecifik eller total dödlighet, inte ens vid långvarigt bruk.

I en undersökning om sambandet mellan statiner som används för att behandla hyperkolesterolemi och dödlighet i prostatacancer konstaterades att användningen av statiner var förknippad med en lägre cancerdödlighet. Användningen av statiner efter att en person hade fått en cancerdiagnos hade den största inverkan, och inverkan räckte i flera år efter att personen slutade använda statiner.

I läkemedelsstudier analyserade man även sambandet mellan diabetesläkemedel och risken för prostatacancer. Metforminanvändare konstaterades ha en lägre risk att insjukna i prostatacancer, medan användare av sulfonylurea löpte en ökad risk att drabbas av metastaserad cancer. Sulfonylurea ökar insulinproduktionen, så det är fullt möjligt att en hög insulinhalt är en riskfaktor för prostatacancer.

Internationella samprojekt

Vid Massundersökningsregistret pågick forskningsprojektet EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe, se http://eu-topia.org) med finansiering från Horisont 2020, EU:s ramprogram för forskning och innovation. Det producerades delrapporter om cancerscreeningars fördelar, nackdelar och indikatorer; om dimensioner och indikatorer för hälsa och social ojämlikhet; samt om målvärden för parametrar om genomförbarheten och kvaliteten av screeningar. Utifrån dessa definitioner ska projektet under åren 2016–2020 utvärdera cancerscreeningars fördelar, nackdelar och hälsoekonomiska resultat i samråd med de deltagande länderna och organisationerna.

Inom projektet om genomförandet av cancerscreeningar i EU-länderna insamlades data om de viktigaste indikatorerna för genomförbarhet och kvalitet vad gäller livmoderhals-, bröst-, och tarmcancerscreening. Projektets slutrapport blev klar i slutet av 2016 och den ska publiceras i början av 2017. Projektet har samordnats av den internationella cancerforskningsorganisationen IARC (International Agency for Research on Cancer), som lyder under världshälsoorganisationen WHO, och Cancerregistret har erbjudit sin expertis inom ramen för samarbetsavtalet mellan Cancerföreningen i Finland och IARC. Under verksamhetsåret 2016 startades också ett samnordiskt projekt som ska utveckla ett rapporteringssystem för screeningdata (NordScreen). Projektet leds av Finland.

Arbetspaketet för cancerscreening (WP 9) inom EU-projektet Cancon fulländade ett kapitel i en större guide om att utveckla administrativa modeller för samt kvalitetskontroll, koordinering och utvärdering av cancerscreening. Samtidigt behandlade man även förutsättningarna för eventuella nya screeningprogram (andra cancertyper än livmoderhals-, bröst- och tarmcancer).

Cancerföreningen i Finland ordnade arbetspaketets sista möte i Helsingfors; mötet lockade ca 55 deltagare. Deltagarna behandlade projektets resultat och planerade fortsättningen. Cancon-guiden ska publiceras i början av 2017.

Screening för bröstcancer

Under året färdigställdes en fall-kontrollstudie om bröstcancerscreeningarnas effektfullhet i Finland. I studien analyserades dödligheten i bröstcancer hos personer som kallats till screening under åren 1991–2012. Screeningens effektfullhet bedömdes skilt för de som hade och de som inte hade screenats, med beaktande av urvalsfel (dvs. icke-deltagare löper en större risk att dö i bröstcancer än den övriga befolkningen). Enligt studien minskade screening med mammografi dödligheten i bröstcancer med 33 procent hos de som screenats (man följde dödligheten fram till att personerna fyllde 84 år). Hos personer i screeningåldern (åldrarna 50–69) minskade dödligheten med 39 procent. Screeningens relativa inverkan som minskade dödligheten i bröstcancer hade hållits på samma nivå också på 2000-talet.

I somras publicerade IARC en handbok för bröstcancerscreening som med hjälp av systematiska översikter analyserade screeningens viktigaste för- och nackdelar. Massundersökningsregistrets forskningsdirektör var ordförande för ett utvärderingsmöte för den arbetsgrupp som beredde handboken. De ovannämnda resultaten om effektfullheten av bröstcancerscreening i Finland var mer eller mindre desamma som i IARC:s uppskattning av många andra länders motsvarande screeningar (t.ex. Sverige, Danmark, Norge, Nederländerna, Italien, Kanada och USA). Idag föreligger det tillräcklig bevisning för att screening av kvinnor i åldrarna 50–74 minskar dödligheten.

