Finlands cancerregister

Cancerregistret upprätthåller nationella personregister med anknytning till cancersjukdomar och -screening. Dessa register brukar tillsammans kallas för cancerregistret. Cancerregistrets verksamhet är lagstadgad och det är Institutet för hälsa och välfärds uppgift att upprätthålla registret. Institutet för hälsa och välfärd har i egenskap av registeransvarig för cancerregistret gett Cancerföreningen i Finland ansvar för det tekniska upprätthållandet av registret och anvisar anslaget i statsbudgeten som statsunderstöd till Cancerföreningen. Cancerstiftelsen finansierar i huvudsak Finlands cancerregisters forskningsverksamhet och upprätthållandet av verksamhetsmiljön.

Datasäkerheten vid Cancerföreningen sköts av en dataskyddsansvarig och en dataskyddschef samt en arbetsgrupp för dataskydd. Personalen utbildas regelbundet i hur man behandlar data samt i det allmänna dataskyddet

Cancerregistrets webbsidor har gjorts tillgängliga och publicerats på finska, svenska och engelska. Syftet med Cancerregistrets kommunikation är att göra forskningsinstitutet känt och nå de grupper för vilka cancerregistret kan erbjuda nyttig information. Cancerregistret erbjuder evidensbaserad information på befolkningsnivå om cancerbördan och cancerscreening i Finland.

Cancerregistrering

Cancer- och screeninguppgifterna måste vara heltäckande och felfria och deras kvalitet måste följas upp på lång sikt för att de ska utgöra en grund för resursplaneringen inom hälso- och sjukvården, pålitliga prognoser och uppföljningen av resultat. Också femårsprognoserna för cancersjukdomar efter specialupptagningsområde stöder uppföljningen av behandlingsresultat.

Registreringen av nya cancerfall till en riksomfattande dataresurs görs med hjälp av enskilda canceranmälningar som inkommer från flera olika källor. På basis av uppgifterna bildas ett fallsammandrag för statistik- och forskningsändamål. Statistikcentralens uppgifter om dödsorsaker uppdateras årligen, likaså informationen om socioekonomisk ställning, yrke och utbildning. Uppgifter om dödstid och hemkommun vid årsskiftet samt utvandrings- och invandringsuppgifter hämtas ur befolkningsdatasystemet via Institutet för hälsa och välfärd.

Hälso- och sjukvårdsorganisationerna har en lagstadgad uppgift att lämna uppgifter om nya cancerfall till cancerregistret antingen med en webblankett eller som uppgifter som plockas ur ett informationssystem. Canceranmälan i pappersform avskaffades i slutet av 2020.

Under året fortsatte registret ett tätt samarbete med universitetssjukhusen. Målet är att övergå till en metod som medför så litet extra arbete som möjligt – en s.k. klinisk anmälan, dvs. en diagnostisk sammanställning av den behandlande instansen till registret i det skede då cancern har konstaterats och vårdbeslutet fattas. Övergången till strukturerad registrering samt enhetliga dataspecifikationer stöder utvecklingen av en canceranmälan som uppstår genom engångsregistrering. Man satsade fortsättningsvis på att informera dataleverantörerna om nya datamallar och datainnehållets kvalitet.

Målet att integrera canceruppgifterna i datasystemet Apotti i behandlingen av canceranmälningar förverkligades inte på önskat sätt. Sammanslagningen av canceruppgifterna och Apottis vårdanmälningsuppgifter genererade hundratusentals rader med samma uppgifter. Planeringen och genomförandet av den nya datastrukturen med Apotti och Institutet för hälsa och välfärd fördröjdes på grund av resursbrist och coronasituationen. Ur datamängden kunde man plocka ut ca 600 hematologiska anmälningar och prostatacanceranmälningar.

I fråga om statistikåret 2018 (publicerades 4/2020) saknas det en klinisk canceranmälan i ca 60 % av fallen, men det finns många skillnader mellan diagnoser. Antalet kliniska canceranmälningar under statistikåret 2019 uppvisar en liten ökning.

