Gå direkt till innehållet

Ett kontrollerat ledarbyte

Cancerregistret klev i slutet av 1980-talet in i ett nytt skede, när två av de personer som påverkat dess utveckling från början av 1950-talet, Niilo Voipio och Erkki Saxén, gick i pension. Voipio hade som generalsekreterare för Cancerorganisationerna och medlem i Cancerregisterkommittén på många sätt stöttat det praktiska arbetet på registret och påverkat kontinuiteten av dess finansiering. Saxén hade som grundare av Cancerregistret definierat dess riktlinjer och utvecklat det till ett register- och forskningsinstitut av toppklass.

När Niilo Voipio i slutet av 1986 gick i pension efter 37 arbetsår sökte 18 personer tjänsten som generalsekreterare för Cancerföreningen i Finland. Av dem valdes efter samtal med organisationernas arbetsutskott två kandidater till nästa rond, Kalevi Viljanen som hade lett Invalidförbundets insamlingsverksamhet och Liisa Elovainio som var Cancerföreningens läkare i hälsofostran sedan 1974, och därutöver i slutskedet även verksamhetschefen för Centralförbundet för Barnskydd Kalle Justander samt Medicinalstyrelsens medicinalråd Raimo Vasama. I en avgörande röstning fick Elovainio 12 röster och Justander 2 röster. Liisa Elovainio axlade rollen som generalsekreterare 1 januari 1987.

Elovainio förstod på samma sätt som Voipio vikten av att säkra Cancerregistrets verksamhet. Även om driften av registret ofta flyttades inom cancerorganisationerna garanterade dess ställning i anknytning till dem att registret undvek den administrativa ruljangs som började med att Medicinalstyrelsen avskaffades 1991 och slutade med att Institutet för hälsa och välfärd (THL) Grundades 2009. Eftersom Cancerregistret inte var bland de instituten som för omfattades av förändringarna, omfattades det inte av saneringen. Många andra inom sektorn för statens forskningsinstitut mötte ett tråkigare öde.

Cancerregistrets betydelse, Liisa Elovainio

När Erkki Saxén 23 augusti 1988 skulle gå i pension efter 36 arbetsår funderade många, framför allt utanför Cancerorganisationerna, hur Cancerregistret skulle klara av att förlora ännu en kraftgestalt. Inom branschen visste man att oron var onödig. Saxén skiljde sig från många andra föregångare inom sin bransch och hade kompletterat sitt arbete för Cancerregistret genom att se till att det fanns någon som kunde ta över hans arbete. Och det handlade inte bara om en tänkbar person utan tre. Ansvaret för att förbereda valet av efterträdare lades på Cancerorganisationernas gemensamma arbetsutskott under ledning av Markku Seppälä, professor i obstetrik och gynekologi, som bad Saxéns långvariga kollegor Matti Hakama, Timo Hakulinen och Lyly Seppo om utlåtanden över hur Cancerregistrets ledarfråga borde lösas och hur dess stadgor från 1967 borde justeras.

Alla förstod att det nu handlade om en slags ledarintervju där de potentiella kandidaterna bestod av Teppo, som likt Saxén hade en läkarutbildning, och två statistiker inriktade på cancerepidemiologi, Hakama och Hakulinen.

Hakama och Hakulinen betonade samma saker i sina utlåtanden. Enligt båda var Cancerregistrets stadgor från 1967 föråldrade. De gav Cancerregisterkommittén en central ställning, även om Cancerregistrets verksamhet i och med den administrativa utvecklingen nu hade blivit starkare förbunden med Medicinalstyrelsen än under de första åren. Förutom definitionen av den administrativa ställningen borde man i stadgarna enligt dem beakta de förändringar som personregisterlagen och lagen om riksomfattande personregister för hälsovården, som snart skulle träda i kraft, skulle innebära för registrets verksamhet.

Även om produktionen av rutinstatistik och driften av registret fortfarande utgjorde en väsentlig del av dess verksamhet hade Cancerregistrets karaktär under åren enligt Hakama och Hakulinen skiftat mot att alltmer likna ett forskningsinstitut. Personalantalet var större, och kvaliteten på dess forskningsverksamhet hade ökat till internationell toppnivå. Att leda ett institut med över 20 anställda samt planera och utveckla dess verksamhet krävde en direktör på heltid som förutom statistikverksamhet kunde ägna sig åt statistisk och epidemiologisk forskning av cancersjukdomar.

En heltidsledare av Cancerregistret skulle framför allt ansvara för utveckling och samordning av registrets forskningsverksamhet samt internationellt samarbete. För detta behövdes en vetenskapsmans kompetens, minst docentur, samt administrativ erfarenhet. Eftersom Cancerregistret var ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar, var kravet att direktören skulle vara insatt i forskningen inom branschen. Denna kompetens garanterades inte enbart genom biologikunskaper om cancersjukdomar (läkare) eller kunskaper om statistisk och epidemiologisk forskning (till exempel statistiker eller epidemiolog) utan av färdigheter från praktisk forskningsverksamhet och förmågan till nyskapande verksamhet och innehållsmässigt ledarskap.