Nackdelarna av bröstcancerscreening undersöktes främst på basis av felaktiga positiva mammografiresultat. I Finlands screeningprogram ligger den genomsnittliga sannolikheten att få ett felaktigt positivt mammografiresultat åtminstone en gång i åldrarna 50–69 omkring 20 procent. Till grund för den

genomsnittliga sannolikheten ligger en stor variation t.ex. mellan sjukvårdsdistrikt som beror på diagnoskriterierna vid screeningscentren. Sannolikheten att få ett felaktigt positivt resultat fördubblades också om man vid screeningbesöket observerade betydande symptom hos deltagarna (knölar, vätska från bröstvårtan eller hudindragning). Å andra sidan ökade också cancersannolikheten om deltagarna konstaterades ha dessa symptom. Under året startades också nya studier om överdiagnostisering som bröstcancerscreening orsakat hos kvinnor i åldrarna 50–69.

Finlands screeningprogram för bröstcancer är i dagens läge avsett för personer i åldrarna 50–69. Enligt IARC är bevisningen tillräcklig för att screeningen är effektfull även för personer i åldrarna 70–74. Enligt bestämmelser om medicinsk användning av strålning och internationella screeningrekommendationer ska bröstcancerscreening ordnas endast inom ramen för ett välorganiserat screeningprogram på befolkningsnivå. Det är dock sannolikt att screening med mammografi utförs på symptomfria kvinnor också utanför screeningprogrammet. I en undersökning som publicerades år 2016 konstaterades att omkring två tredjedelar av de deltagande kvinnorna hade screenats med mammografi åtminstone en gång innan de hade fyllt 50 år. Resultatet gör det möjligt att bedöma att screeningsartad opportunistisk testning utanför screeningprogrammet fortfarande förekommer rätt ofta i Finland. Det finns dessutom endast begränsade uppgifter om för- och nackdelarna och kostnadseffektiviteten hos den här typen av testning.

Under året färdigställdes granskningen av materialet från en enkät för att undersöka bröstcancerscreeningens inverkan på livsstil och livskvalitet. I undersökningen fick kvinnor födda år 1963 (n = 5 000) och 1964 (n = 5 000) fylla i en enkät ungefär ett år före den första gången de kallades till bröstcancerscreening med mammografi åren 2012 och 2013. Enkäten upprepades året efter den fösta kallelsen, dvs. två år efter den första enkäten, åren 2014 och 2015. Enkätmaterialet kommer att utnyttjas i samarbete med en forskningsgrupp vid Aalto-universitetet för metodologiska undersökningar om den oro som bröstcancer orsakar samt de faktorer som är knutna till oron. Samtidigt undersöks hur regionala och socioekonomiska faktorer inverkar på deltagande i bröstcancerscreening.

Screening för livmoderhalscancer

Inom ramen för screeningprogrammet för livmoderhalscancer utnyttjades registerdata för att uppskatta den kumulativa livstidssannolikheten för onormala testresultat och histologiskt bekräftade förstadier av livmoderhalscancer under åren 1991–2012. På basis av cancerstatistiken är den kumulativa incidensen av livmoderhalscancer hos finländska kvinnor i åldrarna 0–84 idag ca 0,5 procent. Utan screening skulle denna andel ligga omkring 2,5 procent (fem gånger större). Sannolikheten för att åtminstone en gång få remiss för fortsatta undersökningar inom screeningprogrammet i åldrarna 30–64 var 5,4 procent, och drygt 2 procent konstaterades ha drabbats av förstadier av livmoderhalscancer. Detta resultat tyder på att förstadier av cancer upptäcks och behandlas också mellan screeningbesök. Å andra sidan hade de personer som rekommenderats till ett ytterligare test (personer i riskgruppen) en kumulativ sannolikhet för cancerupptäckt på 34 procent.

År 2016 avslutades en framtidsundersökning om optimal kallelsepraxis. Enligt en studie som publicerades inom projektet fanns det inga väsentliga skillnader i acceptansen av olika metoder för HPV-provtagning i hemmet (sköljning vs borste). Resultatet utnyttjades tillsammans med tidigare forskningsrön för att utarbeta en uppdaterad version av rekommendationen om god medicinsk praxis för diagnostiken och vården av cellförändringar i livmoderhalsen, slidan och de yttre könsorganen.

