Rådgivningstjänster, rehabilitering och kamratstöd

Rådgivningstjänster

Cancerorganisationernas rådgivning sköts av omkring 50 yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Den riksomfattande rådgivningstjänsten sysselsatte fem sakkunniga skötare och en timanställd.

Tjänsternas mål och innehåll. Med rådgivningstjänsterna vill Cancerorganisationerna erbjuda information och psykosocialt stöd till dem som insjuknat i cancer, deras närstående och alla som funderar på frågor kring cancer. Man kan få råd personligen genom att träffa en sakkunnig skötare. Man kan också få råd per telefon och e-post eller i realtid på webben.

Målet är att erbjuda allmän information om bl.a. cancerprevention, tidig upptäckt, symtom och hur man känner igen dem, behandlingsalternativ, tillfrisknande och rehabilitering samt frågor gällande symtomatisk behandling och terminalvård. En viktig del av rådgivningen är att främja god hälsa; målet är också att ändra på levnadsvanor. Sundare levnadsvanor kan bidra till att minska på cancerrisken och förbättra en cancerpatients livskvalitet och resurser.

Rådgivningen främjar också den psykiska hälsan hos patienterna genom interaktion. Det centrala är att erbjuda mentalt stöd och beakta de närstående. Rådgivningen erbjuder socialt stöd och ökar deltagandet i egen vård samt erbjuder kamratstöd till patienterna och deras närstående. Man kan också få råd och stöd anonymt.

Rådgivning per telefon och e-post. Den nationella rådgivningstjänsten omfattar rådgivning via en avgiftsfri telefontjänst, rådgivning per e-post, rådgivning via webbtjänsten sakkunnigskötare.fi och ärftlighetsrådgivning. Rådgivningstjänsten var öppen måndagar och torsdagar kl. 10–18 och kl. 10–15 under övriga vardagar.

Rådgivningstjänsten kontaktades 4 271 gånger under året. Merparten av dessa kontakter kom per telefon (2 754) och e-post (1 042).

I rådgivningstjänsten utnyttjas en realtidschatt som har samma öppettider som rådgivningstjänsten. Chatten har fått positiv respons och klienterna har uppskattat möjligheten att lätt ställa cancerfrågor till en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården. Via chatten kan man instruera klienter vidare till säkra och pålitliga webbplatser där det finns mer information. Under året fördes 419 chattsamtal utan tidsbokning. Chattdiskussioner där tiden hade bokats i förväg förekom 30 gånger.

Största delen av kontakterna kom från patienter (2 695 kontakter). Merparten av de övriga kontakterna kom från närstående till personer som insjuknat i cancer (901 kontakter). Också många människor som inte hade drabbats av cancer kontaktade rådgivningen. Frågorna gällde bl.a. cancersymtom, ärftlighet, rädslan för att insjukna, screening, utkomst och sociala aspekter. Andra ofta förekommande teman var cancerprevention, hälsovård, kost, diagnoser och uppföljning. Också många yrkesutbildade personer ville veta mer om cancer och rehabiliteringskurser.

Merparten av kontakterna gällde bröstcancer (1 581), leukemi (394), tarmcancer (386), hudcancer (287), prostatacancer (225) och gynekologisk cancer (224). Det kom in flest frågor om cancerbehandling (3 828 diskussioner). Många av de som kontaktade rådgivningen instruerades att kontakta någon annan aktör (3 538); av dessa instruerades 1 797 klienter vidare till de relevanta regionala cancerföreningarna eller patientorganisationerna.

Ärftlighetsrådgivning. Cancerorganisationernas sakkunniga skötare erbjuder allmän ärftlighetsrådgivning. Under verksamhetsåret 2017 förekom det 427 diskussioner om cancerärftlighet i den riksomfattande rådgivningstjänsten. Rådgivningstjänsten skickade ut en blankett om sjukdomshistorien till 59 klienter och det registrerades 44 besök hos en sakkunnig skötare.

I ärftlighetsrådgivningen deltar en specialist i genetik. Specialisten granskar alla släktträd som de sakkunniga skötarna ritat och kontaktar klienterna per telefon. Under verksamhetsåret 2017 bedömde specialisten den genetiska risken hos 151 personer: 136 kvinnor och 15 män. Av dessa var 110 friska, 41 hade insjuknat i cancer och 67 fick remiss till specialiserad sjukvård.

Förmånsrådgivning per telefon. Den riksomfattande telefonlinjen för förmånsrådgivning var öppen varje vardagsonsdag kl. 15–17. Birkalands cancerförening skötte telefonlinjens verksamhet från Tammerfors. Samtalen togs emot av tre auktoriserade socialarbetare som jobbar inom hälso- och sjukvården. Cancerföreningen har samordnat verksamheten. Genom att ringa till förmånsrådgivningen fick klienterna råd om bl.a. sjukförsäkringar, utkomst, patienträttigheter och sociala tjänster. Många samtal behandlade fler än ett tema. Telefonlinjen kontaktades totalt 70 gånger under året; bl.a. av 50 kvinnor och 13 närstående från olika håll i Finland.