Enligt båda hade Cancerregistrets verksamhetsmiljö förändrats så pass mycket att det borde beaktas i stadgarna. Eftersom Cancerregistrets kontakter till anmälare av cancerdata och ansvarsfrågor gällande det känsliga materialet var lika viktiga som cancerbiologisk expertis vid hantering av materialet, borde man i stadgarna fastställa att Cancerregistret tillhandahåller en överläkartjänst där kravet var specialläkarexamen i patologi. Statistikchefens uppgifter skulle bevaras som de var. Automatisk databehandling utgjorde en så viktig del av registrets verksamhet att en notering om en IT-chef och annan IT-personal borde nämnas i stadgarna.

Lyly Teppo påskyndade inte förnyelsen av stadgarna i sitt eget utlåtande. Enligt honom var de till största delen ändamålsenliga, eftersom de innehöll tydliga instruktioner om till exempel registrets ledarbyte. Utifrån ett tekniskt och formellt perspektiv förutsatte valet av en ny direktör för registret i sig inte heller någon ändring av stadgarna. I stadgarna fanns dock ett principiellt viktigt ställningstagande gällande kompetensen av registrets direktör: direktören skulle ha läkarutbildning.

Cancerregistret var ett forskningsinstitut, vilket innebar enligt Teppo att direktören behövde ha docentkompetens och vara insatt i epidemiologisk cancerforskning. Inom detta område kunde man i Finland inte få någon formell behörighet så man var tvungen att bedöma kompetensen i fråga utifrån kandidatens tidigare karriär och framför allt på basis av inriktningen och omfattningen av personens vetenskapliga publiceringsverksamhet.

Dessa kriterier innebar enligt honom inte något krav på läkarutbildning för direktören. Men eftersom majoriteten av Cancerregistrets kontakter riktas till forskare och myndigheter som själva har grundläggande läkarutbildning och eftersom grunden för registrets hela verksamhet, anmälning av cancerfall och kontakter i anknytning till det, riktas till sjukhus och hälsovårdens olika sektorer i allmänhet, är läkarutbildning ändå en stor fördel för en direktör för Cancerregistret. Om ledarkandidaterna för övrigt är jämnstarka borde valet falla på den som har läkarutbildning.

Eftersom det i de nuvarande stadgarna inte fanns någon notering om huruvida direktören för Cancerregistret skulle vara anställd på hel- eller deltid, fanns det enligt Teppo i princip möjligheter till båda alternativen. Under årtiondena hade Cancerregistrets verksamhet utvidgats, personalantalet ökat och den allmänna aktiviteten blivit så pass mångsidigare att ledartjänsten kunde mycket väl vara på heltid. Tjänsten skulle dock inte få vara endast administrativ utan direktörn borde aktivt delta i forskningsarbetet på Cancerregistret.

Enligt Teppo fanns det skäl att överväga en ändrad sammansättning av Cancerregisterkommittén, men han ansåg det viktigt att Cancerorganisationerna, Medicinalstyrelsen och Statistikcentralen fortfarande skulle vara representerade i den.

En notering om en ledningsgrupp bestående av representanter från Medicinalstyrelsen och Cancerföreningen samt arbetsfördelningen mellan denna och Cancerregisterkommittén borde läggas till i Cancerregistrets stadgar. Dessutom borde man notera att Cancerorganisationerna (Stiftelsen för cancerforskning) ansvarade för de yttre omständigheterna i Cancerregistrets verksamhet (lokaler och personal) och Medicinalstyrelsen för tillgången till nödvändiga cancer- och befolkningsdata.

Om stadgarna ska förnyas borde en notering om IT-personal läggas till. I stadgarna borde också Massundersökningsregistrets och dess direktörs ställning i relation till Cancerregistret och direktören för Cancerregistret tydliggöras samt dess uppgifter och finansiering beskrivas.

Teppo meddelade att han hade läst förslaget till Cancerregistrets nya stadgar som hade bifogats till Timo Hakulinens och Matti Hakamas utlåtanden. Han meddelade att han i princip höll med om det som stod där, men som behörighetskrav för Cancerregistrets överläkare föreslog han endast specialläkarexamen och insatthet i cancersjukdomar.

