Gå direkt till innehållet

De första cancerorganisationerna

Under Finlands första tid som självständig stat fästes uppmärksamheten inom hälsovården mestadels vid tuberkulos som i början av 1920-talet tog 9 000 finländares liv varje år. Sjukdomen var ett problem både för folkhälsa och samhällsekonomi, eftersom den skördade liv framför allt hos befolkningen i arbetsför ålder. Fokuset på bekämpning av tuberkulos ledde till att cancervården blev lidande. Det fanns inga sjukhus specialiserade på cancersjukdomar innan strålbehandlingskliniken vid Allmänna sjukhuset i Helsingfors öppnades 1936.

När åtta läkare samlades 18 mars 1936 på Ständerhuset i en kommitté tillsatt av Finlands Läkarförbund för att sätta upp mål för en organisation som skulle kämpa mot cancersjukdomar, var de medvetna om att cancersjukdomar är förutom ett medicinskt även ett socialt och samhälleligt problem. Största delen av cancerpatienterna fick enbart kirurgisk behandling, och även den var bristfällig, och de mindre bemedlade fick knappt någon behandling. Därför skulle den nya organisationen försöka bekämpa cancersjukdomar på en bred front.

Cancerföreningen i Finland som grundades 21 november 1936 fick en bra start när den med hjälp av verkliga statsrådet Waldemar von Frenckells testamentariska donation på fem miljoner mark (drygt 200 000 euro) kunde köpa 5,69 gram radium till landet för behandling av cancersjuka. Huvudparten av radiumet hyrdes ut till staten som använde det i radiumkanonen vid Strålbehandlingskliniken. Hyran utgjorde länge vid sidan av medlemsavgifterna grunden för Cancerföreningens ekonomi.

Öppnandet av Strålbehandlingskliniken förbättrade inte cancersituationen i Finland avsevärt. Detta uppmärksammades av docenten i medicinsk radiologi Sakari Mustakallio som i en artikel publicerad 1938 framförde att det var ett tusental fler än de 4 000 personer angivna i den officiella statistiken som årligen dog av cancer i Finland. Detta berodde delvis på den ökade medellivslängden, eftersom cancer var i huvudsak en sjukdom för medelålders och äldre.

Mustakallio försökte motverka den allmänna uppfattningen att cancer skulle vara en obotlig sjukdom som oundvikligen skulle leda till döden. Han försökte bevisa att cancer kan hållas i schack och övervinnas. I denna uppgift fick han stöd av professorn i patologi Arno Saxén som 1943 hade valts till ordförande för Cancerföreningen och som också betonade vikten av upplysning.

Cancerföreningen som leddes av högt uppsatta personer kunde på grund av sina ringa medel inte förnya cancerarbetet avsevärt, vilket gjorde att framför allt unga läkare anklagade den för allt för kraftlöst agerande. De bestämde sig för att grunda en stiftelse som skulle skapa förutsättningar för tidig upptäckt av cancersjukdomar. Det var så Cancerstiftelsen kom till 12 februari 1948 med syfte att kämpa mot cancersjukdomar med hjälp av donationer. Till grundarnas besvikelse förblev inflödet av donationsmedel litet i ett land under återbyggnad.

Cancerstiftelsen började planera för en penninginsamling för att säkra sin ekonomi. För att visa en enad front bakom insamlingen presenterades idén även för Cancerföreningen. Enighet nåddes snabbt, och organisationerna bestämde sig för att fokusera på en stor gemensam medelsinsamling 1950 för effektivare cancerbekämpning och -upplysning. Arbetet flöt på så bra att organisationerna beslutade 1952 om en bestående samverkan.