Smärtlinjen för cancerpatienter. Smärtlinjen, en riksomfattande telefontjänst som stöder behandlingen av cancersmärta, är ett samarbete mellan Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och smärtpolikliniken vid HNS. Under verksamhetsåret 2017 betjänade Smärtlinjen vardagar kl. 9–12. På smärtlinjen betjänar sakkunniga från HNS smärtpoliklinik cancerpatienter, deras närstående och övriga sakkunniga inom hälsovården för att erbjuda stöd och råd för att lindra smärtan som patienten upplever. Det kom in 82 samtal till Smärtlinjen under årets lopp, de flesta från patienterna själva: 60 samtal från patienter och 19 från närstående. På tre samtal fanns inga uppgifter om uppringaren. 27 av de som ringde till linjen var män, 53 kvinnor. Samtalen gällde oftast otillräcklig smärtlindring (32 samtal), okontrollerbar smärta (18), problem med medicinering (16) och andra orsaker (18). Vid åtta patienter konsulterades en läkare vid smärtpolikliniken och två patienter instruerades vidare till relevant vårdpersonal.

Utbildning och utveckling inom rådgivningstjänsterna. Under de senaste åren har man satsat på att förenhetliga Cancerorganisationernas rådgivningstjänster. De sakkunniga skötarna och övriga personalen har tillgång till elektroniska databaser (t.ex. Duodecims informationstjänst Terveysportti och tjänsten Oppiportti, som öppnades hösten 2016). I höstas ordnade man utbildning inom hälsofrämjande och ärftlighetsrådgivning för sakkunniga skötare.

Projektet ”Stöd till cancerdrabbade och deras närstående”. Inom ramen för Cancerföreningens projekt ”Stöd till cancerdrabbade och deras närstående” genomfördes en undersökning bland Cancerorganisationernas sakkunniga och gruppintervjuer med verksamhetsledare och sakkunniga skötare med siktet inställt på att utveckla verksamheten och det stöd som erbjuds till cancerdrabbade och deras närstående. Projektet är en del av ett särskilt spetsprojekt hos Cancerorganisationerna. Undersökningen och intervjuerna har sammanförts till en rapport. Målet är dessutom att publicera resultaten i nationella och internationella publikationsserier. Projektet stärkte samarbetet med institutionen för samhällsvetenskap vid Östra Finlands universitet och cancercentrumet vid Kuopio universitetssjukhus. I våras kom ett samtycke av forskningsetiska kommittén vid Östra Finlands universitet för att fortsätta den riksomfattande undersökningen bland cancerdrabbade, deras närstående och vårdpersonal. Undersökningen startades i slutet av året vid Kuopio universitetssjukhus. Projektet ska fortsätta till slutet av 2019.

Stöd till rehabilitering

Målet med rehabiliteringsstödet och den hälsofrämjande verksamheten är att minska och förebygga de skador som cancer och cancervården orsakar samt att så vitt möjligt fördröja att symtomen förvärras och erbjuda patienter och närstående psykosocialt och fysiskt stöd. Rehabiliteringen ska också hjälpa cancerpatienter att klara sig på egen hand, främja metoder som stöder välbefinnande och uppmuntra patienter att vara aktiva.

Under verksamhetsåret 2017 ordnade medlemsföreningarna i Cancerföreningen i Finland anpassningsträningskurser både med egen finansiering och med stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentralen eller Folkpensionsanstalten. Cancerorganisationernas rehabiliteringsverksamhet syftar till att komplettera de offentliga rehabiliteringstjänsterna.

Anpassningsträningskurserna är riktade till de som drabbats av cancer och deras närstående. En del av kurserna är avsedda för patienter med en viss typ av cancer eller för patienter i en viss ålder. Det finns kurser för enskilda personer, kurser för par och familjekurser, och de ordnas antingen som öppenvårdsrehabilitering eller som slutenvårdsrehabilitering vid rehabiliteringscentrum.

Under året och med stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral ordnades 60 anpassningsträningskurser, drygt hälften vid rehabiliteringscentrum. Det ordnades 33 kurser för enskilda personer, 22 kurser för par och fem familjekurser. Under året ordnades dessutom två kurser för svenskspråkiga cancerpatienter och deras närstående. I kurserna deltog sammanlagt 720 cancerdrabbade och närstående. Under året satsade man i synnerhet på att ta fram en typ av öppenvårdsrehabilitering som beaktar rehabiliterings processaktighet samt på att utveckla en nätkurs för att stödja återkomst till arbete. Kursen torde ordnas i början av 2018.

Under året samlade man in bedömningsdata med responsblanketter. Deltagarna gav kurserna ett helhetsbetyg som låg mellan berömlig och utmärkt. Kursresponsen täckte 73 procent av årets kursdeltagare.

I november ordnade man ett rehabiliteringsseminarium i Helsingfors för medarbetare vid Cancerorganisationerna och rehabiliteringscentren och inom hälso- och sjukvården. I seminariet deltog 68 personer.

År 2016 hade man utarbetat en handbok om anpassningsträning; handboken publicerades i början av år 2017. I handboken beskrivs de allmänna principerna och kriterierna för Cancerorganisationernas anpassningsträningsverksamhet.

