Den första statistiken Cancerregisterkommittén som var tillsatt för statistisk forskning av cancersjukdomar kom snabbt i gång med sitt arbete under ledning av ordföranden Atle M. Mali. Kommittén träffades fyra gånger under hösten 1952 och avtalade om praktiska arrangemang och riktlinjerna för verksamheten. Kontoret för statistikföring av cancersjukdomar placerades till en början på det gemensamma ekonomikontoret för cancerorganisationerna på Mikaelsgatan 7, där den ansågs ha bättre förutsättningar än på organisationernas huvudkontor vid Arbetshälsoinstitutet på Haartmansgatan, ”långt borta i Bakre Tölö”, eller egentligen ännu längre borta i Mejlans. Som kartoteksskötare för kontoret, dvs. behandlare av forskningsmaterial, utnämndes Eeva-Liisa Karvonen som tidigare arbetat som kanslist på Cancerföreningen, eftersom hon som sjuksköterska ansågs vara lämplig för uppgiften. Därmed blev Karvonen den första medarbetaren på Cancerregistret. Cancerregistrets första samarbetspartners bestod av landets läkare, sjukhus och patologiska laboratorier samt Medicinalstyrelsen och Statistiska centralbyrån. Det var läkare, sjukhus och laboratorier som skickade data, och Medicinalstyrelsen var en för verksamheten nödvändig myndighetsaktör som förmedlade cancerdata till Cancerregistret samt Statistiska centralbyrån som gav information om de fall där cancer hade nämnts i dödsattester. Patientkort utarbetade av Saxén skickades till mottagare med önskemål om att de skulle fyllas i noggrant och skickas till Medicinalstyrelsen. Privata läkare ombads skicka korten tillbaka i juli 1953 och i januari 1954. Sjukhus och patologiska laboratorier fick genomföra registreringen enligt överläkarens förslag, dock så att korten skulle skickas tillbaka under januari 1954. För att underlätta praktiska arrangemang beslutade man att betala en ersättning på 50 mark för varje anmälan. Rapportering av cancerfall framskred bättre än förväntat, eftersom det fram till 1953 redan hade kommit in anmälningar om 9 000 fall. För att skynda på processen ytterligare uppmanade Medicinalstyrelsen 12 december 1952 genom sitt cirkulär landets sjukhus och läkare att rapportera cancerfall som kom till deras kännedom. Cancerregisterkommittén lyckades samla ihop canceranmälningarna från 1953 i början av året efter. Eeva-Liisa Karvonen organiserade korten i kartonger på golvet av registerrummet, och det slutliga statiskarbetet gjordes av statistiker Aino Korpela på Statistiska centralbyrån som bisyssla. Från sin egentliga arbetsplats tog Korpela med sig bland annat idén om att man började manuellt jämföra data från centralbyråns dödsattester med de canceranmälningar som registret fått in. Preliminära uppgifter från statistikföreningen publicerades direkt i Finlands Läkartidnings aprilupplaga 1954. Anledningen var förmodligen delvis att man på detta sätt kunde bevisa läkarkåren nyttan med canceranmälningarna för forskningen och därigenom öka villigheten att skicka in dem. När de slutliga resultaten blev färdiga i juli gav Erkki Saxén Cancerföreningens styrelse i början av november en översikt över Cancerregistrets verksamhet och de resultat det uppnått. Namnet Cancerregister hade tagits i bruk i juni 1954, eftersom det fortfarande i Läkartidningens artikel nämndes Cancerstatistik som författare. Enligt Saxén konstaterades det 9 208 nya cancerfall i Finland 1953, varav endast tre fjärdedelar hade uppdagats genom inkomna anmälningar till Cancerregistret och en fjärdedel genom dödsattester. Ett annat problem var att det fanns flera dubbletter bland anmälningarna som var arbetsamma att sålla ut. Det konstaterades lika många fall av cancer hos båda könen, men det var betydligt fler män som dog av cancer, 163 per 100 000 invånare, medan motsvarande siffra hos kvinnor var 141. Skillnaden berodde enligt Saxén åtminstone delvis på att största delen av cancerfall hos kvinnor var cancer i bröstkörtel och könsorgan, som oftast konstaterades i ett tidigt skede och hade relativt goda behandlingsresultat. Hos män stod lungcancern för en stor del av tumörerna, och möjligheterna att behandla den var rätt så dåliga. Cancerföreningens styrelse tackade Cancerregistret för ett utmärkt arbete som snart fick även internationell berömmelse när Erkki Saxén vid kongressen International