På Institutet för hälsa och välfärds kodserver publicerades i december 2020 patologiska morfologikoder som upprätthålls av Cancerregistret och som baserar sig på den reviderade andra versionen av WHO:s ICD-O-3-cancerklassificering samt på WHO:s sjukdomsspecifika klassificeringar i s.k. blåa böcker. De nya koderna ersatte de gamla koderna på servern. Cancerregistret upprätthåller på kodservern också datamallar för canceranmälningar och för en topografiklassifikation som beskriver var cancern finns.

Inlämnandet av canceranmälningar stöddes genom att uppdatera applikationen för den elektroniska blanketten för canceranmälan (www.syöpäilmoitus.fi) och datainsamlingens hjälpsidor, genom att erbjuda telefonrådgivning samt genom att ordna utbildningar och expertmöten med de aktörer som gör anmälningar. Cancerregistrets ansvariga läkare deltog i planeringen av ibruktagandet av de nationella SNOMED-CT-koderna och Cancerregistrets experter deltog i planeringen av det riksomfattande kvalitetsregistret för prostatacancer.

Under 2020 inkom sammanlagt 24 533 s.k. kliniska canceranmälningar, varav 2 323 i pappersform, 8 995 via webbtjänsten och 13 215 som plockningar ur datasystem. Det gjordes 9 685 anmälningar med vårduppgifter, varav 7 928 (82 %) via webbtjänsten och 1 757 via datasystem. Samtliga patologiska anmälningar, totalt omkring 225 173 enskilda diagnoser, inkom via elektronisk överföring. Från Statistikcentralen inhämtades sammanlagt 16 581 anmälningar om dödsfall, främst gällande år 2019, som behandlades vid Cancerregistret. I dessa var cancer den statistiska underliggande dödsorsaken i 12 915 fall.

Registrets fallsammandrag skapas genom en preliminär automatisk kodning som bygger på strukturellt erhållna uppgifter. Följande primärtumörer kunde kodas automatiskt: tarm, bröst, prostata, njure, meningeom, hepatocellulärt carcinom i levern, livmoderhals, livmoderslemhinna, sköldkörtel, hudmelanom, bukspottkörtel, basaliom och skivepitelcancer. En systematisk kvalitetsgranskning utförs på de cancerfall som den automatiska kodningen producerar. Uppgifternas riktighet och kvalitet konstaterades vara utmärkta.

För att bedöma de direkta och långsiktiga effekterna av coronarestriktionerna inledde cancerregistret en systematisk uppföljning av antalet cancerprov som patologiska laboratorier anmält. Granskningen av cancerbördan fortsätter gällande diagnoser och dödlighet.

Registrering av screeninguppgifter

En heltäckande insamling av screeninguppgifter gör det möjligt att bedöma screeningverksamhetens kvalitet vid olika faser, från kallelse till vård. Med hjälp av tidsserier utreds screeningars inverkan på cancerincidens och -dödlighet.

Uppgifterna om alla cancerscreeningar samlas in från hela screeningkedjan. På misstänkta cancerfall undersöks förutom uppgifter om kallelse och testning också uppgifter om ytterligare undersökningar och specialiserad sjukvård för att identifiera cancerfall som konstaterats vid screening. Uppgifterna fås av screeningutförare. Uppgifterna om dem som ska kallas till screening under det kommande året fås ur Institutet för hälsa och välfärds befolkningsuppgifter, de namn- och adressuppgifter som ska fogas till kallelsen av Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata och andra uppgifter om kallelsen av screeningutförare. Alla uppgifter lämnas elektroniskt via en skyddad och krypterad nätanslutning.

Kommunerna kallar årligen till screening för bröst- och livmoderhalscancer de åldersgrupper som fastställts i Statsrådets förordning om screening. År 2020 kallades 275 000 kvinnor i åldrarna 30–60 år till screening för livmoderhalscancer, i huvudstadsregionen i stor utsträckning också 25- och 65-åringar. Totalt 365 000 kvinnor i åldrarna 50–69 kallades till screening för bröstcancer.

Sammanlagt har ca 8,5 miljoner prov av livmoderhalscancer samlats in utanför screeningprogrammet och ca 300 000 prov utanför screeningprogrammet för bröstcancer. År 2020 steg det registrerade totala antalet prov som tagits utanför bröstcancerscreeningen till 1,3 miljoner.

