Ledarbyten Cancerorganisationerna hade genom sin mångsidiga verksamhet bidragit till att finländarnas dödlighet i cancer vid början av 2000-talet var bland den lägsta i världen. Den ålderskorrigerade dödligheten i cancer för både män och kvinnor hade minskat mycket, särskilt tack vare arbetet mot rökning. Dödligheten i livmoderhalscancer hade minskat markant, ökningen av dödligheten i bröstcancer hade stannat. Cancern var ändå fortfarande långt ifrån besegrad, särskilt när antalet cancerfall oundvikligen ökade när de stora årsklasserna blev äldre. Cancerregistrets verksamhet hade utvecklats under 1900-talet tack vare det goda samarbetet och det ömsesidiga förtroendet mellan dess direktör Erkki Saxén och Cancerföreningens generalsekreterare Niilo Voipio. Deras efterföljare bestämde sig för att bevara denna tradition, men en sak förändrades: Ledarna byttes oftare än tidigare. Det fanns en enkel anledning bakom Voipios, Saxéns och andra ledares långa mandatperioder: De var unga när de tillträdde sina positioner, lite över 20 eller 30 år gamla, och de fortsatte också längre på sina poster. Redan i slutet av 1900-talet hade de ledande befattningarna i de kraftigt utvecklade Cancerföreningen och Cancerregistret blivit så uppskattade och eftertraktade att unga sökande inte hade hunnit kvalificera sig tillräckligt för att vara framgångsrika kandidater till befattningarna i jämförelse med andra sökande som var i medelåldern. Detta ledde till att personbytena på de ledande befattningarna i Cancerföreningarna och Cancerorganisationerna och Cancerregistret skedde allt oftare. Liisa Elovainio gick i pension i slutet av 1986 efter att ha tjänstgjort som generalsekreterare i Cancerföreningen i 16 år. Hon deltog aktivt i WHO:s antirökkampanj, vilket bekräftas av utmärkelsen Tobacco Free World Award som organisationen beviljade henne 1999, och hon var ordförande för Association of European Cancer Leagues (ECL) från 1998 till 2000 och som vice ordförande från 2001 till 2003. Elovainio hann även delta som ordförande för World Tobacco and Health Congress (Maailman tupakka- ja terveyskongressi) som arrangerades i Helsingfors i augusti 2003. Fler än 2 200 representanter från 130 länder deltog i kongressen och en av talarna var WHO:s generaldirektör Jong-wook Lee. Kongressen var bevisa på den globala uppskattningen som finländskt cancerarbete åtnjuter. Harri Vertio, doktor i medicin och kirurgi, valdes till ny generalsekreterare. Han övertog tjänsten från positionen som verksamhetsdirektör för Terveyden edistämisen keskus (Centrum för hälsofrämjande, Finland). Han hade tidigare arbetat som överläkare vid Medicinalstyrelsen och Cancerföreningen och haft betydande inflytelse på minskning av rökningen i Finland. Liksom sina föregångare arbetade Vertio aktivt både i Finland och utomlands och kunde precis som Lyly Teppo från Kesko ta upp även svåra frågor på ett tydligt sätt. Både Vertio (1994) och Teppo (2002) fick motta den välförtjänta utmärkelsen ”Hyvän Tiedon Omena”, som beviljades av Terveystoimittajat, för gott samarbete med hälsojournalisterna. Voipio, Elovainio och Vertio hade byggt upp Finlands största patient- och folkhälsoorganisation av Cancerorganisationer, varvid Sakari Karjalainen, som på senhösten 2011 bytte posten som generaldirektör för Undervisnings- och kulturministeriet till den krävande rollen som ny generalsekreterare för Cancerorganisationerna. Hans mångsidiga bakgrund som forskare, universitetslärare och administratör hjälpte honom att uppnå goda resultat både som utvecklare av Cancerorganisationernas verksamhet och som upprätthållare av organisationernas utländska kontakter. Han fungerade som ordförande för ECL under åren 2015–2020 och påverkade förnyelsen av Cancerorganisationernas organisation, bland annat stärkandet av medlemsdemokratin, professionaliseringen av anskaffningen av kapital och stärkandet av det strategiska arbetet. Karjalainen arbetade i början av sin arbetskarriär i sex år som forskare vid Cancerregistret, och när han våren 2022 gick i pension från generalsekreterartjänsten, hade han arbetat för Cancerorganisationerna i 18 år. Medine doktor, specialistläkare i patologi Juha Pekka Turunen utnämndes 1.4.2002 till ny generalsekreterare. Han övertog posten som generalsekreterare efter att han hade fungerat som Duodecims utbildningschef och biträdande generalsekreterare. Ledarbytena i Cancerregistret förlöpte på samma sätt vad gäller mandatperiodernas längd, men i övrigt visade de sig vara ganska komplicerade och tidskrävande. Detta berodde på att för att bil Cancerregistrets vapendragare behövdes förutom ledaregenskaper även hade spetskompetens inom så många områden att rangordningen av de sökande inte var någon enkel uppgift. Saxéns period i ledningen för Cancerregistret varade 36 år. Hans efterföljare Lyly Teppo meddelade på hösten 2001 att han skulle gå i pension efter 13 år som ledare och nästan 30 år på Cancerregistret. Teppos arbete som första överläkare i Cancerregistret och eftertänksam ledare under den svåra brytningstiden på 1990-talet var en viktig garanti för Cancerregistrets kontinuitet och positiva utveckling. Cancerföreningen lediganslog omedelbart posten som direktör för Cancerregistret. Befattningen väckte stort intresse och den söktes av nio forskare. Efter en strikt urvalsprocess valde man ut fem sökande: Anssi Auvinen, professor i epidemiologi vid Tammerfors universitet; Risto Sankila, docent i cancerepidemiologi, som senast hade arbetat som forskare vid IARC samt Harri Vainio, chef för cancerenheten vid IARC. Från Cancerregistret valdes Timo Hakulinen, professor i epidemiologi vid Helsingfors universitet, Eero Pukkala, chefsplanerare och, docent i epidemiologi vid Tammerfors universitet till att gå vidare i processen De fem sökande ombads att komplettera sin ansökan och även skriva en kort beskrivning av hur de ansåg att Cancerregistrets verksamhet bör utvecklas under de närmaste decennierna. Den vinnande kandidaten skulle förbinda sig att ta emot posten på heltid och senast den 1oktober 2021. I motsats till när Saxéns efterföljare skulle avses, bad man om ett utlåtande av Lyly Teppo om valet av hans efterföljare. Hans åsikt var att experterna som skulle göra urvalet först ska tillfrågas om deras uppfattning om de sökandes vetenskapliga kvalifikationer för direktörspositionen. Dessutom skulle man i urvalet särskilt ta hänsyn till upplevelsen av cancerregisterfunktionerna, visionen om dess framtida utveckling och den allmänna lämpligheten som skulle kunna lyftas fram i intervjuerna. Om endast tre sökande skulle kallas till intervju, föreslog Teppo att Anssi Auvinen och Timo Hakulinen skulle vara bland dem, den tredje ville han inte nämna namnet på. Att namnge de experter som skulle väljas ut som utvärderare av ansökningarna var en svår uppgift, eftersom det fanns så få forskare inom Cancerregistrets forskningsområden att det var svårt att hitta experter som inte hade problem med jävighet på grund av den gemensamma forskningen som bedrivs tillsammans med de sökande. Detta problem berörde särskilt de nordiska forskarna, med vilka man hade ett nära samarbete. Man beslutade att begära utlåtanden från generaldirektören för Folkhälsoinstitutet, Jussi Huttunen, och från fyra utländska experter, varav endast en, chefen för Thames Cancer Registry i Storbritannien, professor Michel P. Coleman skickade det begärda utlåtandet. När den givna tidsfristen, som de sökande hade fått, hade gått ut, visade det sig att Anssi Auvinen inte lämnat in kompletterande dokument. Av den anledningen skickade man endast Hakulinens, Pukkalas, Vainios och Sankilas ansökningar till experterna för utvärdering. När båda experterna hade placerat Hakulinen på första plats, valde Cancerföreningens styrelse honom den 21 maj .2001 enhälligt till ny direktör för Cancerregistret från början av september 2001. Eero Pukkala valdes som ersättare. Eftersom Hakulinen till sin utbildning var statistiker, behövde Cancerregistret även en ansvarig läkare. Styrelsen meddelade att tjänsten som ansvarig läkare för registret kunde sökas och valde docent Risto Sankila som tillfällig ansvarig läkare. Man beslutade att lösa ärendet på så sätt att Hakulinen och Teppo fick i uppdrag att utarbeta ett gemensamt förslag till tillsättning av tjänsten. Valet föll på Sankila, som hade arbetat i registret