Finlands cancerregister

Cancerföreningen upprätthåller också ett riksomfattande cancerregister som lyder under Institutet för hälsa och välfärd, och som ett led i det ett massundersökningsregister över bröst- och livmoderhalscancer. Cancerföreningen måste därför uppfylla alla de krav som gäller behandlingen, klassificeringen och dataskyddet av dokument hos statliga myndigheter (statsrådets förordning om informationssäkerheten inom statsförvaltningen (681/2010)).

Datasäkerheten vid Cancerföreningen i Finland sköts av en dataskyddsansvarig och en dataskyddschef samt en arbetsgrupp för dataskydd. Personalen utbildas regelbundet i hur man behandlar data samt i det allmänna dataskyddet

Under 2019 gjordes Cancerregistrets webbsidor tillgängliga och de publicerades på finska, svenska och engelska. Syftet med Cancerregistrets kommunikationsstrategi är att göra forskningsinstitutet känt och nå de grupper för vilka cancerregistret kan erbjuda nyttig information. Cancerregistret erbjuder evidensbaserad information på befolkningsnivå om cancerbördan och cancerscreening i Finland.

Cancerregistrering

Registreringen av cancerfall till ett riksomfattande register görs med hjälp av enskilda canceranmälningar. På basis av anmälningarna kodas ett fallsammandrag för statistik- och forskningsändamål. Statistikcentralens uppgifter om dödsorsaker uppdateras årligen, likaså informationen om socioekonomisk ställning, yrke och utbildning. Uppgifter om dödstid och hemkommun vid årsskiftet samt utvandrings- och invandringsuppgifter hämtas ur befolkningsdatasystemet via Institutet för hälsa och välfärd.

Organisationer inom hälso- och sjukvården skickar lagenligt till Cancerregistret uppgifter om nya cancerfall med en webblankett, som filer hämtade ur informationssystem eller med en pappersblankett. Under verksamhetsåret 2019 fortsatte det nära samarbetet med universitetssjukhusen för att övergå till en så automatiserad insamling av kliniska anmälningar som möjligt för att helt bli av med pappersblanketterna. Under året satsade man aktivt på att informera dataleverantörerna om nya datamodeller och datainnehållets kvalitet. På samma gång har man utvecklat nya metoder för insamling av anmälningar. I fråga om statistikåret 2017 (publicerades 2019) saknas det fortfarande en klinisk canceranmälan i ca 60 procent av de nya fallen.

En ny version av den webbaserade canceranmälningen publicerades under vintern. Den nya blanketten är bättre anpassad till hematologers behov, eftersom det nu går att uppge diagnosen genom att utnyttja ICD-O-3-morfologikoder. Formuläret finns även på svenska och engelska för att bättre ta i beaktande svensk- och engelskspråkiga användare.

Under året inkom sammanlagt 32 967 kliniska canceranmälningar, varav 13 066 inkom i pappersformat, 8 871 via webbtjänsten och 11 030 elektroniskt via informationssystem. Det gjordes 13 463 anmälningar med vårduppgifter: 6 641 via webbtjänsten och 6 822 via informationssystem. Samtliga patologiska anmälningar, totalt omkring 335 800, inkom via elektronisk överföring.

För att skapa ett fallsammandrag för registret har man producerat en preliminär automatisk kodning av cancerfall. Under året behandlas fallen automatiskt i strukturerat format enligt uppgifterna (särskilt primärorgan, histologisk typ och datum). Följande cancertyper kan kodas automatiskt: tarm, bröst, prostata, njure, meningeom, hepatocellulärt carcinom i levern, livmoderhals, livmoderslemhinna, sköldkörtel, hudmelanom, bukspottkörtel, basaliom och skivepitelcancer. Under 2019 anlitades registreringsexperter för att göra en systematisk kvalitetsgranskning (slumpmässigt urval) av den information som den automatiska kodningen producerar. Uppgifternas riktighet och kvalitet konstaterades vara utmärkta.

Serviceverksamhet

Cancerregistret stöder klinisk, epidemiologisk och annan cancerforskning genom att erbjuda färdigt bearbetat (se Cancerregistrering ovan) cancermaterial, forsknings- och analyshandledning samt genom att hjälpa med valet av forskningsfrågor. Till de registrets tjänster hör grundläggande beräkningar av cancerincidens, cancerdödlighet och delvis även patienters canceröverlevnad.

Styrningen och handledningen av begäran om statistik och information vidareutvecklades genom att komplettera anvisningarna och blanketterna på webben. Överlåtelsen av uppgifter sköttes av en statistikexpert som vid behov konsulterade den ansvariga läkaren och registrets övriga medarbetare.

Under verksamhetsåret 2019 registrerades totalt 95 uppgiftsutlämningar, varav 13 rörde interna projekt. Uppgifter i tabellform överläts på särskild begäran till myndigheter (7 st.), sakkunniga, forskare (30) och medier (5). Registret kom med 48 svar på begäran om utlåtande i anslutning till Institutet för hälsa och välfärds forskningstillstånd; största delen av svaren kom i november–december.

På Cancerregistrets webbplats finns en prislista som tydligt visar registrets avgiftsfria och avgiftsbelagda dataprodukter och -tjänster.

Cancerstatistiken för statistikåret 2017 publicerades i maj 2019 och uppdaterades i november 2019. Tarmcancer steg till den vanligaste cancertypen hos män, medan lungcancer hos män blir allt mer sällsynt. Cancerregistrets interaktiva statistikapplikation fick nya egenskaper, som lades till på basis av den respons man fått. Med applikationen kan en användare nu granska tidsserier för incidens och dödlighet efter åldersgrupp samt analysera livstidsrisken för att insjukna och dö i cancer. Applikationen grundar sig på tabulerad information på aggregatnivå.

I statistikapplikationen publicerades nya uppgifter om hur överlevnadstalen hos patienter med vanliga cancersjukdomar skiljde sig från varandra mellan universitetssjukhusens ansvarsområden åren 2014–2016. De största skillnaderna i överlevnad observerades vid bukspottkörtelcancer.

För att komplettera den interaktiva cancerstatistiken publicerade man den statistiska rapporten Cancer 2017. Rapporten erbjuder en överblick över cancersituationen i Finland år 2017 i form av enkla bilder. Mycket möda lades ner för att förbättra rapporteringen av cancerprevalens, som hälso- och sjukvården utnyttjar som en viktig indikator på cancerbördan. År 2019 inleddes en revidering av den ovan nämnda rapporten så att Cancerregistrets datainnehåll och kvalitet öppnas på ett mer detaljerat sätt än tidigare.

I och med att befolkningen åldras konstateras 10 procent (ca 3 500 fall) av de nya cancerfallen hos personer över 85 år. År 2019 inleddes en utredning om att precisera rutinstatistiken för de äldsta åldersgrupperna, dvs. 85-åringar och äldre, för att bättre än tidigare beskriva cancerbördan hos befolkningen.

Statistiken över screeningen för bröst- och livmoderhalscancer för statistikåret 2017 blev klar i maj 2019 . Enligt statistiken fanns det stora regionala skillnader i deltagandet i cancerscreening. Kvinnor i huvudstadsregionen deltog mest sällan i screening. Endast hälften av unga kvinnor deltog i screening för livmoderhalscancer. Lågt deltagande kan öka hälsoskillnaderna. I fortsättningen ska man utreda orsakerna till att man inte deltar bl.a. med hjälp av socioekonomiska variabler. Man ska också försöka inverka på kommunernas kallelsepraxis.

Under året arbetade man för att vidareutveckla det webbaserade verktyget för att analysera screeningdata i tabell- eller grafiskt format eller ladda ner valda uppgifter.

Massundersökningsregistret har en kallelsetjänst som på kommunernas uppdrag ur befolkningsregistret plockar de kvinnor som ska kallas till screening. Via tjänsten levereras namn- och adressuppgifterna elektroniskt till screeningtjänster. Det är kommunerna som väljer vem som utför screeningar. Tjänsten plockar också fram de kvinnor som ska kallas till screening för livmoderhalscancer. Under verksamhetsåret övergick man på nationell nivå till elektronisk leverans för samtliga material.

