Statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar Cancerregistret hade börjat sin verksamhet som folkhälsoaktör som genom att samla cancerdata betjänade sjukhus, läkare och de politiker som i sin tur ansvarade för utvecklingen av sjukhusinstitutet. Erkki Saxén hade dock redan från grundandet av registret betonat att registret endast kan fungera bra när det vid sidan av statistikföringen även genomför forskningsarbete som riktas även till dess egen statistikföring. En effektiv cancerbekämpning förutsatte exakta uppgifter om förekomsten av cancersjukdomar, olika cancerformer och ändringar i olika områden och i olika folkgrupper, men uppgifterna hade som sådana inget värde om de inte utnyttjades vid planering av hälsovården och de orsakssamband som fanns i dem inte forskades genom statistiska, kliniska och experimentella undersökningar. 1960-talets omfattande forskningsprojekt, i huvudsak den internationella överlevnadsundersökningen finansierad av NIH och Finland-Norge-undersökningen och stödd av WHO, började höja Cancerregistrets status som forskningsinstitut. Registrets forskningsverksamhet begränsades inte enbart till arbetet som gjordes av dess egen personal, eftersom det från mitten av 1950-talet erbjöd sitt material även till förfogande för andra forskare. Den första forskaren som utnyttjade data från registret var Marja Koulumies vars doktorsavhandling Cancer of the breast: a study based on cases seen at the Central Institute of Radiotherapy utkom 1956. Koulumies exempel följdes fyra år senare av Johanna Pernu med sin doktorsavhandling An epidemiological study on cancer of the digestive organs and respiratory system. A study based on 7078 cases. Forskarnas intresse för Cancerregistret började snabbt öka på 1960-talet när de märkte att det gav forskningen mycket material som annars skulle ha varit nästan omöjligt att få tag på. En tredje forskare som senare doktorerade var Pekka Peltokallio som var framför allt känd som idrottsläkare och vars forskning från 1965 Carcinoma of the colon. A clinical study of 603 patients baserade sig förutom på material från registret även forskning genomförd av registret. 1966 doktorerade Hans-Erik Klintrup. Med Heikki Salmela 1969 samt Kalevi Lauslahti 1970 var det redan fyra doktorsavhandlingar som publicerades. Stärkandet av Cancerregistrets forskningsarbete riskerade att mattas av i början av 1970-talet på grund av personalbrist. Förutom den akademiska personalen, dvs. deltidsanställda Saxén, statistikchef Matti Hakama, deltidsläkare Kimmo Koskenvuo och aktuarie Marja Lehtonen, var det endast nio kontorsassistenter som arbetade på registret. Efter att Koskenvuo tog tjänstledigt i början av mars 1971 och till slut sa upp sig, anställdes medicine licentiat Matti J. T. Aro som läkare till registret med ett arbetsfält som var rätt omfattande för att skötas av endast en person. Han skulle ansvara för kodning av de över 50 000 anmälningskort som hade skickats till Cancerregistret, delta i rutin- och forskningsarbetet på registret och dessutom assistera upplysningsledaren för Cancerföreningen i Finland och Cancerstiftelsen. Situationen förvärrades ytterligare 1 juli 1971 då Matti Hakama begärde avsked från arbetet som statistikchef på Cancerregistret efter att ha blivit utsedd till biträdande professor i biometri vid Helsingfors universitets medicinska fakultet. Det gemensamma arbetsutskottet för Cancerorganisationernas styrelser godkände uppsägningen, men bad Hakama att tills vidare fortsätta leda Massundersökningsregistret som bisyssla. Saxén förstod att undersökningsregistret till stor del var Hakamas skapelse, så det skulle vara ytterst svårt att hitta en person som kunde fortsätta hans arbete. Därför kom han överens med Hakama om att denne utan särskild ersättning tills vidare skulle gå med på att arbeta som konsulterande statistikexpert på registret tills man skulle hitta en lösning som alla parter var nöjda med. Nu förstod Cancerorganisationernas styrelser att det inte var möjligt att effektivera Cancerregistrets verksamhet utan att öka personalantalet. När Röda Fjädern-insamlingen organiserad av Finlands Lionsförbund gav Cancerorganisationerna en möjlighet till effektivering av vetenskaplig forskning förstärktes även Cancerregistrets ställning. Det flyttades från början av 1972 under Stiftelsen för Cancerforskning, och nya befattningar grundades för en chef och en överläkare på Massundersökningsregistret. Samtidigt fick det på Saxéns förslag epitetet Statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. Enligt Saxén lyfte lösningen fram att Cancerregistret, förutom insamling av cancerdata, agerar som ett vetenskapligt forskningsinstitut som försöker utreda, förutom förekomsten av cancersjukdomar och ändringar i den, även de faktorer som påverkar förekomsten av cancer på befolkningsnivå. Målet med forskningsarbetet var att förbättra behandlingsresultaten för cancer, först förebyggande och till slut utrotande av cancersjukdomar. Med hjälp av data från registret kunde man undersöka frågor kring cancer på befolkningsnivå, dvs. genomföra epidemiologisk forskning som Norge-Finland-lungcancerprojektet redan representerade. Efter att Matti Hakama som väntat blev utsedd till deltidschef för Massundersökningsregistret utsågs Timo Hakulinen på registerkommitténs förslag till ny statistikchef från och med 5 juni 1972. Han hade hört om Cancerregistret på en laudaturkurs ledd av Hakama på universitetet och bestämde sig för att söka denna tjänst som han upplevde som viktig. Utnämningen av Hakulinen var inte något snabbt beslut, eftersom det fanns även en till kompetent kandidat till tjänsten, Markku Nurminen, som sedermera gjorde en fin karriär på Arbetshälsoinstitutet. Hakulinens uppgift som statistikchef var att ansvara för statistiska metoder och pålitligheten vid forskning och utredningar samt utveckling av metoderna, men som chef för personalen var han tvungen att dessutom sköta personaladministrationen och budgeteringen och senare i allt högre grad lagstadgade förutsättningar, både nationellt och internationellt. Snart omfattande arbetet även planering och uppstart av undersökningar, stipendieansökningar samt vetenskaplig utbildning inom branschen och säkrande av framtiden. Till överläkare utsågs Matti J. T. Aro som hade arbetat som läkare men som sedan lämnade Cancerregistret redan i slutet av augusti. Nu gick uppgiften till medicine licentiat Lyly Teppo som Saxén kände från gemensamma möten med patologiska institutionerna II och III vid Helsingfors universitet och som höll på att doktorera under ledning av Saxéns bror. Teppo svarade för registrets medicinska verksamhet, såsom kodning av registerkort. När Teppo och Hakulinen blev kollegor till Saxén, Hakama och Lehtonen på Cancerregistret bildade de en kärngrupp som efter att Eero Pukkala kom med 1975 ledde registrets verksamhet under 40 år, dvs. fram till 2010-talet. Saxén arbetade för registret i 36 år, Hakama 43 år, Teppo 29 år, Hakulinen 40 år, Pukkala 45 år och Lehtonen 36 år. Vid sidan