Under året fortsatte man samarbetet särskilt med Stiftelsen för rehabilitering, Föreningen för mental hälsa i Finland och Finlands hjärtförbund rf i syfte att utveckla innehållet av anpassningsträningskurserna. I anslutning till utvecklingsarbetet samarbetade man även med Centralförbundet för mental hälsa, Diabetesförbundet i Finland, Finska Celiakiförbundet, Allergi-, hud- och astmaförbundet och Psoriasisförbundet.

Stödpersonsverksamhet

Stödpersonerna är viktiga delar av frivilligverksamheten inom Cancerorganisationen. Stödpersonsverksamheten främjar hälsan hos cancerdrabbade och deras närstående. Verksamheten omfattar både kamratstödspersoner och stödpersoner inom terminalvården. Expertutbildarna är en annan viktig del av frivilligverksamheten. Genom expertutbildningen utnyttjar cancerdrabbade eller närstående sina erfarenheter för att hjälpa yrkesutbildade personer erbjuda bättre vård och för att förbättra möten med andra människor som drabbats av cancer.

Rapporteringen inom stödpersonsverksamheten håller på att utvecklas, och verksamheten fungerar ännu inte optimalt. Siffrorna om verksamheten är därför endast riktgivande. Enligt inlämnade rapporter hade Cancerorganisationerna ca 715 stödpersoner och under året fick ca 2 818 personer stöd. Kamratstödsmöten förekom 5 173 gånger och möten inom terminalvården 2 833 gånger.

Möten med stödpersoner ordnades i patienternas hem, i sjukhus, på avdelningar, i servicehem, i föreningslokaler och i lämpliga offentliga lokaler.  Inom terminalvården genomfördes stödpersonsverksamheten lokalt i samarbete med sjukvårdsdistrikt, avdelningar, servicehem, hemvården eller församlingen. Terminalvårdens stödpersonsverksamhet infördes aktivt också på mindre orter i samarbete med hälsocentraler.

Enligt inlämnade rapporter ordnades det 200 olika kamratstödsgrupper med totalt 7 066 deltagare. Det är svårt att räkna de möten som ordnades på sjukhus, eftersom de kan vara mycket kortvariga möten eller förekomma flera gånger under ett och samma arbetsskift. Under året rapporterades 2 163 möten på sjukhus, 1 310 hembesök, 3 422 telefonsamtal och 421 e-postmeddelanden. Stödpersonerna deltar också i olika offentliga evenemang, anpassningsträningskurser och andra möten som ordnas av föreningar.

En uppdaterad version av handboken för stödpersonsverksamheten färdigställdes under året för att styra verksamhetens utförande vid medlemsorganisationer. Dessutom färdigställde man en handbok för frivilligarbetare som deltar i stödpersonsverksamheten.

Man utarbetade också utbildningsmaterial för stödpersoner inom terminalvården. Materialet testades inom fyra olika områden. Samtliga föreningars medarbetare har tillgång till materialet i elektronisk form. För stödpersonsverksamheten inom palliativ vård utarbetades kompletterande utbildningsmaterial, som ska testas under våren 2018.

Utvecklingen av kamratstödsverksamheten främjades av en styrgrupp som består av kamratstödsexperter från centralbyrån och medlemsorganisationerna. Styrgruppen deltog i och kommenterade handbokens innehåll elektroniskt och per telefon. Kommentarer inkom även från en arbetsgrupp som utvecklat terminalvårdens stödpersonsverksamhet och -utbildning. I arbetsgruppen deltog sakkunniga skötare inom terminalvården och en psykoterapeut.

Under verksamhetsåret fortsatte arbetet att etablera stödpersonsverksamheten och -utbildningen enligt gemensamma principer och utveckla stödpersonsverksamheten särskilt inom terminalvården. Nya medarbetare vid medlemsföreningarna fick personlig utbildning i stödpersonsverksamhetens principer och anvisningar. Den 4 oktober 2017 beviljade Finlands social och hälsa rf (Soste) Cancerföreningen ett prestigefyllt pris för insatser för att utveckla stödpersonsverksamheten inom terminalvården.

Cancerorganisationerna deltar i en riksomfattande utvecklingsarbetsgrupp för sjukhusvolontärer, som arbetar för att vidareutveckla frivilligarbetet och stödpersonsverksamheten i sjukhus. I arbetet utnyttjas HNS modell för volontärverksamhet (Olka). Arbetsgruppen sammanträdde fyra gången under året.

Volontärverksamheten främjades av en arbetsgrupp som bestod av representanter för centralbyrån och medlemsorganisationerna. Arbetsgruppen koncentrerade sig särskilt på att klargöra volontärarbetets nyckelbudskap och planera ledningsutbildning. För de medarbetare som samordnar volontärverksamheten ordnades utbildningar i Tammerfors, St Michel och Kuopio där man utnyttjade konstbaserade metoder. Under året kunde man tack vare en donation av Nordea Livförsäkring bättre främja utvecklingen av stödpersons- och volontärverksamheten.