i 10 år, och han utnämndes 1 oktober 2001 till Cancerregistrets överläkare. Han blev ansvarig för ärenden i anslutning till registreringen av cancersjukdomar. Direktören för Massundersökningsregistret, Matti Hakama, som hade verkat längre än Erkki Saxén i Cancerregistret gick i pension början av år 2005efter 43 års arbete. Efter att Cancerföreningens styrelse kungjort att tjänsten som direktör kunde sökas senast 15 november .2004 fick man in tre ansökningar av följande forskare: Ahti Anttila, docent i epidemiologi, Nea Malila, medicine doktor och Pekka Nieminen, docent i gynekologi och obstetrik. Cancerföreningens styrelse beslutade att följa samma praxis vid framställningen av urvalsförslaget som vid tillsättningen av tjänsten som överläkare på Cancerregistret, och därför valdes Timo Hakulinen och Matti Hakama till tjänsten. Vid tillsättningen konsulterades även Cancerregistrets överläkare Risto Sankila och statistikdirektören Eero Pukkala. Uppdraget som Hakulinen och Hakama fick var inte lätt, eftersom verksamhetsområdet för Cancerregistrets Massundersökningsregistrets direktör omfattade planering och utvärdering av effektiviteten av screeningarna som ordnas för tidig upptäckt av cancer, deltagande i genomförandet och kvalitetssäkringen av screeningarna samt vetenskaplig forskning. Han behövde ha egenskaper som lämpar sig för både praktisk verksamhet och planering såväl som vetenskaplig forskning. Intervjuarna fick ta ställning till vilka egenskaper som var de viktigaste när det gäller att sköta uppdraget. I en gemensam promemoria uppgjord den 23 november 2004 konstaterade Hakama och Hakulinen att samtliga sökande hade bra meriter. Ahti Anttilas arbete som forskningschef för Massundersökningsregistret hade varit en mycket relevant för tjänsten som kunde sökas, och hans undersökningar var av hög standard. Nea Malilas, Massundersökningsregistrets kontorschef, förtjänster härrörde sig delvis från SETTI-undersökningen, som var starkt kopplad till en befolkningsbaserad planerings- och prestandanivå, men hon var även kvalificerad i genomförandet av programmet för uppföljning av tjocktarmscancer som startade i september 2004. Pekka Nieminens hela vetenskapliga produktion höll hög standard, men hans forskning om livmoderhalscancer var särskilt berömvärd. Därutöver hade han varit ansvarig för reformen av livmoderhalscancerscreeningarna när man fick en ny screeningteknik, som utmanade den gamla tekniken, och han klarade väl av planeringen och den praktiska delen för livmoderhalscancerscreeningsprogrammen som baserade på ny den nya tekniken. Eftersom alla sökande var högt meriterade, bestämde sig Hakulinen och Hakama att frågan skulle avgöras utifrån sökandens ledaregenskaper. Direktören för Massundersökningsregistret måste ha både förmågan att förutse den framtida utvecklingen och förmågan att planera screeningar och delta i genomförandet av dem på ett sådant sätt att screeningens utvärdering var möjlig. Dessa färdigheter var nödvändiga för att cancerscreeningar inte nödvändigtvis begränsas till tre (livmoderhalscancer, bröst- och tarmcancer) eller fyra (eventuellt prostatacancer) cancertyper, vilket var situationen år 2005, och inte heller vid de screeningtesterna som hittills hade utvecklats för dem. Även om Anttila måste ställas före de andra sökandena när det gäller utbildning och forskning, så var Malila och Nieminen mer meriterade än Anttila när det gäller ledarskapsförmåga. Eftersom Malila hade mycket goda yrkeskunskaper inom planering av vetenskapligt kvalificerade och praktiskt funktionella screeningsystem, var hon också mer meriterad än Nieminen. På basis av dessa argument föreslog Hakulinen och Hakama att Malila skulle väljas till deltidsanställd direktör för Massundersökningsregistret. De andra sökanden som inte fick tjänsten gillade inte Hakulinens och Hakamas argument, utan de lämnade sin överklagan, vilket inte förändrade beslutet. Efter att ha konsulterat Matti Hakama som expert, valde Cancerföreningens styrelse den 17januari 2002 Nea Malinen till deltidsdirektör för Massundersökningsregistret från och med 1 februari 2005. Även Anttila fick befordran till sin överklagan forskningschef för Massundersökningsregistret. Efter att Timo Hakulinen hade meddelat att han skulle gå i pension från 1 oktober 2012 beslutade man att lediganslå tjänsten som direktör 13.2.2012. Kompetenskraven för den nya direktören till tjänsten var förutom språkkunskaper docentexamen, kännedom om cancerregistrets funktioner och verksamhetsmiljö, samt god förtrogenhet med cancerepidemiologiskt forskningsarbete. Sökanden skulle lämna in en fritt formulerad ansökan på engelska, vilken skulle innehålla en kort beskrivning av hur Cancerregistrets verksamhet skulle utvecklas under det kommande decenniet. En merit- och publikationsförteckning samt en förteckning över 20 studier som den sökande anser vara de mest betydelsefulla med tanke på uppgiften skulle bifogas ansökan. En särskild arbetsgrupp tillsattes för att förbereda urvalet, vars uppgift var att välja ut såväl de sakkunniga som ombads ge utlåtanden om de sökande, samt de sökande vilkas ansökningar skickades till de sakkunniga. Den förberedande arbetsgruppen bestod av professorerna Teuvo Tammela, Seija Grénman, Jaakko Kaprio, Jussi Huttunen och generalsekreteraren Sakari Karjalainen. När ansökningstiden gick ut 30 mars2012 hade fem ansökningar inkommit från följande personer: Anssi Auvinen, professor i epidemiologi vid Tammerfors universitet docent Irma-Leena Notkola från Rekisteritutkimuksen tukikeskus samt Cancerregistrets statistikchef Eero Pukkala, överläkare Risto Sankila och Massundersökningsregistrets direktör Nea Malila. Bland de fem valde arbetsgruppen, som beredde urvalet, Auvinen, Pukkala, Sankila och Malila till fortsatt urval. Efter att ha mottagit utlåtanden från den australiensiske professorn John Kaldor och de engelska läkarna i medicin Max Parkin och Elizabeth Davies, som valdes ut som sakkunniga, hade det gemensamma arbetsutskottet för Cancerorganisationernas styrelser en sammankomst 20 augusti2012 för att diskutera valet av direktör. Efter att Anssi Auvinen hade återtagit sin ansökan beslutade arbetsutskottet att intervjua de återstående sökandena, Pukkala, Sankila och Malila. Utifrån intervjuerna beslutade utskottet att skjuta upp valet för att göra en tilläggsutredning. Det var särskilt viktigt att tänka på vilka kvalifikationer som krävs av direktören för Cancerregistret och dennes profil i förhållande till registrets övriga ledande tjänstemän. Dessutom ville man utreda man kunde välja någon annan person förutom någon av de sökande. Arbetsutskottet löste frågan på sitt möte 15 oktober 2012. När man inte hade hittat nya sökanden under hösten, hade arbetsutskottet skickat de sökande tilläggsfrågor att besvara samt en kallelse att komma till intervju innan mötet. Efter att Pukkala hade meddelat att han inte kunde acceptera kallelsen, och efter att ha skickat de skriftliga svaren på frågorna, deltog endast Malila och Sankila i intervjun. Efter att man innan beslutet hade intervjuat Timo Hakulinen, beslutade man att välja Nea Malila till ny direktör för Cancerregistret från 1 januari2013. Utnämningen av Malila hade varit en så mödosam process, så att efter att hon meddelade att hon skulle gå i pension i slutet av år 2022 blev Cancerföreningens ledning tvungen att fundera över hur hennes efterträdare skulle väljas. Den här gången beslutade man att använda kallelseförfarandet, vilket också universiteten ofta använde sig av när det fanns en forskare som betraktades som en passande för tjänsten. Från 1 december 2012 utnämndes Janne Pitkäniemi, Cancerregistrets statistikchef och deltidsprofessor i cancerepidemiologi vid Tammerfors universitet och filosofie doktor till direktör för Cancerregistret. Janne Pitkäniemi är också en statistiker, precis som statistiker, precis Timo Hakulinen. Gamla och nya uppgifter Timo Hakulinens beslut om att söka sig till Cancerregistrets ledning mitt i en framgångsrik universitetskarriär berodde på både push- och pullfaktorer. Han besvärades av att resurserna vid Helsingfors universitet ständigt minskade, vilket resulterade i att professorerna var tvungna att ägna mer tid åt administration, rapporter, ansökningar och utvärderingar än åt forskning och undervisning. När den dubbla karriär som var typisk