Under året började man också insamlingen av data om papa-prov som utförts utanför screeningprogrammet. Materialet kommer att utnyttjas för att uppskatta papa-provets effektfullhet och kostnadseffektivitet. Man samarbetade också med Aalto-universitetet inom ramen för ett projekt för att undersöka hur socioekonomisk ställning och geografiskt läge inverkar på deltagande i screening för livmoderhalscancer.

Screening för tarmcancer. Om tarmcancerscreening pågår ett antal undersökningar som analyserar eventuella livsstilsrelaterade urvalsfel. Detta utgör en viktig forskningsfråga. Randomiserade screeningstudier har visat att screeningen har minskat dödligheten i tarmcancer, men en liknande minskning har inte observerats för den totala dödlighetens del. Detta kan bero dels på urvalsfel, dels på att screeningdeltagarna övergår till osunda levnadsvanor. I samband med det randomiserade screeningprogrammet för tarmcancer insamlades under åren 2010 och 2012 livsstilsdata från personer födda år 1951 (som kallades till screening för första gången år 2011). År 2016 rapporterade man om en studie som analyserade sambandet mellan randomiserade screeninggrupper, demografiska faktorer och enkätdeltagande. I en annan undersökning kombinerade man data om hälsobeteende i vuxenbefolkningen med data om screeningdeltagande. Undersökningen visade att rökare deltog mer sällan i screeningar än icke-rökare (RR 1,3; 95 % konfidensintervall 1,05–1,67 för män; RR 2,1; 1,61–2,73 för kvinnor), men man kunde inte reda ut eventuella beteendeförändringar. Även om icke-screeningdeltagare rökte mer än screeningdeltagare, kunde man inte konstatera sådana livsstilsskillnader som skulle ha inverkat på risken för att insjukna i tarmcancer.

Screeningstudie om prostatacancer

Prostatacancer är den vanligaste cancerformen och den näst vanligaste orsaken till cancerdöd bland män. Den randomiserade screeningstudien om prostatacancer, som nu ligger i en uppföljningsfas, omfattar data på ca 80 000 män från en period på 20 år. Studien har framgångsrikt genomfört tre screeningomgångar med PSA-prov (prostataspecifikt antigen). Den finländska studien är klart det största delprojektet i den europeiska randomiserade screeningstudien av prostatacancer (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer, se www.erspc.org) då den täcker 40 procent av det europeiska materialet.

I undersökningarna som utnyttjade material från Finlands randomiserade screeningstudie av prostatacancer (FinRSPC) analyserades incidensen av prostatacancer efter screening i förhållande till antalet screeningomgångar. Undersökningarna visade att det krävs minst tre screeningomgångar med PSA-metoden för att minska incidensen av prostatacancer efter screening. Materialet från FinRSPC utnyttjades också för att analysera inverkan av prostatacancerscreening på socioekonomiska skillnader i incidens och dödlighet. Män med en högre socioekonomisk ställning hade en lägre incidens av långt gången cancer och en högre incidens av cancer med en god prognos. Dessa män deltog också oftare i screening än män i en lägre socioekonomisk grupp. Personer i den högsta utbildnings- och inkomstklassen hade en lägre dödlighet i prostatacancer både i screening- och kontrollgruppen, och screening minskade inte skillnaderna i dödlighet mellan olika socioekonomiska klasser.

Under verksamhetsåret 2016 analyserade man även felfriheten av statistiken över dödsfall som beror på prostatacancer samt riktigheten av statistikförda dödsorsaker bland screening- och kontrollgrupper i Finland. Riktigheten av dödsorsaker låg på en mycket god nivå, och man konstaterade inga betydande skillnader mellan grupperna.

I den europeiska screeningstudien av prostatacancer har man observerat att dödligheten i prostatacancer under en uppföljningsperiod på 13 år har sjunkit med 21 procent. Den screeningbaserade sjunkande trenden varierar mellan olika screeningcentrum. Enligt undersökningar som gjordes under året förklarar skillnaderna i screeningprotokollen inte varför inverkan på dödligheten är mindre i Finland än i andra länder. I fråga om fastställandet av dödsorsak observerades inga sådana skillnader mellan screening- och kontrollgruppen som kunde förklara skillnaderna i den sjunkande dödlighetstrenden.