Cancerorganisationernas gemensamma arbetsutskott fattade utifrån utlåtandena beslut om valet av direktör för Cancerregistret och förnyelsen av dess stadgar i sitt möte 21 mars 1988. Det ansåg att Cancerregistret hade nått så pass mycket framgång genom en direktör med läkarbakgrund och de nuvarande stadgarna att det inte fanns något behov av större förändringar. Utskottet beslutade enhälligt att föreslå till styrelsen för Cancerföreningen att Lyly Teppo skulle väljas som heltidsledare för Cancerregistret. Det tyckte att Teppos specialläkarkompetens i patologisk anatomi var ett bra kriterium och ansåg att han sedan kunde förbereda de förändringar i stadgarna som lagändringarna krävde.

Efter att Stiftelsen för Cancerforskning förespråkat valet av Teppo till direktör för Cancerregistret föreslog Cancerregisterkommittén att han skulle agera registrets tillfälliga ledare tills lagstiftningen om hälsovårdsregister skulle bli färdig. Erkki Saxén i sin tur föreslog i sitt brev till arbetsutskottet att det skulle vara ändamålsenligt om Cancerregistrets ledarbyte skulle ske när han gick i pension 23 augusti 1988. Han uttryckte sin nöjdhet över att man i kriterierna för direktören hade betonat vikten av läkarutbildning och att direktörstjänsten skulle ändras till att bli på heltid. Han föreslog också att ordföranden för Stiftelsen för Cancerforskning skulle väljas till ordförande för ledargruppen och registerkommittén.

Saxéns ord vägde ända till slutet. Cancerföreningens styrelse nominerade Lyly Teppo i mitten av maj till permanent ordförande för Finlands Cancerregister från och med 24 augusti 1988. Önskemålet var att Teppo skulle utarbeta en promemoria om Cancerregistret och dess verksamhet till Stiftelsen för Cancerforsknings styrelse. Till ordförande för Cancerregistrets ledningsgrupp och Cancerregisterkommittén valdes ordförande för Stiftelsen för Cancerforsknings styrelse Pentti A. Järvinen, och efter att han dog i september utsågs professor Jussi Huttunen som hans efterträdare.

Saxén hade förmodligen med sin status kunnat lösa ledarfrågan redan i förhand genom att utse Lyly Teppo som sin kandidat till efterträdare. Han ville dock att frågan skulle lösas på ett akademiskt sätt så att varje potentiell kandidat fick presentera sin syn till arbetsutskottet som sedan fattade beslutet. Lösningen var bra i det avseende att den rensade luften och lyfte upp synpunkter som man senare kunde utnyttja vid utvecklingen av Cancerregistret.

Lyly Teppos promemoria

Cancerregistrets ledarbyte fick sitt slutliga sigill 16 januari 1989, då Cancerorganisationernas gemensamma arbetsutskott godkände Lyly Teppos arbetsavtal med uppgiftsbeskrivningar. Enligt avtalet var direktörens uppgift att under Stiftelsen för Cancerforsknings styrelse leda, övervaka och utveckla verksamheten på Cancerregistret och Massundersökningsregistret som grundats i anslutning till det. Direktören skulle ansvara för medicinsk ändamålsenlighet av Cancerregistrets verksamhet samt efterlevnaden av dataskydds- och annan lagstiftning samt myndighetsanvisningar. Dessutom ingick det i direktörens uppgifter att:

  • hålla kontakt med de instanser som skickar canceranmälningar samt övervaka omfattningen av registreringen och noggrannheten av inkomna canceranmälningsdata
  • samordna det forskningsarbete som genomförs utifrån Cancerregistrets material
  • sköta Cancerregistrets internationella kontakter

Listan över uppgifter var omfattande, framför allt med tanke på att Teppo skulle, förutom att leda 26 anställda, även agera registrets överläkare och på så sätt ansvara bland annat för kodningen av cancerfall. I sin promemoria till Stiftelsen för Cancerforskning där han beskrev Cancerregistrets verksamhet föreslog han därför att man skulle grunda en ny befattning för överläkare på registret. Detta önskemål uppfylldes inte under hans ledarperiod så läkaruppgifterna blev kvar på hans ansvar. Även om Hakulinen fortfarande tog hand om de personaladministrativa uppgifterna, var Teppo ändå tvungen att verkligen uppfylla det krav som han presenterat 1988 om att direktören för Cancerregistret skulle aktivt delta i forskningsarbetet på Cancerregistret.

I samband med tecknandet av arbetsavtalet överlämnade Teppo den begärda promemorian om Cancerregistrets verksamhet 1989. Verksamheten fördelades enligt honom i två linjer. Grundverksamheten gick ut på att registrera cancerfall och producera cancerstatistik, men parallellt med det pågick forskningsarbete om cancersjukdomar. Det var inte helt enkelt att dra en gräns mellan dessa två verksamheter och kanske inte så nödvändigt heller. Framför allt eftersom de båda var beroende av till datorer. Flera laboratorier och några sjukhus hade övergått till att använda datorer och skickade sina cancerdata till Cancerregistret maskinläsbara, vilket gjorde att antalet statistikpersonal behövde ökas för att utveckla ett effektivt databehandlingssystem. Å andra sidan hade datorer effektiviserat det praktiska registerarbetet avsevärt, och flera vetenskapliga forskningsprojekt hade blivit möjliga att genomföra först när datorerna kom. Generell utveckling av ett fungerande datasystem spelade en nyckelroll i det framtida arbetet på Cancerregistret.