För att genomföra insamlingen grundades en delegation med filosofie magister Niilo Voipio som sekreterare. Insamlingen lyckades utmärkt. Även om det pågick flera stora välgörenhetsinsamlingar samtidigt i landet, uppgick resultatet till nästan 42,5 miljoner mark. I och med att beloppet året efter kunde ökas med över 17,5 miljoner mark genom en fortsatt insamling lyckades man allt som allt samla ihop ca 60 miljoner mark (ca 2,1 miljoner euro).

Tack vare insamlingsmedlen kunde man grunda Sjukhemmet Radium med cancerpolikliniker i Bakre Tölö i Helsingfors, skaffa utrustning för strålbehandling till Åbo länssjukhus och förbereda för ett eget radiumhem i Åbo. Den lyckade insamlingen möjliggjorde också att delegationens sekreterare Niilo Voipio kunde skickas till Norge, Sverige och Danmark för att bekanta sig med cancerarbetet i dessa länder. Förhoppningen var att hitta nya lösningar för utveckling av cancerarbetet.

Och en sådan hittades också, statistikföring av cancersjukdomar, även om det inte var något nytt i Finland.

Planer på att starta statistikföring av cancersjukdomar

Utvecklingen av cancerforskning hade från början försvårats av bristen på data om förekomsten av cancer. Även om Gustaf Heinricius redan 1909 hade föreslagit att man skulle börja föra statistik över cancersjukdomar i Finland, började idén förverkligas först vid förhandlingar om inrättande av Cancerföreningen i Finland 1935. Då föreslog Yrjö Seuderling att den kommande föreningen skulle börja samla in omfattande data om cancer.

Cancerföreningens verksamhet kom på grund av ekonomiska problem i gång så långsamt att framsteg i frågan gjordes först på våren 1938. Ansvaret för förberedelserna inför statistikföringen gavs till föreningens sekreterare A. Omar Arho och Sakari Mustakallio. Männen lyckades agera snabbt, eftersom Mustakallio i sitt arbete vid Strålbehandlingskliniken hade förstått hur viktigt det var att noggrant föra statistik och följa cancerpatienter. Han hade från 1936 satt sig in i utvecklingen av patientkort och kunde på så sätt planera en omfattande enkät.

Efter att Arho och Mustakallio förespråkat statistikföringen av cancersjukdomar godkände Cancerföreningens styrelse deras förslag i juni 1938. För insamlingsarbetet och i och med det tagning av vävnadsprov från patienters tumörer reserverades ett anslag, och när Medicinalstyrelsen hade godkänt planen påbörjades insamlingen i september 1938. Föreningens styrelse beslutade att finansiera undersökningen av mindre bemedlades vävnadsprov, vilket upplevdes som viktigt för både behandlingen av dessa patienter och materialets tillförlitlighet.

Arbetet började lovande, eftersom man fram till början av oktober 1939 hade fått in över 3 500 anmälningar om cancerfall. Sedan stannade insamlingen av på grund av vinterkriget, men arbetet fortsatte några månader efter krigets slut så att det i slutet av 1940 fanns data om sammanlagt 6 540 cancerfall. När fortsättningskriget bröt ut fortsattes undersökningen av vävnadsprov stundtals under krigsåren och därefter fram till slutet av 1949.

Det material som hade samlats in om cancersjukdomar behandlades fram till 1948, då läkare Helmi Jaakkimainen, som hade utnämnts till sekreterare av Cancerföreningen, besökte Danmark och det cancerregister som grundats där sex år tidigare. Jaakkimainens beskrivning av registrets verksamhet och de kalkyler som gjordes utifrån den visade att Cancerföreningen inte hade möjligheter till grundandet av ett motsvarande register. Föreningen försökte få försäkringsbolag att finansiera projektet men fick ingen hjälp.

Cancerföreningen kunde inte annat än vänta på bättre tider, och den tiden kom tack vare medborgarinsamlingen 1951.