för personer i Cancerregistrets ledning inte längre kändes tilltalande valde han att arbeta heltid vid Cancerregistret, där arbetet var effektivt och hade betydelse för samhället. Det krävdes ingen lång tid för att Hakulinen, som inledde sin roll som direktör för Cancerregistret i början av oktober 2001, skulle vänja sig vid arbetet. I sin roll som direktör för statistik hade han vid sidan om sina andra uppgifter skött registrets personal- och ekonomiförvaltning och varit delaktig i att utarbeta dataskyddslagstiftningen i Finland och EU. Det var därför naturligt att han fortsatte ansvara för dessa områden. När Eero Pukkala utnämndes till statistikdirektör år 2003 fick han inte bara ansvaret för att ta fram statistik, utan även för många forskningsuppgifter och forskningsprojekt, men Hakulinen skötte fortsättningsvis många av sina tidigare uppgifter som han haft som statistikdirektör. Enligt Timo Hakulinen gick direktörsbytet helt friktionsfritt, med Matti Hakama som fortsatte som direktör för Massundersökningsregistret och Risto Sankila som så småningom utnämndes till Cancerregistrets överläkare på heltid. Bytet underlättades av att Teppo, precis som Saxén, inte lade sig i sin efterträdares verksamhet, vilket fungerade bra enligt Hakulinen. Enligt honom var det viktigt att varje direktör fick överta befogenheter och ansvar utan någon press från föregångaren. Han hade dock samma mål som sina föregångare: att Cancerregistret skulle vara ett register av världsklass och att dess metoder och resultat skulle vara globalt framstående. Cancerregistrets framgångsrika verksamhet grundade sig fortsättningsvis på den databas som innehöll uppgifter om cancerfall i Finland från och med 1953. Det var därför ytterst viktigt att se till att uppgifterna om cancerfall i databasen skulle vara så omfattande som möjligt även i fortsättningen. Med hjälp av databasen hade man kunnat visa hur effektivt arbetet mot tobak varit för att minska fallen av lungcancer. Det var därför viktigt att se till att det även i framtiden skulle gå att undersöka hur cancersituationen varierade mellan landets olika delar, och om det fanns några riskfaktorer som låg bakom förändringarna i cancersituationen. Tack vare den dåvarande lagstiftningen och de tillförlitliga sekretessåtgärderna hade man kunnat överföra canceruppgifter till Cancerregistret fram till början av 2000-talet, men skärpningen av lagstiftningen om personuppgifter, och särskilt den planerade ändringen av EU:s dataskyddsförordning, riskerade att äventyra driften av Finlands och de andra nordiska ländernas cancerregister. Under ledning av Hakulinen arbetade representanterna för Cancerregistret och deras finländska och internationella samarbetspartner både för att påverka inhemska lagstiftningsprojekt, såsom lagen om personregister för hälsovården, statistiklagen och biobankslagen, och för en anpassning av EU:s dataskyddsdirektiv. Det var en viktig uppgift: Cancerregistrets omfattande canceruppgifter och det forskningsarbete som utgick från dessa var väsentliga för arbetet mot cancer såväl i Finland som globalt, vilket bevisades av registrets många internationella utmärkelser och priser. Med anledning av registrets 50- årsjubileum ordnades IACR:s världskongress i Tammerfors år 2002, där nästan 300 personer från 50 olika länder deltog. Tio år senare, under ett möte i Cork, Irland den 17 september 2012, tilldelades Cancerregistret ett pris av IACR och IARC för dess bidrag till publikationen Cancer Incidence in Five Continents. I den globala publikationen, som ges ut vart femte år sedan år 1962, sammanställs nationell cancerstatistik och fastställs kvalitetskriterier för cancerregister runt om i världen. Enligt dessa kriterier innefattar cancerregistreringsprocessen huvudsakligen insamling, lagring och kodning av data, kvalitetssäkring, hantering av datalivscykeln och datautlämning. Finlands Cancerregister fick tillsammans med 16 andra cancerregister pris för att ha bidragit med data till alla tio upplagor av Cancer Incidence in Five Continents. Nationella cancerregister som omfattade hela befolkningen var fortfarande ovanliga, och endast sju av de cancerregister som fick pris var sådana, nämligen cancerregistren i Finland, Sverige, Norge, Danmark, Slovenien, Israel och Nya Zeeland. De tio övriga var mindre, regionala cancerregister. Det nära samarbetet mellan Cancerregistret och IACR exemplifierades under samma möte i Cork 2012 av att Timo Hakulinen utsågs till hedersmedlem i IACR, i likhet med Erkki Saxén (1985), Matti Hakama (2002) och Lyly Teppo (2002). Hakulinen hade tidigare fungerat som organisationens generalsekreterare 2004–2008. Under mötet höll Eero Pukkala en presentation om de cancerkartläggningsmetoder som Cancerregistret hade utvecklat och dess forskning om cancerrisker i livsmiljön. Fem år senare utnämndes även han till hedersmedlem i IACR (IACR Honorary Member), efter att han under en lång tid fungerat som organisationens europeiska representant och en av Finlands representanter i dess styrelse. Att säkra de ekonomiska resurserna var en viktig fråga för Hakulinen. Redan i sin roll som statistikdirektör hade han förstått att bra cancerforskning förutsätter tillräcklig och långsiktig finansiering. I det avseendet var Cancerregistret som ett fotbollslag i världsklass eller ett operahus, som för att upprätthålla sin höga nivå kräver en god ekonomi. Hakulinen var därför tvungen att ägna mycket av sitt arbete åt att trygga registrets verksamhet och finansiering. I början av 2000-talet täckte det offentliga stödet från RAY ungefär hälften av Cancerregistrets utgifter. Den övriga finansieringen kom huvudsakligen från Cancerstiftelsen och från forskningsprojekt som beviljats medel från både hemlandet och utlandet. Massundersökningsregistret fick medel för sin verksamhet från Stiftelsen för Cancerforskning, genom forskningsavtal och kundavgifter, och 2002–2007 från RAY för utvärdering av screeningsprogrammens effektivitet. När intäkterna från kundavgifter började sina till följd av konkurrensutsättning av screeningarna, och understödet från RAY upphörde, var det Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning som fick stå för den huvudsakliga finansieringen. I samband med att den finska ekonomin gick in i en långvarig lågkonjunktur till följd av den globala finanskrisen år 2008, var Cancerorganisationerna tvungna att överväga sätt att minska sina kostnader. Hakulinens uppgift i april 2009 blev att motivera för Cancerföreningen varför det inte skulle vara möjligt att skära ner Cancerregistrets utgifter med 10–30 procent. Enligt honom innebar redan en nedskärning på 10 procent att man skulle tvingas att använda en ”osthyvelprincip” för att skära ner på löner, sociala kostnader och hyra, men om personalen minskades skulle varken Cancerregistrets eller Massundersökningsregistrets verksamheter kunna bedrivas då. I samband med pensioneringar hade arbetsfördelningen och det eventuella behovet av ersättande personal utvärderats noggrant redan i ett tidigare skede. Om systemet för elektroniska journaler togs i bruk som planerat år 2011 hade det kunnat medföra förändringar i registrets verksamhet som skulle göra en 10-procentig besparing möjlig. I jämförelse med Sveriges och Norges cancerregister uppnådde Cancerregistret samma resultat med en budget och personal som var omkring 70 procent mindre. Finlands styrka hade varit en högt kvalificerad och engagerad personal. Om nedskärningarna genomfördes skulle Cancerregistret ofrånkomligen ha mist sin ställning som ett av världens ledande cancerregister, vilket även skulle ha inneburit att dess externa konkurrensutsatta forskningsfinansiering skulle minska. Om Cancerregistrets kostnader hade minskats med 30 procent skulle det enligt Hakulinen troligen ha gått som det gick för Danmark. Där hade förstatligandet av cancerregistret lett till nödvändiga besparingar, men samtidigt också till att man inte kunde publicera statistik som tagits fram efter tidpunkten för överföringen och till att registrets nya uppgifter inte kunde användas för vetenskaplig forskning på grund av bristande kvalitet och fullständighet. Danmarks cancerförening hade tvingats inleda stödåtgärder för att få bukt med registrets problem. Hakulinens argument vann delvis gehör, och Cancerregistrets kostnader minskades med endast 10 procent 