om dessa ledare gjorde även andra tjänstemän en lång karriär på Cancerregistret, vilket visade att personalen var både kompetent och motiverad men även trivdes i sitt arbete. Saxén ledde registret enligt Matti Hakama lika noggrant och målmedvetet som den patologiska institutionen vid universitetet. Han gav forskarna friheter och tid för egna undersökningar, betonade forskningskvaliteten och var noga med att externa undersökningar inte störde registrets egna undersökningar. Här hade han bra hjälp av aktuarie Marja Lehtonen som förde bok över att allt framskred enligt planerna. I praktiken skötte Saxén sina plikter som direktör för Cancerregistret i eftermiddagsmöten på onsdagar som närvarandes av registrets hela tankesmedja, dvs. Saxén, chefen för Massundersökningsregistret Hakama, den ansvariga för medicinska frågor Teppo, statistikchefen Hakulinen, aktuarien Lehtonen och från och med 1975 Pukkala som i huvudsak tog hand om datautvecklingen. De ett par timmar långa mötena gick enligt Hakulinen så att varje deltagare först informerade om sitt område för de andras kännedom och som grund för beslut. Eftersom det fanns många forskningsuppdrag i olika skeden började man använda projektlistor på mötena. På listan hade man vid varje uppdrag noterat vem som var ansvarig och genom följande koder i vilket skede som projektet var: J = Jatkuva toiminta (fortlöpande verksamhet) K = Käynnissä oleva projekti (pågående projekt) T = Tulossa oleva projekti (kommande projekt) P = Päättymässä oleva projekti (projekt som håller på att avslutas) O = Odottava projekti (projekt som väntar) U = Unohdetaan (ska glömmas) Den raska takten förklarades genom att Saxén ville få färdiga beslutsförslag och gillade inte långa diskussioner som grund för beslut. Hans ledarstil gick ut på att delegera uppgifter och definiera tydliga mål. Och även om hans eget vetenskapliga intresse i huvudsak var inriktat till patologin, förstod han vikten av vetenskaplig forskning och ansåg att ett epidemiologiskt forskningsinstitut behövde vara tvärvetenskapligt för att nå framgång. Cancerregistrets styrka kom därför att bli ett team av experter inom medicin, statistik och databehandling som hade ett tätt samarbete. Trots sin auktoritet duade Saxén alla på ett naturligt sätt, var beredd att diskutera med unga forskare och litade på deras förmåga. Hakama, Hakulinen och Pukkala var endast drygt tjugo år gamla när de började arbeta på Cancerregistret. Medlemmarna i kärngruppen följde Saxéns exempel och såg till att förbättra sin vetenskapliga kompetens genom att fortsätta med forskning ända till doktorsavhandling och publicera flitigt även därefter. Matti Hakamas doktorsavhandling Age-adjustment of incidence rates in cancer epidemiology utkom 1970. Lyly Teppo publicerade 1973 sin doktorsavhandling om testikelcancer Testicular cancer in Finland och Timo Hakulinens avhandling om cancerpatienters överlevnadssiffror On long-term relative survival rates utkom 1977. Avhandlingen av Eero Pukkala, den yngsta i gruppen, om cancerrisken för olika yrken Cancer risk by social class and occupation: a survey of 109 000 cancer cases among Finns of working age blev färdig 1995. Vid sidan om publicering av högklassiga vetenskapliga artiklar förespråkade Saxén, liksom sin bror Lauri, även publicering av forskning i en mera lättfattlig form. År 1982 publicerade Cancerregistret den första rapporten om Cancer i Finland vars författare Eero Pukkala, Esa Läärä och Arja Rimpelä försökte ge statistikinformation om orsaker till cancer och prognoser för förekomsten i en mera lättbegriplig form. Av Saxéns sinne för humor berättar att han kallade författargruppen Cancerregistrets ”ungdomskedja” och själva boken ”barnboken”. Hur det än var så kunde de unga forskarna sin sak, rapporten fick internationell uppmärksamhet och många andra länder började ge ut liknande publikationer. Fram till 2011 trycktes rapporten i 13 nya upplagor (totalt över 100 000 böcker) tills informationspubliceringen flyttades till nätet. Ansvaret för Cancerregistret övergick på våren 1975 från Stiftelsen för Cancerforskning tillbaka till Cancerföreningen. Övergången var kopplad till problem orsakade av den svåra ekonomiska lågkonjunkturen och tryggandet av fortsatt finansiering från PAF under en tid då statens finansiering av vetenskaplig forskning dominerades av tanken om prioriterade områden. Utifrån beslutet av statens råd för vetenskap i början av 1970-talet ansågs ett av prioriterade områden för forskning vara forskning kring folkhälsoproblem. Även om cancersjukdomar utgjorde ett tydligt problem för folkhälsan beslutade man rikta stödet särskilt till hjärt- och kärlsjukdomar. Den relativa andelen dödsfall orsakade av dem hade redan börjat sjunka, men branschens toppforskare, som Martti J. Karvonen och Esko Nikkilä, var mer kända än cancerforskarna som arbetade med grundforskning. Bakom beslutet kunde också vara Cancerorganisationernas strävan till att rationalisera sina serviceuppgifter så att de i framtiden smidigt kunde göras om till en samhällsfinansierad verksamhet. Denna taktik hade fungerat bra under 1900-talet när allmännyttiga verksamheter utvecklade av många stiftelser hade till slut omfattats av offentlig finansiering. Cancerorganisationerna lyckades dock bara delvis i sin strävan, och situationen försämrades ytterligare på 2000-talet då staten inte längre omfattade stödformer som utvecklats utifrån privat finansiering i det offentliga stödet. Övergången visade sig dock vara kortvarig, eftersom Cancerregistrets ekonomiska administration redan 1981 gick ännu en gång tillbaka till Stiftelsen för Cancerforskning. Därför flyttade föreningen det stöd som den fått från PAF för driften av registret till stiftelsen. I december samma år 1981 tecknade Cancerföreningen i Finland ett avtal med Medicinalstyrelsen om driften av Cancerregistret. Enligt avtalet skulle Medicinalstyrelsen överlämna canceruppgifterna vidare till Cancerregistret men att de skulle förbli dess egendom. Cancerregistret var således vad gäller cancerregistret en del av Finlands officiella statistik och myndighetsverksamhet, men dess forskningsverksamhet handlade om en privat tredje sektorns verksamhet. Namnet för registret ändrades nu till Medicinalstyrelsens cancerstatistik, som hade tagits i bruk 1979. Cancerregistret fick en ledningsgrupp enligt avtalet 1982. Den bestod av två representanter från Medicinalstyrelsen och tre från Cancerföreningen i Finland. Arbetsfördelningen mellan denna ledningsgrupp och Cancerregisterkommittén utformade sig så att ledningsgruppen tog hand om Cancerregistrets principiella och administrativa frågor, medan Cancerregisterkommittén övervakade registrets hela verksamhet och tog hand om den praktiska registreringen, forskningsprogrammen och budgeten. Huvudlinjerna för forskningen Erkki Saxéns målsättning var att göra Cancerregistret till ett forskningsinstitut av toppklass, vilket innebar att dess forskningsresultat skulle vara globalt betydande. Förutsättningarna för att uppnå detta skapades av