Cancerregistret producerade, förutom grundstatistik, information om antalet fall och incidensdata samt utarbetade cancerkartor och -trender som kunde användas både administrativt och i forskningssyfte. Skapande av prognoser om cancersituationen för kommande årtionden var fortfarande en av de viktigaste uppgifterna för Cancerregistret. Forskningen delades i deskriptiv cancerforskning, dvs. beräkning av incidens- och överlevnadstal utifrån kön, ålder eller regional utbredning, och analytisk cancerforskning, dvs. forskning kring riskfaktorer för cancer. Registret hade forskat mycket kring cancerrisken orsakad av arbets- och livsmiljön, vilket kom att bli en viktig del av dess forskningsverksamhet även i fortsättningen. Ett bevis på detta var att Cancerregistret hade 1988, med stöd av medel från Arbetsmiljöfonden, grundat en befattning för specialforskare särskilt för utredning av cancerrisker i arbets- och livsmiljön, som medicine licentiat Sakari Karjalainen var utsedd att sköta.

Massundersökningsregistret var enligt Teppo fokuserat på evaluering av massundersökningar inriktade på upptäckt av förstadier till livmoderhalscancer och tidiga stadier av bröstcancer. Forskningsarbetet hade visat sig ge resultat: förekomsten av invasiv livmoderhalscancer hade minskat avsevärt. De goda resultaten från evalueringsverksamheten hade gett hälsomyndigheter i flera andra länder en grund för att starta motsvarande screening.

Gällande de nationella mammografiundersökningar som startades 1987 bromsades Massundersökningsregistrets verksamhet upp av delvis samma problem som själva kontrollerna försvårades av. Först nyligen hade man till exempel kommit överens om hur kortet som mammografifynd registreras på skulle se ut. Oklart hade också varit vilka uppgifter som skulle samlas in från de kvinnor som undersöktes, och dataskyddslagstiftningen hade för sin del ifrågasatt vem som får samla in uppgifter. Det skulle därför vara ändamålsenligt om lagring av de insamlade uppgifterna och rutinuppföljning av verksamheten i huvudsak skulle stanna på lokal nivå, dvs. på screeningenheterna. Massundersökningsregistret kunde på så sätt koncentrera sig på att samla in data och bedöma verksamhetens nationella slagkraft.

Cancerregistret hade goda internationella samarbetskontakter som utvecklades kontinuerligt. Samarbetet var tätast framför allt med cancerregistren i de övriga nordiska länderna, men kontakterna till cancerforskningsinstitut i Sovjetunionen och Polen hade intensifierats under 1980-talet, vilket visade sig i monografin Cancer Incidence in Finland and the USSR som publicerades 1989 av vår granne i öst. Expertisen av Cancerregistrets forskare utnyttjades i olika expertuppdrag såväl i Finland som utomlands, bland annat i projekt kopplade till WHO:s, IARC:s och UICCS:s verksamhet.
För att bevisa omfattningen av det forskningsarbete som genomfördes på Cancerregistret hade Teppo i slutet av promemorian bifogat en lista över publikationer som utkommit från registret 1987–88. Listan bestod av 70 publikationer, varav i 49 hade registrets skarptänkta topp (Teppo, Hakama, Hakulinen och Pukkala) medverkat, dvs. i 70 procent av publikationerna. Den som hade fått flest noteringar i sin publikationslista var Hakulinen (19).

Cancerregistrets framtid såg lovande ut enligt Teppo, eftersom det hade fått en ansedd position inom epidemiologisk och statistisk forskning av cancersjukdomar, och data från registret utnyttjades såväl inom administration och upplysningsverksamhet som inom utbildning. Viktiga faktorer för att säkra denna position var att garantera en tillräcklig finansiering, fästa uppmärksamhet på personalens vetenskapliga behörighet och yrkeskunskap samt goda kontakter med sändarna av canceranmälningar. Dessutom var det önskvärt att dataskyddsfrågor i onödan inte skulle försvåra registrets forskningsverksamhet.

Teppo ansåg att det skulle vara viktigt för kontinuiteten av Cancerregistrets verksamhet att majoriteten av dess finansiering skulle vara permanent och oberoende av vilka prioriteringar de instanser som beviljar forskningsfinansiering vid respektive tillfällen har. Beslut om nya forskningsprojekt skulle fortfarande fattas på Cancerregistret. Endast om det gällde mycket omfattande projekt och projekt som krävde separat finansiering samt viktiga forskningsavtal eller andra avtal fanns det skäl att ta upp frågan i styrelseorganen för Cancerregisterkommittén och vid behov vidare i Cancerföreningen i Finland.

