Gå direkt till innehållet

År 2009, när Social- och hälsovårdsministeriet utgående från Cancerorganisationernas initiativ beslutade att Finland behöver en nationell cancerplan för 2010–2020, var det uppenbart att förutsättningarna för denna var utmärkta. Till detta bidrog Cancerregistret, vars prognoser för incidensen av olika cancerformer 2020 även utgjorde grunden för att bedöma vårdbehovet. Som andra sekreterare för arbetsgruppen kunde jag lita på de uppgifter som registret tagit fram, enligt vilka cancerincidensen hos kvinnor skulle öka något medan cancerindicensen hos män skulle förbli i stort sett oförändrad. Cancerdödligheten förväntades minska ytterligare, medan antalet cancerfall skulle fortsätta öka. Den andra delen av den nationella cancerplanen lades fram 2014 och sträckte sig fram till 2025.

Det tidigare nämnda exemplet belyser Cancerregistrets kompetenta arbete. Genom kontinuerlig statistik är det möjligt att snabbt ta fram den information som behövs i hälsopolitiken. Det här var en särskilt viktig aspekt för mig som Cancerorganisationernas generalsekreterare. Tidsserierna som registret producerade låg till grund för Cancerorganisationernas verksamhet, samtidigt som de var till nytta för klinikernas arbete. Bland årets höjdpunkter var de nya uppgifter som regelbundet offentliggjordes och som ännu på min tid sammanställdes som kompakta informationspaket i Cancer i Finland-böckerna.

När jag på 1990-talet arbetade som överläkare i Cancerföreningen i Finland var de uppgifter som Cancerregistret tagit fram om sambanden mellan tobaksrökning och olika cancerformer särskilt viktiga för mig. De användes både som stöd för lagstiftning och i hälsofrämjande syfte. På den tiden försökte jag även få Cancerregistrets forskare att bekräfta min övertygelse om att hälsofrämjande åtgärder för att minska exponeringen för UV-strålning hade begränsat ökningen av incidensen av melanom, men epidemiologerna förhöll sig mycket försiktigt till detta påstående.

Under min tid som generalsekreterare på 2000-talet var Cancerregistret en självständig del av Cancerorganisationerna – ett forskningsinstitut, vars personal bestod av experter inom sitt område. Eftersom registret alltid fanns nära till hands kunde man alltid rådfråga forskarna om knepiga problem vid behov. Och behovet fanns ganska ofta. Även om jag hade grundläggande kunskaper i epidemiologi lärde jag mig alltid något nytt av registrets forskare. Många av forskarna visste hur de skulle anpassa samtalet för att generalsekreteraren skulle hänga med. Trots att många av dem var internationellt framstående forskare såg de alltid till att statistikvetenskaplig terminologi endast användes i nödvändig utsträckning.

Under min tid som generalsekreterare leddes registret av professor Timo Hakulinen, vars starka röstkapacitet jag hade blivit bekant med redan under min tid som överläkare på 1990-talet. Att leda en expertorganisation är ingen barnlek, men Cancerregistret fungerade effektivt eftersom de administrativa reformer som Hakulinen genomförde alltid var välmotiverade. Statistikdirektören var professor Eero Pukkala, en innovativ vetenskapsman som ibland har kallats för Finlands mest citerade forskare. Det kan mycket väl stämma, eftersom Cancerregistrets statistik användes av alla finska cancerforskare och åtskilliga internationella författare. Eero jobbade mycket hemifrån och kom till arbetsplatsen vid behov. Det påverkade inte arbetstakten, men ledde till ett par diskussioner. En annan innovatör var Cancerregistrets överläkare Risto Sankila, som på sin tid bland annat visade på skillnader i överlevnaden mellan cancerpatienter på olika universitetssjukhus, vilket väckte en hel del diskussion.