listan över avlidna från Statistikcentralen (fram till 1971 Statistiska centralbyrån) och Cancerregistrets cancerdatabas, tack vare vilka Finland tillhörde de få länder där det var möjligt att tillförlitligt och varierande undersöka frågor kring cancer. Cancerregistrets personal och antalet undersökningar som publicerades ökade betydligt från och med 1954. Det gjorde att registret snabbt uppnådde en ansedd ställning inom epidemiologisk och statistisk forskning av cancersjukdomar. Under ledning av Saxén fortsattes undersökningar på 1970-talet om rollen av lungtuberkulos och tobaksrökning för utveckling av lungcancer samt de faktorer som påverkade överlevnaden av cancerpatienter. I statistiska undersökningar utreddes bland annat incidensen av nya cancerfall, orsaksfaktorer till cancer, dödligheten i cancer samt överlevnaden av patienter efter en cancerdiagnos. Störst internationell framgång nådde forskningsarbetet av Cancerregistrets statistikchef Timo Hakulinen om cancerpatienters överlevnadssiffror. Enbart under 1988 ordnades två kurser på registret om metoder utvecklade för statistisk bedömning av cancerpatienters relativa överlevnadssiffror med deltagare från 13 länder. Bedömning av patienters överlevnad, Timo Hakulinen En av Cancerregistrets centrala forskningslinjer var forskning riktad till orsakerna bakom cancer, dvs. epidemiologisk forskning. Ofta började man genom att identifiera en persongrupp exponerad för den faktor som undersöktes, dvs. en kohort, som följdes för att bedöma antalet alla dödsfall samt konstaterade cancerfall. Utifrån Cancerregistrets landsomfattande eller regionala incidenssiffror kunde man sedan beräkna incidensratio, dvs. förväntade cancerfall i kohorten och jämföra antalet förväntade fall med antalet konstaterade fall. En framgångsrik undersökningsmetod visade sig vara bland annat kombinerande av data om yrke och social ställning från folkräkningsdata med material från cancerregistret. Utifrån dessa data beräknades yrkes- och socialgruppsspecifika incidensratio som gav fingervisningar om exponering för carcinogener i arbets- och livsmiljön. Exempel på sådana persongrupper med arbeten där risker för cancer bedömdes var anställda inom metall-, glasull- och gummiindustrin, oljeraffinering, kemisk träförädling och spånskiveindustrin samt spridare av slybekämpningsmedel. I undersökningen konstaterades att det finns arbetsbetingade cancersjukdomar, men att de inte skiljer sig från andra liknande cancersjukdomar vad gäller sjukdomsbild eller patologiska egenskaper. Förekomsten av många cancersjukdomar varierade beroende på socialgrupp, eftersom det fanns väldigt olika faktorer bakom olika cancersjukdomar. Eero Pukkala gjorde en internationell karriär som forskare av yrkesbetingade cancersjukdomar. Startskottet på karriären var en forskningsserie om cancerrisken för flygpersonalen som startades 1995 och var första gången frågan uppmärksammades. Undersökningar om sambandet mellan alkohol och cancer och framför allt cancerrisken orsakad av livsmiljön genomförda på initiativ av Internationella centret för cancerforskning (IARC) utgjorde länge en viktig del av Cancerregistrets forskningsverksamhet. Sådana undersökningar, såsom utredning av cancerrisken orsakad av exponering för klorfenoler i Kärkölä, ingick i fall-kontrollstudier som var möjliga tack vare materialet insamlat av Cancerregistret. Bedömning av cancerrisken för anställda på atomkraftverk och människor boende i närheten av kraftledningar samt sambandet mellan kvaliteten på dricksvatten och cancer ingick också i denna grupp. Cancerregistret deltog i mitten av 1980-talet i en omfattande internationell undersökning ledd av IARC där temat var inverkan av cancerbehandling (strålbehandling, cytostater) på förekomsten av en ny primärcancer. Undersökningen riktades till patienter som på grund av cancer fått strålbehandling (livmoderhalscancer och livmoderkroppscancer) eller cytostatikabehandling (Hodgkins lymfom, testikel- och äggstockscancer). Några av de storprojekt som Cancerregistret initierade på 1980-talet var också undersökningar med forskningsinstitutet för social trygghet, Tammerfors universitet och Oxfords universitet. Målet med den fleråriga och omfattande undersökningen var att utreda betydelsen av blodets biokemiska beståndsdelar, antikroppar och markörer som riskfaktorer för cancer och som hjälpmedel för tidig diagnos. Undersökningen kan anses som en början till den nuvarande biobanksforskningen som till slut blev genforskning. En av de centrala ledarna för undersökningen var den engelska epidemiologen och professorn vid Oxfords universitet Richard Peto, som år 2000 valdes till utländsk akademiker vid Finska Akademien. Arbetsmiljöforskningen genomfördes i samarbete med nordiska cancerregister, likaså undersökningen om förekomsten av sköldkörtelcancer, testikeltumörer och hudmelanom i de olika nordiska länderna. Cancerregistret undersökte på uppdrag av WHO bland annat förekomsten av ögoncancer i olika delar av världen och deltog i undersökningar om sköldkörteltumörer samt bröst- och könscancer finansierade av Internationella Cancerunionen (UICC). Kohortstudier om cancerrisken för exponerade befolkningsgrupper gjorde Cancerregistret i samarbete med andra forskningsinstitut, såsom Arbetshälsoinstitutet och forskningsinstitutet för social trygghet. Registret var även med i SETTI-undersökningen genomförd 1984–93 av Folkhälsoinstitutet i samarbete med amerikanska NCI. Det ar en randomiserad undersökning för förebyggande av cancer där man utredde inverkan av A- och E-vitaminer på cancerrisken hos den rökande manliga befolkningen. Nea Malila började sin forskarkarriär just som SETTI-forskare 1988–2001. Hennes doktorsavhandling Antioxidant vitamins and colorectal neoplasms in different study designs utkom år 2000. Tobak och arbetsmiljö som orsaker till cancer, Eero Pukkala För planering av hälsovården genomförde Cancerregistret utredningar om cancerrisken för finländare under de kommande decennierna. Dessa publicerades i WHO:s handböcker, och Cancerregistrets representanter var aktivt med i utarbetandet av organisationens hälsoprognoser och planering av hur de skulle tillämpas. Senare skapade forskarna vid registret prognoser för cancerincidensen och cancerdödligheten och presenterade bedömningar om faktorer som eventuellt kunde påverka den kommande utvecklingen. Verksamheten vid Massundersökningsregistret, som leddes av Matti Hakama, fokuserade på utvecklingen av bedömningsmetoder för massundersökningar inriktade på att hitta förstadier till livmoderhalscancer och tidiga stadier till bröstcancer samt epidemiologisk grundutredning baserad på resultat från kontroll av över 400 000 kvinnor från och med 1963 av Cancerföreningen. Massundersökningsregistrets verksamhet hamnade i vågskålen 1974 när Cancerorganisationerna på grund av ekonomiska svårigheter var tvungna att överväga begränsning av sin verksamhet. Ett möjligt sparföremål blev då nedläggning av Massundersökningsregistret och ersättande av det med ett organ som skulle grundas i Cancerföreningens centralbyrå och ansvara för massundersökningsservicen. I diskussioner om frågan påminde Saxén om att i Massundersökningsregistrets uppgifter ingick även vetenskaplig forskning av effekten av massundersökningar. Den hade upplevts till och med så viktig att Stiftelsen för Cancerforskning hade 1970 beviljat forskningsgruppen ledd av Hakama ett stort stipendium för precis detta ändamål. Styrelsen för Cancerföreningen löste frågan så att massundersökningsverksamheten indelades i två delar. Serviceverksamheten flyttades i början av 1975 direkt under Cancerorganisationernas centralbyrå. Massundersökningsregistret fick som uppgift att leverera de listor och kallelsebrev som behövdes för massundersökningar till kommunerna samt bedömning, forskning och analys av resultaten från massundersökningar. Ett bevis på det anseende Hakama åtnjöt som forskare var hederspriset Edgar Gentilli som han beviljades 1982 för artikeln publicerad året innan ”Epidemiological evidence for two components of cervical cancer”. Efter 1975 inriktades Massundersökningsregistrets forskningsverksamhet på naturhistoria av livmoderhalscancer, möjligheterna med riskgruppsscreening och sambandet mellan elektrisk bränning av livmoderhalsen och risken för cancer. Ett långsiktigt mål var att mäta fruktbarheten av screening. Cancerföreningen i Finland startade i början av 1980-talet försöksverksamhet för att komma i gång med screening baserad på mammografi, dvs. röntgenundersökning av bröst. Massundersökningsregistret deltog både i planering av försöket och i de praktiska arrangemangen samt publicerade de första bedömningarna om vikten av fynden. Finland startade en nationell, organiserad screening av bröstcancer 1987 som det första landet i världen. Kommunerna kunde genomföra screeningar antingen helt eller delvis som eget arbete eller köpa tjänsten av en extern serviceleverantör godkänd av centralsjukhuset. Arbetet för patologiska tjänster (i praktiken finnålspunktioner) hade dock begränsats så att endast Cancerföreningen i Finland rf Oy Yleisröntgen Ab kunde vara externa serviceleverantörer. Massundersökningsregistret började leverera kallelsematerial för bröstcancerscreening till kommunerna och utveckla ett nationellt undersökningskort för bröstcancerscreening. Detta var inte möjligt med de tidigare resurserna, eftersom Hakama kunde endast använda en del av en vardag i veckan för arbetet på registret, medan resten av personalen bestod av byråsekreterare. Cancerföreningens styrelse godkände Hakamas förslag på att grunda en befattning som byråchef på Massundersökningsregistret. Filosofie kandidat Kirsti Louhivuori började 1987 leda registrets dagliga verksamhet. Efter att antalet screeningar ökade anställdes en till registrerare till massundersökningsregistret året efter. Hakama började 1988 tillsammans med Statens datamaskincentral förnya datasystemet för massundersökningsregistret, eftersom det behövdes ett nytt system för mammografiscreening. Förnyelsen underlättade kallelsesystemet för både livmodershalscancer och bröstcancer samt hjälpte dessutom till att skapa nationella och regionala massundersökningsstatistiker samt datamaterial för evaluering. Samarbetet mellan Saxén och de unga forskarna var ett bevis på att det var bra att det fanns forskare från olika åldersklasser i en forskningsgrupp. Saxén agerade vetenskaplig mentor för de unga forskarna och öppnade vägar för dem till fortsatta studier och internationella uppgifter, men dessutom förstärktes hans förståelse för vikten av statistik i cancerforskningen. Samtidigt förstärktes folkhälsoaspekten i Cancerregistrets forskningsverksamhet tack vare Hakamas bedömning av cancerscreeningar och Hakulinens överlevnadsforskning. Service-, utbildnings- och publiceringsverksamheten utökas Cancerregistret hade från början som målsättning att vara ett institut som betjänar hälsovården i hela Finland, såväl statsförvaltningen, sjukhus, laboratorier, läkarkåren som forskare. Registret publicerade registreringsresultat redan 1954 och meddelade året därpå att materialet var tillgängligt för myndigheter och forskare. Meddelandet summerade på ett utmärkt sätt utgångspunkten för Erkki Saxéns verksamhet: Betydelsen av Cancerregistret baserar sig på en så effektiv användning som möjligt av det insamlade materialet. Denna målsättning uppnådde Saxén väl. Mot 2000-talet gjordes strategiska beslut gällande cancer utifrån data från Cancerregistret, och även cancerorganisationernas påverkansarbete baserade sig till stor del på data producerade av Cancerregistret. Efter att redan under en längre tid ha erbjudit experthjälp till ett antal forskare började Cancerregistret på 1960-talet arrangera studiebesök i sina lokaler inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens utbildningsprogram, och registrets personal deltog på många sätt i utbildning och hälsofostran inom branschen. Därutöver hölls föredrag bland annat på kurser och utbildningar arrangerade av Cancerföreningen i Finland och vetenskapliga föreningar. Cancerregistret överlämnade material till politiker och planerare inom hälsovården, med hjälp av vilka man kunde bedöma behovet av vårdplatser, forsknings- och behandlingsutrustning och sjukvårdspersonal i den närmaste framtiden. Registret samarbetade till exempel med Arbetarskyddsstyrelsen och Arbetshälsoinstitutet för att registrera personer som blivit exponerade för cancerfarliga ämnen och metoder i sitt yrke. Eero Pukkala planerade det s.k. ASA-registret som Arbetshälsoinstitutet har upprätthållit från 1979. Till Medicinalstyrelsens planerings- och expertgrupper för cancerbekämpning utarbetade Cancerregistret en prognos om förekomsten av cancersjukdomar på 1980-talet. Verksamheten bestod bland annat av registrering, organisering och postande som krävde utrymme både för arkiv och för de som ansvarade för uppgifterna. Tiotals inhemska och utländska forskare, myndigheter och studerande gavs olika statistikdata insamlade av Cancerregistret om förekomsten av cancer i Finland. Oftast överlämnades informationen i form av statistik, men till vissa forskare gavs mer detaljerade uppgifter efter behov. Snart utvidgades stödet till forskarna från endast överlämnande av datamaterial till forskningsledning och analyshjälp. Man började ge personlig ledning i planering och genomförande av forskning kring cancersjukdomar samt utarbetande av forskningsrapporter. Forskarna på registret publicerade egna skrivelser i tidningar och tidskrifter samt i Cancerorganisationernas egen tidning Syöpä-Cancer. De skötte även olika expertuppgifter, som ledare för akademiska avhandlingar och förhandsgranskare utnämnda av fakultet samt som experter för inhemska och utländska vetenskapliga tidningar. Enligt Erkki Saxén ingick det i Cancerregistrets viktiga uppgifter att hjälpa och leda forskare i epidemiologiska och statistiska cancerprojekt. Detta innebar en plikt att delta i utbildningen av branschens forskare, och denna uppgift uppfyllde registrets forskare genom att undervisa vid