2010. Minskningen varade i ett år, eftersom man följande år övergick till andra metoder för finansiering av registret och började förbereda en organisationsförnyelse. Timo Hakulinen var själv en förstklassig forskare, och liksom Saxén arbetade han för att säkerställa att registrets forskning höll en hög kvalitet. Detta lyckades han med: en undersökning av Finlands Akademi år 2006 visade nämligen att registret hade högst citeringsfrekvens av alla Finlands medicinska forskningsinstitut. I detta avseende överträffade registret Institutet för social trygghet (Sosiaaliturvan tutkimuslaitos), Folkhälsoinstitutet och Strålsäkerhetscentralen, för att inte nämna universiteten. Cancerregistrets forskning var under Hakulinens ledning inriktad på de viktigaste uppgifterna inom epidemiologisk cancerforskning, nämligen att identifiera cancerorsaker på befolkningsnivå och bedöma och förebygga deras inverkan samt att utveckla en överlevnadsprognos för cancerpatienter. Forskningen utfördes både självständigt och i samarbete med internationella organisationer. Bland de utländska organisationerna fanns framför allt de nordiska och estniska cancerregistren, Tysklands centrum för cancerforskning (DKFZ) och USA:s nationella cancerinstitut (NCI), liksom IARC, IACR och EU-nätverk. Utöver forskningssamarbetet med EU samarbetade Cancerregistret även med EU i frågor som rörde lagstiftning och infrastruktur. I början av 2000-talet genomfördes forskning om antikroppar och markörer som riskfaktorer för cancer och som medel för tidig diagnos, metoder för statistik och dataanalys, faktorer som påverkar överlevnaden hos cancerpatienter samt inverkan av föroreningar och strålning i livsmiljön. Inom miljöhälsa handlade några av de mest uppmärksammade studierna om hälsotillståndet hos personer som bodde i hus som byggts på en tidigare avstjälpningsplats i Kvarnbäcken, Helsingfors. Studierna visade att det under 2000-talet inte hade förekommit fler cancerfall bland dessa personer än bland andra helsingforsbor. En betydande del av Cancerregistrets forskning på 2000-talet fokuserade på cancerrisken hos personer som även hade andra sjukdomar. Sambanden kunde förklaras av den ursprungliga sjukdomen, av riskfaktorer bakom denna som kunde vara samma som för cancer, eller av behandlingsmetoder eller läkemedel. Mycket forskning ägnades också åt cancerbehandlingars inverkan på risken att senare drabbas av cancer en andra gång, vilket man kunde konstatera hos cirka en av tio cancerpatienter. Forskningen inom farmakoepidemiologi hade stor nytta av Folkpensionsanstaltens register över läkemedelsersättningar, som innehöll uppgifter om läkemedelsinköp sedan mitten av 1990-talet. Förutom i Finland fanns ett motsvarande, lika långvarigt register endast i Danmark, varför de internationella läkemedelsmyndigheterna ofta lät genomföra forskning om läkemedelsrelaterade effekter på cancer i dessa länder. Eero Pukkalas cancerkartor och studier om exponering på arbetsplatsen fick mest uppmärksamhet internationellt. År 1987, när han i samband med Cancerföreningen i Finlands 50-årsfest publicerade Suomen syöpäkartasto (Finlands cancerkarta) 1953–82 tillsammans med Nils Gustavsson och Lyly Teppo, hade han förstått kartornas användbarhet inom den epidemiologiska cancerforskningen. Inom epidemiologin undersöks förekomsten av och risken för cancer på befolkningsnivå, och med kartorna kunde man tydligt visa på skillnader mellan länder och regioner. Upptäckten ledde till att han fick ansvar för arbetet med 2001 års Cancer Atlas of Northern Europe KUVA, en cancerkarta över de baltiska och nordiska länderna, och dess senare utgåva år 2018. De tekniker och metoder för kartanimering som under Pukkalas ledning utvecklades vid Cancerregistret visade sig vara användbara för att presentera lokala särdrag och utvecklingar i förekomsten av cancer. Metoden började snart användas för att ta fram cancerkartor i bland annat hela Norden, Slovenien, Holland och Belgien, det vill säga de länder vars cancerregister innehöll tillräckligt omfattande canceruppgifter. Ett annat betydande forskningsprojekt som Pukkala ledde var det samnordiska forskningsprojektet NOCCA (Nordic Occupational Cancer Study), i vilket man undersökte cancerrisker och cancerindicens i olika yrkesgrupper. I projektet behandlades yrkesuppgifter för cirka 15 miljoner personer i åldern 30–64 och cirka 2,8 miljoner cancerfall. Den största studien publicerades 2009, och utöver det publicerades över 50 vetenskapliga artiklar. I samband med projektet skapades även den så kallade nordiska arbetsexponeringsmatrisen (Nordic Job Exposure Matrix, JEM) av experter inom arbetshygien. Den innehöll en stor mängd information om exponeringsnivåer och gränsvärden för yrkesspecifika karcinogener. Resultaten av NOCCA-studierna, som publicerades långt in på 2010-talet, uppmärksammades flitigt i medierna. I en omfattande artikel i Helsingin Sanomat från juli 2017 kunde man till exempel läsa en slående rubrik som indikerade att stillasittande arbete orsakade fler sjukdomar än kemikalier, asbest och stendamm tillsammans. På grund av den dagliga fysiska belastningen har skogsarbetare en liten risk för cancer, medan personer i yrken som journalist, där restaurangbesök med tobaksrökning och alkoholkonsumtion är vanliga, har en större risk för cancer. Pukkala sammanfattade det på följande sätt: ”Om arbetsplatsen är en restaurang är det lättare att dricka alkohol än om arbetsplatsen är en kyrka eller ett klassrum”. I samband med att Timo Hakulinen tillträdde sin roll 1999 höll han en föreläsning om att använda epidemiologi för att bekämpa cancer, där han funderade på om den klassiska epidemiologin var på väg mot att bli irrelevant eftersom molekylärbiologin hade gjort det möjligt att förstå hur de flesta sjukdomar uppkommer och kan bekämpas. Han bekymrade sig inte för detta, eftersom epidemiologin enligt honom hade anpassat sig väl till den nya världen med gener och molekyler. Cancer är förstås alltid en genetisk sjukdom i grunden, eftersom den uppstår när skadad arvsmassa i cellen gör att den normala cellen blir elakartad. Epidemiologin kan också utreda i vilka yttre förhållanden den skadliga mutationen sker och vilka yttre faktorer som bidrar till eller förhindrar skador på arvsmassan. Hakulinen menade vidare att det trots den genetiska forskningens snabba utveckling endast skulle vara möjligt att påverka en liten del av cancerfallen med hjälp av genetisk manipulation. Därför var den epidemiologiska forskningen även fortsättningsvis bäst lämpad för att förebygga cancer. Därigenom kunde forskningen också vara till störst nytta för dem som stod för dess finansiering, det vill säga hela befolkningen. Cancerregistrets omfattande databas om cancerfall i Finland erbjöd goda förutsättningar att forska om ärftligheten för cancer. Forskningen var främst inriktad på kunna upptäcka cancer mer effektivt och mer exakt. Målet var att utforska tumörens genetiska bakgrund, eller dess genom. Även om cancern inte nedärvs är det möjligt att anlagen för att insjukna i cancer gör det. Dock innebär detta oftast inte att det finns arvsanlag bakom alla cancerfall, eftersom det uppskattas att endast omkring tio procent av cancerfallen är kopplade till arvsanlag. Även i de fallen orsakas cancern av samspelet mellan genetiska faktorer och yttre faktorer, såsom miljö, kost och livsstil. Finlands Akademi valde den forskningsgrupp för cancergenetik som leddes av akademiprofessor Lauri Aaltonen till spetsforskningsenhet för perioderna 2012–2017 och 2018–2025. Cancerregistret medverkade under båda perioderna. Under den första perioden genomfördes forskningen vid Helsingfors universitet och vid Cancerregistret, vars cancerdatabas fungerade som virtuell databas och forskningsregister. Uppkomsten och utvecklingen av cancer undersöktes ur två synvinklar: den ärftliga tumörbenägenheten respektive tumörförändringar under en människas livstid. Cancerregistrets huvudsakliga roll var att tillhandahålla en grund för forskningshelheten genom att identifiera familjer där den undersökta cancern förekom i större utsträckning än i befolkningen i genomsnitt. Eero Pukkala fungerade som en gruppledare inom forskningen. Under den andra perioden undersökte spetsforskningsenheten för tumörgenetik hur patientens genom inverkade på tumörens egenskaper. Målet för