De första undersökningarna Erkki Saxén hade från börjat ansett det viktigt att Cancerregistret var både ett cancerregister och ett forskningsinstitut. I början var verksamheten tvungen att fokusera på skapande och stabiliserande av registerverksamheten, men när detta mål hade uppnåtts kunde Saxén med stöd av Cancerregisterkommittén som leddes av Atle M. Mali fokusera på utvecklingen av den statistiska och epidemiologiska forskningsverksamheten. Det skulle behövts finansiering för att starta forskningsverksamheten, och det hade Cancerföreningen inte möjlighet att ge då den fokuserade på expansion av sjukhusverksamheten. Med tanke på att föreningens verksamhet inte kunde byggas enbart på inkomster från insamlingar och donationer beslutade Niilo Voipio att vända sig till Penningautomatföreningen (PAF). PAF som var verksam sedan 1938 hade från början grundats för att stötta finansieringen av befolknings- och gasskydd, men snart omfattade finansieringsmålen även folkhälsoarbete och barnskydd. Enligt Voipio handlade bekämpningen av cancersjukdomar i högsta grad om folkhälsoarbete, vilket han beslutade att meddela PAF i början av 1950-talet: ”Därför stövlade jag in hos avdelningschef Paavo Mustala – jag hade som chef för Folkhjälpen varit hans kollega; han var med i Folkhjälpens ledningsgrupp. Paavo blev förskräckt över det jag sa: cancer var väl inget man kunde behandla, alla som insjuknar dör ju; penningautomatmedel får endast användas för folkhälsoarbete!” Voipio var tvungen att använda sina breda (vapen)broder-nätverk för att omvända Mustala, och till slut föll han för påtryckningarna eller tog sitt förnuft till fånga. Cancerorganisationerna omfattades av PAF:s stöd 1952. Stödet var oregelbundet, varierande och strikt målinriktat, men det var ändå ett bra tillägg till den rätt blygsamma finansiering som staten beviljade cancerorganisationerna. Ytterligare förutsättningar för startandet av Cancerregistrets forskningsverksamhet skapades i mars 1955, då man i en promemoria utarbetad av Niilo Voipio och godkänd av Cancerorganisationernas styrelseordförande konstaterade att de under de närmaste åren borde uppmärksamma stöttandet av det vetenskapliga forskningsarbetet allt mer. Detta hade även börjat bli möjligt, eftersom organisationernas ekonomi höll på att stabiliseras på några års sikt. När detta mål hade nåtts kunde man sikta på att man med hjälp av PAF kunde täcka alla kostnader från grundverksamheten och rikta donationsmedel till det vetenskapliga forskningsarbetet. I ett möte med Cancerföreningens delegation i november 1957 gjordes framsteg i frågan. Då meddelade Cancerregisterkommittén att man nu hade samlat in ett så omfattande material av canceranmälningar att den största felmarginalen för den statistiska sannolikheten eliminerades. Man hade äntligen kommit fram till ett läge där inkomna anmälningar kunde hanteras genom vetenskapliga metoder, vilket bekräftades av en nyligen färdigställd undersökning om förekomsten av cancer i Finland 1954 baserad på Erkki Saxéns och Aino Korpelas registermaterial. Den publicerades året därpå i Finlands läkartidning med rubriken Uusien syöpätapausten esiintyminen Suomessa v. 1954 (Förekomsten av nya cancerfall i Finland år 1954). Av samma material publicerades en engelskspråkig version Cancer Incidence in Finland, 1954. Efter att Cancerföreningens styrelse visat sig vara positiv till genomförandet av Cancerregistrets egna specialundersökningar utarbetade Cancerregisterkommittén snabbt en plan för en undersökning som utifrån canceranmälningar från 1953–56 skulle försöka utreda cancerprevalensen inom vissa centralsjukhusdistrikt. Uppmärksamhet skulle fästas bland annat vid patienternas yrken, tobaks- och alkoholvanor, behandlingsresultat, sociala frågor samt hos kvinnliga patienter antalet graviditeter. Efter att cancerföreningens styrelse förhållit sig avvaktande till en så omfattande undersökning föreslog Registerkommittén att undersökningen skulle genomföras endast inom Villmanstrand centralsjukhus. Distriktet skulle lämpa sig bra som forskningsobjekt, eftersom distriktet under två år inom den undersökta perioden hade saknat ett centralsjukhus. På så sätt skulle man få jämförelsematerial på hur patienternas behandling förändrades efter att centralsjukhuset hade grundats. Eftersom undersökningen kunde genomföras inom ramen