Society of Pathology i september 1954 kunde presentera resultaten från den statistikföring av cancer som genomförts i Finland. Resan blev möjlig tack vare statistikkommitténs goda kontakter till föreningens ordförande, chefen vid det patologiska laboratoriet på NCI Harold L. Stewart, som hade gett värdefulla råd för verksamhetsutvecklingen och önskat att kommittén skulle skicka en representant för att redogöra för Finlands del i statistikföreningen av cancersjukdomar. Den internationella uppmärksamheten ökade året därpå när Saxéns skrivelse ”Report from the Finnish Cancer Registry” publicerades i en betydande medicinsk serie i Schweiz. Registerkommittén hade stöttat publiceringen för att få internationell synlighet för sitt arbete, och Saxén försökte själv aktivt knyta kontakter med internationella cancerforskare och -organisationer. De svåra första åren Efter att den första statistiken blev färdig bestämde Cancerföreningens styrelse att man skulle fortsätta med statistikarbetet. Detta hade enligt Saxén att göra med att ”man måste förhålla sig ganska kritiskt till resultat som samlats under ett år och framför allt under det första statistikåret”. Man behövde först samla in konstaterade nya fall årligen innan man kunde få en pålitlig bild av förekomsten av cancersjukdomar och dess utveckling, så att felmarginalen minskade. Svårigheten under den första tiden var att dödsattesterna visade dödsåret, men inte alltid information om när cancern hade konstaterats. Senare fästes uppmärksamhet särskilt på tidpunkten för konstaterandet av cancern. Danmark fortsatte vara en förebild för statistikarbetet. Saxén hade redan sommaren 1953 besökt Köpenhamn och Johannes Clemmesen som deltagit som expert i grundandet av Cancerregistret. Han var glad över inledandet av statiskföringen av cancersjukdomar i Finland och gav råd för fortsatt arbete. Året därpå lärde statistikern Aino Korpela känna det danska cancerregistrets verksamhet under två veckor, och i juni 1955 reste Saxén på nytt till Köpenhamn till ett möte för chefer vid europeiska cancerregister där han fick möjligheten att träffa Clemmesen. De båda internationellt betydelsefulla utvecklarna av cancerregister levde ett långt och framgångsrikt liv: Clemmesen dog 102 år gammal 20 december 2010 och Saxén 100 år gammal 24 augusti 2021. Utifrån erfarenheterna från det första året justerades enkäten från 1954 något, och man lade till frågor om bland annat behandlingen av patienten, när behandlingen hade påbörjats och hur långt sjukdomen hade spridits när behandlingen hade påbörjats. Samtidigt frågade man också om behandlingens karaktär: handlade det om radikal eller palliativ behandling, operation, strålbehandling, läkemedelsbehandling eller ingen behandling alls. På kortet skulle man i mån av möjlighet ange diagnosen utifrån en undersökning av vävnadsprov i mikroskop. Läkare, sjukhus och patologiska laboratorier ombads att rapportera alla nya cancerfall och alla dödsfall som cancern förorsakat. Sjukhus och privatläkare ersattes fortfarande med 50 mark och patologiska laboratorier med 20 mark per anmälan. År 1954 fick Cancerregistret in ca 13 000 canceranmälningar, under de följande tre åren 11 000, 21 300 och 16 200 anmälningar. I alla dessa anmälningar ingick patienter som hade rapporterats från flera olika källor och som orsakade mycket extraarbete; detta problem kunde lösas först 1968, då personbeteckningar introducerades i hela landet: Personbeteckningen skapade grunden för utveckling av epidemiologisk forskning. Med hjälp av den kunde man göra olika kontrollstudier, dvs. jämföra cancervärden konstaterade bland en viss grupp av människor till de genomsnittliga cancervärden för landet eller en region i Cancerregistrets databas. Det ökade antalet anmälningskort gav mycket ny information om cancersjukdomar, men orsakade praktiska problem. När Cancerföreningens och Cancerstiftelsens gemensamma kontor och kassa i början av september 1954 flyttades från Mikaelsgatan till en lokal på 167 kvadrat på andra våningen av Elisabetgatan 21 B flyttades även Cancerregistret dit. Även om korten nu kunde flyttas från kartonger till arkivlådor var det utrymme som reserverats för registret vid väggen av ett rum så litet att utrymmesbristen försvårade dess verksamhet. Även om