Lagen (AsK 556/1989) och förordningen (AsK 774/1989) om riksomfattande personregister för hälsovården som snart skulle träda i kraft skapade enligt Teppo en ”laglig” grund för Cancerregistrets verksamhet. I lagen konstaterades att myndigheter, institut och de som hör till hälsovårdspersonalen är skyldiga att skicka canceranmälningar till registren, och i förordningen specificerades de uppgifter som registreras i Cancerregistret och Massundersökningsregistret. Förordningen innehöll också ett stadgande enligt vilket Medicinalstyrelsen kan avtala om det tekniska upprätthållandet av cancerregistret med Cancerföreningen i Finland. Teppo förutsåg att Medicinalstyrelsen efter stiftandet av lagen skulle ändra sitt gamla cirkulär om lämnande av canceranmälningar. Och så blev det: Centrala ämbetsverket fattade i slutet av 1990 ett beslut om två anvisningsbrev som gav anvisningar om rapportering av cancerfall till Cancerregistret och om rapportering av massundersökningsuppgifter till Massundersökningsregistret.

I slutet av promemorian konstaterade Teppo att det finländska samhället i allt högre grad behöver precis den sorts information som Cancerregistret kan producera. För att möta olika informationsbehov och genomföra cancerepidemiologiskt forskningsarbete skulle man även i framtiden behöva Cancerregistret som drar till sig kompetent personal med varierande bakgrunder.
Förändringar i världen och verksamhetsmiljön

Lyly Teppos avsikt var att i det stora hela fortsätta driva Cancerregistrets verksamhet på samma linje som Saxén som hade gjort det till ett av världens ledande cancerregister. Allt flöt på som vanligt under några år, men sedan blev det kaos i världen och i Finland. Under den första halvan av 1990-talet föll största delen av den grund som Cancerregistret hade byggt sin verksamhet på sönder av stora administrativa, politiska och ekonomiska förändringar.

Först kollapsade Medicinalstyrelsen, vars nedläggning man hade börjat förbereda redan 1987 som en del av den stora centralförvaltningsreformen. På grund av det administrativa reformarbetet sammanträdde ledningsgruppen bestående av Cancerföreningen och Medicinalstyrelsen inte alls 1989, inte heller Cancerregisterkommittén som inte längre ens bildades. Det centrala ämbetsverket lades till slut ner i mars 1991, då Medicinalstyrelsen och Socialstyrelsen sammanslogs till Social- och hälsostyrelsen. I början av samma år hade ansvaret för upprätthållandet av Cancerregistret flyttats tillbaka till Cancerföreningen i Finland för att förenkla administrationen och följa förordningen om register för hälsovården.

1991 upplöstes Sovjetunionen. Den hade redan innan sin slutliga kollaps fått acceptera Tysklands återförening. Den nya maktstaten i öst blev Ryssland som lät de före detta sovjetrepublikerna att bli självständiga och Sovjetunionens före detta satellitstater Polen, Tjeckoslovakien, Ungern, Rumänien och Bulgarien att utöva självständig politik. Sovjetunionens fall raserade Finlands östhandel, men öppnade samtidigt upp möjligheter att rikta blicken mot väst. Efter EES-avtalet 1992 och Hornet-affären togs följande avgörande steg i relationen med öst 1994, då Finland efter folkomröstning blev medlem i EU, och 2022, då Finland ansökte om medlemskap i Nato tillsammans med Sverige.

Alla dessa stora förändringar påverkade Cancerregistret. Efter att Medicinalstyrelsen lades ner flyttades övervakningen av registret först 1991 till Social- och hälsostyrelsen, och efter att den slogs i spillror i december 1992 till det nyöppnade Forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården, dvs. Stakes, med vilka Cancerföreningen i Finland tecknade ett avtal om upprätthållandet av Cancerregistret och Massundersökningsregistret i anknytning till det. Avtalet med Stakes varade i över 16 år tills ansvaret för upprätthållandet av Cancerregistret flyttades över till Institutet för hälsa och välfärd (THL) året efter att det grundades i början av 2009. Dess verksamhet och tekniska upprätthållande började ledas och övervakas av en ledningsgrupp utsedd av THL som bestod av fem medlemmar och personliga suppleanter. Två av medlemmarna bjöds in på förslag av Cancerföreningen.