för anslag som redan hade beviljats till Cancerregistret godkände styrelsen förslaget enhälligt. Utvecklingen av registrets forskningsverksamhet befästades till slut på våren 1959 när Cancerorganisationerna under ledning av Sakari Mustakallio beslutade att stötta expansionen av dess verksamhet. Internationella forskningsprojekt Cancerregistrets utveckling tog en viktig vändning i slutet av 1950- och början av 1960-talet när det med hjälp av Erkki Saxéns goda kontakter och Niilo Voipios positiva inverkan kom med i två internationella forskningsprojekt: I en överlevnadsundersökning av det största medicinska institutet i USA, dvs. Nationella hälsomyndigheten National Institutes of Health (NIH), och ett lungcancerprojekt Norge-Finland av Världshälsoorganisationen (WHO) . Tillsammans utgjorde de den största vändpunkten i Cancerregistrets historia efter dess grundande. Saxéns relationer till Harold L. Stewart och Cancerregistrets första publikationer gjorde att Finland kom med i NIH för att planera en internationell geografisk kartläggning av cancersjukdomar som Saxén hade talat om redan 1952. För att säkerställa den vetenskapliga nivån av Finlands Cancerregister besökte NCI:s representanter Michael Shimkin, William I. Lourie Jr och William Haenszel dess verksamhet i slutet av 1950- och början av 1960-talet. Saxén deltog även i möten som handlade om undersökningar av cancertumörers utbredning i Köpenhamn, Genève och Oslo, och Aino Korpela i Köpenhamn och Oslo. Cancerföreningen i sin tur försökte säkerställa amerikanernas tillit till Cancerregistret genom att göra om Korpelas deltidsanställning som byråchef till en heltidsanställning som statistiker och byråchef. I början av 1960 startade Cancerregistret flera nya specialundersökningar. Efter att amerikanerna hade blivit övertygade om Cancerregistrets nivå kunde Cancerföreningen på våren 1960 teckna ett avtal med NIH om deltagandet av Finlands Cancerregister tillsammans med cancerregister i Danmark, Norge, Frankrike, England och USA i en omfattande överlevnadsundersökning med syfte att utreda förekomsten av vissa vanliga cancersjukdomar och behandlingsresultaten i dessa länder. Forskningsobjektet bestod i huvudsak av nya konstaterade cancerfall under 1953–56. Undersökningen skulle bli färdig före Internationella Cancerunionens kongress i Moskva 1962, vilket gjorde tiden knapp. Delar av Finlands del av databehandlingen gjordes enligt överenskommelsen utan ersättning i USA, och Cancerföreningen fick även finansiering från USA för det praktiska genomförandet av undersökningen, i huvudsak för anställning av extra arbetskraft. Det handlade inte om några små belopp, eftersom stödet uppgick 1960 till 1,3 miljoner mark, 1961 till över 4,8 miljoner mark och 1962 till två miljoner mark. Nästan samtidigt med NIH:s undersökning började ett annat internationellt forskningsprojekt som fick sin början efter att WHO hade uppmärksammat att förekomsten av lungcancer var ungefär femdubbel i Finland jämfört med Norge. Därför önskade organisationen 1960 att ländernas cancerregister skulle utreda orsakerna till skillnaden. Den lovade även ersätta de kostnader som undersökningen skulle medföra i Finland med över 320 000 mark till Cancerföreningen i Finland. Finlands och Norges cancerregister kom snabbt överens om ett samarbete, och redan 1961 publicerades två preliminära undersökningar: The incidence of lung cancer in Finland and Norway av Aino Korpela och Knut Magnus samt A comparison of lung tumour types in Finland and Norway av Leif Kreyberg och Erkki Saxén. Dessa undersökningar övertygade WHO till den grad att organisationen beslutade att finansiera en omfattande forskning i ämnet. Organisationen bjöd in Finlands och Norges cancerregister till förhandlingar i Oslo på hösten 1961, där den föreslog att registren skulle tillsammans undersöka vad de konstaterade skillnaderna i incidensen av lungcancer i Finland och Norge berodde på. Cancerföreningens styrelse var positiv till Cancerregistrets medverkan i undersökningen. Ämnet var viktigt, eftersom lungcancern hade samtidigt gått förbi magcancern som den vanligaste cancern hos män i Finland. Det positiva beslutet stöttades av det faktum att WHO meddelade sig vara beredd att betala hälften av de kostnader på uppskattningsvis sex miljoner mark som undersökningen medförde i Finland, och lovade