I slutet av året omfattade kallelsetjänsten ca 90 procent av målbefolkningen för bröstcancerscreening och drygt 70 procent av målbefolkningen för screening för livmoderhalscancer. De kvinnor som ingick i målbefolkningen för plockningen i början av januari kopplades samman med den kommun som var deras hemkommun vid årsskiftet Sedan levererade man till screeningutförarna namn- och adressuppgifterna på de kvinnor som bodde i utförarnas verksamhetsområden. Kompletterande plockningar gjordes i mars, maj och september 2019.

År 2019 fick screeningutförare utanför kallelsetjänsten fortfarande från befolkningsdatasystemet personbeteckningen för kvinnor som ska kallas till screening 2019. Den avgiftsfria plockningen grundade sig på uppgifter om hemkommunen vid årsskiftet.

I enlighet med screeningförordningen kallades kvinnor i åldrarna 50, 52, 54, 56, 58, 60, 62, 64, 66 och 68 till bröstcancerscreening och kvinnor i åldrarna 30, 35, 40, 45, 50, 55 och 60 (vid behov även kvinnor i åldrarna 25 och 65) till screening för livmoderhalscancer. De nya förfarandena säkerställde att målbefolkningen kallades i samma ålder och med jämna mellanrum i hela landet.

Cancerregistrets webbsidor för screeningutförare förbättrades.

Cancerscreening

I Massundersökningsregistret samlas årligen in uppgifter om kallelser och screeningar från ca 30 olika screeningutförare. Uppgifterna samlas helt och hållet i elektroniskt format. År 2019 kallades omkring 270 000 kvinnor huvudsakligen i åldrarna 30–60 till screening för livmoderhalscancer och omkring 370 000 kvinnor i åldrarna 50–69 kallades till screening för bröstcancer.

Tyngdpunkten i registrets informationssystemprojekt förflyttades till utvecklingen av massundersökningsregistren. I början av året tog man i bruk kallelseuppgifterna enligt den nya datamodellen. Arbetet med att konvertera databasen slutfördes i augusti 2019 och granskningen av uppgifterna fortsatte på hösten. Under hösten utvecklades också verktyg för kvalitetssäkring och pilottestades ibruktagandet av en ny datamodell med två screeningutförare. Samtidigt preciserades screeningparametrarna och automatiseringen av dataöverföringen inleddes.

Hösten 2019 slutförde man programmeringsplattformens teknologival och byggde upp en applikationsstomme på basis av vilken de tillämpningar som behövs i den operativa verksamheten kan genomföras.

Flödesschemat för screening för livmoderhalscancer blev färdigt och integrerades i parametrarna. Samtliga kommuner och screeningutförare informerades om tidtabellen: Från och med 2022 tas uppgifter om kallelser och screeningar emot endast i ett format som överensstämmer med den nya datamodellen. Samtidigt kallades screeningutförarnas it-experter till en avgiftsfri utbildning som ordnas våren 2020.

Lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården trädde i kraft i juni 2019. Enligt lagen får man i fortsättningen föra in uppgifter om testverksamhet utanför screening i screeningregister. Tidigare hade man med stöd av ett forskningstillstånd sökt testdata om livmoderhalscancer från tiotals laboratorier. På hösten fick man tillgång till en stor mängd data från Studenternas hälsovårdsstiftelse. Under åren 2018–2019 samlades man in data från ca 8,5 miljoner utomstående cellprov av livmoderhalscancer. Insamlingen av uppgifter om mammografiundersökningar utanför screeningprogrammet inleddes våren 2019 på basis av ett forskningstillstånd. Vid årsskiftet hade data erhållits från drygt 300 000 mammografiundersökningar som utförts utanför screeningprogrammet.

Ett nytt screeningprogram för tarmcancer inleddes i nio kommuner (Uleåborg, Orivesi, Jyväskylä, Muurame, Pemar, Sagu, Säkylä, Tammerfors och Övertorneå) i april 2019. Våren 2019 gick man runt i alla dessa kommuner tillsammans med screeninglaboratoriet Fimlabs screeningkoordinator. Kommunerna informerades om principerna för tarmscreeningen, det praktiska genomförandet och inlämnandet av screeninguppgifter. Det första utbildningspaketet som Gastroenterologföreningen i Finland ordnar för koloskopiutförare blev klart och närundervisningen ordnades i Helsingfors i maj 2019. För screeningskötare planerades ett utbildningspaket för våren 2020.