enhetens forskning var att främja användningen av genetisk information i praktiken inom patientvården. Enheten bestod då av forskningsgrupper vid Helsingfors universitet, Tammerfors universitet, universitetet i Cambridge och Cancerregistret, vars ansvariga forskare var Janne Pitkäniemi. Tack vare Cancerregistrets egen forskning på 2010-talet kunde man till exempel ge besked om att antalet cancerfall oundvikligen skulle öka på grund av den åldrande befolkningen, men att cancerdödligheten samtidigt skulle minska väsentligt. Dessutom blev det tydligt att många påståenden om cancerrisker till följd av mobiltelefoner eller inom många yrken bara var föreställningar, eller åtminstone att dessa risker var obetydliga jämfört med de risker som tobaken medförde. Tobak orsakade inte bara en ökad risk för lungcancer, utan konstaterades också bidra till uppkomsten av många andra cancerformer, såsom muncancer, svalgcancer, bukspottkörtelcancer och urinblåsecancer. Det fanns även tydliga forskningsresultat om den cancerrisk som snusanvändning medförde. Att publicera korrekt och forskningsbaserad information hade blivit allt viktigare under internetåldern, eftersom internet innehöll många hemsidor som bekräftade personers falska föreställningar och uppmuntrade till skadliga behandlingsmetoder. Cancerregistret tog sig an utmaningen genom att kontinuerligt publicera den senaste informationen om cancerläget i Finland. I rapporten Cancer 2020, som utkom 2022, sammanställdes uppgifter om bland annat nya cancerfall, dödsfall i cancer och patienternas prognos. Dessutom presenterades prognoser om cancerbördan fram till 2035. Finlands Cancerregister i hälsopolitiken, Harri Vertio Utvidgning av screeningarna Matti Hakama skötte posten som direktör vid Massundersökningsregistret fram till sin pensionering i januari 2015, och därefter tog Nea Malila över arbetet. Hakama, som var med om att införa screening för livmoderhalscancer, bröstcancer och tarmcancer (tjock- och ändtarmscancer), lämnade inte Massundersökningsregistret helt och hållet utan kom fortsättningsvis dit på onsdagar och deltog i forskningen. I Finland fortsatte man i början på 2000-talet med befolkningsscreening för livmoderhalscancer och bröstcancer, vilket baserade sig på folkhälsoförordningen (802/1992). Utöver dessa screeningar pågick försök med screening för bukspottskörtelcancer och tarmcancer, vilket ansågs vara väsentligt för att screeningarna skulle kunna införas på nationell nivå. Försöken med screening för bukspottskörtelcancer och tarmcancer visade klart att övergången från frivilliga screeningar till ett nationellt screeningprogram inte skulle vara så enkel. Dess framgång eller misslyckande skulle kunna bedömas först efter årtionden av forskning. Eftersom Finland hade blivit en föregångare inom cancerscreening tack vare screeningarna för livmoderhalscancer och bröstcancer, som både höll hög kvalitet och var förmånliga, uppstod på 1990-talet även krav om nationell screening för den vanligaste cancerformen hos män, nämligen prostatacancer. Problemet med prostatacancer var dock att man inte med säkerhet kunde avgöra vilka cancerfall som krävde behandling och vilka som borde lämnas obehandlade. Det behövdes alltså mer forskning. Massundersökningsregistret tog sig an utmaningen genom att utöver sina egna studier medverka i en randomiserad studie av screening för prostatacancer (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer ERSPC), som genomfördes i åtta europeiska länder år 1996. Inom ramen för studien inledde registret försök med cancerscreening i huvudstadsregionen och Tammerfors. I början av 2000-talet hade försöken med screening i Finland utvecklats till det största enskilda projektet inom studien, och omfattade ungefär 80 000 män i åldern 55–67. Därmed gynnade resultaten inte bara Finland utan också Europa och hela världen. Den stora europeiska studien visade, liksom studier från USA tidigare hade visat, att prostatacancer uppfyllde många av kriterierna för screening. Det var en sjukdom med betydelse för folkhälsan, som i början av 2010-talet i Finland drabbade över 5 000 personer årligen, med omkring 900 dödsfall per år. Prostataspecifikt antigen (PSA) i serum kunde lätt identifieras genom blodprov, och var en känslig markör för prostatacancer. Dock ökade även andra prostatasjukdomar PSA-värdet. Prostatacancer i tidigt skede kunde behandlas antingen med operation eller strålning, med god prognos. Fördelarna till trots antog Massundersökningsregistret samma position som Världshälsoorganisationen och Internationella cancerunionen (UICC) och rekommenderade inte att nationell screening för prostatacancer skulle införas. Även om cancern hade stor inverkan på folkhälsan fanns det inte tillräckligt med säkra vetenskapliga bevis för screeningarnas effektivitet. Det berodde på att PSA-testet inte kunde urskilja mellan ofarliga cancerformer och högriskcancer. Om screeningarna infördes skulle man visserligen hitta fler cancerfall, men majoriteten av dessa skulle inte ge några symtom under männens livstid. Efter en cancerdiagnos skulle det dock vara problematiskt för läkaren att inte ordinera behandling, eftersom man inte kan veta på förhand hur aggressiv den upptäckta cancern är. Följaktligen skulle ett stort antal män behandlas, vilket skulle orsaka betydande kostnader men även bland annat erektionsproblem och urininkontinens. Prostataoperationerna gav upphov till en ny fas i förhållandet mellan läkare och patient. Sakari Karjalainens avhandling hade visat att behandlingen av cancerpatienter inte bara påverkades av läkarens kunskaper, utan även av samhällsrelaterade och sociala faktorer, vilket satte patienträttigheterna i fokus. Många läkare och läkarstationer skröt på hur försiktigt och skickligt robotar kunde operera prostatan, och i november 2020 föreslog 141 riksdagsledamöter för regeringen att screening för prostatacancer skulle införas. Hur skulle man kunna försäkra sig om att patienten faktiskt förstod operationens innebörd? Om patienten var välinformerad om de negativa effekter på livskvaliteten som strålbehandlingen eller operationen medför, och såg dessa som mer vägande än behandlingens fördelar, skulle han kanske med rätta välja att inte genomgå den föreslagna operationen. Cancerscreeningar, Matti Hakama År 2001 började arbetet för att få till stånd ett nationellt screeningprogram för tarmcancer, då Cancerföreningens ledning gav Nea Malila i uppgift att ta reda på vad som krävdes för att införa screeningen och hur programmet borde se ut. Studier från USA, Storbritannien, Sverige och Danmark visade att screeningen minskade dödligheten, och målet var att utveckla ett screeningprogram som var anpassat till förhållandena i Finland och som gjorde det möjligt att begära och ta emot prover via posten. Situationen försvårades av att ansvaret för att ordna screeningar hade överförts till kommunerna och kommunalförbunden och centraliserat beslutsfattande saknades. Malila lyckades med att planera organisationen för screeningprogrammet för tarmcancer, och dess införande godkändes 2003 efter förhandlingar med representanter för Stakes, Kommunförbundet, sjukvårdsdistrikten och Social- och hälsovårdsministeriet. Programmets syfte var att utvärdera effektiviteten av organiserad screening för tarmcancer i målpopulationen, nämligen personer i åldern 60–69 år. För att säkerställa tillförlitligheten hos utvärderingen användes ett vetenskapligt forskningsupplägg: populationen randomiserades till att få screening eller fungera som kontrollpersoner. Screeningens effektivitet mättes utifrån dödligheten i tarmcancer. Det var frivilligt för kommunerna att införa screeningprogrammet, men när Birkalands Cancerförening, som i flera avseenden varit framstående i cancerbekämpningsarbetet, aktivt började driva ärendet anslöt sig 22 kommuner till screeningprogrammet för tarmcancer 2004. Skillnaden jämfört med föregående screeningar var att den nya screeningen utgick från ett avföringsprov som patienten tog hemma. Screeningen fick en nästintill flygande start, följande år deltog nämligen 120 kommuner. Den snabba utbredningen krävde mycket jobb, då kommunerna behövde vägledning om screeningarna. Arbetet avbröts under ett par år eftersom flera kommuner av ekonomiska skäl upphörde med screeningarna, som inte kunde få riktat statligt stöd. Viktigast