dessutom att genom WHO-kommittén i Finland medverka till att undersökningen kunde få finansiering från den finska staten. Och det visade sig att det var inga tomma löften, eftersom Cancerregistret 1962 fick över 4 miljoner mark från WHO och 2,2 miljoner mark från finska staten och 1963 över 13 000 mark. Internationella forskningsprojekt skapade förutsättningar för att uppnå Saxéns mål: att Cancerregistret skulle utvecklas till ett forskningsinstitut i världsklass, men tidpunkten var inte den bästa för honom. Samma år, 1961, blev Saxén utnämnd till svenskspråkig professor i patologisk anatomi, så han var tvungen att samtidigt ansvara för både universitetstjänsten och de stora forskningsprojekten som krävde mycket arbete och hade en snäv tidsplan. För överlevnadsforskningen var registret tvunget att hantera alla canceranmälningar från 1953 på nytt och koda in dem enligt NCI-standarden. Eftersom information om behandlingseffekten i cancerfallen inte hade samlats in under de tidigare åren var man nu tvungen att göra en förfrågning om överlevnad för varje patient, vilket visade sig vara svårt. För att undvika samma problem i framtiden introducerades en ny anmälningsblankett från början av 1961. Samtidigt bestämde Medicinalstyrelsen att det var obligatoriskt att skicka in canceranmälningar. Cancerregistret klarade av den stora arbetsmängden genom att låta anställda arbeta övertid, anställa nya registreringsassistenter och tillfällig arbetskraft samt senarelägga hanteringen av nytt registermaterial. Dessutom skulle registret behöva förstärkas rent konkret, eftersom antalet anmälningskort som skickades in ökade och ledde till att kartotekrummets golv hade börjat svikta oroväckande. För att undvika en olycka flyttades kartoteket till små lägenheter mot gården där det var billigare att stärka upp bjälklaget än i det gamla kartotekrummet. För brandriskens skull beslutade styrelsen att det material som höll på att hanteras skulle mikrofilmas och filmrullarna sparas i Sjukhemmet Radiums arkiv i Bakre Tölö. Forskningens framskridande hade försvårats av bristen på personalresurser men nu blev problemet verkligen akut, då registrets statistiker och byråchef Aino Korpela sade upp sig i början av oktober 1961. Hon motiverade sin avgång genom att hon ”under de nuvarande omständigheterna inte kunde ansvara för att visstidsundersökningar skulle blir färdiga inom avtalad tid”. Som tur är för Cancerregistret hade Korpela strax innan sin avgång hunnit genomföra en omkodning av Cancerregistrets material för att motsvara NCI-standarden i enlighet med ett avtal med NIH. Situationen var svår för Cancerföreningens styrelse, eftersom det var svårt att hitta någon kompetent efterföljare till Korpela som hade gått tillbaka till Statistiska centralbyrån. Dessutom handlade det inte om att enbart fylla hennes plats utan samtidigt var styrelsen tvungen att ta ställning till Cancerregisterkommitténs förslag på att registret borde grunda nya befattningar för en läkare och en biträdande statistiker. Medicine kandidat Eero Saksela, som hade ansvarat för de läkaruppdrag som NIH-undersökningen krävde, hade lovat att sköta uppgiften endast tills vidare. Styrelsen gav sitt samtycke till Cancerregisterkommitténs förslag. En ordinarie läkartjänst grundades till registret, och som innehavare av tjänsten valdes från början av 1962 bland sex sökande docent Tapani Vainio på förslag av Erkki Saxén. Samtidigt ändrades Saxéns titel från registrets vetenskapliga chef och överläkare till direktör för Cancerregistret. Stärkningen av Cancerregistrets statistiska kompetens gick inte lika enkelt, eftersom man ännu inte fullt ut förstod dess betydelse inom läkarvetenskapen i Finland. Saxén tog det dock med mod, eftersom han hade redan i USA bekantat sig med användningen av statistik i cancerforskning och fått även praktisk erfarenhet av det när han arbetade med Aino Korpela. Som en ny statistiker och byråchef valdes från och med 3 januari 1962 filosofie kandidat Heikki Lautkari som kom från Statistiska centralbyrån. Den andra statistikertjänsten med titeln aktuarie så som i centralbyrån, gick till Matti Hakama som började sitt arbete i mitten av december 1961. Utnämningarna ledde i huvudsak till korta anställningar. Läkaruppdraget övergick i början av oktober 1962 efter Tapani Vainio, som hade dött i en bilolycka, till