Bildande av Cancerregistret

Det var ordföranden för Cancerföreningen Arno Saxén som starkast förespråkade bildandet av statistikföring av cancersjukdomar. Han var efter Jaakkimainens reserapport övertygad om att det var cancerregistret i Danmark som skulle utgöra utgångspunkten för statiskarbetet i Finland. Därför uppmuntrade han Niilo Voipio hösten 1951 att under sin resa till de nordiska länderna sätta sig in i framför allt cancerregistret i Danmark. Den information som Voipio samlade ihop gav Saxén grunderna för att föra frågan vidare.

Saxén avslöjade sin djupa oro över cancersituationen vid det första mötet för den av statsrådet tillsatta Kommittén för cancerbekämpning i Åbo 14 maj 1952, dit han hade bjudits in som ordförande för Cancerföreningen. Vid mötet repeterade han sin åsikt som han redan tidigare framfört om att behandlingssituationen av cancerfall hade i Finland nått ”en fullständig skandalnivå”. Likväl var uppfattningen om att cancer alltid skulle leda till döden helt felaktig. Denna missuppfattning berodde enligt honom delvis på att det fanns alldeles för få strålbehandlingsställen i Finland. Tre strålbehandlingskliniker behövde snarast grundas i landet: i Helsingfors, Åbo och eventuellt Uleåborg.

Efter att ha förstått att det var lönlöst att förvänta sig snabba beslut från staten bestämde Saxén att närma sig problemet från den andra änden: cancerupplysning och förebyggande av cancer. Cancerföreningen höll på att samtidigt reflektera över hur den på bästa sätt kunde utnyttja medel från medborgarinsamlingen, vilket gjorde statistikföringen av cancersjukdomar till ett bra alternativ. Därför förberedde han sig väl inför Cancerföreningens styrelsemöte 3 juni 1952, i vilket även medlemmarna i Kommittén för cancerbekämpning, professorerna Sakari Mustakallio, Lauri Kalaja och Ivar Wallgren, deltog.

För att höja vikten av sitt förslag vände sig Saxén till Helmi Jaakkimainen som i början av året hade lämnat över uppgiften som sekreterare i föreningen till dess utvalda ombud Niilo Voipio och blivit upplysningsledare i föreningen. Dessutom bad han sin son Erkki Saxén, som nyligen kommit hem från USA där han hade arbetat ett år som postdoc-forskare i det nationella cancerinstitutet NCI, att utarbeta ett förslag om hur statistikföringen av cancersjukdomar borde organiseras.

Arno Saxén presenterade i början av mötet cancerregister från bland annat Danmark, Norge och vissa delstater i USA som täcker hela befolkningen och som gav goda förutsättningar för cancerforskningen och arbetet mot cancer i allmänhet. Han hänvisade även till den internationella betydelsen av grundandet av cancerregistret, eftersom Finland med hjälp av det kunde komma med i den geografiska kartläggningen av cancersjukdomar som Internationella Cancerunionen (UICC) arbetade för. Det var en bra idé, eftersom penningkranarna ofta lättare har öppnats genom argumentet om den finländska forskningens möjligheter att nå stor internationell framgång.

Efter Saxén gick ordet till Jaakkimainen som detaljerat motiverade vikten av statiskföring av cancersjukdomar. Hon delade ut till deltagarna en skriftlig motivering till varför man ska tillsätta en statistikkommitté, en sammanfattning av resultaten från den statistikföring som hade påbörjats 1939 samt doktor Erkki Saxéns promemoria om cancerforskning. Enligt Jaakkinen skulle det för upplysningsarbetet vara särskilt viktigt att förutom dödlighetstal kunna ge följande siffror:

  • antalet insjuknade i cancer
  • differensen mellan antalet insjuknade och döda i cancer
  • ökningen av denna differens

På så sätt kunde man bevisa att en cancerdiagnos inte innebär en dödsdom utan att tidigt upptäckta cancerfall kan botas.
Det som talade för en snabb start av projektet var enligt Jaakkimainen att det skulle vara möjligt att få med Arno Saxéns son Erkki Saxén som hade upprättat en promemoria om hur man borde forska om cancer i Finland. Enligt Saxén behövde man forska utbredningen av cancersjukdomar och förekommande cancerformer på basis av svar från en noggrant planerad enkät för att bekämpa cancersjukdomar. Eftersom forskningen skulle utgå från moderna statistiska metoder och vetenskapliga termer skulle den även ha stor internationell betydelse.