Förändringar i den administrativa positionen bröt långa samarbetsförhållanden mellan personer, men påverkade för övrigt inte Cancerregistrets verksamhet i någon större grad. Effekterna av Sovjetunionens fall var av helt annan klass. Relationen av officiell natur med Sovjetunionen och i anknytning till det med Estland och Polen byttes ut mot direkta kontakter med forskningsinstitut och forskare i Ryssland, Estland, Polen och andra länder som övergått till egen bestämmanderätt. Framför allt kontakten med cancerregistret i Estland blev intensiv, men även samarbetet med cancerregistret i Polen och Petrov-institutet i Saint Petersburg fortsatte.

Kollapsen av den överhettade ekonomin och upphörande av handeln med Sovjetunionen som skedde samtidigt gav i början av 1990-talet upphov till den värsta ekonomiska krisen i det självständiga Finlands historia, vilket innebar svåra ekonomiska problem för Cancerorganisationerna. När inkomsterna från egendomen minskade, resultatet från institutverksamheten blev sämre, målen för medelsanskaffningskampanjer inte nåddes och testamentinkomster samt inflödet av donationer blev lägre än förväntat, fick de anpassa sina verksamheter och sin personal till den sparsamma ekonomin. Antalet personal på Cancerföreningen och dess medlemsföreningar minskade från 208 under högkonjunkturåret 1989 till 183 i slutet av 1992. På Cancerregistret innebar detta att nya befattningar inte grundades och öppna befattningar inte fylldes. Lågkonjunkturen började ge med sig först 1996, då forskningsstipendier beviljade av cancerorganisationer för första gången fick ett uppsving efter en fyra år lång nedåtgående trend.

Det svåra ekonomiska läget satt även Cancerregistret på prov. Dess personalantal sjönk betydligt i början av 1990-talet. 1988 fanns det 27 anställda på registret, men 1994 bara 20 stycken, varav tre arbetade på heltid och fem på deltid med forskningsarbete. Detta berodde dock bara delvis på lågkonjunkturen, eftersom nedskärningen av antalet personal i hög grad var planerad, då mängden manuellt arbete hade minskat tack vare det effektiva IT-systemet.

Att arbetet ansågs värdefullt och verksamheten effektiv räddade Cancerregistret från de värsta nedskärningarna. Även om det under den allra svåraste tiden föreslogs nedskärningar i dess verksamhet eller att den åtminstone skulle konkurrensutsättas, blev dessa projekt inte av.

Massundersökningsregistret gick inte ett lika bra öde till mötes. Den redan tidigare hårda konkurrensen inom laboratoriebranschen intensifierades 1992, då massundersökningar för första gången ingick i tjänster som skulle konkurrensutsättas, och kommuner som hade avtal med cancerorganisationer började minska sina screeningar. När statsandelsreformen från 1993 ökade kommunernas beslutanderätt inom hälsovården och därmed även gällande de resurser som skulle riktas till cancerbekämpning, började kommunerna köpa screeningtjänster där de erbjöds som billigast. Detta ledde till att Cancerorganisationernas massundersökningsverksamhet var svårt förlustbringande i slutet av 1990-talet.

Efter att genomförandet av screeningar flyttades från Cancerorganisationernas laboratorier till privata laboratorier kom data inte längre i lika hög grad fram till Massundersökningsregistret. Detta innebar utmaningar för Registret, eftersom det skulle klara av att sköta planeringen och förnyelsen av screeningar, bedömningen av dödlighetsförändringar, funktionen av screeningar samt forskningen kring kvalitetssäkring trots det försvårade informationsutbytet.

Finlands EU-medlemsskap påverkade också Cancerregistrets verksamhet avsevärt. Organisationen var en stor finansiär av cancerforskningen, eftersom cancersjukdomar var den största dödsorsaken i EU-länderna efter hjärt- och kärlsjukdomar. Cancerregistret började få finansiering till sina forskningar från EU och delta i forsknings- och cancerbekämpningsprojekt startade av organisationen. Cancerregistrets största oro angående EU-medlemskapet gällde dataskyddet, då man var orolig att lagar och förordningar om det skulle utvecklas till att bli så stränga att det skulle riskera registrering av cancerfall och epidemiologisk cancerforskning. Cancerregistret hade redan tidigt satt sig in i dataskyddet, eftersom Eero Pukkala hade 1981 publicerat en undersökning om frågan, Yksilön tietosuoja ja sen toteutuminen Suomen Syöpärekisterissä, som innehöll principer utifrån vilka ett första utkast till bland annat dataskyddsanvisningar för den europeiska organisationen för cancerforskning (EACR) utarbetades.

Ansvaret för förhandlingar med EU gällande utvecklingen av dataskyddslagstiftningen låg framför allt på Timo Hakulinen som likt representanter för cancerregister i de andra nordiska länderna försökte se till att den cancerforskning som visat sig framgångsrik kunde fortsätta i länderna. När det gäller cancer är individens rätt inte alltid lika med individens fördel, men patienten måste ha rätt att ha fel.