Junno Hästbacka som följdes redan i början av 1963 av Kimmo Koskenvuo. Koskenvuo skötte sitt uppdrag, som i huvudsak bestod av kodning av cancerfall, dvs. ändring av data från canceranmälningar till ett numeriskt format, fram till 1970. Heikki Lautkari däremot sa upp sig redan i slutet av maj 1963 då Hakama utsågs till ny statistiker och byråchef. Det tydligaste undantaget var alltså Hakama som från början hade varit det allra osäkraste kortet. Han hade inte några kända referenser eller som tjugoåring någon större arbetserfarenhet, och han hade sökt arbetet som statistiker av en slump efter att ha sett platsannonsen i Helsingin Sanomat. Däremot hade han ett på den tiden ännu sällsynt cum laude-vitsord i statistik som tillsammans med ett samlat framträdande övertygade Niilo Voipio som gjorde arbetsintervjun. Han rekommenderade anställning av Hakama till Saxénl som gick med på det trots att han träffade Hakama först efter några veckor. Materialet för överlevnadsundersökningen analyserades i huvudsak i USA så Hakamas första kontakt med undersökningen bestod av en bunt råtabeller som omfattade alla forskningsresultat med koppling till Finlands del och fall med äggstockscancer. Amerikanarna William Haenszel och Sidney Cutler besökte Finland sommaren 1962 för att informera Hakama om huvuddragen i den kommande rapporteringen, men han fick mycket utrymme för egna undersökningar. Den tiden använde han till att skapa diagram och tabeller samt beräkna regressionsanalyser, allt med penna och papper. Hakama hann arbeta drygt två år på Cancerregistret innan han gjorde sin värnplikt som han var tvungen att göra före en redan avtalad stipendieresa till USA. Även om han deltog i forskningsarbetet under sin tid i armén var Cancerregistret tvunget att anställa en ny aktuarie. Uppgiften sköttes under en kort tid av merkonom Kaija-Liisa Jahnukainen tills kandidat i samhällsvetenskaper Marja Lehtonen 1964 utsågs till aktuarie. Hon arbetade som aktuarie fram till 1985 och därefter som överaktuarie fram till 2000. Irma Ovaska började som aktuarie 2001. På Lehtonens ansvar låg i huvudsak rutinarbeten på Cancerregistret, dvs. registrering av canceranmälningar och skapande av en årsstatistik för varje år. Årsstatistiken som skickades till sjukhus och sjukvårdsmyndigheter i Finland samt utländska forskare och forskningsinstitut utkom fram till 1980-talet 3–4 år efter varje insamlingsår. För skapande av årsstatistiken fick hon tillgång till Cancerregistrets första dator eller rättare sagt en avancerad hålkortsläsare IBM 101. Som aktuarie hade Lehtonen som uppgift att även ansvara för att cancerregistret sköttes ändamålsenligt. Alla registrets uppgifter var konfidentiella, vilket innebar att det rådde sträng tystnadsplikt för personalen. I praktiken noterades de regler som följdes från början i Cancerregistrets stadgor från 1967. Enligt dem fastställdes personalens tystnadsplikt av 38 kapitel § 3 i finska strafflagen, enligt vilken lagbrytaren skulle straffas med böter eller fängelse i högst sex månader. Tystnadsplikten för de uppgifter som registret samlade in eller fick fastställdes i sin tur av lagen om allmänna handlingars offentlighet. Enligt 17 § 2 moment i den kunde information utlämnas åt forskare eller andra, som äro i behov av dem, sedan den person som önskar använda handlingen, angivit förbindelse om att han icke har för avsikt att missbruka densamma. Tack vare reglerna fick forskare och myndigheter flexibel tillgång till de uppgifter som de behövde men endast för forsknings- och planeringsändamål. Informationen om privatpersoner förblev konfidentiell, eftersom man aldrig kontaktade patienter från registret eller svarade på några frågor. Denna princip som skapade grunden för kontinuiteten i Cancerregistrets verksamhet beskrevs 1977 av Lehtonen enligt följande: ”Vi berättar inte något om några patienter vare sig via telefon eller brev till privatpersoner, inte ens om någon person finns i kartoteket eller inte. Hos oss hanterar vi cancerfall statistiskt och inte privatpersoner som patienter.” Den stränga konfidentialitetsprincip som Cancerregistret följde ifrågasattes först mot 2000-talet då den snabba digitaliseringen av patientdata utgjorde en stor utmaning för säkerställande av patientsekretessen. Nyorientering Cancerregistrets utökade verksamhet ledde till att man beslutade