Finlands Cancerregister är ett bra exempel på hur ett litet nationellt projekt kan utvecklas till ett forskningsinstitut i världsklass om det vinner förtroende och har en målmedveten ledning. Hösten 1952 beslutade Cancerföreningen i Finland, som bekymrades av landets dåliga cancersituation, att enligt Arno Saxéns förslag bevilja medel för insamling av canceruppgifter. Då var det knappast någon som kunde föreställa sig vart detta beslut skulle leda. Kampen mot cancer leddes huvudsakligen av aktiva personer inom Cancerföreningen och Cancerstiftelsen, som organiserade insamlingar av medborgaruppgifter. I början var målet bara att samla in uppgifter om landets cancersituation under några års tid. Situationen förändrades dock när Medicinalstyrelsen och Statistiska centralbyrån började stödja insamlingarna, och Erkki Saxén utsågs till att leda arbetet. Utgående från det statistiska arbete som Sakari Mustakallio påbörjade på 1930-talet och den senaste kunskapen om cancer från USA utformade Saxén ett frågeformulär för att få grundläggande information om patienters cancer. I egenskap av myndighet förmedlade Medicinalstyrelsen de i övrigt konfidentiella canceruppgifterna från läkare och sjukhus till Cancerstyrelsen, och Statistiska centralbyrån tillhandahöll uppgifter om de fall där cancer nämndes på dödsattester. När det finländska läkarsamfundet förstod vikten av att föra cancerstatistik gick insamlingsarbetet så bra att Cancerföreningen 1957 valde att fortsätta sin verksamhet. Detta stöddes särskilt av chefen för Medicinalstyrelsens allmänna avdelning Atle M. Mali och Cancerföreningens företrädare Niilo Voipio, som påverkade utvecklingen av Cancerregistret i många avseenden. Som resultat inrättades Cancerregistrets databas, som innehöll uppgifter om cancerfall i Finland i landets olika delar och befolkningsgrupper sedan år 1953. Detta register, som är så gott som unikt i världen, har skapat goda förutsättningar för forskning och erbjudit politiker och myndigheter en kunskapsbas för den nationella cancerpolitiken och cancerorganisationerna material som stöd för informations- och utbildningsarbetet om cancer. Utöver att organisera insamlingen av canceruppgifter skapade Erkki Saxén nära förbindelser med ledande utländska cancerforskare och internationella cancerorganisationer. Därigenom fick man i Finland tillgång till den senaste kunskapen om cancerregistrering och cancerforskning och kunde påvisa den finländska cancerforskningens höga nivå. Taktiken gav resultat i början på 1960-talet, då Cancerregistret bjöds in att medverka i två internationella forskningsprojekt: En studie som genomfördes av USA:s nationella hälsoinstitut National Institutes of Health (NIH) om cancerpatienters överlevnad och ett forskningsprojekt om lungcancer i Norge och Finland som genomfördes av Världshälsoorganisationen (WHO). Dessa studier, som var stora med 1960-talets mått mätt, skapade förutsättningar för att intensifiera Cancerregistrets forskningsarbete och bidrog samtidigt till att befästa registrets ställning i det inhemska folkhälsoarbetet. När Cancerföreningen beslutade att inleda nationella screeningar för livmoderhalscancer bidrog Saxén betydligt till att Massundersökningsregistret inrättades i anslutning till Cancerregistret 1967 för att övervaka screeningens kvalitet och effektivitet. Finland var det första landet i världen som skapade ett sådant register. Under ledning av Massundersökningsregistrets direktör Matti Hakama blev Finland ett föregångarland inom screening. Screeningen för livmoderhalscancer som hade inletts 1963 infördes i hela landet 1972. Bröstcancerscreening infördes i Finland 1987, som första land i världen, och screening för tarmcancer infördes 2022. Enligt Erkki Saxén var forskningsverksamheten en förutsättning för att man skulle kunna se till att Cancerregistrets uppgifter samlades in och användes på rätt sätt, få information om olika cancerformers uppkomst och biologi och skapa program för tidig upptäckt av cancer. På 1960-talet användes registrets uppgifter allt mer i forskningssyfte, och cancerorganisationer ökade sin finansiering, särskilt till forskning om tobakens skadeverkningar. Samtidigt ändrades Cancerregistrets forskningsinriktning. Tidigare hade man influerats främst av Danmark, men nu blev USA den nya förebilden för forskning. År 1972 