Screening för tarmcancer

Pilotprojektet om tarmcancerscreening utvidgades till tre nya kommuner som frivilligt inlett screeningen, varefter sammanlagt ca 30 000 män och kvinnor i åldrarna 60–66 år kallades till screening i tolv kommuner.

För att främja tarmcancerscreeningen samarbetade man med Cancerorganisationernas kommunikation, kommunerna och ett screeninglaboratorium. På basis av data från det första screeningåret sänktes testets känslighetsgrader, eftersom andelen personer som skickades till fortsatta undersökningar var mindre än beräknat. Alla kommuner som deltog i screeningen sändes information om resultaten av screeningen och de uppmuntrades att fortsätta screeningen. Flera nya kommuner och samkommuner kontaktades för att öka målgruppen för screeningen. Alla nio kommuner beslutade att fortsätta screeningen och tre nya kommuner beslutade att inleda den.

Tjänster

Cancerregistret stöder klinisk, epidemiologisk och annan cancerforskning genom att erbjuda material, forsknings- och analyshandledning samt genom att hjälpa med valet av forskningsfrågor. Till registrets tjänster hör grundläggande beräkningar av bl.a. cancerincidens, cancerdödlighet och delvis även patienters canceröverlevnad.

Cancerregistrets kärnuppgifter är att utreda, planera, lansera och utvärdera förutsättningar för screening. Screeningarna siktar till att främja cancerprevention och tidig upptäckt för att på så sätt minska cancerdödligheten.

Styrningen och handledningen av begäran om statistik och information vidareutvecklades genom att komplettera anvisningarna och blanketterna på webben. Överlåtelsen av uppgifter sköttes av en statistikexpert som vid behov konsulterade den ansvariga läkaren och registrets övriga medarbetare.

Under året registrerades totalt 79 uppgiftsutlämningar, varav 13 rörde interna projekt. Uppgifter i tabellform överläts på särskild begäran till myndigheter (9), forskare eller sakkunniga (57). I våras inkom färre begäran än under tidigare år när Findata inledde sin tillståndsverksamhet.

På Cancerregistrets webbplats finns en prislista som tydligt visar registrets avgiftsfria och avgiftsbelagda dataprodukter och -tjänster.

Den interaktiva cancerstatistiken för statistikåret 2018 publicerades i maj och uppdaterades i november. Statistikapplikationen grundar sig på tabulerad information på aggregatnivå. Förhandsstatistiken för 2019 kunde för första gången publiceras i oktober 2020 tack vare en snabbare och delvis automatiserad behandling av fall.

Rapporten Cancer 2018 erbjuder en överblick över cancersituationen i Finland år 2018 i form av statistik och enkla bilder. Som en ny informationsprodukt beskrevs cancerbördan efter utbildningsnivå. I sin helhet diagnostiserades det flest nya cancerfall och dödsfall i cancer hos personer med utbildning på grundnivå och minst hos personer med utbildning på högskolenivå. Skillnaden i incidens var liten, men skillnaden i cancerdödlighet var tydligare. I synnerhet i fråga om lungcancer syntes skillnader i incidens och dödlighet mellan grundutbildade och högskoleutbildade personer. I rapporten inkluderades också tolkningar av incidens, dödlighet och långa tidsserier för överlevnad.

Statistiken över screeningen för bröst- och livmoderhalscancer för statistikåret 2018 publicerades i våras. Utöver statistik producerades årsöversikter om screeningarna. I översikterna granskades bl.a. regionala och socioekonomiska faktorers inverkan på screeningdeltagande och -resultat. Jämfört med den övriga befolkningen låg deltagandet i screening på en lägre nivå hos personer som stod utanför arbetslivet, personer med den lägsta utbildningen samt personer med andra modersmål än de inhemska språken. Även andelen cancerfall varierade mellan olika regioner och befolkningsgrupper.

Kallelsetjänsten styr och hjälper kommunerna att t.ex. förbättra kallelseprocesser. Kallelsetjänsten plockar på kommunernas uppdrag ur befolkningsregistret de kvinnor som ska kallas till screening. Via tjänsten levereras kvinnornas uppgifter elektroniskt till screeningtjänster. Det är kommunerna som väljer vem som utför screeningar. Man fortsatte utnyttja Institutet för hälsa och välfärds befolkningsdatasystem. Målet var att uppnå en snabb realtidsdataöverföring i hela landet. Med hjälp av en centraliserad kallelsetjänst kan kommunerna instrueras att ordna återkallelser med uppdaterade adresser.