Karvonen fick en kontorsassistent till sin hjälp 1955 kunde preliminära resultat från statistikföringen från 1954 publiceras först i början av 1956. Cancerföreningens styrelse var medveten om Cancerregistrets utrymmesproblem, men innan man kunde lösa det var man tvungen att stabilisera hela registrets verksamhet. I en promemoria godkänd av Cancerföreningarna i mars 1955 där man drog upp riktlinjer för de kommande åren konstaterades att Cancerregistret borde bli en permanent del av deras huvudkontor, eftersom det var viktigt att cancersjukdomar kontinuerligt skulle statistikföras i Finland. Det nuvarande systemet där statistikföringen leddes av en övergripande Cancerregisterkommitté hade visat sig vara smidigt. När kommitténs ordförande Atle M. Mali hade lämnat Medicinalstyrelsen var det viktigt för dess representativitet att en ny medlem som representerar det centrala ämbetsverket skulle utses till kommittén. Till uppgiften utsågs medicinalråd Paavo A. Kuusisto. Som en liten praktisk förbättring föreslogs i promemorian att det rum på cancerföreningarnas kontor som användes som mötesrum för styrelsen skulle samtidigt göras om till ett särskilt biblioteksrum där forskare kunde bekanta sig med det material som föreningen fått inskickat. I detta rum kunde även de som ville använda sig av Cancerregistrets material och expertis i sin forskning arbeta. Dessa forskare började bli fler och fler i mitten av 1950-talet. Vikten av statistikföring inses Cancerföreningens styrelse behandlade Cancerregistrets framtid i sitt möte 18 november 1957 efter fem år av verksamhet. För mötet hade ordföranden för Cancerregisterkommittén Atle M. Mali utarbetat en promemoria om alternativen för utvecklingen av registret. Enligt promemorian hade läkarkåren hela tiden varit positivt inställd till Cancerregistret, det hade kommit in bra med anmälningar om cancerfall och även övrigt var erfarenheterna från verksamheten positiva. Intresset för registret hade ökat även utomlands, men nu hade man stött på problem. På grund av det ökade antalet inkomna anmälningar var det inte längre möjligt att behandla dem vetenskapligt på grund av bristen på personal och lokaler. Enligt Mali var situationen så svår att det hade blivit nödvändigt att överväga en omorganisering av registret. Han föreslog följande alternativ: Cancerregistret expanderas genom att anställa en statistikföringschef (ett regelbundet, vardagligt arbete) och en ny beräkningsassistent samt att den lokal som registret använder expanderas på motsvarande sätt. Man gör ändringar i registrets verksamhetssätt. Samtidigt avslutas insamlingen av anmälningar tillfälligt. Det material från fem år som nu samlats in behandlas ändamålsenligt, och begränsade specialundersökningar genomförs. Följande faktorer talade för det första alternativet. För en övergripande planering av medicinalförvaltningen var det nödvändigt att samla in nya canceranmälningar kontinuerligt. Endast på detta sätt kunde man utreda behovet av specialvårdsplatser, -sjukhus och -läkare i olika delar av landet. Maskineriet som redan hade skapats skulle hållas i gång, läkarna och vårdpersonalen skulle fortsätta vara uppmärksamma och myndigheterna fortsatt vara intresserade av cancerfrågan. Och det var endast med hjälp av data från Cancerregistret som man kunde utreda eventuella ”överraskande faktorer” som orsakar ändringar i situationen med cancerfall. Följande faktorer däremot talade för det andra alternativet. Utifrån redan insamlat material skulle man kunna få en tydlig bild på nuvarande utredning av cancersjukdomar. För att utreda endast förekomsten av cancersjukdomar behövs inte någon kontinuerlig statistikföring, eftersom cancersjukdomar inte kan jämföras med infektionssjukdomar, där förekomsten snabbt kan variera från år till år. Sammanhängande registrering under fem år med till exempel 10 års mellanrum kunde på så sätt räcka som grund för specialundersökningar. Eftersom felmarginalen i statistiska undersökningar som omfattar hela landet var ganska stor, kunde man ifrågasätta om den skulle minska betydligt med åren och i och med att materialet ökar. Däremot var det enligt Mali klart att begränsade undersökningar riktade till en representativ befolkningsdel mellan perioderna för insamlingarna kunde ge viktig extra