att förnya organisationen för Cancerregisterkommittén som ledde registrets arbete. Från och med 1963 utsåg Cancerföreningen tre medlemmar till kommittén samt var sitt medlem från Medicinalstyrelsen, Statistiska centralbyrån, Finlands Läkarförbund och nu även Suomen Henkivakuutusyhtiöiden Yhdistys. Att försäkringsbolagen numera också var representerade i Cancerregistret var av stor vikt, eftersom informationen som på så sätt förmedlades kan ha varit en av anledningarna till att man började bevilja livförsäkringar även till cancerpatienter. Med tanke på framtiden var det viktigt att Cancerregistret klarade av båda forskningsprojekten med äran i behåll. Efter att ha blivit färdig med sin del av den internationella överlevnadsundersökningen deltog Erkki Saxén och Aino Korpela i ett möte i London i mars 1962 där resultaten från de olika länderna jämfördes. De första preliminära sammanfattningarna av undersökningen presenterades i Moskva i juli vid en kongress för Internationella Cancerunionen där Saxén var ordförande för en paneldebatt om frågan. Innehållet för hela NIH-undersökningen fastställdes i september 1963 i ett möte i Sandefjord nära Oslo. De slutliga resultaten från undersökningen publicerades 1964 som en monografi som Cancerregistret skickade till för fogande för alla medicinska forskningsinstitut och större sjukhus i Finland. Norge-Finland-undersökningen som startades å WHO:s initiativ var en epidemiologisk intervjuundersökning som gick ut på att undersöka sambandet mellan tobak och lungcancer. Fokuset var på Norge, eftersom Norge hade ökat finansieringen av cancerforskning avsevärd efter att Cancerföreningen i Norge, som hamnat i händerna på waerlandister, 1948 hade ersatts av Kreftforeningen. Waerlandismen som hade fått sitt namn efter Are Waerland, en hälsoforskare som föddes i Finland och tidigt flyttade till Sverige, poängterade vikten av laktovegetarisk kost för god tarmfunktion och därigenom hela hälsan. Waerlandismen blev särskilt populär i Skandinavien, Schweiz, England och Tyskland där flera Waerland-föreningar grundades. Inom den nya nationella föreningen kallades den gamla föreningen i all välmening som morotsförening. Undersökningens finska del togs över efter Korpela av Heikki Lautkari och därtill, förutom Cancerregistrets medarbetare, deltog även docent i fysiologi M. J. Karvonen i planeringen av undersökningen. Han var en viktig utvecklare av folkhälsoarbetet och den som till stor del låg bakom idén med projektet Norra Karelen som startades 1972. Efter att arbetet blev färdigt 1963 skickades materialet till Norges cancerregister för statistisk hantering och analys. Efter att WHO efterfrågat en utökning av undersökningen till vissa delar började Cancerregistret precisera bedömningen av mängden rökt tobak per dag. Redan från början hade man beaktat att det i filterlösa cigaretter som var populära i Finland (till exempel Työmies) fanns dubbelt så mycket tobak än i filtercigaretter (Klubi), men kanske inte i tillräckligt hög grad det faktum att rökare kunde byta cigarettmärke då och då. Den statistiska hanteringen och analyseringen av det utvidgade materialet genomfördes 1965. Tanken var att resultaten från undersökningen skulle publiceras 1966 men till slut utkom Lung cancer in Finland and Norway. An epidemiological study först i april 1969. Effekterna av båda dessa internationella undersökningar stannade inte endast i de publikationer som presenterade resultaten från dem. Överlevnadsundersökningen kom att bli en av Cancerregistrets viktigaste permanenta forskningslinjer, och Norge-Finland-undersökning i sin tur skapade en stabil grund för Cancerföreningen i Finland att fortsätta stärka sin antitobaksverksamhet. Efter att de preliminära resultaten från undersökningen blivit färdiga konstaterade man i Cancerföreningen i Finlands möte i slutet av 1965 att staten får inkomster på uppskattningsvis 700 000 mark per dag av tobak som ”kan anses vara en av orsakerna bakom den allt mer vanliga lungcancern”. Om staten skulle ge inkomsten av tobak från en enda dag till cancerbekämpningen, skulle det garantera den extra finansiering som cancerorganisationernas verksamhet behöver. När staten inte gav något understöd fick resultaten från undersökningen Lung cancer in Finland and Norway Cancerorganisationerna att börja agera. De ökade sin finansiering