olika universitet. Matti Hakama verkade som professor i epidemiologi vid Tammerfors universitet 1975–2003, och Lyly Teppo, Risto Sankila, Nea Malila och Janne Pitkäniemi från Cancerregistret turades om att sköta universitetets tidsbegränsade deltidsprofessur inom cancerepidemiologi, medan Eero Pukkala arbetade som professor i epidemiologi vid universitetet. Den mest imponerande universitetskarriären gjorde Hakulinen som efter att ha arbetat som biträdande professor vid Tammerfors och Helsingfors universitet verkade som professor i epidemiologi och biostatistik vid Karolinska institutet i Stockholm 1990–97 och som professor i epidemiologi vid Helsingfors universitet 1999–2003. Hakama hade en avgörande inverkan på att man började utbilda indiska cancerepidemiologer på institutionen för hälsovetenskaper vid Tammerfors universitet. Impulsen till det fick han när han som expert på WHO medverkade i grundandet av ett nätverk för cancerregister i Indien. Det första internationella vidareutbildningsprogrammet i epidemiologi (International Postgraduate Programme in Epidemiology, IPPE) arrangerades 1990 på institutionen för hälsovetenskap vid Tammerfors universitet. Programmet genomfördes till en början var tredje och senare vartannat år, och målet med programmet var att utbilda experter som hade förutsättningar för att producera och utnyttja forskningsdata om de viktigaste folkhälsoproblemen i Indien. Utbildningsprogrammet startades till en början inom ramen för ett bilateralt samarbetsavtal mellan utbildningsministerierna i Finland och Indien, men Cancerorganisationerna bidrog med viktig hjälp från början genom att delta i förutom finansiering av utbildningen även i genomförandet av det. Senare utvidgades programmet till att omfatta utbildning av studerande även från andra utvecklingsländer och allmänt från låginkomstländer. Den 15:e kursen i programmet arrangerades vid Tammerfors universitet 2021–22. Cancerregistret ordnade 1991 tillsammans med de nordiska cancerregistren en särskild sommarskola inom cancerepidemiologi som finansierades av den 1949 grundade nordiska cancerunionen (NCU). Studerande på skolan arbetade efter den två veckor långa intensivkursen under sex veckor vid cancerregistren i sina egna länder. Erfarenheterna från skolan var så positiva att man började arrangera kurser vartannat år. Många av de som gick kursen fortsatte inom branschen och utgjorde snart en väsentlig del av forskarna inom cancerepidemiologi i Norden. När Finland i mitten av 1990-talet fick ett forskarskolesystem blev Cancerregistret en del av den så kallade forskarskolan i folkhälsa som bestod av institutionerna av folkhälsovetenskap vid Helsingfors och Tammerfors universitet. Timo Hakulinen verkade som chef för denna forskarskola i tio år från dess grundande, 1995–2004, dvs. ännu några år efter han återvände till Cancerregistret. På så sätt kunde man skapa en stark framtid inom branschen och samtidigt en möjlighet att rekrytera välutbildade aktörer och efterföljare till den egna verksamheten. Många av de utbildade gjorde sin karriär även vid nära samarbetsinstitutioner till registret och andra organisationer inom branschen. Finansiell utveckling Till en början var det Cancerföreningen i Finland som ansvarade för finansieringen av Cancerregistret. Det var inte någon enkel uppgift för föreningen, eftersom registrets verksamhet innebar i början av 1950-talet kostnader på 2,5 miljoner mark per år plus indirekta kostnader för de kontorsutrymmen som verksamheten krävde. Därför var Cancerorganisationerna tvungna att noga överväga hur Cancerregistrets verksamhet kunde finansieras. Framför allt undersöktes möjligheter att få statsbidrag, i synnerhet då Kommittén för cancerbekämpning i sitt betänkande 1954 hade föreslagit att staten skulle årligen ge ett bidrag på 2,7 miljoner mark till Cancerregistret. Cancerföreningen var dock tvungen att ensam ansvara för finansieringen av registret fram till 1957, då undervisningsministeriet beviljade ett bidrag på en miljon mark för att stödja registrets vetenskapliga verksamhet. År 1961 fick Cancerregistret för första gången medel från det bidrag som PAF beviljat till Cancerföreningen i Finland, vilket var speciellt riktat till upprätthållande och utnyttjande av cancerregistrets databas som grund för folkhälsoarbete. När man trots ett flertal förhandlingar inte fick något moment i statens budget för finansiering av Cancerregistret blev PAF den viktigaste stödjaren av dess verksamhet under flera decennier. Finansiering från PAF täckte så småningom ungefär hälften, under vissa år till och med två tredjedelar av registrets kostnader. Cancerregistret började i skiftet av 1950- och 1960-talen få finansiering för de undersökningar som det gjorde med NIH och WHO, och senare kom det med även andra utländska finansiärer, såsom Internationella centret för cancerforskning (IARC) och nationella hälsomyndigheten i USA (NCI). Registret fick inhemsk finansiering bland annat från Cancerstiftelsen, och när Medicinalstyrelsens förslag på finansiering av Cancerregistret med statens medel nekades 1975, började det tillsammans med registret teckna avgiftsbelagda forskningsavtal om utredningar och undersökningar kring cancersjukdomar. Även om Cancerregistret redan på 1970-talet verksamhetsmässigt likt de andra nordiska cancerregistren räknades bland de bästa i världen, var det tvunget att arbeta med betydligt sämre ekonomiska resurser än de andra. Medan man i Danmark 1974 använde ca 2–2,5 miljoner mark till Cancerregistrets cancerforskning, i Norge över 2,5 miljoner mark och i Sverige 15–20 miljoner mark, förblev beloppet i Finland 600 000 mark. Detta berodde förutom på den låga statliga finansieringen på att praktiska cancerbekämpningsuppgifter tog största delen av cancerorganisationernas medel. Dessutom var inflödet av årliga donationer och testamenten i Finland endast en fjärdedel av vad det var i Danmark, Norge och Sverige. Cancerregistrets usla finansieringsläge jämfört med partners i väst innebar dock inte att det på annat sätt var i underläge. Tvärtom var kvaliteten på den information som det producerade av minst samma nivå som hos de andra, och antalet publicerade undersökningar var länge större än i de andra nordiska länderna. För att förbättra sin situation försökte Cancerregistret finansiera sin forskningsverksamhet med hjälp av forskningsavtal, men de började bli vanligare först på 1980-talet. Registret tecknade då forskningsavtal förutom med Medicinalstyrelsen även med bland annat Arbetshälsoinstitutet, Arbetarskyddsfonden, Folkhälsoinstitutet och Strålsäkerhetscentralen samt IARC och NIH. Massundersökningsregistrets kostnader kunde täckas genom avgifter som debiterades från kommunerna för kontrollverksamheten. Stödet från PAF och de nya finansieringskällorna kunde inte ersätta bristen på regelbunden statlig budgetfinansiering, vilket gjorde att Cancerregistrets första decennier var ekonomiskt ansträngda och osäkra. Situationen förvärrades av att beslutet om utdelningen av PAF:s medel gjordes