lades beskrivningen ”Ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar” till Cancerregistrets namn, och dess personal utökades betydligt. Efter några år utökades gruppen, som bestod av Saxén och Matti Hakama, med de tre forskarna Lyly Teppo, Timo Hakulinen och Eero Pukkala. Gruppen med de fem representanterna för medicin, statistik och informationsbehandling visade att tvärvetenskapligt samarbete kan producera goda resultat när alla strävar mot samma mål, i detta fall att utreda orsakerna till cancer och möjligheterna till cancerförebyggande. Gruppens medlemmar ledde Cancerregistrets verksamhet ända fram till 2010-talet, då verksamheten började ledas av dess första kvinnliga direktör Nea Malila. Cancerregistrets styrka har alltid varit den kompetenta personalen som har trivts i arbetet länge. Cancerregistret utvecklades snabbt till ett viktigt forskningsinstitut, vars studier publiceras ofta i internationella vetenskapliga tidskrifter och citeras flitigt. Registrets mest kända studier är de överlevnadsstudier som genomfördes av Timo Hakulinen och hans medarbetare och de studier om exponering på arbetsplatsen och cancerkartor som Eero Pukkala och hans samarbetspartner gjorde. De forskningsresultat om screening som Matti Hakama och hans medforskare kom fram till är banbrytande ur globalt perspektiv. Cancerregistret har sedan början haft ett nära forskningssamarbete både med inhemska och utländska forskare. Cancerregistrets verksamhet har omfattat många områden inom hälso- och sjukvården. Förutom att gynna administration och forskning har det också bidragit till hälsoupplysning och utbildning på området. Registrets representanter har ofta framträtt vid olika cancerrelaterade kurs- och utbildningstillfällen och möten såväl i Finland som utomlands och har dessutom medverkat i utbildningen av personal och forskare inom hälso- och sjukvården. Registrets ledare har utbildat forskare vid finländska och utländska universitet, vilket även har omfattat utbildning av studerande från utvecklingsländerna upp till doktorandnivå. Cancerregistrets verksamhet grundade sig på en vision om att effektiv bekämpning av cancer inte är möjligt endast med nationella resurser, utan förutsätter internationellt samarbete. Till en början var Cancerregistret endast en stödmottagare, men blev snabbt ett av världens ledande cancerregister och började bidra till det världsomfattande arbetet mot cancer. Detta var möjligt tack vare det riksomfattande befolkningsdatasystemet i Finland, cancerdiagnostikens höga nivå och ett välfungerande personbeteckningssystem, men samtidigt skulle Cancerregistret inte ha kunnat bli framgångsrikt utan dess omfattande cancerdatabas, skickliga ledning och motiverade och vetenskapligt kvalificerade personal. Dess internationella erkännande framgår av att forskarna vid Cancerregistret har haft många framträdande positioner inom den internationella cancerforskningen. Cancerregistret har hela tiden varit verksamt i anslutning till Cancerorganisationerna. Detta har inneburit att registret inte har påverkats direkt av regeringens upprepade rationaliseringsåtgärder, men samtidigt även att det har varit beroende av Cancerorganisationernas stöd i stor mån. Registret började få offentlig finansiering från Penningautomatföreningen (RAY) 1961, och under årtionden var RAY dess huvudfinansiär. Stödet täckte så småningom cirka hälften, och vissa år till och med två tredjedelar, av kostnaderna. Efter att finansieringen från RAY hade upphört slöt Cancerföreningen 2010 ett avtal med Institutet för hälsa och välfärd (THL) om Cancerregistrets upprätthållande, och följande år avsattes medel i statsbudgeten för cancerregistrets tekniska upprätthållande, vilket inkluderar cancerregistret och de nationella screeningregistren. Ändå kom över hälften av finansieringen från Cancerorganisationerna, övriga privata bidragsgivare och från forskningskontakt. Cancerregistret är ett bra exempel på att ett institut som huvudsakligen finansieras med privata medel även kan tjäna samhället vid sidan om sina egna syften, på ett sådant sätt att verksamhetens flexibilitet kombineras med resultat och lönsamhet. I slutändan har allt berott på att privatpersoner och företag genom sina donationer har gjort det möjligt för Cancerorganisationerna att finansiera Cancerregistrets verksamhet.