till forskningsarbetet för utredning av skador orsakade av tobak, och Cancerföreningen tog ett initiativ till den första nationella antitobakskampanj som genomfördes 1969 och som fortsattes under flera år med hjälp av dess medel. Först efter åtta år 1977 trädde tobakslagen i kraft som förbjöd rökning bland annat i kollektivtrafiken, daghem och skolor. Internationella undersökningar innebar en vändning i Cancerregistrets forskningsorientering. Det danska cancerregistret och dess långvariga ledare Johannes Clemmesen var under en längre tid en vägvisare i Norden. Det starka vetenskapliga samarbetet mellan cancerregistren i Finland och Norge (Norge deltog även i NIH-undersökningen, Danmark inte) gjorde att läget började förändras. Framför allt då ledarna för båda registren, Einar Pedersen och Erkki Saxén, var starkt inriktade mot den engelskspråkiga vetenskapsvärlden, vilket var den globala trenden inom medicin. När USA efter andra världskriget blev det ledande landet inom vetenskaplig forskning omfattades även Finland av dess stöd. Stipendier av Fogerty Internationel Center, som hade grundats som biprodukter av ASLA-Fulbright och NIH, erbjöd ett flertal finländska forskare inom medicin möjligheter att sätta sig in i den nyaste utvecklingen inom branschen, och många amerikanska stiftelser, såsom Rockefeller-stiftelsen och Damon Runyon Memorial Fund, började stödja folkhälsoarbetet och cancerforskningen i Finland. Erkki Saxén hade själv avlagt den sista delen av sin utbildning i USA och tack vare sina goda relationer där var han medveten om hur statistik utnyttjades i den amerikanska cancerforskningen. På hans förslag skickade Cancerregistret med stöd av NIH statistikern Matti Hakama 1965 till en studieresa till Minnesota University i Minneapolis. Där satte sig Hakama in i det nyaste inom statistiska undersökningar, och genom att avlägga flera kurser hann han på ett år uppgradera sin kandidatexamen till en magisterexamen. Hakamas nya kunskaper behövdes på en gång i Finland, eftersom Cancerorganisationerna länge hade funderat på att grunda ett Massundersökningsregister. Grundande av massundersökningsregistret och de första åren I Finland genomfördes de första försöken med screening för tidig diagnos av cancerfall (bland annat gynekologisk cancer samt hud- och bröstcancer) 1946–53. Revisionsgruppen bestod av en allmänläkare och en gynekolog. När resultaten granskades konstaterades att den metod som man hade använt i försöket ledde till stora kostnader och att det inte fanns tillräckligt med personal. Slutsatsen var att man skulle först behöva göra någon sorts screening för att gallra bort helt symtomfria personer. Idén om att införa screeningar var aktuell, eftersom man samtidigt startade regelbundna lungröntgen för tuberkulosdiagnostik. Dessa röntgenundersökningar som omfattade hela befolkningen lades ner först på 1980-talet när antalet tuberkulosfall hade minskat så mycket att det inte längre var motiverat att utsätta hela befolkningen för den röntgenstrålning som röntgentagningarna innebar. Cancerföreningen startade på hösten 1961 ett massundersökningsförsök i Karhula köping. Målet var att ta reda på om man kunde lära sjukskötare att ta cellprov, med hjälp av vilka man kunde hitta förstadier till livmoderhalscancer. Även om försöket var begränsat gav det resultat som lyfte fram behovet av vidareforskning. I ett gemensamt möte med styrelserna för cancerorganisationer i början av 1962 konstaterades att eftersom man i grannländerna redan hade startat eller höll på att starta vidareundersökning av kvinnor, kunde man förvänta sig att ”allmänheten även i Finland kommer att börja kräva sådana massundersökningar i allt högre grad”. Därför bestämde man sig för att bjuda in till ett möte där de bästa experterna inom branschen skulle diskutera frågan. Ett möte ordnades efter drygt två veckor, och man kom fram till att det inte fanns förutsättningar i Finland för exfloativ cytologi, eftersom det fanns för lite personal i landet för cytologiska undersökningar och de cytologiska diagnostiseringsmöjligheterna behövde ännu utvecklas. Mötet var enigt om att den enda möjligheten till massundersökningar var att ta hjälp av cellprovsmetoden, vilket gjorde att assistenter till cytologer behövde utbildas snabbt. Dessutom behövde man inleda försök för konstaterande av förstadier till