Förnyandet av forskningen

Lyly Teppos ledarskapsperiod inleddes i en så stor administrativ, politisk och finansiell omvälvning att det under den tiden var nödvändigt att avstå från nya stora funktionella förklaringar och forskningsförklaringar. Man måste huvudsakligen fokusera på hanteringen av de grundläggande uppgifterna och på att slutföra de påbörjade forskningsprojekten. Det var viktigt att registreringen av cancerdata fortsatte utan avbrott, eftersom det var med den som Cancerregistret inledde sin verksamhet och dess betydelse byggde till stor del på registret.

I Cancerregistret fortsatte man på 1900-talet med många studier som hade påbörjats under det föregående decenniet, såsom överlevnadsforskning, efterforskning av livs- och arbetsmiljön samt substanskoncentrationer uppmätta i serum som prediktorer för framtida cancerrisk. Föremål för forskning var bland annat olika vitaminer, spårämnen, kolesterol och cancermarkörer. Med hjälp av cancerregisterfilen undersökte man risken för cancer hos till exempel astma-, reuma- och hypertonipatienter i olika forskningsutformningar.

Boendemiljön och cancer. Eero Pukkala

Undersökningar som fokuserade på risken för ny cancer hos cancerpatienter fortsatte. Samma exponering kan orsaka cancer i många organ. De som insjuknade i cancer kan ha haft biologiska och genetiska egenskaper som ökade risken. Också cancerbehandlingen (strålbehandling och kemoterapi) kunde öka risken. Förutom att bedöma omfattningen av risken för ny cancer, försökte man i undersökningarna ta reda på bakgrunden till eventuell översjuklighet. Lyly Teppos och Risto Sankilas forskning om effekterna av cancer och dess behandling på patientens fertilitet och hens barns intellektuella och övriga utveckling ledde till fortsatta undersökningar.

Eftersom Finland hade blivit drabbat av nedfallet från kärnkraftsolyckan i Tjernobyl, med undantag för Lappland, var det oundvikligt att Cancerregistret blev involverad i utredningen av konsekvenserna av olyckan. De första undersökningarna påbörjades i slutet av 1980-talet, och 1991 började Cancerregistret tillsammans med Strålsäkerhetscentralen undersöka effekten av det radioaktiva nedfallet som kärnkraftsolyckan orsakade på risken för leukemi och lymfom hos barn. Under slutet av decenniet undersökte Cancerregistret även hälsoolägenheterna för balterna som deltog i saneringsarbetena efter kärnkraftsolyckan och de stråldoser som finländarna som befann sig i Kiev fick. Man konstaterade att de var så små att de inte orsakade någon ökad incidens av cancer.

Med hjälp av undersökningar kunde man påvisa att uran- eller radonhalterna i Finland inte var kopplade till ökad risk för leukemi. Det förekom inte heller någon onormal incidens av cancer bland finländska som arbetade i kärnkraftverken.
Efter långvariga studier publicerades 2013 resultat av ett forskningssamarbete 2013om cancerrisken efter kärnkraftsolyckan i Tjernobyl, vilka bekräftade de tidigare undersökningsresultaten.

Även om många gamla forskningslinjer fortsatte under 1990-talet, ledde framstegen inom molekylärbiologin, utvecklingen av statistiska metoder och revolutionen inom informationsteknologin till att man nu bättre än tidigare kunde söka svar på nya frågor. Bland annat infektioner som orsakar cancer blev nu ett viktigt forskningsämne. I forskningen undersökte man vilken roll olika bakterier (till exempel helicobakterie) och virusen (HPV och EB) spelar i utvecklingen av cancer, vanligtvis som fallkontrollstudier. En väsentlig roll i dessa undersökningar spelade serumbankerna, där man hade samlat prover från friska individer.

Ett annat forskningsämne som blev vanligare under detta decennium var frågan om cancers ärftlighet, som man redan på 1980-talet började uppmärksamma. Målet med genetisk epidemiologi, som ligger i mitten mellan cellbiologisk genetisk forskning och traditionell släktforskning, var att ta reda på ärftlighetens roll i uppkomsten av olika cancerformer, och i den andra fasen att utreda betydelsen av genetisk kartläggning och screening på befolkningsnivå. I detta arbete deltog förutom forskare från Cancerregistret även genetiker och kliniker, som hade samlat in befolkningsdata. Undersökningar, som vanligtvis utgick från att bedöma cancerrisken hos anhöriga till kända indexcancerpatienter, genomfördes exempelvis för att ta reda på ärftligheten av bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer, magcancer, äggstockscancer och prostatacancer.