Kallelserna vid årsskiftet 2019–2020 genomfördes för andra gången enligt den nya modellen. Uppgifterna på de personer som skulle screenas skickades till screeningutförare antingen utan namn- och adressuppgifter eller som en fil med namn och adresser i fyra standardset. Vid årsskiftet genomfördes också riskplockning på basis av resultat från screening för livmoderhalscancer.

Kallelsetjänsten omfattade ca 60 %av kommunerna vad gäller livmoderhalsscreening och drygt 90 % av kommunerna vad gäller bröstcancer, samt omkring 40 % (livmoderhalscancer) och nästan 100 % (bröstcancer) av målbefolkningen. I oktober ingicks ett avtal om kallelsetjänster också för livmoderhalscancerscreening i HNS-området, vilket ledde till att 40 nya kommuner anslöt sig till kallelsetjänsten.

Databasreform

Projektet för att tekniskt och funktionellt förnya cancerregistret fortsatte. Tyngdpunkten i utvecklingsarbetet låg på screeningregistren, vars tekniska och operativa reform fortsatte med särskild fokus på enhetligheten i datainsamlingen och dataleveranserna i fråga om screening för livmoderhals- och tarmcancer.

En hörnsten i utvecklingen var uppdateringen av screeningdatamodellen. Den nya modellen gör att samtliga screeningar får en gemensam, standardiserad och i hög grad automatiserad datainsamling. Man övergick stegvis till att använda den nya modellen och parametrarna för tarmcancer- och livmoderhalscancerscreening. Uppgifter om tarmcancerscreening lämnades i flera skeden in till registret både i ”råform” och i xml-format enligt den nya datamodellen. En motsvarande dialog fördes också med alla dataleverantörer för screening för livmoderhalscancer.

Också centraliseringen av registreringen av tester utanför screeningprogrammen och uppgifterna om relaterade fortsatta undersökningar samt datainsamlingen fortsatte. Detta har tagits i beaktande vid utvecklingen av den nya datamodellen.

It-utbildningar om datamodellen och parametrarna, processerna och xml-dataleveranserna för screening för livmoderhalscancer ordnades i mars och på distans i december. Motsvarande strukturer för bröstcancerscreening finslipades vid registrets interna möten, och de externa aktörernas it-utbildningar torde infalla hösten 2021.

Vid registret utvecklades ett internt kvalitetssäkringssystem där man byggde upp bl.a. en uppföljningsvy på kommun- och screeningnivå samt en vy där man på individnivå kunde granska uppgifter i screeningkedjan och redigera de datafält som är mest väsentliga med tanke på statistikföringen.

Screeningutförare behöver i fortsättningen få tillgång till en webbapplikation genom vilken de kan meddela kommunbeslut och önskade åldersgruppsval. Med hjälp av applikationen kan man få information om screeningens fördelar, nackdelar och kostnader i hela landet och efter region. Man utarbetade en fyraårig projektplan för tjänstekonceptet.

Samhällspåverkan

Den nationella styrgruppen för cancerscreeningar övervakar inledandet, genomförandet och utvecklandet av cancerscreeningar. I gruppen medverkar representanter för Cancerregistret, de regionala cancercentren och Social- och hälsovårdsministeriet. På Cancerregistrets webbplats publicerades riksomfattande screeningprotokoll och listor över primärtester som godkänns vid screening för livmoderhalscancer. Protokollen och listorna hade utarbetats av en expertgrupp för screening för livmoderhalscancer som styrgruppen hade tillsatt. Materialet skickades också till alla screeninglaboratorier.

I augusti publicerade styrgruppen ett ställningstagande till regeringen och riksdagen där man betonade behovet av att inleda en riksomfattande screening för tarmcancer inom en tidtabell som överensstämmer med planen för de offentliga finanserna. Utifrån ett expertutlåtande drog man upp riktlinjer om att screening för prostatacancer, som 141 riksdagsledamöter föreslagit för regeringen och som baserar sig på PSA-testning, inte ska inledas i Finland. I slutet av året beredde styrgruppen en förordningsändring som skulle göra det möjligt att utvidga livmoderhalsscreeningen till 65-åriga kvinnor och att inleda den riksomfattande tarmcancerscreeningen 2022.