cancer på ett tidigt stadium och arbeta framåt utifrån samlade erfarenheter. Försöket som påbörjades i Karhula fortsattes genom att inkludera minst 10 000 kvinnor mellan 25–60 år i undersökningen. Nokia, Esbo, Kuusankoski och Åbo blev nya områden. I Karhula och Kuusankoski ansvarade sjukskötare och barnmorskor för provtagningen. Det handlade även globalt om ett unikt försök, med hjälp av vilket man försökte bevisa att personer som genomgått en skräddarsydd utbildning kunde klara av att ta prov. Även massundersökningen som genomfördes 1964 och omfattade nästan hela Norra Karelens län kan ses delvis som ett försök. I undersökningen tog man i samband med efterkontroller ett cellprov av alla andragångsföderskor som skickades för undersökning i Cancerföreningens massundersökningslaboratorium. Eftersom kontrollen vid rådgivningsbyrån för mödravård ingick i den lagstadgade hälsovården kunde man med hjälp av försöket utreda hur tidig diagnos av gynekologiska cancersjukdomar kunde inkluderas i den. Cancerstiftelsen ordnade 1963 på utmaning av Medicinalstyrelsen ett nio månader långt utbildningsprogram baserat på Osmo Järvis plan som kvalificerade sjuk- och laboratorieskötare till förhandsgranskning av cytologiska cellprover. Trots det låga anslaget var Cancerföreningen tvungen att till stor del finansiera utbildningen, även om nästan hälften av de som genomförde utbildningen blev anställda av centralsjukhus och universitet. Även om undersökningarna fortfarande var på försöksstadiet, beslutade allt fler städer, köpingar och kommuner att beställa massundersökningar till sina invånare från Cancerföreningen. Undersökningarna ökade i antal. Medan det 1964 genomfördes screeningar i 41 kommuner, hade antalet ökat till hundra året därpå, och 1967 var det redan 305 kommuner som deltog. Trycket för att komma i gång med screeningar ökade år för år, och antalet utbildad personal började också vara på en tillräcklig nivå, men det var medel som saknades. Detta hinder försvann 1967, då staten och Cancerorganisationerna preliminärt enades om att driftansvaret av de sjukhus som Cancerorganisationerna grundat skulle i huvudsak flyttas över till staten och kommunalförbund. Med en liten fördröjning kunde Cancerorganisationernas resurser riktas till förebyggande av cancersjukdomar och främjande av tidig diagnos samt finansiering av vetenskaplig forskningsverksamhet. Nu kunde Cancerföreningen även grunda Massundersökningsregistret och effektivera Cancerregistrets verksamhet. För att dessutom trygga erhållandet av fortsatta donationer grundade registret tillsammans med Cancerstiftelsen 1969 Stiftelsen för Cancerforskning. Orsaken till grundandet var lagändringen, enligt vilken aktiebolag och andelslag fick i sin beskattning dra av donationer till sådana gemenskaper vars enda målsättning var att stödja vetenskapligt arbete. I Cancerstiftelsens stadgar ingick även andra syften. Efter att Cancerföreningen beslutat att starta nationella screeningar av livmoderhalscancer var dess styrelse tvungen att bestämma hur resultaten från dem på nästa sätt skulle registreras. Frågan hade beretts i en kommitté skapad av medicine licentiat Tapani Kauraniemi som förutom Kauraniemi bestod av Erkki Saxén, Matti Hakama, Marja Lehtonen och Niilo Voipio. Kommittén föreslog att registreringen av screeningresultat bäst skulle genomföras vid Massundersökningsregistret som verkade under Cancerregistret. För att säkerställa en effektiv verksamhet behövde man skapa ett system där data från båda registren kunde jämföras med varandra. Styrelsen godkände förslaget 2 oktober 1967. Efter att Massundersökningsregistret grundades beslutade styrelsen för Cancerföreningen att systemet med två register behövde göras tydligare administrativt. Därför godkände den i sitt möte i december både Cancerregistrets stadgar och Massundersökningsregistrets förhållningsregler. Enligt paragraf ett i Cancerregistrets stadgar: Cancerregistret har som syfte att utreda förekomsten av cancersjukdomar och olika cancerformer i Finland samt genomföra epidemiologisk forskning. Registret ska i mån av möjlighet försöka utreda effekten av upplysningsarbete och medicinsk verksamhet under utveckling på konstaterandet av cancerfall och resultaten från behandling av cancerpatienter. Registret ger sjukvårdsmyndigheter och forskare tillgång till data om