alltid först sent på våren, vilket gjorde att registrets ekonomi länge baserade sig mer på gissningar än på fakta. Cancerregistret var därför tvunget att finansiera sin verksamhet med cancerorganisationernas egna medel de första 4–6 månaderna av året, vilket gjorde det rätt sårbart. Om PAF:s stöd skulle ha blivit mycket lägre än förväntat, skulle registrets verksamhet ha riskerats åtminstone tillfälligt. När lågkonjunkturen till följd av oljekrisen stramade åt ekonomin även för Cancerorganisationerna, föreslog direktören för cancerregistret och ordföranden för Stiftelsen för Cancerforskning Erkki Saxén i ett brev till styrelsemedlemmarna för Cancerorganisationerna i november 1975. I brevet stod att Cancerorganisationerna skulle sluta stödja sina åtta polikliniker, eftersom samhället, de gemensamma poliklinikerna och de privata läkarstationerna skulle ha organiserat poliklinikverksamheten tillfredställande, och betydelsen av Cancerorganisationernas polikliniker för tidig diagnos var liten. Cancerorganisationerna skulle därför fokusera sin verksamhet på de områden som verkligen behövde stöd. Effektivering av upplysningsverksamheten, informationsverksamheten och utbildningen lämnade inte plats för kompromisser. Man kunde inte nog stödja det vetenskapliga forskningsarbetet, och det var nödvändigt att upprätthålla Cancerregistret. Trots Saxéns auktoritativa ställning övervägde styrelsen för Cancerföreningen att dra ner på Cancerregistrets verksamhet. En arbetsgrupp tillsatt av den presenterade 1978 en promemoria, där man reflekterade över de framtida riktlinjerna för Cancerorganisationernas verksamhet. Enligt promemorian var Cancerregistret ett så pass fundamentalt element för cancerbekämpningen att det var nödvändigt att säkra kontinuiteten av dess verksamhet, men inte på vilka villkor som helst. Om PAF:s stöd för 1978 skulle förbli lågt, skulle registrets framtid behöva övervägas en gång till, eftersom cancerorganisationernas pengar inte räckte till fortlöpande finansiering av registret på hundratusentals mark per år. Man behövde skapa en stabil grund för upprätthållandet av registret, oavsett om finansieringen kom från PAF eller helt eller delvis från staten. Även denna gång gav hoten mot staten inga resultat. Efter att den ekonomiska situationen blivit bättre konstaterade man att fördelarna med Cancerregistret var så betydande att man fortsatte med verksamheten och utvecklandet av den som tidigare. Grunden för internationella relationer Erkki Saxén hade som mål att göra Cancerregistret genast känt över hela världen. Han uppträdde flitigt på internationella möten från och med 1954 och presenterade Cancerregistrets verksamhet och publikationer samt knöt samtidigt kontakter med viktiga cancerforskare och internationella organisationer och forskningscentra. Man kan gott säga att han var duktig på att nätverka redan innan detta begrepp fanns. Utgångspunkten för Saxéns verksamhet var idén om att effektiv cancerbekämpning inte var möjlig endast med nationella krafter. För att samla in ett tillräckligt antal fall och förbättra den statistiska giltigheten förutsatte cancerforskningen internationellt samarbete. Dessutom deltog Cancerregistret inte i den internationella verksamheten endast för att få intryck utan också för att bidra med sin insats i det världsomfattande arbetet mot cancersjukdomar. Cancerregistrets regelbundna publiceringsverksamhet och deltagande i omfattande undersökningar finansierade av NIH och WHO i början av 1960-talet ökade dess status så pass mycket att antalet utländska forskare som ville bekanta sig med dess verksamhet ökade för varje år under decenniet. Startandet av massundersökningsverksamheten ökade antalet utländska besökare ytterligare. Dessutom bekantade sig alla besökare inte enbart i registret utan en del även arbetade där under varierande perioder. Bland de mest ansedda besökarna fanns bland annat statistikchef för WHO Harald Hansluwka och Albert Tuyns, direktör för IACR, John Higginson som försökte rekrytera forskare vid registret till Internationella centret för cancerforskning i Lyon, samt Henry Eisenberg från cancerregistret i Connecticut. Även många internationellt ansedda personer som besökt Cancerföreningen, såsom presidentmakan för Förbundsrepubliken Tyskland doktor Milred Scheel och WHO:s vice generaldirektör Ch’en Wen-chie, ville bekanta sig med Cancerregistret. Ställningen som direktör för ett cancerregister som arbetade utifrån ett av de äldsta och mest omfattande materialen i världen gav Saxén slagkraft, vilket han inte tvekade att använda. Han valdes 1959 till expert på WHO:s canceravdelning, och 1965 utsågs han till huvudredaktör för Internationella Cancerunionens (UICC) förnyade tidskrift International Journal of Cancer. Tidskriften placerades till en början utan ersättning i Cancerföreningens lokaler, därifrån den flyttades i slutet av 1966 till patologiska institutionen III vid Helsingfors universitet. Cancerföreningen stödde under flera år tidskriften, som hade Saxén som huvudredaktör fram till 1985. Ett bevis på den respekt Saxén åtnjöt i internationella cancerkretsar var de talrika hyllningar och hedersuppdrag han fick. Han var bland annat medlem i IARC:s vetenskapliga råd 1977–81 och generalsekreterare för Internationella centret för cancerforskning (IACR) 1979–84. År 1985 utnämndes han till hedersmedlem i IACR, och året därpå beviljades han även Internationella cancerunionen UICC:s pris för gott arbete inom cancerforskning och internationell cancerbekämpning. Saxén uppmuntrade och främjade internationalisering av Cancerregistrets övriga personal, inte så verbalt eller tydligt, fåordig som han var, utan snarare genom sitt exempel och som en naturlig del av arbetet. När Cancerregistrets verksamhet och forskning skulle presenteras i internationella möten tog han med sig kollegor. Aino Korpela deltog på 1950-talet i internationella möten, och Matti Hakama och Kimmo Koskenvuo deltog i september 1963 i slutmötet för NIH-överlevnadsundersökning i Sandefjord. Efter stipendieåret vid Minnesotas universitet i Minneapolis och grundandet av Massundersökningsregistret blev Hakama en efterfrågad föredragshållare och expert i internationella cancermöten, eftersom Finland var en global föregångare inom screening. Hakama var på 1970-talet medlem i WHO:s och IARC:s expertgrupp, vars uppgift var att bedöma utarbetandet av cancerprevalensprognoser och betydelsen av massundersökningar. Som WHO:s rådgivare medverkade han i över 20 år bland annat i planeringsuppgifter av screeningprogrammet för livmoderhalscancer, cancerregistrering och epidemiologisk cancerforskning i Indien samt som det europeiska regionalkontorets rådgivare i planering av cancerbekämpning. Han valdes också till UICC:s kommitté som utarbetade organisationens cancerbekämpningsprogram 1987–90 och ledde dess programgrupp som planerade bedömningen av resultaten från cancerbekämpningsåtgärderna 1991–92. Det tog inte lång tid efter att Lyly Teppo, Timo Hakulinen och Eero Pukkala hade börjat arbeta på