information om nya cancerfall. I samband med specialundersökningar skulle det även vara möjligt att genomföra olika statistiska undersökningar i anknytning till Cancerföreningens verksamhet, som ett exempel en redan planerad utredning om en cancerpatients skeden från när symtomen uppträder till tiden efter konstaterad sjukdom. Efter noggrant övervägande av båda alternativen landade Cancerregisterkommittén i att rekommendera det första alternativet som skulle innebära att Cancerregistrets verksamhet skulle behöva expanderas betydligt. Eftersom detta krävde tilläggsfinansiering, behövde man fästa myndigheternas uppmärksamhet vid den direkta nytta som statistikföringen erbjuder för planering av medicinalförvaltningen. Registerkommittén började genast att förhandla frågan med Medicinalstyrelsen och Statistiska centralbyrån. Enligt Mali skulle kostnaderna för Cancerregistret först efter expansionen nå den nivå som man hade landat på i Danmark, föregångarlandet inom cancerregisterverksamheten, dvs. ca 6,5 miljoner mark per år. I Norge var kostnaderna fortfarande ca 2,5 miljoner mark högre. Dessutom kunde Mali berätta att undervisningsministeriet skulle delta i kostnaderna för utvidgningen av verksamheten. Uppgiften kunde betraktas som säker, eftersom ministeriet beviljade Cancerföreningen ett bidrag på en miljon mark för att stötta registrets vetenskapliga verksamhet. Cancerregisterkommittén föreslog att styrelsen för Cancerföreningen skulle höja Cancerregistrets anslag till 6,5 miljoner mark per år och vidta brådskande åtgärder för att expandera dess lokaler till 100 kvadrat. Styrelsen godkände förslaget nästan rakt av efter en positiv presentation av ombud Niilo Voipio. Den beslutade att Cancerregistrets verksamhet skulle fortsätta och expanderas enligt förslaget, vilket skulle säkerställas genom att årligen reservera 6 000 000 mark för Cancerregistret. Styrelsen godkände även genomförandet av de planerade specialundersökningarna för 1958, men hur de skulle genomföras skulle bestämmas först i kommande styrelsemöten. I samma möte utvidgades Cancerregisterkommitténs sammansättning genom att bjuda in chefen för Cancerregistrets statistikföring, Aino Korpela, och föreningens ombud, Niilo Voipio, som medlemmar i kommittén. Utnämnandet av Niilo Voipio som medlem i Cancerregisterkommittén bekräftade att Cancerregistret förutom Erkki Saxén nu hade fått en till viktig opinionsbildare. Voipio och Saxén var båda födda 1921, och eftersom de båda hade upplevelser från kriget, bildades det en stark vänskapsrelation mellan dem som var avgörande för Cancerregistrets utveckling. Voipio hade redan tidigare som ombud för Cancerföreningen stöttat grundandet och utvecklingen av registret, och nu kunde han som medlem i kommittén påverka dess verksamhet direkt. I båda rollerna var han positiv till finansiering av registrets funktioner och bidrog med sina råd bland annat till rekryteringen av dess personal. Stödet från generalsekreterarna för Cancerföreningen i Finland har varit ytterst viktigt för Cancerregistrets utveckling och finansiering. Niilo Voipio skapade grunden och praxis för detta, som även hans efterträdare i stora drag följde. Detta säkerställde att Cancerorganisationerna blev ett bra hem för Cancerregistret. De positiva besluten av styrelsen för Cancerföreningen blev mer än bara tomma planer och ledde till praktiska resultat. Situationen för Cancerregistret blev bättre i slutet av 1958, när Cancerorganisationerna sålde sin kontorslokal på andra våningen av Elisabetgatan 21 och köpte en betydligt större lokal på femte våningen av samma byggnad. När Cancerorganisationerna i början av 1959 efter renovering och ombyggnationer kunde flytta till den nya kontorslokalen förbättrades Cancerregistrets arbetslokaler och samtidigt även verksamhetsförutsättningarna. De större lokalerna behövdes, eftersom Cancerregistrets personalantal ökade. I de nya lokalerna arbetade förutom deltidsarbetande överläkare Erkki Saxén och byråchef Aino Korpela även fyra registerassistenter, däribland före detta byråföreståndare Eeva-Liisa Karvonen samt en räkenskapsassistent. Registrets förbättrade verksamhetsförutsättningar innebar att man nu kunde börja fästa mer uppmärksamhet vid utvecklingen av Cancerregistrets forskningsverksamhet.