Datasystemet för och dataleveransen av tarmcancerscreening utvecklades vid gemensamma möten varje vecka hösten 2019. Flödesschemat och blankettmodeller som underlättar registreringsarbetet blev färdiga. Dataleveranserna inleddes i juni 2019 och preliminära resultat presenterades bl.a. vid ett nordiskt cancerregistermöte i Sverige och vid ett internationellt endoskopmöte i Barcelona.

Vid utgången av året hade ca 27 727 personer kallats till screening för tarmcancer och ca 21 807 män och kvinnor hade deltagit i screeningen. Deltagandet låg kring 79 procent. Något under 3 procent av deltagarna hade kallats till fortsatta undersökningar och ca 415 koloskopier hade gjorts. Med tanke på dessa siffror har screeningen börjat bra. I fortsättningen ska uppföljningen intensifieras och gränsvärdena för testet preciseras.

I slutet av året kontaktade Cancerregistret på nytt de kommuner som tidigare medverkat i tarmcancerscreening samt några andra stora kommuner och samkommuner och erbjöd dem möjligheten att inleda tarmcancerscreeningar också år 2020. Kommunerna fick också beräkningar över screeningens kostnader. I slutet av året hade Posio undertecknat avtalet. Också några andra kommuner eller samkommuner meddelade att de inleder screeningen år 2020.

I början av 2016 startade ett femårigt spetsprojekt i syfte att skapa en nationell styrningsstruktur för cancerscreeningar i Finland. Spetsprojektet har framskridit. Ett ytterligare mål för projektet var att säkra en nationell utvärdering av screeningtestning och relaterade fortsatta undersökningar och vårdåtgärder. En nationell styrgrupp för cancerscreeningar grundades vid årsskiftet 2018–2019. De som valdes till gruppen representerade de regionala cancercentren (med direktören för Inre Finlands cancercenter som ordförande), Finlands cancerregister och Social- och hälsovårdsministeriet. Under året sammanträdde styrgruppen tre gånger efter invigningsmötet. Dessutom inrättades en expertgrupp för screening för livmoderhalscancer. Som sitt första uppdrag genomförde den en rekommendation som skickades till Social- och hälsovårdsministeriet i augusti om att utvidga målåldern för screening för livmoderhalscancer från 60 till 65 år. Arbetsgruppen utarbetade dessutom rekommendationer till ett nytt screeningprotokoll och gjorde en förteckning över lämpliga HPV-tester. Arbetsgruppens rekommendationer ska publiceras på Cancerregistrets och ministeriets webbplatser våren 2020.

Målen för utvecklingen av cancerscreening presenterades personligen för riksdagsledamöter under hösten 2018 och våren 2019. Till alla riksdagsgrupper, Social- och hälsovårdsministeriet och Finansministeriet skickades kalkyler över effekterna och kostnaderna av utvidgningen av screeningarna för livmoderhals- och bröstcancer och inledandet av tarmcancerscreening.

Hösten 2019 meddelade Social- och hälsovårdsministeriet att det i statsrådets plan för de offentliga finanserna har skrivits in ett årligt anslag till kommunerna för inledande av ett riksomfattande screeningprogram för tarmcancer 2022.

Epidemiologisk och statistisk forskning

Cancerregistrets forskningsverksamhet riktas till att identifiera cancerfaktorer på befolkningsnivå, uppskatta faktorernas effekter och identifiera möjligheter till förebyggande åtgärder. I fokus ligger även de faktorer som har koppling till tidig upptäckt, cancerepidemiologiskt viktiga statistiska och dataanalytiska metoder och cancerpatienters prognoser. Massundersökningsregistrets forskningsverksamhet har att göra dels med utvärdering och förnyande av lagstadgad screening, dels med forskning kring nya screeningtyper på befolkningsnivå. Cancerregistrets dataresurser utnyttjas i hög grad även för forskning. Referensuppgifterna och de senaste publikationerna finns på registrets webbplats, (på finska).