Tillsammans med kommunikationen genomfördes en informationskampanj riktad till medierna och screeningaktörerna om coronavirusets inverkan på screening. Registret gjorde fyra kartläggningar av pandemins inverkan på screening. Enligt kartläggningarna minskade pandemin tjänsterna våren 2020, då screeningarna i flera kommuner höll paus. I våras deltog också färre personer i screening än tidigare. Deltagandet normaliserades på hösten, men en del av funktionerna, t.ex. analysen av HPV-prov, hade i en del kommuner fördröjts ännu i oktober. Till screeninglaboratorierna sändes anvisningar om verksamheten under pandemitiden och information om att screeningåret 2020 kan förlängas till sommaren 2021.

Epidemiologisk och statistisk forskning

Cancerregistrets forskningsverksamhet riktas till att identifiera cancerfaktorer på befolkningsnivå, uppskatta faktorernas effekter och identifiera möjligheter till förebyggande åtgärder. I fokus ligger även de faktorer som har koppling till tidig upptäckt, cancerepidemiologiskt viktiga statistiska och dataanalytiska metoder och cancerpatienters prognoser. Screeningarnas forskningsverksamhet har att göra dels med utvärdering och förnyande av lagstadgad screening, dels med forskning kring nya screeningtyper på befolkningsnivå. Cancerregistrets dataresurser utnyttjas i hög grad även för forskning. Referensuppgifterna och de senaste publikationerna finns på registrets webbplats (på finska).

Projektet för texttolkning av elektroniska patologirapporter fortsatte. Den metod om textinnehållet i patologirapporter som tagits fram i pilotprojektet och som baserar sig på den vetenskapliga tolkningen av Gleason-poängen referentgranskas för närvarande.

Den statistiska metodforskningen fokuserades åter på att beräkna hur stor andel av cancerfallen i populationen kan tillskrivas vissa riskfaktorer samt på att förbättra uträkningen av den regionala variationen i canceröverlevnadstal. Metoder för kalkylmässig statistik utnyttjades allt oftare i registrets statistiska och forskningsmässiga verksamhet. Man förbättrade R-programpaketet (popEpi), som utvecklats för att effektivera forskningsverksamheten.

Man undersökte hur åldrandet påverkar cancerbördan (Am J Epid, 2020). Den åldrande befolkningen har lett till en kraftig ökning av nya cancerfall i de äldsta åldersgrupperna. Man upptäckte att andelen cancer som konstaterats hos personer som fyllt 85 år redan i Finland utgör ca 10 % av alla nya cancerformer. I Finland konstaterades år 2018 drygt 33 000 nya cancerfall, av vilka 3 200 var cancerfall hos personer som fyllt 85 år. Cirka en femtedel av den äldre befolkningen lever med cancer eller har haft cancer.

De statistiska metoderna för dataanalys utvecklades i samarbete med utomstående parter. Registret fortsatte också samarbetet med institutionen för datavetenskap vid Helsingfors universitet inom ramen för ett forskningsprojekt om tillämpandet av maskininlärning på kodningen av cancerfall.

Cancerregistrets epidemiologiska forskningsprojekt

Cancerregistrets och Institutet för hälsa och välfärds forskningsprojekt METCA kombinerar data från ett flertal finländska folkhälsoundersökningar och producerar unik och aktuell kunskap om riskfaktorer för cancer och deras inverkan på cancerbördan. Inom ramen för projektet publicerades en undersökning som bekräftade den stora betydelsen av rökning som en enskild riskfaktor för lungcancer samt sambandet mellan fetma och tarmcancerrisk (Pitkäniemi et al. Acta Oncol., 2020). Risken för att rökande män insjuknar i lungcancer var 27 gånger större än risken för män som aldrig rökt tobak. På motsvarande sätt ökade risken 13 gånger för rökande kvinnor. Fetma (kroppsmasseindex över 30) ökade risken för tarmcancer 1,4 gånger hos både kvinnor och män jämfört med personer som har normal vikt.