Massundersökningsregistret är en egen avdelning inom Cancerregistret. Under största delen av min tid leddes registret av professor Nea Malila, med forskningsdirektör Ahti Anttila vid hennes sida. Massundersökningsregistrets utmärkande egenskap är långsiktighet. Screeningundersökningarna för livmoderhalscancer och bröstcancer, som i många avseenden visat sig vara framgångsrika, har det forskats grundligt om. Den finska framgångshistorien, screeningen för livmoderhalscancer, minskade cancerfallen för denna typ av cancer Inom screeningforskningen räcker detta emellertid inte, utan det är nödvändigt att kontinuerligt se över hela screeningprocessen.

Det går inte att tala om Massundersökningsregistret utan att nämna professor Matti Hakama, som satt sin prägel på alla finska cancerscreeningar. Han gick så att säga i pension i början av min tid som generalsekreterare (mitt första offentliga framträdande som generalsekreterare var när jag gav Matti en hedersutmärkelse). Hans pensionering märktes på sätt och vis knappt– han fortsatte sitt arbete och besökte registret varje vecka. Hakama har varit lite av en mentor för mig, och jag har haft rollen som opponent för flera av hans studerandes avhandlingar.

Det framgår tydligt att när Cancerregistret har haft en sådan grupp av experter som beskrivs ovan, har det efterfrågats internationellt i stor utsträckning, både som samarbetspartner och i samband med olika världskongresser. Många av dess forskare besökte också ibland IARC:s internationella cancerforskningscentrum i Lyon. När jag satt i Internationella cancerunionens (UICC) styrelse fick jag en god uppfattning om Cancerregistrets globala värde. De nordiska ländernas cancerregister har genomfört många gemensamma studier, som jag som generalsekreterare ofta kunde följa med i. Ett praktexempel var en studie om ovanliga cancerformer, där enorma mängder data utnyttjades för att få en bättre kunskap om sjukdomarna.

Generalsekreterarens bekymmer, som delades med Cancerregistrets ledning, utgjordes stundtals av finansieringen. Å ena sidan var Cancerregistret ett forskningsinstitut som upprätthölls av Cancerorganisationerna, å andra sidan svarade det för det nationella registret. Hur skulle a dess verksamhet finansieras, eller borde det göras med offentliga medel? Registrets forskare ansökte om bidrag precis som andra cancerforskare. Vi ansåg att det var väsentligt för Cancerorganisationerna att Cancerregistret finansierades av Cancerstiftelsen, eftersom forskningsinstitutet därmed kunde bevara sin självbestämmanderätt. Då registret ändå till fullo stod till den offentliga förvaltningens förfogande diskuterades det om registret på något sätt borde kopplas till Insitutet för hälsa och välfärd, som var registreringsmyndighet.

Så gick det inte, och jag är själv övertygad om att Cancerregistret var effektivare som en del av Cancerorganisationerna än om det hade varit i statens regi. Även om det ibland förekom häftiga debatter om finansiering i Cancerregistrets styrelse var det ingen som ifrågasatte expertisen i registret och att finansieringen var motiverad. Forskarna ville ha mer resurser även för annan forskning, vilket ter sig självklart.

Ett av de intressantaste projekten under min tid som generalsekreterare var att uppskatta cancerkostnaderna, vilket gjordes för första gången 2004. Då uppskattades kostnaderna för 2015. Utgående från samma grundantaganden gjordes sedan en prognos för den nationella cancerplanen för 2020. Studien var den första i sitt slag i Finland. I den samarbetade Cancerregistret och Tammerfors universitet med utmärkta resultat. Nordiska cancerunionen (NCU) beställde senare en studie, där de kostnader som cancern orsakade jämfördes mellan olika nordiska länder. Senare utvecklades en modell för att beräkna kostnaderna, som har gjort det möjligt att få årliga uppgifter om cancerkostnader. Man kunde kanske säga att idén gav upphov till en forskningshelhet som Cancerregistret spelade en viktig roll för att förverkliga.