I statistiskt syfte hämtar man årligen uppdaterade uppgifter från Statistikcentralen om befolkningsgrupper enligt socioekonomisk ställning och utbildning, för att utifrån dem tabulera siffror över cancerincidens, cancerdödlighet och överlevnad i grupperna. Integreringen av dessa nya uppgifter i statistikprocessen fortsatte 2019 och kommer att tas i tillämpliga delar med i den interaktiva statistikapplikationen på våren 2020.

Projektet för texttolkning av elektroniska patologiska rapporter fortsatte vid Cancerregistret. Pilotförsöken har fokuserat på en tillförlitlig tolkning av Gleason-poängen i patologiska rapporter så att informationen ska kunna utnyttjas i statistikföringen.

Den statistiska metodforskningen fokuserades åter på att beräkna hur stor andel av cancerfallen i populationen kan tillskrivas vissa riskfaktorer samt på att förbättra uträkningen av den regionala variationen i canceröverlevnadstal. Metoder för kalkylmässig statistik utnyttjades allt oftare i registrets statistiska och forskningsmässiga verksamhet. Under året fortsatte man att förbättra R-programpaketet (popEpi), som utvecklats för att effektivera forskningsverksamheten.

En undersökning som gjordes tillsammans med Helsingfors universitetssjukhus visade att den genomsnittliga livslängden hos patienter med glioblastom har förlängts tack vare ny vårdpraxis. För patienter över 70 år har förändringen varit begränsad.

Registret utvecklade metoder i samarbete med utomstående aktörer. Registret fortsatte också samarbetet med institutionen för datavetenskap vid Helsingfors universitet inom ramen för ett forskningsprojekt om tillämpandet av maskininlärning på kodningen av cancerfall. Tillsammans med Uleåborgs universitet fortsatte man ett projekt för att för första gången analysera cancerärftlighet så att man exempelvis analyserar bröst- och äggstockscancer tillsammans.

Cancerregistrets epidemiologiska forskningsprojekt

Metca, studien om cancerriskfaktorers tillförskrivningsbara andel i befolkningen (Prospective meta cohort for cancer burden) har samlat till cancerregistret en kohort på nästan 250 000 personer på basis av Institutet för hälsa och välfärds populationsbaserade hälsoenkäter. Med hjälp av cancerregistret och befolkningsregistret började man med en uppföljning av cancer och dödlighet hos denna kohort. En artikel om projektet har skickats in för referentgranskning i en vetenskaplig tidskrift.

I en undersökning som utnyttjade det unika uppföljningsmaterialet över unga cancerpatienter och deras nära släktingar (Famcan) konstaterade man att över 98 procent av familjerna inte hade en nära släktning som hade haft någon motsvarande cancer som konstaterats som ung. I undersökningen beräknades också risken för samma cancer hos egna barn och syskon till en cancerpatient som insjuknat i en ung ålder. Till exempel när det gäller systrar till patienter som insjuknat i bröstcancer när de var under 41 år var risken för att få bröstcancer i ung ålder 2 procent, medan motsvarande risk för en slumpmässigt vald finländsk kvinna är 0,6 procent. Detta innebär att i genomsnitt en av 50 syskon får tidig bröstcancer, medan i befolkningen får en kvinna av 180 kvinnor det. På basis av detta är det möjligt att informera t.ex. unga vuxna cancerpatienters syskon om risken för cancer som motsvarar syskonets, när man överväger t.ex. utredande av genetisk information.

En doktorsavhandling om fertilitetsbehandling och obstetriska effekter hos kvinnor som haft cancer som barn eller ung vuxen (0–40 år) blev färdig våren 2019.

Den socioekonomiska ojämlikheten i fråga om risken för tarmcancer utreddes i en internationell referentgranskad publikation där man konstaterade en snabb ökning av förekomsten av tarmcancer hos män med grundläggande utbildning. Incidensen ökade från 16,7 fall per 100 000 män under perioden 1976–1979 till 31,8 fall per 100 000 män under perioden 2010–2014. Skillnaderna mellan utbildningsnivåerna i tarmcancerincidens jämnades ut hos män till följd av detta. Detta framhäver betydelsen av förändringar i levnadsvanorna för skillnaderna i incidens mellan socioekonomiska grupper.