I Famcan-studien, som utnyttjar unikt uppföljningsmaterial över unga cancerpatienter och deras nära släktingar, undersöktes risken för cancer i huvudet och halsen samt den ökning av risken för testikelcancer som skett under de senaste åren. Den relativa risken för testikelcancer hade klart ökat hos bröder till en unga patienter som insjuknat. Detta är bra att beakta vid uppföljningen av unga testikelcancerpatienters bröder. Vid huvud-halscancer var risken hos syskon endast 0,5 % fram till 60 års ålder.

Den regionala variationen i patienternas överlevnad bedömdes för första gången på kommunnivå för elva av de vanligaste cancersjukdomarna (Seppä m.fl. 2020). De regionala skillnaderna i överlevnad minskade vid livmoderhals-, äggstocks- och prostatacancer och de var störst vid mag-, prostata-, njur- och levercancer samt hudmelanom. Dessutom fanns det betydande variationer mellan sjukvårdsdistrikten i fråga om prostatacancer, hudmelanom och njurcancer hos män samt i fråga om bukspottkörtelcancer hos båda könen.

I fråga om glioblastom undersöktes hur antalet patienter vid universitetssjukhus påverkar överlevnaden (Raj m.fl. 2020). Universitetssjukhusen i Kuopio, Uleåborg och Åbo definierades som sjukhus med ett litet antal patienter. Hos patienter på dessa sjukhus var medianöverlevnaden något kortare än hos patienter på Helsingfors och Tammerfors universitetssjukhus. Det fanns stora skillnader mellan regionerna när det gällde förekomsten av glioblastom.

Utbildningens inverkan på överlevnaden utreddes i fråga om tjocktarms- och ändtarmscancer (Finke m.fl. 2021). Överlevnaden var lägst hos patienter som enbart hade gått grundskolan. De regionala variationerna förklarade inte skillnaderna. En liten del av skillnaderna berodde på om cancern hade spridit sig vid konstaterandet. Dessutom visades det att uppgifter om utbildning som kombinerats med patienten inte kan ersättas med grövre utbildningsuppgifter på kommunnivå.

Tillsammans med Helsingfors universitet och Tammerfors universitet medverkar Cancerregistret fortsättningsvis i Finlands Akademis spetsforskningsenhet för tumörgenetik (CoETG).

Finländska utvärderingsprojekt om screening

Cancerregistret utvärderar och undersöker utvecklingen av screeningverksamheten samt funktionen och effektfullheten av olika screeningmetoder. Med hjälp av materialet utreds screeningarnas noggrannhet, fördelar och nackdelar samt screeningens inverkan på resursbehovet inom hälso- och sjukvården. Välfärdseffekterna av screening undersöks med hjälp av data som insamlats med en rikstäckande postenkät som skickats ut till ett slumpmässigt urval.

Data ur screeningregistren utnyttjades i ett flertal undersökningar som hänförde sig till befolkningsbaserad verksamhet inom hälso- och sjukvården. Med hjälp av screeningmaterial för livmoderhalscancer och insamlat testmaterial utanför screening granskades testningens riksomfattande täckning och socioekonomiska skillnader. Av dem som kallats till screeningprogrammet deltar 70 % i screeningen och med beaktande av de tester som inte ingår i screeningprogrammet är testernas femårstäckning 86 %. För att minska incidensen av och dödligheten i livmoderhalscancer skulle det viktigaste vara att öka screeningdeltagandet, särskilt bland kvinnor i svagare socioekonomisk ställning.

Vidare med hjälp av enkäter undersökte man screeningars inverkan på levnadsvanor och livskvalitet och varför unga kvinnor styrs till testning för livmoderhalscancer utanför screeningsprogrammet. Registerdata användes för att analysera hur utvidgningen av åldersgruppen för bröstcancerscreening påverkar cancerfördelningen, screeningprocessen och bröstcancerdödligheten. Också screeningverksamhetens kostnadseffektivitet utreddes.

Utvärderingen av det nationella randomiserade screeningprogrammet för tarmcancer fortsatte. Pilotfasen för tarmcancerscreeningen som inleddes 2019 utvärderades genom att man följde upp och publicerade uppgifter om screeningdeltagande, remissandelar och screeningresultat. Deltagandet i tarmcancerscreeningen var utmärkt: 83 % hos kvinnor och 75 % hos män.