var dock det kontinuerliga utvärderingsarbetet och den vetenskapliga uppföljningen av screeningresultaten. År 2014 utförde Massundersökningsregistret en 10-årsutvärdering där bland annat patienternas överlevnad analyserades. Det framgick då att screeningarna även hade fördelen att man genom dem hade kunnat etablera en vårdväg för patienterna. Övergången från frivilliga tarmcancerscreeningar till nationellt screeningprogram tog 18 år, i och med att statsrådet ändrade förordningen om screening (752/2021), så att screeningarna för livmoderhalscancer även började omfatta kvinnor i åldern 30–65 år och tarmcancerscreening inkluderades i det nationella screeningarna. Tarmcancerscreening infördes år 2022 i hela landet för män och kvinnor i åldern 60–68 år, och avsikten var att utvidga screeningarna till att omfatta alla 56–74-åringar år 2031. Framgången för Massundersökningsregistrets arbete tydde på att hälso- och sjukvården i 2000-talets välbärgade Finland behövde Cancerorganisationerna i lika stor utsträckning som 1950-talets fattiga Finland. Cancerorganisationerna kunde tack vare privata donatorer fortsättningsvis investera i det långsiktiga forsknings- och utvecklingsarbete som arbetet mot cancer förutsatte, vilket inte gynnades av den då aktuella vetenskapliga politiken i landet som fokuserade på snabba resultat. I början av 2000-talet deltog Massundersökningsregistret i nordiska och europeiska projekt för utvärdering av screening och i en global arbetsgrupp för bröstcancerscreening. Dess inhemska samarbetspartner var Kommunförbundet, Stakes och Folkpensionsanstalten, och forskningssamarbete bedrevs med bland annat screeningscentrum, screeninglaboratorier, sjukhus och universitet. I samband med att livmoderhalscancer blev vanligare under 1990-talets andra hälft började registret planera införandet av sina nya screeningmetoder, automatiserad cytologi och HPV-testet (humant papillomvirus) vid sidan om papa-provet. HPV-testet började användas 2003 i nio kommuner i södra Finland, och i slutet av 2010-talet användes HPV-testet som primärt test för sex av tio kvinnor som deltog i det nationella screeningprogrammet för livmoderhalscancer. Screening för livmoderhalscancer, som baserade sig på papa-prov och HPV-test, för kvinnor i åldern 30–60 år hade minskat incidensen för livmoderhalscancer i Finland med cirka 80 procent. Inom bröstcancerscreening var mammografi för kvinnor i åldern 50–69 år fortfarande den mest använda screeningmetoden, eftersom det var den enda metoden som visat sig ha inverkan på dödligheten i bröstcancer. Massundersökningsregistrets undersökning om bröstcancerscreening fokuserade på en analys på individ- och kommunnivå i uppföljningen av den nationella dödligheten. Fördelarna med bröstcancerscreening bedömdes år 2000 innefatta en 25-procentig minskning av bröstcancerdödligheten, och screeningarna hade dessutom följder på det mänskliga planet. Nackdelarna med mammografiscreeningarna var falska positiva screeningresultat (1–5 procent av datamaterialet), som orsakade bekymmer och extrakostnader för ytterligare kontroller. Massundersökningsregistrets forskningsarbete försvårades i början av 2000-talet av förändringar på screeningområdet och i screeningteknikerna. Eftersom ansvaret för att ordna screeningar låg på kommunerna hade man skapat ett fragmentariskt system , med upphandlingar som skedde till och med årligen. Kvaliteten på screeningarna varierade mellan de vinnande aktörerna och överföringen av testresultaten till Massundersökningsregistret fungerade inte lika bra som tidigare. Bröstcancerscreeningarna började från 2007 huvudsakligen genomföras av privata aktörer, som hade digital utrustning. Detta ledde till osäkerhet, eftersom endast det endast fanns ett fåtal publicerade vetenskapliga studier om följderna av att införa digital mammografi. Farhågorna om de risker som var förknippade med konkurrensutsättning av screeningarna verkade ha besannats, då man i slutet av 2010-talet upptäckte att deltagandet i screeningarna hade minskat från 90 procent till strax över 80 procent och deltagandet borde ligga på minst 85 procent. Det var särskilt oroväckande att det fanns stora skillnader i deltagandet mellan olika befolkningsgrupper och att deltagandet överlag hade minskat under coronatiden. Utöver forsknings- och utvärderingsuppgifter hade Massundersökningsregistret även uppgifter i samband med screeningarna, och skötte bland annat kallelserna till screening genom att på kommunernas uppdrag välja ut kvinnor som skulle kallas till screening ur befolkningsregistret och även leverera kallelsebrev och blanketter till ett fåtal kommuner. Samtidigt upprätthöll det de lagstadgade massundersökningsregistren över livmoderhalscancer och bröstcancer, och sedan 2022 även för tarmcancer, som var föremål för samma bestämmelser som Cancerregistret. I dem sammanställdes årliga uppgifter om personer som bjudits in till screening, screeningundersökningar och screeningfynd. Registrens uppgifter, som sträckte sig tillbaka till 1991, användes för utvärdering av screeningarna och kvalitetskontroll, liksom i det hälsopolitiska beslutsfattandet, varför man fäste stor vikt vid att förnya registren i tekniskt och operationellt avseende. Förändringarnas och förnyelsens år Efter att funnits på Elisabetsgatan 21 i 54 år flyttade Cancerregistret i början av maj 2008, tillsammans med Cancerföreningens centralbyrå, till nya kontorslokaler på Lilla Robertsgatan 9 i Gardesstaden. De nya lokalerna var mycket mer ändamålsenliga än de tidigare, och läget var också bra med tanke på logistiken. Flytten tog endast fyra dagar, sedan började problemen. Man upptäckte fuktskador i lokalerna, vilket ledde till att största delen av personalen jobbade i tillfälliga lokaler från februari till början av juni 2010. Efter omfattande rengörings- och förbättringsarbete visade kontrollmätningarna i slutet av året att inomhusluftens kvalitet hade åtgärdats. Personalen , som nu hade kommit kunnat flytta in de nya kontoren, visste inte att den utdragna flytten bara var början på de förändringar som väntade. Under de fyra år som följde skedde fler förändringar i Cancerregistret än vad som skett under de föregående 60 åren. Förändringarna gällde registrets finansiering, organisation, ledning och personal, informationssäkerhet och ännu en gång kontorslokalerna. Förhoppningen om statlig finansiering som Cancerregistret hade hyst i närmare 60 år höll delvis på att uppfyllas 2010, då Cancerregistret slöt ett avtal med THL om Cancerregistrets upprätthållande, som baserade sig på lagen om personregister för hälsovården (556/1989). Från och med 2011 ersattes stödet från RAY av ett anslagsbelopp i statsbudgeten för THL:s artikel, vilket var avsett för det tekniska upprätthållandet av cancerregistret. År 2010 hade RAY beviljat 691 000 euro i stöd till Cancerregistret, medan stödet från THL följande år var 695 000 euro. Även om stödet ökade något var dess andel i förhållande till Cancerregistrets kostnader något mindre jämfört med tidigare år. Förhoppningarna om en markant förbättring i Cancerregistrets ekonomi grusades snart, när det visade sig att det regelbundna statliga stödet inte ändrade strukturen för Cancerregistrets totala finansiering. Den ekonomiska situationen orsakade så stora bekymmer i Cancerorganisationernas ledning att Timo Hakulinen och Nea Malila bjöds in till ett möte med Cancerorganisationernas gemensamma arbetsutskott och finansutskott den 19 mars 2012, för att utreda hur stor del av verksamheten som täcktes av den statliga finansieringen eller övrig extern finansiering. Enligt Hakulinen utgjorde Cancerregistrets kostnader ungefär en fjärdedel av Cancerorganisationernas kostnader, och Cancerregistrets och Massundersökningsregistrets utgifter var generellt större än intäkterna. Statligt understöd erhölls för att upprätthålla det lagstadgade cancerregistret, men samtidigt beviljades inget direkt statligt stöd i samband med screeningundersökningarna för tidig upptäckt av livmoderhals- och bröstcancer efter att delfinansieringen från RAY upphörde 2008. Enligt Nea Malila kom Massundersökningsregistrets finansiering fortsättningsvis främst från Cancerstiftelsen, understöd och screeningavgifter, som hela tiden minskade eftersom canceranmälningarna skedde elektroniskt och screeningarna konkurrensutsattes. Arbetsutskottet