förekomsten av cancersjukdomar i Finland och erbjuder vid behov experthjälp. Enligt förhållningsreglerna hade Massundersökningsregistret som uppgift att hjälpa till vid praktiska åtgärder i anknytning till screeningarna och utreda effekten och ändamålsenligheten av massundersökningarna genom att följa ändringarna i förekomsten av livmoderhalscancer och massundersökningarnas eventuella effekter på förekomsten. Det skulle tills vidare arbeta som en del av Cancerregistret. Man beslutade att senarelägga skapandet av mer detaljerade förhållningsregler till en tidpunkt då karaktären och riktlinjerna för Massundersökningsregistret skulle ha utkristalliserats och Cancerregisterkommittén gett sitt förslag på frågan. Grundandet av Massundersökningsregistret i anknytning till Cancerregistret och fastställande av dess uppgifter skedde till stor del enligt de riktlinjer som Saxén föreslog. Uppenbarligen ansåg han till en början att det handlade mer om ett projekt inom hälsovården än ett forskningsprojekt, men ändrade sig senare. Massundersökningsregistrets verksamhet startade i praktiken i början av 1968. Ett mötesrum renoverades då för ändamålet på kontoret på Elisabetgatan, där informationen om screeningarna av livmoderhalscancer, som Cancerföreningen startat 1963, samlades. Vid sidan av planering av den kommande vetenskapliga verksamheten började Matti Hakama i samarbete med Statens datamaskincentral förbereda nödvändiga praktiska detaljer för startande av screeningar. 1969 fick kommunerna listor som behövdes för kontroll av livmoderhalscancer för vissa åldersgrupper samt inkallelsebrev inklusive extra material och en statistiköversikt över resultaten från kontrollerna. Även om massundersökningarna för tidig diagnos av just livmoderhalscancer hade blivit vanligare, var Finland troligen det första landet i världen med att grunda ett Massundersökningsregister som övervakade och styrde verksamheten. Därför hade Hakama, som hade fått ta ansvar för massundersökningarna, inte någon förebild att ta efter eller få erfarenheter ifrån. Medan tyngdpunkten för Cancerföreningens verksamhet hade varit grundande av cytologiska laboratorier och utbildning av cytologassistenter, definierade Hakama att den primära uppgiften för Massundersökningsregistret var att bedöma de demografiska effekterna av screening, dvs. folkhälsoaspekten. Förutsättningen för att uppnå målet var att ha en omfattande screeningkedja från den befolkning som undersöks till behandling och resultat. Effekten av screening definierades således enligt den svagaste länken i kedjan, och om någon av delarna inte höll riskerades verksamheten i hela systemet. För att åstadkomma demografiska effekter var det viktigt att screeningen riktades till hela befolkningsgruppen, inte enbart riskgrupperna eller de symtomfria, vilket gjorde att en stor del friska människor omfattades av den. Detta gjorde att eventuella nackdelar med verksamheten omfattade även de som inte fick den fördel av screeningar som man främst var ute efter – tidigare diagnoser. Screeningarna var på så sätt etiskt problematiska, eftersom det endast var en liten del av en stor mängd undersökta medborgare som drog nytta av dem och detta stred lite mot människors självbestämmanderätt. Huruvida screeningarna var berättigade berodde på vilken tyngdpunkt som lades till fördelarna och nackdelarna med verksamheten samt till människans rätt att själv bestämma över sitt liv. En viktig motivering var att screeningarna hade en tillräcklig effekt på minskad dödlighet bland befolkningen. Massundersökningsregistrets forskningsverksamhet kom snabbt i gång. Den riktades till en början till utveckling av bedömningsmetoder av behandlingsresultat från patienter som behandlats i ett tidigt skede och utredning av vikten med massundersökningar för upptäckt av livmoderhalscancer. För den sist nämnda undersökningen beviljade Stiftelsen för Cancerforskning ett treårigt stort stipendium till en forskningsgrupp ledd av Matti Makama bestående av filosofie kandidat Urpo Joutsenlahti och medicine licentiat Arto Virtanen. Finland var bland de första länderna att skapa ett fungerande massundersökningssystem för hela den kvinnliga befolkningen. Befolkningsscreeningarna av livmoderhalscancer som 1972 hade blivit nationella räknas som en av de stora framgångssagorna för det finländska folkhälsoarbetet.