Uppföljningen och utvärderingen av det finländska materialet i den europeiska randomiserade screeningstudien av prostatacancer fortsätter med hjälp av registerdata. Analysens fokus ligger på långtidseffekter, kostnadseffektivitet och screeningens inverkan på livskvalitet. Man publicerade en uppföljningsstudie om livskvaliteten hos prostatacancerpatienter; vid en långtidsuppföljning på 5–15 år upptäcktes inga betydande systematiska skillnader i livskvaliteten mellan män som deltagit i screening och kontrollgruppen.

Internationella samprojekt

År 2020 inleddes en samnordisk undersökning om cancerincidensen, cancerdödligheten och screeningdeltagande bland invandrarkvinnor; undersökningen som koordineras av Finland och finansieras av nordiska cancerunionen NCU. I Finland utarbetades en plan för strukturering och analys av data. De egna uppgifterna genomgick en systematisk genomgång och fördelningarna skickades till Sverige, Danmark, Norge och Island.

Forskningsprojektet EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe), som finansieras från Horisont 2020, EU:s ramprogram för forskning och innovation, publicerade bl.a. tre systematiska översikter över effekterna av screening för livmoderhals-, bröst- och tarmcancer på den sjukdomsspecifika dödligheten i Europa.

I det EU-omfattande samarbetsprojektet för cancerbekämpningsprogram, iPAAC (Innovative Partnership for Action Against Cancer), rapporterades resultaten och förslagen från ett internationellt möte om cancerscreening, som hölls i slutet av 2019 som ett sidoevenemang till Finlands EU-ordförandeskap.

Nordscreen, det samnordiska projektet som Cancerregistret samordnar och som utvecklar ett webbaserat rapporteringssystem för screeningdata, fortsatte med stöd från Nordiska cancerunionen. Inom projektet publicerades webbaserad statistik och färdigställdes en jämförande undersökning om resultaten av primärscreening i cytologisk och HPV-screening i de nordiska länderna.

I en samnordisk enkätundersökning gick man igenom rekommendationerna som givits i flera internationella publikationer om ordnande av screeningprogram för livmoderhalscancer och kartlade i vilken utsträckning olika nordiska länder agerar i enlighet med rekommendationerna. För Finlands del hänför sig de största bristerna i organiseringen av screeningprogrammet förutom till det decentraliserade organiseringsansvaret främst till registreringen av uppgifter. De tester som inte ingår i screeningprogrammet registreras inte rutinmässigt i Cancerregistret, vilket försvårar kvalitetsbedömningen av screeningen. Cancerfallens screeninghistoria granskas inte heller rutinmässigt, till skillnad från Danmark, Norge och Sverige.

Cancerregistret medverkar i Concord-3, ett globalt samarbetsprojekt som jämför canceröverlevnad. Registret deltar också i ett europeiskt forskningsnätverk som utreder cancerpatienters prognoser, EUROCARE6, där fokus ligger bl.a. på sällsynta cancersjukdomar.

I det samnordiska Nocca-projektet (Nordic Occupational Cancer Study), som samordnas av Cancerregistret och kartlägger cancerriskerna i samband med arbetsrelaterade exponeringar, publicerades flera publikationer om sambandet mellan yrke och cancer. I undersökningarna observerades bland annat en ökad risk för lung- och läppcancer hos fiskare och sjömän. Sjömän konstaterades också ha fler fall av mesoteliom än den övriga befolkningen, vilket bedöms vara förknippat med exponering för asbest i arbetet (Petersen et al. Scand J Work Environ Health, 2020). En annan studie kartlade sambandet mellan exponering för buller i arbetet och ponsvinkeltumör (akustikusneurinom). Det konstaterades att bullret inte påverkar risken för dessa godartade tumörer (Aarhus et al. Am J Epid, 2020).

Cancerregistret deltog i de nordiska cancerregistrens NCU-finansierade forskningsprojekt om cancer och covid-19 (Cancer and COVID-19).

Under året fortsatte det finsk-dansk-svenska forskningsprojektet för att undersöka socioekonomiska följder av cancer i barndomen.