Forskaren åldras, men inte forskningsresultaten, Sakari Karjalainen

Cancerregistrets specialistforskare Sakari Karjalainens avhandling inom området epidemiologi, Equity and cancer patient Survival, som publicerades 1991, visade att läkarvetenskapen kan inte ensam lösa problemen med cancerbehandling. I sitt arbete utvärderar Karjalainen förverkligandet av social rättvisa genom att studera inverkan av bostadsort och social status på effektiviteten av cancerbehandling och patientens överlevnad. Resultatet visade att regionala hälsoskillnader delvis berodde på skillnader i utrustningsnivåerna på centralsjukhusen, men framför allt berodde skillnaderna på patienternas sociala status. Bröstcancerpatienter i den lägsta socialgruppen hade en klart sämre överlevnadsprognos jämfört med patienter i den högsta socialgruppen. Undersökningen visade alltså, att medan behandlingen av cancerpatienter tidigare främst hade fokuserat på medicinska och naturvetenskapliga faktorer, fanns det nu skäl att rikta uppmärksamheten även mot samhälleliga och sociala orsaker. Samtidigt gav den tydliga indikationer på att systematiska behandlingar både förbättrade resultaten och minskade ojämlikheten.

Betydelsen av undersökningen förstärktes av att bara lite tidigare, i början av mars 1993, hade lagen om patientens ställning och rättigheter (Lag om patientens ställning och rättigheter 785/1992) trätt i kraft, vilken hade bekräftat principen att alla skulle ha lika möjligheter till det goda bemötande de behövde inom ramen för de tillgängliga resurserna. Lagen var en tydlig indikation på att hälso- och sjukvården började bryta sig loss från traditionen av hippokratisk paternalism, enligt vilken läkaren, på basis av sin position och kunskap, enväldigt bestämde vilken behandling hens patient behövde. Patienten kunde påverka sin behandling, inte bara genom att betala för den själv, utan också genom att utmana läkarens åsikt. Patienten hade rätt att få information om sin sjukdom och behandlingsmöjligheterna i en begriplig form och att göra val om sig själv, vilka avvek från läkarens åsikt. I praktiken innebar detta, att en patient som var döende eller hade ett livshotande tillstånd kunde vägra den behandling som rekommenderades av läkaren som ansvarade för hens behandling i enlighet med sin yrkesetik. Situationen är problematisk, eftersom det inte bara är patientens självbestämmanderätt och läkarens behandlingsskyldighet som står i strid med varandra, utan även individens och samhällets intressen och rättigheter, till exempel vid infektionssjukdomar.

Massundersökningsregistrets uppgift var, förutom att skicka kallelser, även utvärdera effektiviteten av screeningar för bröstcancer och livmoderhalscancer. Till Massundersökningsregistret samlades data på individnivå om kvinnor som hade inbjudits till och deltagit i screening för förstadier för livmoderhalscancer (Papa-screening) och mammografiscreening för bröstcancer och deras screeningfynd. Utöver de variabler som beskriver effektiviteten av screening (såsom deltagande och fördelningen av upptäckterna), utvärderade registret effektiviteten av screeningen på befolkningsnivå, det vill säga i vilken utsträckning cancerincidensen och dödligheten faktiskt förändrades. Den första vetenskapliga studien om effektiviteten av screeningar för bröstcancer publicerades 1997. Den var begränsad till de screeningar som utfördes av Cancerorganisationerna, eftersom andra aktörer som tillhandahållit screeningtjänster till kommunerna av olika anledningar inte lämnade in sina screeningdata till Massundersökningsregistret.

Cancerregistret utmärktes på 1990-talet av biometriskt forskningsarbete med fokus på utvecklingen av analysmetoderna. Den biometriska expertisen och erfarenheten hos Cancerregistrets statistiker ledde till betydande metodiska insikter och förbättringar av analystekniker och garanterade för sin del forskningsverksamhetens framgång. Forskningsämnena var bland annat att utarbeta framtida cancerprognoser och överlevnadsmetoder.

Programvarupaketet, som utvecklats av Timo Hakulinen och Kamal Abeywickrama, för överlevnadsanalyser togs i användning vid tiotals forskningsinstitutioner runt om i världen. Utvecklingen av forskningsmetoderna fokuserade på både forskningsplanering (teorin för randomiserad hälsovårdsforskning och incidensbaserade uttag) och analyser (statistiska metoder för överlevnad och prognoser).

Cancerdatabasen som Cancerregistret har byggt upp under flera decennier personal som är utbildat i stor utsträckning internt, och avancerade metoder säkerställde att Cancerregistret överlevde de stora omvälvningarna på 1990-talet och kunde behålla sin ställning som ett av världens ledande cancerregister. Lyly Teppos konstaterande i januari 1989, att det är onödigt att dra en gräns mellan produktionen av registermaterial för cancerfall och forskningsarbete, stämde fortfarande.

Talesättet ”Helheten är större än summan av delarna” stämmer väl när det gäller Cancerregistret