var tillfreds med förklaringarna. Det fastslog att man i framtiden borde skilja mellan den externa forskningsfinansiering som registren beviljats och den projektfinasiering som kom från Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning, så att finansieringen från Cancerorganisationerna skulle vara fullständigt synlig. Arbetsutskottet fann det särskilt viktigt att staten i fortsättningen även skulle stöda Massundersökningsregistrets lagstadgade verksamhet direkt. Så gick det emellertid inte. Även om det statliga stödet till Cancerregistret höjdes genom ett bidrag till Massundersökningsregistret var det inte tydligt hur stort detta bidrag var, eftersom det stöd som Cancerregistret beviljas endast anges som ett totalbelopp i statsbudgeten. När nedskärningarna i den offentliga ekonomin drabbade Cancerregistrets verksamhet i slutet av årtiondet blev Cancerorganisationernas betydelse för finansieringen av registren allt viktigare. I samband med att det statliga stöd som erhölls via THL minskade från cirka 925 000 euro 2017 till cirka 881 000 euro 2021 stod privata källor för över hälften av kostnaderna, huvudsakligen Cancerstiftelsen, efter att Stiftelsen för Cancerforskning fusionerades med Cancerstiftelsen 2013, och finansiärer av forskningsprojekt, såsom Europeiska kommissionen. Minskningen av det statliga stöd som beviljats Cancerregistret var delvis orsaken till att Finland började förlora sitt anseende som föregångarland inom screeningar. Landets screeningprogram kunde inte anpassas till den nya verksamhetsmiljön som inbegrep en längre förväntad livslängd för medborgarna, ökad cancerbörda, utveckling av nya diagnostiska metoder och den senaste internationella kunskapen om för- och nackdelarna med screening. Utöver att införa screeningar för tarmcancer behövdes även andra förändringar. Sedan år 1952 hade Cancerregistrets organisation endast varit föremål för en ändring, när Massundersökningsregistret inrättades i anslutning till det 1967. När Cancerföreningen i början av 2010-talet åtog sig att under Sakari Karjalainens ledning göra Cancerorganisationernas verksamhet mer enhetlig och anpassad till den förändrade verksamhetsmiljön, beslutade man att även Cancerregistrets organisation skulle ändras. Ändringarna utformades av Cancerföreningens ledning, som under sitt möte i november 2011 ställde upp målet att Massundersökningsregistrets ställning som en nationell enhet med ansvar för utveckling, organisation och utvärdering av screening skulle stärkas. Förnyelsen av Cancerregistrets organisation genomfördes vid årsskiftet 2013, då dess nya direktör Nea Malilas roll stärktes i och med att det inte längre skulle utses någon ny direktör till Massundersökningsregistret. Valet av Malila till direktör efter en lång process innebar att hon för andra gången krossade Cancerregistrets glastak. När hon 2004 utnämndes till direktör för Massundersökningsregistret var hon den första kvinnan som avancerade till en direktörsposition i registret och nu blev hon dess första kvinnliga direktör. Det var också en speciell utnämning i det avseendet att registret leddes av en person som inte ingick i den ursprungliga gruppen med Saxén. Cancerregistret var också väldigt olikt det som Saxén hade börjat leda år 1952. Saxén hade stöd av en kontorsassistent, medan Malila hade 32 personer under sig, varav fler än 20 hade forskarpositioner. Cancerregistret hade varit en typisk finländsk organisation i det avseendet att kvinnor länge hade utgjort en tydlig majoritet av dess personal, men de hade inga chefsroller och även i mellanledningen fanns under en lång tid endast två kvinnor: överaktuarie Marja Lehtonen och Massundersökningsregistrets kontorschef Kirsti Louhivuori. Även om kvinnornas relativa ställning hade börjat förbättras inom politiken, näringslivet, stiftelserna och den akademiska världen sedan början av 1990-talet, gick emancipationen långsamt i Cancerregistret. När Lyly Teppo började som direktör för Cancerregistret 1989 hade han 26 personer under sig, varav 18 var kvinnor. I slutet av Timo Hakulinens tid som direktör 2012 hade antalet anställda ökat till 33, varav 19 var kvinnor. Dock fanns hade endast två av kvinnorna ledande befattningar, aktuarie Irma Ovaska och direktör för Massundersökningsregistret Nea Malila. Situationen förändrades först i samband med Cancerregistrets organisationsförändring 2013, då många kvinnor tillträdde ledningen och fick ledande befattningar. I början av året utnämndes Tytti Sarkeala till chef för screeningverksamheten, och titeln för tjänsten ändrades till screeningschef 2016. Irma Ovaska fortsatte som aktuarie och i början av maj övertog Maarit Leinonen befattningen som ansvarig läkare. Eero Pukkala var forskningsdirektör fram till 2018, efter vilket han fungerade som forskningsexpert i ett par år innan han gick i pension, för att även därefter medverka i några långvariga forskningsprojekt. Ahti Anttila fortsatte som forskningsdirektör för Massundersökningsregistret och Janne Pitkäniemi utsågs till Cancerregistrets ledande statistiker i början av mars 2013, för att senare få titeln statistikchef 2015. Statsrådets förordning om informationssäkerheten inom statsförvaltningen (681/2010) förpliktade alla organisationer inom statsförvaltningen att uppnå den basnivå för informationssäkerhet som fastställdes i förordningen senast den 30 september 2013. Eftersom databasen för nationella bröstcancerfall, cancerregistret, och de massundersökningsregister för bröstcancer och livmodercancer ingick i det, tillhörde THL omfattades Cancerföreningen av kraven på statsförvaltningsmyndigheternas informationssäkerhet och hantering och klassificering av handlingar. Det var alltså nödvändigt att förbättra Cancerregistrets informationssäkerhet. Föreningens dataskydd började skötas av en dataskyddschef i oktober 2013, och Cancerregistrets personal fick fortbildning om hanteringen av dataset och allmänna riktlinjer för informationssäkerhet. Cancerregistrets datahanteringsplan togs fram 2017. Cancerregistrets informationssäkerhet måste även förbättras genom strukturella lösningar och ett tillfälle för detta uppstod då Cancerorganisationernas centralbyrå i maj 2014 inledde sin andra flytt på sex år. De nya kontorslokalerna som Sponda Oy hittade på Unionsgatan 22 i Gardesstaden var knappt hälften så stora (1135 m2) som lokalerna på Lilla Robertsgatan, men de var ändamålsenliga och mer kostnadseffektiva än de tidigare lokalerna. I dem kunde man uppfylla kravet i lagstiftningen om informationssäkerhet, enligt vilket Cancerregistrets lokaler måste skiljas med en dörr från resten av centralbyrån. Personer som arbetade eller praktiserade vid Cancerregistret och andra personer som rörde sig i dess lokaler med passernyckel måste underteckna en sekretessförbindelse före de inledde sina arbetsuppgifter. Personalen fick kontinuerlig fortbildning om hanteringen av dataset och allmänna riktlinjer för informationssäkerhet. När THL:s generaldirektör Juhani Eskola beslutade att genomföra en utredning av institutets statistik och register hamnade även Cancerregistrets organisationsförnyelse och dataskyddsarrangemang under granskning. Utredningens syfte var att undersöka Cancerregistrets utvecklingsmöjligheter och kartlägga alternativ för dess tekniska upprätthållande. Utredningsarbetet skulle genomföras av en auktoritativ arbetsgrupp som bildades av representanter för social- och hälsovårdsministeriet, Cancerföreningen, regionala cancercentrum och THL. Uppgiften överlämnades till utredarna Jussi Huttunen, Matti Sarjakoski och Jaason Haapakoski, som kom fram till att det inte fanns skäl att ändra Cancerregistrets aktuella administrativa situation. Orsakerna till att den rådande situationen skulle bibehållas var bland annat verksamhetens kontinuitet och att ordningen var ändamålsenlig och ekonomiskt effektiv. Det fanns dock anledning att utveckla THL:s och Cancerregistrets samarbete, då detta skulle minska verksamhetens sårbarhet. År 2016 uppdaterade Cancerregistret sin informationssäkerhetsplan, som inbegrep en lista över registrets informationssäkerhetsprinciper, och året därpå var arbetet för informationssäkerhet mestadels inriktat på förberedelser inför ändringarna i EU:s dataskyddsförordning. Registret utnämnde Tapio Luostarinen till dataskyddsombudsman, och började årligen publicera