Erkki Saxén fick lite draghjälp från sin far som hade en färdig mall av enkäten dvs. ett patientkort. Förutom grunduppgifter fanns det frågor endast om de viktigaste detaljerna, såsom cancertyp, platsen för primärtumören, hur utbredd cancern hade varit när den upptäcktes och hur den hade upptäckts. Genom att hålla frågelistan kort ville Saxén se till att kortet var enkelt att fylla i och skicka in.

Saxéns patientkort påminde i mycket om Sakari Mustakallios enkät från 1938. Detta visar att Finland skulle ha varit en av de främsta länderna i statistikföring av cancer om andra världskriget inte hade försenat starten med över 10 år.

Efter att ha konstaterat att projektet stöddes fullt ut av chefen för den allmänna avdelningen vid Medicinalstyrelsen Atle M. Mali och chefen för befolkningsstatistiska avdelningen vid Statistiska centralbyrån Aare Tunkelo föreslog Jaakkimainen att styrelsen skulle tillsätta en kommitté för att förbereda ärendet och arbeta med statistisk forskning. Styrelsen tillstyrkte förslaget och valde Mali, Tunkelo, Jaakkimainen, Erkki Saxén och doktor Viljo Turtola som medlemmar i Cancerregisterkommittén. Kommitténs uppgift var att snabbt samla in de dokument och anvisningar som behövdes för datainsamlingen samt ge en bedömning om de kostnader som den skulle medföra. Tiden var knapp, eftersom tanken var att man skulle starta med datainsamlingen redan i början av 1953.

Kommittén gjorde under sommaren den begärda bedömningen genom att ta hjälp av grundaren av cancerregistret i Danmark Johannes Clemmesen. Kommittén föreslog till slut ett anslag på 2 000 000 mark för att komma i gång med arbetet. Styrelsen för Cancerföreningen behandlade bedömningen under ledning av Arno Saxén 4 september 1952. Styrelsen ansåg som Clemmesen att statistikföreningen troligen borde ske under två år för att minimera felmarginalen, men beviljade kommittén det föreslagna anslaget. Cancerregistret hade nu i praktiken grundats.

Beslutet var av stor betydelse, eftersom Finland fick ett Cancerregister endast 10 år efter föregångaren inom cancerregisterverksamhet Danmark, ett år senare än Norge och sex år tidigare än Sverige. Det viktigaste med grundandet av registret var ändå att Cancerföreningen i Finland fick en fjärde dimension för sitt arbete med cancerbekämpning, förutom utveckling av vården för patienter, cancerforskning och cancerupplysning: statistikföring av cancersjukdomar.

Den ökade mängden data om cancer gav nationella sjukvårdsmyndigheter och politiker exakt information om den rådande cancersituationen. Tack vare informationen kunde myndigheterna planera för det antal vårdplatser som cancerpatienterna behövde samt den utrustning och vårdpersonal inom olika områden som behövdes för deras vård. I och med ökade data kunde man också bedöma hur cancersituationen skulle komma att utvecklas i framtiden.

Arno Saxén hade inom några månader färdigställt det arbete som Sakari Mustakallio hade påbörjat 1938. Han hade hittat en ledare för arbetet som skulle komma att leda Cancerregistret under de följande 36 åren. Arno Saxén hann uppleva endast drygt två månader av dessa år, då han oväntat dog 19 november 1952. Saxén hade sett stöttandet av Cancerföreningens arbete som sitt kall som han fullgjorde.