Cancerregistret som de deltog i den internationella verksamheten. Till exempel redan 1975 deltog Teppo och Hakulinen i en kurs arrangerad av IARC som handlade om cancerregister och yrkesmässig cancerforskning. Teppo var 1978 medlem i WHO:s expertgrupp, vars uppgift var att kartlägga problem kring cancerbekämpningsarbete i Kuwait, Irak och Sudan samt utarbeta planer för att förbättra situationen. Hakulinen arbetade 1977–78 med stöd av stipendier beviljade av IARC och Nordiska cancerunionen som postdoc-forskare vid University of California i Berkeley och forskade i teorin om konkurrerande dödsorsaker och tillämpandet av den i bedömningen av överlevnadssiffror bland cancerpatienter. Liksom Hakamas studieresa till Minneapolis var Hakulinens besöksmål noga utvald. University of Californien hade långa traditioner inom statistisk cancerforskning, och där arbetade flera större forskare inom branschen. Hakulinen blev snart en av världens ledande fastställare av överlevnadsprognoser för cancerpatienter och utarbetade bland annat 1985, som WHO:s expert, dödlighetsprognoser efter dödsorsak till alla de regioner i FN där det inte fanns någon pålitlig cancerstatistik eller statistik över huvud taget. Efter att Cancerregistret på 1970-talet vid sidan av cancerregistret i Norge blev världens ledande cancerregister har dess personal arbetat i flera lednings- och expertuppgifter på WHO, IARC och UICC samt deltagit i program- och planeringsmöten arrangerade av dem. Registrets forskare har arbetat som lärare och ledare av arbetsgrupper i utbildningsevenemang och möten världen runt, där de har varje år hållit i föredrag, oftast inbjudna och bekostade av arrangörerna. Cancerregistret hade på organisationsnivån från och med 1950-talet goda förhållanden med internationella forskningsinstitut och organisationer. I frågor kring olika expertuppdrag, forskningsprojekt och statistikföring av cancersjukdomar gjordes samarbete framför allt med UICC, IARC, IACR, WHO, Organisationen för Europas Cancerinstitut (OECI) och NCI. Som partner till Oxford universitet forskade man bland annat i sambandet mellan kemikalier i blodet och cancer. Närmast samarbete hade Cancerregistret från början med de nordiska cancerregistren. De nordiska länderna var länge de enda länderna i världen med en komplett statistik över insjuknade i cancer och ett forskningsinstitut som upprätthöll det. I de årliga möten och symposier arrangerade regelbundet i de olika länderna deltog förutom ledarna även många andra representanter för registret, såsom aktuarie Marja Lehtonen, forskare Esa Läärä och magister Leena Tenkanen, samt flera andra efter dem. I mitten av 1980-talet utkom en omfattande utredning av cancerincidenstrender i Norden, och 1988 blev den nordiska canceratlasen färdig. Det gjordes även flera samnordiska undersökningar kring kartläggning av cancerrisken i arbetsmiljön. Samarbetet mellan cancerregistren i Finland och de övriga nordiska länderna har haft en stor betydelse för cancerforskningen i hela världen. Cancerregistren som verkade i varje land och följde gemensamt fastställda praxis samt befolkningsunderlaget på över 20 000 miljoner i dessa länder erbjöd mycket bättre möjligheter att forska kring cancersjukdomar än något annat material i ett enskilt land. Tack vare detta har de nordiska länderna jämfört med sin folkmängd fått och fortfarande får avsevärt mycket lednings- och förtroendeuppdrag vid internationella cancerorganisationer, och finländska forskare har i detta avseende tagit sin del av ansvaret. Cancerregistrets kontakter till cancerorganisationerna och -forskningsinstituten i Sovjetunionen och länderna i Östeuropa var länge ganska få. Samarbetet började bli tätare 1972, då generalsekreterare Niilo Voipio på inbjudan av hälsovårdsministeriet i Sovjetunionen deltog i en lokal onkologförenings landsomfattande möte i Tallinn och efter mötet besökte även Leningrad. Bakom den inbjudan som Voipio fick var troligen värdarnas strävan att skapa nära förhållanden för informationsväxling mellan cancerforskningsinstituten i Leningrad och Tallinn samt Cancerföreningen i Finland. Besöket ledde till önskat resultat, och Cancerregistret blev den finländska parten i det ramavtal som 1980 tecknades mellan hälsovårdsministerierna i Finland och Sovjetunionen inom onkologiområdet. Relationerna som snart utvecklades till forskningssamarbete och forskarbyte skiljde sig från västerländerna i det avseende att de följde en kultursamarbetslinje som tillämpades i Sovjetunionen och karakteriserades av planmässighet och kollegialitet. I stället för kontakter mellan individer förverkligades samarbetet i huvudsak genom statliga organisationer och välplanerade resor och möten. Enligt ramavtalet startade Cancerregistret ett forskningssamarbete med Petrov-institutet i Leningrad samt cancerregistret i Estland. Förutom gemensamma forskningsprojekt omfattade samarbetet ett årligt symposium på några dagar som länderna turades om att arrangera. Även samarbetet mellan Finlands Cancerregister och det onkologiska institutet i Polen (som omfattade bland annat cancerregistren i Warszawa och Kraków) baserade sig på ett avtal tecknat 1978 mellan ländernas social- och hälsovårdsministerier. Med det onkologiska institutet i Polen genomfördes flera undersökningar, bland annat bearbetades Polens cancerdödlighetskartor i Finland med samma metod som Finlands incidenskartor. Framför allt för estniska och polska forskare erbjöd Cancerregistret förutom ett vetenskapligt utbyte även en inblick i västvärlden, eftersom det i samarbetsavtalen ingick forskarbesök till Cancerregistret. Samarbetet med de polska och estniska forskarna var vetenskapligt högklassigt och skapade en bra grund för det direkta partnerskap som senare skulle inledas. Finländska forskarnas talrika viktiga positioner vid internationella cancerorganisationer är ett bevis på att den cancerutbildning som cancerorganisationerna och Cancerregistret strakt stödjer skapar forskare vars undersökningar betjänar cancerarbetet inte enbart i Finland utan i hela världen. Elisabete Weiderpass, som är född i Brasilien men även finsk medborgare valdes 2018 som Finlands kandidat till chef för IARC och började sin forskarkarriär på Finlands Cancerregister 2004. Ökad mängd registerdata Antalet canceranmälningar skickade till Cancerregistret hade börjat öka sedan 1961 efter att Medicinalstyrelsen i sitt cirkulär hade förordnat att det var obligatoriskt och senare ännu fastställt det i sitt anvisningsbrev från 1963. Medan antalet rapporterade anmälningar 1960 var 19 900 uppgick siffran till 42 600 tio år senare. Ersättningar slutade man betala till avsändarna först 1979. Den bifogade tabellen beskriver utvecklingen av mottagna canceranmälningar till Cancerregistret från 1953 till 1989, varefter antalet fysiska anmälningskort minskade, när canceranmälningar i allt högre grad började skickas elektroniskt. Cancerregistret nöjde sig inte med att endast vara mottagare av anmälningar utan strävade efter att komplettera statistiken med hjälp