ett särskilt databokslut. Man ägnade särskild uppmärksamhet åt att säkra användningen av registrets viktigaste tillgångar, nämligen cancerregistret och screeningregistren, och inledde därför en stor databasreform 2017. Även i slutet av 2010-talet var ett av Cancerregistrets centrala mål att stödja cancerforskning som bedrevs utanför registret och att utveckla tjänsterna för forskare och andra användare så att de skulle vara lätta att använda och ta hänsyn till olika gruppers behov. Cancerforskarna stöddes genom utvecklingen av dynamisk rapportering, och nya funktioner lades till i den interaktiva cancerstatistiken. För att ta fram cancerstatistik fick Cancerregistret tillgång till befolkningsuppgifter enligt socioekonomisk status och utbildningsgrupp från Statistikcentralen, vilka användes för att tabellera befolkningssiffror och total dödlighet i syfte att ta fram statistik om cancerincidens och cancerdödlighet samt om patienternas överlevnad. I den statistiska undersökningen fortsatte man också att utveckla metoder för analys av cancerorsaker och beräkning av regionala skillnader i cancerpatienternas överlevnad. Dessutom fästes uppmärksamhet på hur man bättre kunde använda uppgifter från enkätmaterial samt på företeelsen med flera cancerfall hos samma person eller ovanligt många cancerfall i samma familj. Cancerregistret utvecklade även forskningsmetoder tillsammans med utomstående aktörer. Tillsammans med Aalto-universitetet lanserades en metod för att fastställa latenta komponenter i en tidsserie för incidens för livmoderhalscancer. I samarbete med Helsingfors universitets institution för datavetenskap fortsattes också forskningsprojektet om tillämpning av maskininlärning vid cancerkodning. Tillsammans med Uleåborgs universitet försökte man hitta nya metoder för att undersöka cancerns ärftlighet. Cancerregistrets egen forskning var särskilt inriktad på sådana forskningsämnen som inte undersöktes någon annanstans eller där den kunskap som krävdes inte fanns någon annanstans. Den internationella forskningen var främst fokuserad på projekt som förutsatte befolkningsbaserad och högkvalitativ forskning som endast kunde genomföras i Finland eller där finsk expertis och handledning ansågs vara särskilt viktigt. En av Cancerregistrets viktigaste epidemiologiska studier var Cancerregistrets och THL:s gemensamma forskningsprojekt METCA (Prospective Meta Cohort for Cancer Burden), som inleddes 2015 och gav aktuell information om riskfaktorer för cancer och dess följder i framtiden. Under ledning av Janne Pitkäniemi, som var ansvarig forskare, samlades en kohort på 250 000 personer till Cancerregistret utgående från befolkningsbaserade hälsoenkäter. Dessa personers cancerincidens och cancerdödlighet övervakades med hjälp av cancerregistret och Statistikcentralen. Finansieringen av det finskledda samnordiska NOCCA-projektet, där man undersökte sambandet mellan yrkesrelaterad exponering och cancerrisk, upphörde på våren 2015, men studier som grundade sig på projektets material och metoder publicerades ännu på 2020-talet. Projektet fortsatte 2018 med finansiering av Nordiska cancerunionen (NCU), under namnet NOCCA New. I det nya projektet uppdateras de tidigare yrkesspecifika cancerbedömningarna, och projektet syftar också till att göra exakta bedömningar om moderna arbetsmiljöers inverkan på cancer, bedöma orsakssamband mellan yrkesrelaterad exponering och olika former av cancer samt genomföra yrkesspecifika analyser av canceröverlevnad. Specialforskare Sanna Heikkinen fungerade som projektets ansvariga forskare, och i forskningsgruppen ingick finländarna Janne Pitkäniemi och Eero Pukkala. Cancerregistret lämnade 2017 in finska canceruppgifter till CONCORD-3-studien, där cancerpatienters överlevnad jämfördes i ett globalt perspektiv. Det var en av de mest omfattade befolkningsbaserade onkologiska registerstudierna som någonsin har publicerats, och omfattade uppgifter om hela 37,5 miljoner patienter från 2000–2014. I studien användes den relativa överlevnaden fem år efter diagnosen som ett centralt mått på cancerbehandlingens resultat. Studien visade att USA, Kanada, Australien, Nya Zeeland, Island, Norge, Sverige och Finland hade de bästa siffrorna för femårig överlevnad. Man bör förhålla sig till resultaten med reservation, då ländernas uppgifter inte var jämförbara, men studien kan ändå anses ha bekräftat att Finland och de andra nordiska länderna är bland de bästa länderna i världen i fråga om cancervård. Trots studien hade Finland ingen orsak att vila på sina lagrar, eftersom den åldrande befolkningen ständigt skapade nya utmaningar för utvecklingen av den grundläggande cancerforskningen och screeningarna. Vid sidan av Cancerorganisationerna leddes arbetet av Nationella Cancercentret (FICAN) som inrättades 2019. På hösten 2015 deltog massundersökningsregistret med finansiering från EU:s Horisont 2020-program i forskningsprojektet EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe). vars syfte var att få kunskap om screening för bröst-, livmoderhals- och tarmcancer med beaktande av hela EU. Forskningen fokuserade på optimalt genomförande av screeningar och screeningens fördelar, nackdelar och kostnadseffektivitet. Finlands uppgift inom projektet var att fastställa parametrar för att beskriva fördelarna och nackdelarna, definiera screeningens socioekonomiska dimensioner och jämlikhetsdimensioner samt att medverka i valideringen av modellering för tre stora screeningar. Målet för projektet Nordscreen, som inleddes på våren 2016, var att utveckla ett öppet tillgängligt webbaserat verktyg, som gör det möjligt att följa hur olika indikatorer för cancerscreening utvecklas. i Norden och Estland. Ländernas screeningprogram var sinsemellan olika, vilket gjorde dem svåra att jämföra utan gemensamma indikatorer. Projektet, som leddes av Cancerregistret och finansierades av NCU, var i början inriktat på screeningprogram för livmoderhalscancer, men dess omfattning utvidgades senare till screeningprogram för bröstcancer och tarmcancer. Ahti Anttila var projektets ansvariga forskare. År 2022 skedde ett generationsskifte i Cancerregistrets forskningsledning, då Nea Malila och Ahti Anttila gick i pension efter att ha lett forskningsarbetet under en lång tid. Deras efterträdare fanns i samma byggnad: Sirpa Heinävaara, som var äldre forskare vid Massundersökningsregistret, utsågs till Cancerregistrets forskningschef den 1 maj 2022 och Janne Pitkäniemi utsågs till direktör för Cancerregistret den 1 december 2022. Heinävaara tog över en utmanande uppgift, eftersom hennes ansvarsområde omfattade de två tidigare forskningsdirektörernas uppgifter, nämligen att utveckla registrets epidemiologiska och statistiska forskning både inom cancerepidemiologi och cancerscreening. Utnämningen var en del av omorganiseringen av Cancerregistrets verksamhet för att ta hänsyn till den nya verksamhetsmiljön och stödja en starkare forskningsroll för Cancerregistret. Pitkäniemi hade kommit till Cancerregistret i början av Nea Malilas tid som direktör 2013 och hade under de föregående sju åren fungerat som dess direktör för statistik. Efter Hakulinen var han den andra statistikern i Cancerregistrets ledning och hade utvecklat de dataanalytiska forskningsmetoderna för registerforskning. Han hade uppnått en framstående ställning internationellt genom att bland annat fungera som Finlands representant och ordförande i det vetenskapliga rådet hos Internationella byrån för cancerforskning (IARC). De lyckade valen av ledare och en motiverad och kompetent personal har gjort det möjligt för Cancerregistrets arbete att fortsätta utan avbrott sedan det började under olympiadåret 1952. Vägen från ett kontor med två personer till ett cancerregister och forskningsinstitut av världsklass är en bekräftelse på detta. I förorden till den första upplagan av Cancer i Finland, som utkom 1982, påpekade Cancerregistrets grundare Erkki Saxén att Cancerregistret hade blivit ett framstående forskningsinstitut tack vare Cancerorganisationerna och de företrädare för Medicinalstyrelsen, som förstått vikten av registerverksamheten och cancerforskningen. Det goda resultatet hade inte varit möjligt utan Cancerregistrets effektiva personal och begåvade forskare, och han ville framföra ett stort tack till dem alla, säkerligen också till de nuvarande.
