Cancerorganisationens yrkesutbildade personer erbjuder rehabiliteringsstöd till personer som insjuknat i cancer och deras närstående. Frivilligverksamheten erbjuder stöd och aktiviteter till alla som drabbats av cancer. Stöd för rehabilitering Målet med rehabiliteringsstödet är att minska och förebygga de skador som cancer och cancervården orsakar, erbjuda fysiskt och psykiskt stöd, förbättra den sociala funktions- och arbetsförmågan samt hjälpa med att klara sig i det dagliga livet under alla steg av sjukdomen. Ett rehabiliterande arbetssätt och rehabiliteringstjänsterna hjälper cancerpatienter att klara sig på egen hand, stärka sina resurser och överlevnadsstrategier och aktivt delta i sin egen rehabilitering och i upprätthållandet av god hälsa. En central service inom stödet för rehabilitering är målinriktad, gruppbaserad och professionellt handledd kursverksamhet (f.d. anpassningsträning). Målet är att ge information om cancer och insjuknande i cancer samt att hjälpa cancerpatienter och deras anhöriga fysiskt, psykiskt och socialt efter varje patients individuella behov. Cancerorganisationernas kurser ordnades med stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral, med egen finansiering eller med finansiering från FPA. Under året arrangerades sammanlagt 48 kurser med stöd från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Kurserna var antingen cancerspecifika eller tematiska och funktionella kurser. Det ordnades också kurser för personer som bär på en gen som ökar risken för cancer. Det fanns kurser för enskilda personer, kurser för par och familjekurser. Totalt 26 kurser ordnades som intensivkurser vid rehabiliteringscentrum, 16 ordnades som öppna kurser, fem som webbkurser och en som en kombinationskurs. Pandemin orsakade förändringar i kursverksamheten. Kurser sköts upp eller annullerades helt och hållet, en del kurser överfördes helt eller delvis till webben, gruppstorlekar minskades, utrymmes- och verksamhetsarrangemang ändrades och fysiska möten planerades i enlighet med hälsovårdsmyndigheternas anvisningar och rekommendationer. Antalet sökande och deltagare var på grund av coronapandemin mindre än under föregående år. Kurserna lockade till sig sammanlagt 777 sökande och i kurserna deltog sammanlagt 497 cancerdrabbade och närstående. Den största deltagargruppen var kvinnor som insjuknat i cancer. Man fick respons från 77 % av deltagarna och trots det utmanande verksamhetsåret steg kursernas totala vitsord bland deltagarna till 4,6 på en skala från ett till fem. Rehabiliteringen utvecklas aktivt dels internt vid Cancerorganisationerna, dels i nära samarbete med finansiärerna (FPA och Social- och hälsoorganisationernas understödscentral), de regionala cancercentren (FICAN) och andra organisationer. År 2020 låg tyngdpunkten i utvecklingen på distanskurser, stödjande av kursdeltagarnas individuella mål och klientsegmentering. Man färdigställde klientprofiler och beskrivningar av klienternas stöd- och tjänstebehov med hjälp av tjänstedesign. Den distansbaserade kursverksamheten utvecklades och genomfördes som en del av projektet Etäsope, som samordnas av Invalidförbundet och finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. De preliminära resultaten av en undersökning som hänför sig till projektet är uppmuntrande för fortsatt distansrehabilitering över diagnosgränser som ett organisationssamarbete. Motivations- och utvärderingsverktyget Living Skills testades på fem kurser och medlemsföreningarna fick handledning i verktyget. Verktyget hjälper kursdeltagarna att identifiera och beskriva faktorer som belastar deras situation, hälsa och välbefinnande samt deras egna personliga resurser och att fastställa personliga förändringsmål och bedöma hur målen uppnås. Med hjälp av testningen och kundresponsen fick man idéer om fortsatt utveckling, vilket innebär att verktygets användargränssnitt kan förbättras. Cancerorganisationerna verkar aktivt i det rehabiliteringsnätverk som samordnas av Finlands social och hälsa rf, i Organisationernas nätverk för anpassningsträning samt i nätverket för öppen rehabilitering som samordnas av Osteoporosförbundet i Finland och i dess utvecklingsgrupp. Den allmänna jämförelsen av verksamheten fortsatte i samarbete med Stiftelsen för rehabilitering, Hjärtförbundet, Allergi-, hud- och astmaförbundet samt Psoriasisförbundet. Cancerorganisationernas representant var dessutom verksam i en samarbets- och utvecklingsgrupp mellan FPA, Social- och hälsoorganisationernas understödscentral och några andra organisationer. Till Duodecims läkardatabas färdigställdes två patientmaterial för yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Dessutom deltog man i ett projekt som samordnas av Duodecim och finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral i syfte att få patienter med i utarbetandet av God medicinsk praxis-rekommendationer. Det årliga rehabiliteringsseminariet ordnades i november som ett webbinarium. I webbinariet deltog sammanlagt ca 85 experter från Cancerorganisationerna och den offentliga hälso- och sjukvården. Korttidsterapi I september lanserades en korttidsterapitjänst som finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral. Tjänsten är avsedd för cancerpatienter och närstående som lider av ångest eller lindrig depression och som befinner sig i en belastande och utmanande livssituation. Korttidsterapin är inte inriktad på behandlingar. Den består av 1–5 distansbesök som genomförs som individuella möten, parmöten eller familjemöten antingen via Teams eller per telefon. Vid mötena betonades vikten av psykoedukativt stöd, stärkande av säkerhetskänslan och möjligheten att bli hörd samt identifiering av känslor och godkännande av dem. Under hösten styrdes ungefär hundra klienter till korttidsterapi. Merparten var kvinnor i arbetsför ålder. Korttidsterapimöten för närstående till cancerpatienter utgjorde 30 % av mötena. Cirka hälften av klienterna sökte terapi inom fyra månader efter diagnosen, när sjukdomen avancerade snabbt eller när sjukdomen återkom. Av klienterna sökte 20 % korttidsterapi efter att behandlingarna avslutats. Cirka 40 % av korttidsterapiklienterna hänvisades till tjänsten via Cancerorganisationernas riksomfattande rådgivningstjänst och 50 % via regionala cancerföreningar. Cancerorganisationerna samarbetade med HNS, Kuopio universitetssjukhus och Lapplands centralsjukhus för att styra klienter till korttidsterapin. Frivilligverksamhet Cancerorganisationerna erbjuder sina frivilligarbetare betydelsefulla sysslor och möjligheter att göra gott. De frivilliga stöder cancerdrabbade och närstående i alla skeden av sjukdomen. Inom Cancerorganisationerna arbetar totalt 3 900 volontärer i olika uppgifter. Frivilligarbetarna är en viktig resurs för organisationen. Under de kommande åren är målet att systematiskt satsa på att vidareutveckla frivilligverksamheten. Under året utarbetades en projektbeskrivning och en projektplan för utvecklingsprojektet för frivilligverksamheten i samarbete med de regionala cancerföreningarna och de riksomfattande patientorganisationerna. Projektet ska genomföras 2021. Covid-19-pandemin med de restriktioner som följde påverkade frivilligverksamheten genom att avsevärt försvåra både den fysiska individuell- och gruppbaserade verksamheten och ordnandet av utbildning. Man tog elektroniska kommunikationsmedel i bruk i tillämpliga delar. Sammanlagt 496 frivilliga besvarade den nationella frivilligenkäten, som genomfördes för tredje gången. Genom enkäten fick man information om genomförandet av frivilligverksamheten och verksamhetens utvecklingsbehov. Medlemsföreningarna fick tillgång till föreningsvisa rapporter om enkätens resultat för att kunna utveckla sin egen frivilligverksamhet. Registret över frivilligverksamhet utvecklades genom att överföra det till Cancerorganisationernas kundhanteringssystem Järkkäri och man skapade enhetliga anvisningar för statistikföringen. Ledarskapsutbildningarna för frivilligarbetare fortsatte med hjälp av morgonkaffestunder på distans. Man ordnade elva temabundna evenemang för föreningarnas anställda som arbetar med frivilligverksamhet. Evenemangen lockade till sig ett tjugotal personer per möte. I januari ordnade man dessutom det traditionella årsmötet för frivilligarbetare. Ryskspråkiga. Cancerföreningen i Finland samarbetar med föreningen för rysktalande i Finland inom ramen för projektet Hyvinvointia yhteisvoimin (Välfärd genom samarbete). Som en del av samarbetet fortsatte samtalsgrupperna för rysktalande tillsammans med Södra Finlands cancerförening på HNS cancerklinik. Dessutom inleddes samarbete med fyra andra regionala cancerföreningar. Stödpersonsverksamhet En stödperson stöder insjuknade eller närstående i sjukdomens olika faser genom att erbjuda kamratstöd eller stöd med vården i livets slutskede. År 2020 bestod utvecklingsgruppen för stödpersonsverksamheten av elva medarbetare från medlemsföreningarna. Gruppens granskar och utvecklar Cancerorganisationernas stödpersonsverksamhet samt förbättrar tillgången till stödtjänster på nationell nivå. Under året producerade man ett marknadsföringskort som stöd för marknadsföringen av stödpersonsverksamheten för att delas ut till sjukhus, föreningslokaler och evenemang. Man färdigställde också ett visitkort för stödpersoner som används vid personliga stödmöten. För handledare i kamratstödsgrupper gjordes tryckt utbildningsmaterial och en elektronisk verktygslåda. Den interna utvärderingsenkäten om stödpersonsverksamheten besvarades av 15 experter från 