Undersökningen om cancerpatientens vårdkedja före diagnos har framskridit och den första publikationen har färdigställts för att skickas till en tidskrift.

Tillsammans med Helsingfors universitet och Tammerfors universitet medverkar Cancerregistret fortsättningsvis i Finlands Akademis spetsforskningsenhet för tumörgenetik (CoETG).

Finländska utvärderingsprojekt om screening

Screening för bröstcancer. År 2019 färdigställdes en doktorsavhandling om de bröstsymptom som observerats i samband med screening och deras samband med bl.a. screening- och intervallcancer samt bröstcancer och total dödlighet. Resultaten visar att den dödlighetsförebyggande effekten hos personer som har bröstsymptom inte är lika hög som hos den symptomfria befolkningen. Om symptomen framträder vid screening, ska screeningförfarandena ses över t.ex. genom att man ökar de fortsatta undersökningarna eller justerar screeningintervallet. Totalt sett deltar ganska få symptomatiska kvinnor i screeningarna, endast några procent av deltagarna.

Enligt en undersökning som blev färdig vid Massundersökningsregistret var diagnos- och vårdkostnaderna för en bröstcancerpatient i genomsnitt 28 700 euro vid en uppföljning på tio år. Ju yngre patienten var och ju längre spridd bröstcancer det var fråga om, desto högre var kostnaderna. Liknande resultat har fåtts i longitudinella undersökningar som publicerats på andra håll i Europa. År 2019 utkom också en internationell jämförande artikel om carcinom i bröstet som konstaterats vid screening. Enligt undersökningen förekommer det överdiagnosticering särskilt vad gäller tumörer av gradus 1 eller 2.

Screening för livmoderhalscancer. I en artikel som publicerades under året jämfördes regionala skillnader i sannolikheten för avvikande screeningresultat under livstiden. Sannolikheten för minst en gång i livet var i genomsnitt 34 procent, och variationsintervallet per miljondistrikt var 20–40 procent. I Helsingfors, där man också screenar 25- och 65-åringar, var sannolikheten hela 54 procent. Siffrorna är höga med tanke på sannolikheten för motsvarande livmoderhalscancer eller prekursorer av livmoderhalscancer. De höga siffrorna i Helsingfors förklaras i stor utsträckning av att 25-åringar kallats till screening inom screeningprogrammet.

Cancerregistrets representant deltog också i en arbetsgrupp som tillsatts av Institutet för hälsa och välfärd och som rekommenderade att pojkar inkluderas i HPV-vaccinationsprogrammet.

Screening för prostatacancer med PSA-metoden. PSA-screeningstudien FinRSPC (Finnish Randomised Study of Screening for Prostate Cancer) har följt ca 80 000 män under 20 års period. År 2019 konstaterades det att den befolkningsbaserade PSA-screeningen inte var kostnadseffektiv på basis av den totala dödligheten. Kostnadsminskningen var liten när man beaktade endast prostatacancerdödligheten, men det fanns å andra sidan något fler dödsfall bland prostatacancerpatienter i screeninggruppen av andra orsaker än prostatacancer, vilket utjämnade kostnadsskillnaderna.

Specialnumret om cancerscreening i tidningen Duodecim utkom hösten 2019. Forskare vid Cancerregistret deltog i utarbetandet av ledaren och fem översiktsartiklar. I de artiklar som riktades till läkarkåren behandlades bl.a. nuläget och utvecklingsbehoven hos cancerscreening, utvärderingsmetoder och vilka fördelar och nackdelar som bör beaktas, dimensionerna av den sociala ojämlikheten i cancerscreening, den optimala åldern för inledande och avslutande av screeningprogrammet för livmoderhalscancer samt utvecklingen som skett i metoderna inom screeningprogrammet och det förnyade screeningprogrammet för tarmcancer.