av preciserande förfrågningar. Till exempel för 1968 års statistik genomförde registret ca 4 000 förfrågningar och gick igenom alla dödsattester utfärdade under det året. Endast dödsattest som grund utgjorde tre procent av alla cancerfall i statistiken. Canceranmälningar skickade till Cancerregistret 1953–89 År Antalet canceranmälningar per år 1953-59 113 700 16 200 1960-69 327 100 32 700 1970-79 575 200 57 500 1980-89 671 600 67 200 Sammanlagt 1 687 600 På grund av det ökade antalet anmälningar började statistikchef Timo Hakulinen i början av 1970-talet fundera över lösningar som kunde göra registreringen och statistikföringen av data snabbare. År 1973 flyttades registrets hela material till magnetband och man skapade dataprogram som möjliggjorde maskinellt utarbetande av incidens-, prevalens- och överlevnadstabeller. Snart började man utnyttja dataprogram i undersökningar för första gången i överlevnadsundersökningar. Registreringen av alla nya fall grundade sig fortfarande på manuell registrering, men nu började man förbereda sig för den digitala eran genom att vid identifiering av nya patienter börja använda personbeteckningar. Hakulinen flyttade huvudansvaret för utveckling av Cancerregistret 1975 till IT-planeraren som han anställt, Eero Pukkala, men fortsatte fortfarande att ta hand om ledningen av den statistiska databehandlingen. Pukkala utsågs redan följande år till huvudplanerare för registret, och han skötte även Hakulinens uppgifter under tiden Hakulinen var i Berkeley 1977–78. Den länge planerade datoriseringen av jämförelsen av listan över avlidna upprättad av Statistikcentralen och Cancerregistrets material förverkligades 1979. Då genomfördes datakörningar för Cancerregistrets årsrapport för första gången vid Helsingfors universitets datacentral med egna resurser utan extern datahjälp. Massundersökningsregistrets datakörningar genomfördes fortfarande i Statens datamaskincentral. Antalet anmälningar till Cancerregistret nådde sin kulmen 1982–83, då antalet anmälningar översteg 87 000 under båda åren. Därför beslutade Cancerregistrets styrelse på våren 1984 att Cancerregistret behövde en egen dator för att kunna göra om registrets dagliga rutinverksamhet så den sker helt i realtid. På förslag av Eero Pukkala köptes en dator, VAX 11/750, till registret vars databehandlingssystem krävde ett så avancerat planerings- och programmeringsarbete att det fortsatte ännu under hela 1987. Det nya systemet underlättade avsevärt skötseln av de dagliga rutinerna och det epidemiologiska forskningsarbetet, och även resultaten från behandlingen kunde bedömas snabbare än tidigare. De maskinläsbara anmälningarna hade även praktiska fördelar: när anmälningskort inte längre behövde förvaras frigjordes lokalyta för annan användning. Å andra sidan ledde anskaffningen av datorn till ökade datauppgifter, vilket gjorde att man var tvungen att anställa datapersonal, såsom IT-planeraren Bengt Söderman. Förutom datorn skedde ett till projekt kopplat registrering, nämligen mikrofilmning av gammalt material. Målet var, förutom att säkerställa hållbarheten av ursprungliga anmälningskort vid olika olyckshändelser, även att frigöra lokaler till annan användning. Mikrofilmutrustningen köptes in 1984, och efter några tester påbörjades filmningen mot slutet av det följande året. Till en början var tanken att flytta data till mikrofilmer om alla de patienter som fanns i Cancerregistrets dokument och som hade dött före 1981. Senare började man flytta tidigare gjorda nyare canceranmälningar till mikrofilmer allt eftersom de hade sparats från kort till VAX. Målen för det nya datasystemet började uppfyllas i början av Teppos ledarperiod när många laboratorier började skicka canceranmälningar på magnetband eller -skivor. I sin promemoria från början av 1989 kunde Teppo konstatera att tack vare det nya datasystemet hade registreringen av cancerfall utvecklats så att alla anmälningsdata sparades på datorn så gott som på en gång, sammafattningskodningen gjordes på dataterminalen och statistiken producerades direkt från den egna datorn. Om en tillräckligt stor del av anmälningarna skulle komma i elektroniskt format och det fanns tillräckligt med arbetskraft för kodning kunde det vara möjligt att leverera årsstatistik på knappa två år från slutet av insamlingsåret. Utvecklingen av databehandlingen fortsatte i slutet av 1980- och början av 1990-talet när man märkte att kapaciteten av Cancerregistrets centraldator inte längre motsvarade behoven. Precis innan lågkonjunkturen blev värre hann Cancerregistret 1991 få en ny centraldator (VAX 4000) som finansierades till 60 procent av PAF. Publiceringen av årsstatistiken fortsatte som vanligt, och i slutet av 1992 kunde man publicera en cancerstatistik som undantagsvis omfattade två år, 1989 och 1990. 1994 förverkligades Teppos önskemål i och med att cancerstatistiken för 1992 blev färdig under året. Trots ökat datakapacitet framskred registreringen inte på ett önskat sätt. Detta berodde på att även om dödsorsakerna och största delen av canceranmälningarna från patologiska laboratorier kom in elektronisk försvårade oenhetligheten av program använda av sjukhus en automatisk överföring av kliniska data. Därför skickades majoriteten av cancerdata fortfarande via anmälningskort på 2010-talet. I februari 2016 introducerades en nätbaserad canceranmälan, men största delen av kliniska cancerdata skickades fortfarande på papper. Pappersanmälan avskaffades först mot slutet av 2020. Bristen på anmälningar visade sig tydligt på våren 2019, när man kunde jämföra data i den slutliga cancerstatistiken som då blev färdig med data i den preliminära statistiken som för första gången publicerades hösten innan. Data i den slutliga statistiken kompletterades framför allt vad gäller bukspottskörtel-, lung-, lever- och gallvägscancer, eftersom dessa cancrar ofta konstaterades i ett så sent skede att anmälningarna saknade den kliniska canceranmälan, dvs. en läkares diagnostiska sammanställning. Därför inledde Cancerregistret ett tätare samarbete med alla universitetssjukhus. Målet var att få med den kliniska anmälan i registret redan i det skede då cancern hade konstaterats och ett beslut om behandling hade gjorts. Tack vare insamling av cancerdata under nästan 70 år kan omfattningen av Cancerregistrets material anses utmärkt, sannolikt bättre än i något annat land i världen. Finlands låga folkmängd, gemensamma praxis vid diagnostik och behandling av cancerfall samt system med personbeteckning utgör tillsammans en databas tack vare vilken Finland har ovanligt bra möjligheter till epidemiologiskt forskningsarbete. Bakom det utmärkta resultatet låg ett förtroendefullt förhållande mellan Cancerregistret och hälsovårdssektorn som var till nytta för båda parterna: Cancerregistret fick information från fältet och producenterna av grunddata, främst läkare, sjukhus och laboratorier, fick som motprestation viktiga data från registret om bland annat förekomsten av cancersjukdomar och patienters överlevnadsprognoser.