12 medlemsföreningar. Största delen av respondenterna upplevde att deras egen förening och Cancerorganisationerna drar nytta av den riksomfattande utvecklingen av stödpersonsverksamheten. Verksamhetsstrukturerna bör stärkas och förenhetligas ytterligare bl.a. i fråga om statistikföringen. Marknadsföringen av och kommunikationen om stödpersonsverksamheten ska effektiviseras och stödpersonernas utbildningsväg ska utvecklas så att de smidigt kan välja ett för sig lämpligt sätt att verka som frivillig. Mer resurser än för närvarande ska riktas till att utveckla webbverksamheten, ordna webbutbildning och styra webbverksamheten. Utvecklandet av rapporteringen och statistikföringen av stödpersonsverksamheten fortsatte för att integrera det i kundhanteringssystemet Järkkäri. Cancerorganisationerna hade sammanlagt 907 stödpersoner inom kamratvården och vården i livets slutskede. I verksamheten deltog 520 kamratstödjare, 244 stödpersoner inom vården i livets slutskede och 216 handledare för kamratstödsgrupper. Dessa personer erbjöd stöd till sammanlagt ca 3 700 personer. Det ordnades omkring 8 800 möten med stödpersoner och totalt 99 olika kamratstödsgrupper som leddes av stödpersoner. Under året sammanträdde kamratstödsgrupperna 560 gånger och det gjordes 3 256 besök till grupperna. Stödpersonerna erbjöds handledning så att de fick kraft att orka och arbeta vid sidan av personer som insjuknat i cancer eller deras närstående. Under året ordnades handledning i grupp 140 gånger. Handledningen ordnades på nationell nivå och antalet deltagare var 742. Modellen för kamratstödjarnas arbetshandledning presenterades på webben för hela organisationen, och materialet i anslutning till modellen publicerades på intranätet så att medlemsföreningarna fick tillgång till det. Tillsammans med medlemsföreningar ordnades pilotutbildningar för distansstödpersoner. De handledare av kamratstödsgrupper som varit verksamma en längre tid erbjöds riksomfattande fortbildning på distans. På nationell nivå deltog 31 personer i utbildningen för stödpersoner inom vården i livets slutskede, 206 personer i utbildningen för kamratstödjare och 112 personer i utbildningen för handledare av kamratstödsgrupper. I fortbildning deltog 298 personer. I samarbete med Föreningen för mental hälsa i Finland skapades en utbildningshelhet för stödpersoner som lämpar sig för Cancerorganisationerna. Utbildningsmodellen grundar sig på en modell som tagits fram för frivilligarbetare som arbetar med barn och familjer. Webbfortbildningen om en god vardag för barn testades i samarbete med Österbottens cancerförening och Bröstcancerföreningen. Som stöd för verksamheten utarbetade man i samarbete med Föreningen för mental hälsa i Finland och medlemsföreningarna Cancerorganisationernas broschyren ”En bra dag för barn -loggbok för föräldrar” så att frivilligarbetare och medarbetare skulle kunna använda den och dela ut den till klienterna. Cancerorganisationerna deltog i en riksomfattande utvecklingsarbetsgrupp för sjukhusvolontärer, som samordnas av OLKA-nätverket och som arbetar för att vidareutveckla frivilligarbetet och stödpersonsverksamheten i sjukhus. På grund av covid-19-pandemin avbröts verksamheten i våras och det årliga riksomfattande sommarseminariet för sjukhusvolontärer ställdes in. Om frivilligverksamheten inom vården i livets slutskede utarbetades en riksomfattande lägesrapport i samarbete med hospicehemmet Terhokoti, Kyrkostyrelsen och yrkeshögskolan Diakonia. För att stödja frivilligverksamheten inom vården i livets slutskede bör det inledas ett mer omfattande utvecklingsarbete på nationell nivå så att strukturerna hos frivilligverksamheten förenhetligas, synligheten ökas och verksamheten blir en naturligare del av den offentliga hälso- och sjukvården. Man fattade ett beslut om att ansöka om extern finansiering för samarbetet. Erfarenhetsexperter I slutet av 2020 hade Cancerorganisationerna sammanlagt 30 erfarenhetsexperter som utbildats av Cancerorganisationerna och nätverket för erfarenhetsexperter. Erfarenhetsexperter är personer med utmanande livserfarenhet, personer som har eller har haft cancer eller deras närstående som delar sina erfarenheter. En erfarenhetsexpert har till uppgift att öka förståelsen och kunskapen hos olika branschers yrkesutbildade personer och studerande samt hos den stora allmänheten. Deras erfarenheter utnyttjas för att utveckla verksamhet och tjänster. Medlemsorganisationerna samarbetade för att utbilda nya erfarenhetsexperter i Kuopio. Coronapandemin ledde dock till att man var tvungen att skjuta upp en del av grundutbildningarna och alla fortbildningar. Cancerorganisationerna har varit med om att utveckla nätverkets grundläggande utbildning för erfarenhetsexperter i en multimodal riktning.