Internationella samprojekt

Vid Massundersökningsregistret pågick forskningsprojektet EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) med finansiering från Horisont 2020, EU:s ramprogram för forskning och innovation. År 2019 publicerade projektet jämförelser baserade på simuleringsmodeller av hur screening för tre cancertyper (lung-, bröst- och tarmcancer) påverkar den sjukdomsspecifika och den totala dödligheten under livstiden. Till exempel effekten som minskar dödligheten vid bröstcancerscreening bland 50–69-åringar som deltar i screening är som störst ca 25 år efter att screeningen inletts. Det uppskattades att totalt tusen kvinnor som deltog i bröstcancerscreening skulle tack vare screening undvika sju bröstcancerdödsfall och att i genomsnitt en undviken bröstcancerdöd skulle ge ca 13 extra levnadsår. Inom projektet publicerades också ett förslag som baserade sig på Delfimetoden och som gällde de viktigaste indikatorerna för övervakning och effektfullhet av cancerscreeningar.

I EU-ländernas projekt om genomförandet av cancerscreeningar publicerades en referentgranskad undersökning om de huvudsakliga resultaten av tarmcancerscreening. Det fanns totalt 20 EU-medlemsstater som planerade, pilottestade eller implementerade tarmcancerscreeningar som ett rutinartat screeningprogram. Andelen deltagare och fynd i de program som utnyttjade fekalt immunokemiskt avföringsprov (FIT) var något högre än i de program som utnyttjade guajakbaserat fekalt blodtest (gFOBT).

Finland deltog i ett EU-omfattande samarbetsprojekt för cancerbekämpningsprogram, IPAAC (Innovative Partnership for Action Against Cancer). I december ordnades ett internationellt möte om cancerscreening i Helsingfors som en del av sidoevenemangen under Finlands EU-ordförandeskap.

I samarbete med Massundersökningsregistret, Tammerfors universitet och nationella cancerforskningscentralen N.N. Petrov i Ryssland publicerades en undersökning om de produktivitetsförluster som cancersjukdomar orsakat i Ryssland. År 2019 pågick dessutom en granskning av cancerregistrens validitet i alla regionala cancerregister i nordvästra Ryssland i samarbete med Internationella cancerforskningsinstitutet IARC, som lyder under WHO.

Under verksamhetsåret 2019 pågick också det samnordiska projektet som utvecklar ett rapporteringssystem för screeningdata (NordScreen) med stöd från Nordiska cancerunionen. Finland leder projektet. Inom ramen för projektet publicerades webbaserad statistik och en artikel om jämförelser av screeningars täckningstid och trender i de nordiska länderna.

År 2019 publicerades också resultat från en 16-årsuppföljning av den sameuropeiska undersökningen om randomiserade PSA-screeningundersökningar. Det konstaterades att prostatacancerdödligheten minskade med ca 20 procent i screeninggruppen, vilket motsvarade en skillnad på ca 0,2 procent i sannolikheten för prostatacancerdödlighet mellan studiegrupperna. Förekomsten av prostatacancer var 36 procent högre i screeninggruppen.

Cancerregistret medverkar i Concord-3, ett globalt samarbetsprojekt som jämför canceröverlevnad.

Cancerregistret deltar också i ett europeiskt forskningsnätverk som utreder cancerpatienters prognoser, EUROCARE6, där fokus ligger bl.a. på sällsynta cancersjukdomar.

Cancerregistret samordnar det samnordiska projektet (Nordic Occupational Cancer Study), som undersöker sambandet mellan yrke och cancer i de nordiska länderna. Projektet producerade ett flertal publikationer om yrke och cancer under året och av materialet färdigställdes en doktorsavhandling om sambandet mellan yrke och njurcancer.

Det nordiska samprojektet som undersöker de socioekonomiska långtidseffekterna av cancer i barndomen fortsatte under året med ett s.k. no-cost-extension-avtal mellan forskargrupperna i Danmark, Finland och Sverige. Det har förekommit större utmaningar än väntat när det gäller sammanställningen av material i synnerhet i Danmark och Sverige och samanvändningen av dem. De finländska forskarna har dock utnyttjat sitt eget material i sammanlagt tre publikationer – två koncentrerade sig på barnpatienternas prognoser (socioekonomiska grupper och utländsk bakgrund) och en på våldsam död hos personer som haft cancer som barn.